ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 7月26日から 8月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13900 そよ風 2007年8月11日(土)08時46分始めましておはようございます過日、目の痛みと視野の欠落で総合病院の眼科を受診しました。緑内障との診断で即時レーザー手術になりました。眼科医の話しで「緑内障の原因は、虹彩小結節により房水の流れが悪く眼圧があがっています」との事。そして、体表面にすでに現れていたいぼを指差して、「同じようなものが目のもあると思ってください。皮膚科にカルテを廻しますので今日、受診してください」といえあれ、その日に皮膚科を受診して「９９％、レックリングハウゼン」と、診断されました。1つ線種をとって細胞診に出すとの事で、手術の予約を取りました。検査切除は９月にはいってからですが、不安でいっぱいです。また、挨拶にきますね。

13899 みっきー 2007年8月10日(金)23時25分最近久しぶりに書き込みします。この1年すごく線維腫(プヨ？」が増えてきました。今までそんな事なかったのに。。。ショックだったのが目の上に出てきている事… 私の場合3年前ぐらいまでキャミとかも普通に着ていたのに、着るのが恥ずかしくなってきました。私は母からの遺伝なのですが、「何でキャミ着なくなったの？」っとよく聞かれます。「線維腫のせいとは！！」母には言えません(涙) このままのスピードで増えていくのかと思うと不安でしかたありません。こんな事母には相談できないし… 思わず、この場でグチをこぼしてしまいました。すいません

13898 こぶし 2007年8月10日(金)20時30分きりんさんへきりんさん、理解あるやさしい方と巡り合えて、お幸せですね～結婚しなくても、子どもを産まなくても、それはそれなりの人生じゃないか！って最近開き直っています＾＾親が諦めてては駄目ですね・・・

13897 きりん 2007年8月9日(木)07時27分こぶしさんへ詳しい情報ありがとうございます。今回はゴメンさんが教えてくれた情報に、ＰＧＤの実施病院があったなんて見落としていました。「遺伝子検査は米国で」ということに納得しました。日本国内ではその検査が認められていないから、その部分は米国でというこなんでしょうね。でも100万ってすごい金額ですね・・・。結婚の話になりまが、私も高校生ぐらいのころからこんな体で結婚できるのかなぁとちょっと考えたりもしました。が、あまり体のこととか気にしない人に巡り合えて、もう結婚して10数年になります。結婚前は一応自分の病気のこととか、子供に遺伝するかもしれないこととか、遺伝したらどんな症状が出る可能性があるのか全部正直に話しましたケド。こぶしさんのお嬢さんも、きっと素敵な方とご結婚できると思いますよ！

13896 こぶし 2007年8月8日(水)20時47分訂正↓ おれらますが→おられますがづっと→ずっと失礼しました！ちゃんと見直さないといけませんね

13895 こぶし 2007年8月8日(水)15時53分なつさん・きりんさんへなつさん本当ですねどうしてこんな病気があるのでしょうどうして神様は、自分にこの病気を背負わされたのでしょう私の娘は弧発でこの病気を持って生まれました染色体の異常、人の力ではどうしようもありませんノンタンさんも書いておれらますが、肌の色は真っ黒で弟は真っ白ですなんと神様は意地悪なのでしょう・・・人の目、気になりますよねでも、その人も何かしらの苦悩をお持ちではないでしょうか？一生を幸せにづっと生きられる人はいないと思いますみんな普段は、平気な顔して過ごしていますが、私の友人達も次から次にいろんな事が起きています　　そういう私もどん底に落ちた事がありますその時、これは自分に課せられた試練だと思いましたし、人生を生きていく上で、何が大切で何が幸せなのか考える機会になりました幸せは、自分が決めるものだと思いますなつさんも悲観してばかりでなく、夢中になって没頭できる何かを見つけられるといいですねきりんさんＰＧＤの件私も米国に行かないと、治療はできないと思ってたのですが以前、書き込みをされた方に問い合わせをしたところ今回はゴメンさんが紹介されてるＵＲＬの神戸の病院で受けられたそうですよ 100%の確立保証はないにしても、なんだか救われる思いでした診察・出産は出来ますが、遺伝子検査等は米国に送るらしいので、費用はトータル百万程度かかるらしいですでもレックがあっても結婚してる方は沢山いらっしゃるのに、娘はその相手が見つかるかどうか・・・それが問題です＾＾

