おしゃべりサロン 過去ログ 2009年 4月27日から 5月 1日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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14940 いちご 2009年5月1日(金)17時20分 出雲さんへ。 私も頭痛持ちです。 象さんがダンスしているような時もあれば、 重いかな?って程度の時もあります。 場所は一定ではありません。 ちょっと出歩くにも、鎮痛剤持参です。 脳に腫瘍があるのとは、場所的に 関係ないようなのです。 私の妹は、出産以外の入院をした事のない健康体ですが 頭痛持ちです。 家系とか、体質なのかも知れないですよね。 一部のレック関連の症状に合併症の一つにもなっているようですが。 余談ですが、 私の場合は貧血も原因かも? 普通、ヘモグロビンって 12〜16g/dl・・らしいです。女性の場合。 私のは・・3g/dl・・・。 だからって、レバーなんか目の前に出されたら その場で意識を失くしちゃいます(笑) 神経を使い過ぎる人や、デリケートな人が ありがちなそうですが、私には当てはまりません(−−〆) 出雲さんはどうですか? 気を遣いすぎたりしていませんか?
14939 プー 2009年5月1日(金)12時12分 追伸 申し訳ありません。 ↓の題名に&♯10084; 出てしまいましたが・・ ?が 化けてしまいました。。m(__)m
14938 プー 2009年5月1日(金)11時42分 心に春を❤ (^O^)/もかさん? 「命」って大切ですね 何故人は生きるか? 答えは無いと思います。 死んだら終わりです・・(まァ〜 あの世とか別の世界のうんぬんかんぬんもあるけど・・・) 今の「わたし」は消えてしまいます・・・めんどくさい世の中で悩みも沢山あって・・ホント。。神様に感謝したくもない・・時もあるけど・・ だから・・今の自分がいて・・*原氏いわく「無駄な事は一つもない」・・・(だらけだけど・・・) 考えたらきりがない↓に考えれば↓↓↓(T_T) ↑に考えれば↑↑↑(*^。^*) 頑張れなんて言いません。。。頑張ろうよ? だって充分。。辛い事もあったし・耐えたし・泣いたり泣いたり泣いたり泣いてきたから・・・・ たまには自分の心に安らぎを(^。^)y-.。o○ 素敵な旦那様と素敵なお子さんに感謝して・・(^_-)-☆ ちなみに私は・・・・旦那に?を付けてメール送ってます。そんな小さい喜びを・・楽しんでます。 もっと 感じようよ? 小さい喜び(^^)/ インフルエンザ*** (-.-) 騒ぎすぎ・・ そんなに・・騒がなくても・・・横浜の高校生可哀そうだよ・・ 予防していれば誰でもかれでもなるわけではないのに・・・ 外に出たら手洗い手洗い手洗い・・・うがい! ・・・そんなに怖くないよ。。。
14937 もか 2009年4月30日(木)21時00分 こんばんわ 私は、今まで何度も、生きてる事を辛く 思った事があります。 病気の事意外でも・・・ でも、いま生きてて良かったと思います。 辛いことの方が多いけど、生きたいです。
14936 サクラ貝 2009年4月30日(木)18時44分 お仕事おつかれ様 何にも言ってあげれないけどもし直ぐそばにいたなら美味しいものをお腹いっぱい食べに誘ってあげたい。 抹茶さん掲示板の仲間はみんな貴女の味方だよ。
14935 もか 2009年4月30日(木)17時56分 マコトさんへ ゴメンナサイ。 私のせいで、こんな事になってしまい・・・ 申し訳なさでいっぱいです。
14934 ちょこ 2009年4月30日(木)17時35分 了解です ちょっと遅くなってしまいましたが、 >だいこんさん・いちごさん 親を思う子の気持ち、しっかりキャッチさせて頂きました! 息子も主人も…2人とも絶対幸せにする気で母ちゃんがんばりまっす! >抹茶さん 根拠もなく嘘つき扱いする人なんて、脳みそ米粒くらいしかないんですよ〜 こっちから無視してやりましょう、笑
