ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 7月11日（開設）から 7月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

20 みみ 2000年7月13日(木)14時32分さすが、大根さんレックに関してのHPが増えるって嬉しいですねそれにしても、あっと言う間に造ってしまう大根さんはさすがです。

19 大根 2000年7月13日(木)01時26分ありがとう！開設して、２４時間で６０アクセスを越すとはびっくりしています。すうさん：確か、彩さんと一緒に来られたのですよね・・・・・池の横の売店で小休止したさい、席が離れていましたから、あまりお話出来ませんでしたね。のりさん：期末試験で忙しい中をありがとうございました。あまりお話出来なかったのは、飛行機が遅れたおかげで，ランチタイムに遅刻したせいもあるでしょう。いずれにしても、秋に再度　関東地区も関西地区もオフ会の予定があるかと思いますが。。。。　実現したら、宜しくおねがいしますね。－－－－もともと、同じ趣味の仲間向けのＨＰを持っているので、そのファイルを引用して作ったので，あっと言う間にできたのです。先ほど、私とレックの関わり，思いの丈を掲載しました。

18 ダマヤンティ 2000年7月13日(木)00時07分嬉しいなすごいなあ。そんなにすばやくHPを作っちゃうなんて。超アナログ人間の私には、信じられません。でも、また１つ楽しみが増えて、嬉しい。先日の、オフ会でお会いできたことも、嬉しかったです。また訪れます。では。

17 ころ 2000年7月12日(水)23時31分祝！ＨＰ開設ＨＰ開設おめでとうございます！この間のオフ会では、ほとんどお話が出来なかったので残念でした。また、会う機会があればお話しさせてくださいね！あっと言う間にＨＰが作れるなんてすごいですね。また、お邪魔させて下さいね！

16 ぞうまる 2000年7月12日(水)23時02分すうさんへ個人的にメールを送ろうかとも思ったのですが、この場を借りてちょっとおはなし、しましょう。すうさんとは関東オフ会で、お会いしましたね。ぞうまるです。覚えてますか。私はすうさんをちゃんと覚えてますよ。とてもかわいいひとだな、という印象です。年頃の女の子にとって、レックは残酷ですよね。かわいい洋服だって着たいし、思いっきり水着になったり、温泉いったりしたいよね。私もすうさんの年頃は、周りがうらやましくてしかたなかった。必要以上に自分を惨めに扱ってとても消極的でした。「そううつ」かな、と思うほど、落ち込みとカラ元気を繰り返していました。・・・なんだか昔の私を見ているようです。今でも時々ひどく落ち込んだりもしますが、その度「おちこんでる時期はいつか終わる」と気分を落ち着かせてます。的確なアドバイスはできないかも知れないけど、つらいとき愚痴は聞いてあげられるとおもうから、よかったらメールください。つらいときには、「つらいよ！」て、言ってもいいんだよ。頑張りすぎないで。

15 yappon 2000年7月12日(水)21時48分おめでとうＨＰ開設おめでとうございます。関東オフ会に来ていたＫＵさん腫瘍の手術で入院中です。今週の土曜日に退院と電話がありました。金曜日にお見舞いに行く予定です。

14 ぞうまる 2000年7月12日(水)21時44分大根さん、すごい！大根さん、すごい！こんなにアッというまにHP作ってしまうなんて。もう、尊敬以外ありませんね。今後も「お気に入り」に追加して、たびたびおじゃまさせていただきます。よろしく！

13 のり 2000年7月12日(水)21時37分おめでとう！！お久しぶりです。オフ会の疲れは取れましたか? あんまりお話できなかったけど、覚えてくれてるかなぁ? 大根お兄さんのHPも、いよいよスタートですね。頑張ってください！私は、相変わらず元気です。今期末テスト中です。来週から夏休みぃ♪いいでしょう～(^o^)丿

12 すう 2000年7月12日(水)20時14分おめでとうございます。 HP開設おめでとうございます。すうです。オフ会にいたの覚えてます？？？あまりお話できなかったけど。ほんと、みなさんとこうして知り合えていなかったら、どうなっていただろう・・・。って思います。それでも最近落ち込んじゃってることばっか書いちゃって、ゴメンナサイ。もう少し（９月）で２９になるのだけど、最近線維腫が増えてしまって、へこむばっかです。がんばろうって気持ちが負けちゃって・・・。でもなんとか、頑張ってるんんだけど、カラ元気みたいなもので。しばらくすれば、また精神的にも落ち着くんだろうけど、この繰り返しなので疲れてます。これって、そううつ？？？精神状態の高低が激しくて、あとでなんであんなにへコんでいたんだろうとか、なんで、あの時は楽天的だったんだろうって・・・。はあ。なんてよわっちい私なんでしょう。 a3qZObzgmi

11 大根 2000年7月12日(水)18時33分東京都の神経線維腫症の公費負担認定者数東京都衛生局のＨＰによれば、東京都の神経線維腫症の公費負担認定者数は４００人だとか。（下記ＵＲＬを参照願います）これは、１型,２型を合わせての人数でしょうね。東京都衛生局のＨＰは、あとでリンク集に入れておきます. ついでに厚生省のＨＰもね. ----　まだ仕事中・・・・ http://www.eisei.metro.tokyo.jp/14/14_09.htm