13894 なつ 2007年8月8日(水)00時09分苦しい時皆さんは苦しくて生きるのが辛いとき、どう気持ちを切り替えてますか？どうしょうも無く人の目が気になり一歩踏み出せなくなります増えていく線維腫が憎らしいですよく病気には負けないでね！と言われますが線維腫には勝てません増えていく線維腫に負けて自分のほうから殻に閉じこもります私が一番恐いのは人の目なんですそんな他人のことを気にしても仕方がない事なのですが動けなくなり感情が凍りつきます。私はこのまま一生を終わるのでしょうか・・・死んではいけないんですいつか寿命がおわるまでは・・・その時の私の体はどうなっているんだろう人の心を殺す神経線維腫・が憎い。明日は外へ出られる事が出来るだろうか？

13893 ぴよこ 2007年8月7日(火)12時05分ありがとうございましたお礼遅れました…。ネモさん、質問にお答えいただき、ありがとうございました。先日、やっと、サイトを見られました。とても、参考になりました。

13892 パーコ 2007年8月7日(火)07時41分ノンタンさんへ私も同じ気持ちです。将来のことを思うと切なくてどうしょうもなくなります。情けないですが、少し薬の力を借りて気持ちを落ち着かせて生活しています。でも、この子を絶対に幸せにするんだって思って頑張ってます。きっと幸せになるって信じてます。とりあえず今は毎日を大切に楽しい思い出をたくさん作ってあげたいです。昨日はディズニーランドに行ってきました来週はキャンプに行く予定です子供はとても楽しそうです、今はそれだけでいいと思ってます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

13891 きりん 2007年8月6日(月)20時48分「今回はゴメン」さんへ情報ありがとうございます。やっぱり産婦人科学会は、レックに対して着床前診断を実施することに否定的なんですね・・・。

13890 今回はゴメン 2007年8月5日(日)19時36分きりんさんへ PGDは「重篤な遺伝性疾患に限る。産婦人科学会の認可を受ける」という規定が日本産婦人科学会にあります。 http://search.yahoo.co.jp/search?p=%C3%E5%BE%B2%C1%B0%BF%C7%C3%C7%A1%A1%BB%BA%C9%D8%BF%CD%B2%CA&fr=top_v2&tid=top_v2&ei=euc-jp&search.x=1 日本産婦人科学会などによれば、まだ「NO」のようです。ネットで検索すると認可を巡って訴訟を起こしている方もいらっしゃるようです。 http://search.yahoo.co.jp/search?p=%E7%9D%80%E5%BA%8A%E5%89%8D%E8%A8%BA%E6%96%AD+%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E8%85%AB%E7%97%87&ei=UTF-8&fr=top_v2&x=wrt

13889 きりん 2007年8月5日(日)18時43分レックにもＰＧＤ適用できるようになったのですか？すみません。教えて頂きたいことがあるのですが・・・。ＰＧＤ（着床前診断）ってレックにも適用することが出来るようになったのでしょうか？ 10年くらい前、大学病院で先生に質問したら、レックには適用できないって言われて子供を諦めていました。最近の書き込みで、ＰＧＤでお子さんを出産された方がいるのを知り、時代が変わり出来るようになったのかなぁと気になっています。子供を生める年齢もそろそろ終わりに近づいていますが。どなたかよろしくお願いします。

13888 だいこん 2007年8月4日(土)18時39分ノンタンさんへ「鼻の上に雀斑」「年中さん」ということは、ＦＡＱにも書いてありますが、皮膚科の教科書に書いてある典型的な「小レックリングハウゼン斑」というものではないかと思います。小レックリングハウゼン斑は、見た目がソバカス（雀斑）そっくりですが、レックの方を多く診察した皮膚科の先生ならば、きちんと見分けられると思います。ネットで検索すると、アザのことを解説しているホームページ(皮膚科医、美容外科医の先生のところに多い)も参考になるかと思います。特にお子様自身がプールを楽しみにしていて、掛かっている先生がプール禁止をおっしゃっていないのなら、日光に関しては一般的な注意で良いと思いますよ。かなり前（10年単位の「前」です）は　日光浴を推奨した育児雑誌も、最近は紫外線対策をするように書いていることが多いようですね。

13887 ノンタン 2007年8月4日(土)11時35分パーコさんへお返事ありがとうございます！遅くなってごめんなさい！まだ何も分からない娘の笑顔を見ているとこの先この子はどんな思いをしていくのだろうかと考えこむときもありますが、今を明るく頑張っていきたいと思います。娘が産まれるまで、世間一般の痣というものが遺伝子が関係している病気が潜んでいることすら知りませんでした。長男は色白でまっさら、生命のタイミングとは凄いものですね。なんでこの子が・・という思いに駆られることもまだあります。でも普段は忘れて楽しく過ごしていますが（笑）。これからもどうぞ仲良くしてくださいね♪