14933 出雲 2009年4月30日(木)17時24分 皆さんに質問です。 私は頭痛持ちです。この頭痛がレックに関係あるのか皆さんの意見をお聞きしたいです。母も頭痛持ちですので遺伝という可能性がありますが、母はレックではありません。この頭痛に日々悩まされています。よろしくお願いします。
14932 いちご 2009年4月30日(木)17時02分 抹茶さんへ 『若い』んだからは 年配者の、妬み、嫉み、やっかみ、僻み・・・。 可哀想なので、そっとしておいてあげては? 『頑張れ』しか、言葉の知らない人がたっくさ〜んいます(笑) 可哀想なので、そっとしておいてあげては? 嘘つき呼ばわりか・・・。 私も若い頃、職場であらぬ噂を流された事がありました。 情報の源は、怖いオバサンでした。 どうしたかって? 可哀想なので、そっとしておきました♪ 私の事、ちゃんと解ってくれる人は 黙っていても解ってくれるから(^^♪
14931 抹茶 2009年4月30日(木)08時55分 おはよう もう生きてるのが辛いです… 仕事では嘘つき扱いされるし… 『若い』んだから、もっと頑張れとか…これ以上どう頑張れって言うんだよ(;_;)
14930 だいこん 2009年4月30日(木)07時36分 「ネットで検索」 最近、テレビやラジオ、紙メディアのCMで、 「検索キーワード」の横に「検索」と書いたボタンをクリックする絵や、 「詳しくはネットで検索」というものが増えていますね。 私も、ときどき、検索用のキーワードを挙げて、検索するように書くことが あります。 ふと思ったのが、広告の場合は 「広告作者が意図するホームページ(URL)に全員が行き着けるのかな?」 ということです。 少し前までは 見て欲しいURLをズバリ書いていましたが、 15秒、30秒のCMではメモするのも無理ですよね。 そうなると、「検索サイトで入力して欲しいキーワード」を伝えて、 検索してもらうようになるのは時代の流れかな?と思うのです。 検索サイトにも個性があって、検索結果の表示順序にも差がありますよね。 それを考えたら「このURLを見て欲しい」というところに、 「CMで流した検索キーワードで検索した方全員が、そこに行き着くのか?」と 考えてしまいます。 中には 検索キーワードに、 「見て欲しいURL」も書いてあるところもあります。 広告主のTOPページだったり、検索結果で出てくるうちの見て欲しいURL だったりします。 きちんとした情報源(他のホームページ)が有る場合は、無断リンク禁止として いない場合には、可能な範囲で、「情報源として該当するURLも記載する」 ほうが無難なのかも知れません。 ただし、割と容易に行き着くことができるURLの場合 (ここに書き込まれる内容で言えば、著名病院や難病情報センターや公的機関)は、 どのページを見ればいいのかのヒントでも良さそうですが、 TOPページから、そこに行き着くのがスムースに行きそうにない場合は 書いたほうが良いのかもしれません。 バランスが難しいですね。 あんまり堅苦しいことを考えても、仕方がないのですが、ふと思ったことです。 不安心から情報を探しても、 「自分で検索しても、情報源に行き着けなかった」場合には余計不安が募ると思います。 そのあたりも、心配性さんのような方が出てくる原因の一つのように思います。
14929 マコト 2009年4月29日(水)21時18分 本当の気持ち 私のもかさんへのアドバイスで皆さんにご迷惑をおかけしたことをお詫びします。私は ただ、この掲示板で不快な思いをして去って行く人が出てしまうことを心配しただけなの です。心配性さんどうかまだこの掲示板をご覧になっているのでしたらこれからもどんど んご自分の思いをぶつけて下さい。 私はレックの他に最近テレビで取り上げられている魚鱗癬という病気も持っています。 この両方が同時に出る確率は単純計算で2000万人に1人。日本の人口を1億2千万人 とすると国内に6人しかしないことになります。でも東京の大学病院の先生に言わせると 「たまたまだよ」だそうです。でも頑張って生きています。レックはこの掲示板で、魚鱗 癬は魚鱗癬の掲示板で悩みをぶつけています。 皆さん これからも宜しくお願いします。