10 クーパー 2000年7月12日(水)18時11分おめでとうＨＰ開設おめでとうございます。とうとう男性が管理人のレックＨＰができましたね。流石は「大根兄さん」です。ホント、頼もしいなぁ。また、遊びにきます。

9 大根 2000年7月12日(水)13時18分いらっしゃいませ！ありがとう　みなさん。早速の御来臨　ありがとうございます。　＞各位殿「大根さんは　NF関係のHPを作らないの？」と関西オフ会で聞かれて･･･帰りの飛行機の中で「そうだよな・・　俺も作らなきゃな･･･」と考えながら帰宅。その後,月曜日(10日)の夜に掲示板以外は２時間くらいで作成して、月曜日深夜にはニフティにファイルを転送しておいたのです。掲示板設置に少々苦労しましたが、「掲示板が動いたら公開」と考えていましたので、無事に掲示板も動いたので昨夜遅くから公開いたしました. 今後、新たにＨＰを見つけてこられる方には、症例、治療体験、どんな想いをしているのかは大切なことだと思うので、目下、私の治療体験、レックだと判ったいきさつなどを、すでに他の方のＨＰの掲示板に書かせていただいたことと重複しますが作成中です。　（今夜にでも掲載する予定です。）ちなみに　テキストベースのHTMLエディタを使っているので、画像を張りつけるのは、ちょっと大変なんですよ。　だから、にこちゃん大王さんが使っている素材屋さんから頂いたバック画像と,アメリカのＮＦ関連ＨＰから頂いた青いリボン以外はこの掲示板の「NEW」マーク以外の画像は、いまのところは無いのです. でも、「ポケボ」とか「ザウルス」とか「モバイルギア」などの画像を表示しないか、画像表示が制限されている機械（主にモバイル端末）を使っている方には「やさしい」 (ほとんど画像が無いからデータ量も少ない）ページだと思っていますが、私は「モバイル端末」を持っていない(業界人なのに恥ずかしいけど）ので、確かめたわけではないので。。。　もし、ポケボなどできちんと表示できないようでしたらゴメンナサイ.

8 みや 2000年7月12日(水)13時10分おめでとうございますＨＰ開設おめでとうございます。大根さん速攻ですね～。すごい！びっくりです。私なんてあれだけで半年はかかりましたよ。（←それは遅すぎ）いろいろと交流が広がってきてうれしいです。相互リンク貼らせてくださいね。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Ayame/2090/

7 ガンバルマン 2000年7月12日(水)12時08分大根さんも、HP開設ですね。まずは、おめでとうございますと、すごいですね～。私も開設したいのですが、何から手をつけていいのやら．．．．．。いつかは、なんとかしたいです。それと、最近、NFのHPが増えてきたので巡回する楽しみが激増しました。今後もよろしくお願いします。

6 のびた 2000年7月12日(水)12時03分おめでとうございます大根さん、HP開設おめでとうございます。それにしても、『エイヤー』って簡単に作ってしまう所がさすがですよね。のびたなんて、めっちゃ苦労して『のびたとあそぼ』を作ったから。これからも、お互いに頑張りましょうね。また、大根さんとお酒を飲みに行きたいな。

5 ken 2000年7月12日(水)08時34分おめどとう！おはようございます！！ＨＰをエイヤーで作れるなんてさすがですね？ＰＣに関してはほとんでちんぷんかんぷんな私には無理でしょう大根さんと年はおなじくらいなのでこれからも色々な事で宜しくお願いします。

4 ちゃっぴー 2000年7月12日(水)07時18分おめでとうございます！ＨＰ開設おめでとうございます！！レック関連のＨＰ見ると本当に励まされますよね。レックの事を考えるとへこみそうになるけど、こうやってＨＰを見たり皆さんの書きこみを見ると辛いのは私だけじゃない！！って思います。

3 りこ 2000年7月12日(水)04時37分改めて、おめでとうごさいます。さっきはいちばん？が嬉しくて、文章の内容も考えず投稿してしまいました。削除していただけたらと思います。もう一度書かせてくださいね。私は母からの遺伝でレックになりました。詳しい事を知ったのは三ヶ月ほど前です。今まで一人で悩んできて、とても辛い思いでした。しかし、同じように悩みがんばっておられる方が多いことをＮＦ１の方が開いておられるＨＰを通して知りずいぶん救われました。こちらはテキスト形式で作られたページということで、ここなら入れるというかたがおられると思います。一人じゃないんだと感じて元気になってくれる方が増えるといいですね。

2 りこ 2000年7月12日(水)04時01分いちばん？こんにちは。りこと申します。ＮＦ１の２７歳です。大根さんＨＰ開設おめでとうございます。にこちゃんさんの前の壁紙と同じですね。なつかしい。表紙から入ったら三番目でした。なんか一桁って嬉しいです。これからもちょくちょくよせていただきますね。オフ会ではあまりお話しできなくて残念でした。また機会があったらお話ししてくださいね。よろしくお願いします。

1 大根 2000年7月11日(火)22時44分新設　書き込み試験掲示板を新設しました。　書き込み試験です。 kerobyさん、にこちゃん大王さん、のびたさん，みやさんの掲示板同様に活用して下さい。

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Modify 2000. Jul.29