13886 パーコ 2007年8月2日(木)07時32分ノンタンさんへ家の子は今年長です。症状もノンタンさんのお子さんと同じ様な感じです。顔にもありますが色黒なためあまり目立ちません。プールや海も気にせず行ってますよ。同じ位の子供のいるお母さんの書き込みに嬉しくなり初めて書き込みしました。良かったら友達になりませんか？

13885 ローラー 2007年8月1日(水)21時55分まっちさんへメッセージをいただいて涙がでました。ありがとうございました。親しい人もなく、このまま歳をとるのが怖く不安だらけの弱い私ですがこちらにお邪魔して「元気ださなきゃ」って・・悶々として日々過ごしても暗くなる一方、陰を陽のエネルギーにしていかなくてはですね・・

13884 ノンタン 2007年8月1日(水)10時33分そばかす娘（年中）のことですが、現在のところ１ｃｍ前後のカフェオレ班が数個と小さいカフェオレ班が背中に点々と・・・最近、鼻の上周辺に雀斑が出てきました。うちの子は色黒ですが、白人の方やキャンディキャンディのような感じ？雀斑もレックの症状ですよね。弧発型なのでこの病気の進行が正直手探りです。お顔に雀斑が有られる方、お子様に有る方などのお話が聞きたいです。だんだん濃くなられましたか？屋外プールなどは入らないほうが良いのでしょうか？保育園で毎日３０分ほどプールの時間がありますが、水反射や紫外線など良くないでしょうか？日焼止めは勿論塗っていますが・・いろいろ教えて頂けると助かります。よろしくお願いいたします。

13883 たまっち 2007年7月30日(月)23時05分ローラーさんよくわかりますローラーさんの気持ち　よく分かります　体の半分以上があざで　しかも片足すべてが　腫瘍で　好きな靴を選ぶことさえもできなくて外見容姿だけで判断されてしまったり　子供の頃にいじめにあったりして本当に　人間不信に　なってしまったこともありましたはじめは　外見や容姿かもしれませんけれども　最後は　その人の考え方や思いやりや相手の立場になった行動などで　決まると思います悲観的な思いを持っていると　まっすぐに物事を見られなくなると思います私も幾度となくそんな経験をして来ましたし　いつ悲観的な考えにおちいるかわかりません悲観的な考えになってしまっても　落ち込んでしまってもいつも　見守ってくれる人は　必ずいます同病の人が近くにいないのは　私も同じだからこそ　自分のような病気の人がいることを　周りの人に知ってもらいたいと　思います病気のことを理解してほしくて　色々と話すことは　していません聞かれたときに　話すことにしています私自身も　わからないことがあって　Ｄｒに訊ねても　はっきりとした答えを出してもらうことはできません私もここに来て　自分と同じ病気の人がいる　ってことを知ることができてよかった　と思います色んな悩みを抱えながら　今を生きているのだと　思います何かあって　どうすることもできないくらい　心が苦しい時はここに　書き込みをしてみた下さい少しでも　心が安らぐはずです　

13882 なお 2007年7月29日(日)23時53分お久しぶりです何年ぶりでしょうか、久しぶりにお邪魔しました。 chicaさんへ私は、三人の子持ちです。一番上の子は遺伝しました。下二人は遺伝してないようです。これから先、子供たちが成長するにつれ、私が経験したつらい思い等を子供たちもするだろうけど、私と同じ様に、レックであっても愛してくれる彼氏が現れ、その人と結婚し、子供も授かり幸せな家庭を築けると思ってます。まぁ、そう思えるまで時間はかかりましたけどね。案ずるより産むが易しなんてね。

13881 chica 2007年7月26日(木)22時03分子供が欲しい最近強く思うこと。子供が欲しかった。周りを羨ましくばかり思うのはよくないけど、やっぱり普通に結婚して当たり前の様に子供を持ち平凡な家庭を築く。そんあ生活に憧れる時もある。もう子供を安心して持てる年齢でもなくなってしまった。でも子供が欲しかった。でも遺伝してしまったらと考えたらそんな勇気もなく、ＰＧＤ（着床前診断）を受ける勇気もなく。本当に欲しかったら遺伝なんて関係ない。そんな事はない。大いに関係ある。でも子供を持ちたかった。一生この思いを持ち続けたまま過ごすのかな。嫌になるな、この人生も。

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Modify 2007. Sep. 5