14928 だいこん 2009年4月29日(水)20時31分 もろもろ 209 行間に込められた思い: ここ1ヶ月ほどの間の書き込みで、いろいろご意見が有るかと思います。 ご意見が出ていますが、一言で言えば、「さまざまな「レックに関する不安」」を、 「どこに持っていったらいいのか判らない」ことから来るものではないでしょうか。 連鎖反応的に不安を募らせた方が出てきましたが、これもある程度は仕方がなかったかと思います。 「あることを知りたいと思っていても、質問を書き込む勇気が無い。」ときに、 「自分がしようとした質問に良く似た内容の質問を誰かが書いた」ときには、 「良く読めば違う質問」なのに「自分がしようと思っていたもの」と思いこんでしまう場合も 有るように思います。このあたりが原因ではないでしょうか。 「書込時の、「文面には表れない、「行間に込められた思い」」を大切にしたい」 と言うのが運営方針の一つです。 シーさん: いらっしゃいませ リンク集掲載先 ともども よろしくおねがいいたします。 レスが付いていない質問が有ったと思います。 1型と2型: ご存じの通り 原因遺伝子が存在する染色体が違いますので、 「遺伝で1型から2型が生まれる」(その逆も)は「あり得ない」とされています。 「孤発型として1型から2型が生まれる」(その逆も)は、あり得るそうで、 その場合の確率は 「両親ともに1型でも2型でもない場合」の確率と同じで、1型で約3000分の1、 2型で約4万(難病情報センターの今日現在の情報では 37500)分の1だそうです。 確率論で言えば、数千万から1億分の1くらいになるかと思いますが、 1型と2型を同時に起こしている例もあります。というのも、 FAQに書いておきましたが、神経線維腫症を、症状毎に8分類する説が 存在しますが、それによれば、「1型と2型を同時に起こしているタイプ」、 「モザイク型」、「1型でもカフェオレ斑しかないタイプ」がそれぞれ定義されていることからも 伺えます。 プクとほくろ: 「盛り上がったほくろ」と「ぷく」は、見分けが付くはずです。 「カフェオレ斑」と「ほくろ」は 「「小レックリングハウゼン斑」に分類できる「カフェオレ斑」」 ならば見間違う可能性もあると思いますが、 「小レックリングハウゼン斑の教科書的な定義」から考えれば 「ソバカスと見間違える」ことのほうが多いように思います。 「ぷく」には「ほくろ」の原因のメラミン色素は関係ないとされていますし。 アザ、ほくろに詳しくて、レックのこともよくご存じの先生なら、 もっと判りやすく説明してくださると思います。
14927 いちご 2009年4月29日(水)16時04分 病気への不安 もともとの、心配性さんの不安はどうしたらいいんだろう? と、私も思いました。 合併症やT型とU型の併発の事が怖くて不安で された書き込み・・・。 誰にもわからなくて(私も含めて) スルーされてしまっているけれど、 もしかしたら、今日ここを初めて訪れた方が 知っているかもしれない。 心配性さんが、ここへ来ずに解決できずに 悩んだままって、私も違うと思います。 心配性さんの考え方は間違っていない。 他にも同じ事を思っても、書き込めなかっただけかも。 でも、もかさんが、夫婦そろってお子さんを想うあまり こうなってしまった事も悪い事なんかじゃない。 家族や彼女を守る為、体が辛くてもがむしゃらに働かなきゃいけない 男性の本当の苦しみって女にはわからないし、 女の痛み・・。出産とか、生理痛とか、男性にはわからない。 人の事ってわからない事ばっかりで、想像しかできなくても それでもいいって思うんです。 別に、思想を押しつける気も、仕切るつもりもありません。 でも、管理人のだいこんさんに『削除』されてないって事は 『誹謗』でも『中傷』でもなく、 個人のそれぞれの思いとして、尊重していただいてるからじゃないのかな? 心配性さんの心配も、解決できる方がいるのなら解決できたらなって思います。
14926 シー 2009年4月29日(水)15時38分 初めまして。 初めまして、シーと申します。 このサイトのことは1ヶ月ほど前に知りました。 仲良くしてもらえてたら嬉しいです。
14925 サクラ貝 2009年4月29日(水)10時25分 さようならなんて言わないで 心配性さんマコトさんがもかさんへの書き込みはマコトさんの優しさであり疑惑を指摘するのが間違いとは言って言っていないと思います。書き込みに対しても普段の会話にしたも十人十色でそれぞれ捉えかたも様々です。 心配性さんは自分の思いを率直に言ったのだからそれでいいのでは?御免なさい、さようならは要らないと思います。 ここに来る人は同じ痛みを知っているその一点さえ忘れなかれ良いと思います。私もこの掲示板に出会い何にも知らなかったと改めて解ってことがたくさんありマコトさんが言われたように勇気をもらっています。 勇気がなくてもかさんには何も言ってあげれなかったけどいちごさんんの言葉を借り手心配性さんお帰りなさいと言いたいな。
14924 もか 2009年4月28日(火)18時37分 皆様 こんばんわ。 いちごさん、マコトさん、迷惑掛けてしまったのに、 温かいお言葉ありがとうございます。 迷惑掛けてしまい、こない方が・・・とも思いましたが、 やはり、ここは唯一の心のよりどころ。 また、こさせて下さい。 ただ・・・本当に悪気があったわけでも、 何かを思ってやった事ではありません。 主人が書き込んだとも知らず、 返答した事もあるのです。 それだけは、信じて下さい。
14923 いちご 2009年4月28日(火)14時50分 こんにちは。 これは、ある医師の話です。 もう、余命が少ない7、8歳の男の子がいました。 小康状態の時、男の子が医師に尋ねたそうです。 「先生。僕、死んじゃうの?」って。 医師は困ったけれど 「どうしてそんな事を聞くの?」と言ったら 「もしね、そうだとしてらママには内緒にしてほしいの。 ママはすごく泣き虫なの。だから約束ね」 といって、指切りげんまんの小指を差し出したそうです。 勿論とっくに親は知っています。 「わかった。約束するね」 と、指切りをしてその事を両親に話し、 母親もその子を看取る日まで、その子の前では絶対に 泣かなかったそうです(定かではないですが)。 私の友人に聾唖の女性がいます。 「私は耳が聞こえない事を辛いと思った事がない。 だって、聞こえるってどんなのか知らないから」 と言います。 でも、いつもニコニコしていて、人の話を 本当の意味でよく『聞いて』います。 話す人に集中して唇を読んで、真剣に『聞いて』います。 『聞こえない』のと『聞かない』のって全然違うと思います。 何を幸せとするのかは、全てと言っていいくらい 自分にかかっていると思うんです。 どうでもいい独り言でした(*^_^*)
19922 だいこん 2009年4月28日(火)07時42分 フェーズ4 豚インフルエンザに関して、警戒レベルがフェーズ4に引き上げられました。 私の仕事関連で言うと、流行地域への出張は基本的に禁止。 これから出発する場合は、延期可能なら延期。 現地滞在・駐在中の場合は、家族は帰国させる。 予定を切り上げられるなら、切り上げて帰国。 などといった対応が各社ごとに取られています。 90年前、「スペイン風邪」というものが世界的に大流行しましたが、 今朝の毎日新聞に拠れば、 「大元の発生場所がスペインだから」ではなく、当時の社会情勢の中で 各国ともに情報統制していて、当時(第1次世界大戦前後)中立国だった スペインの王族も罹患したことが世界的に報道されたから、スペイン風邪と 呼ばれるようになった」 なんだそうで、スペインにとっては「はた迷惑なネーミング」なのだそうです。 今回は、豚が感染源ということですが、豚肉の販売・流通に関して過剰反応すると 日本では農水省や厚労省が必要に応じて勧告もおこなうそうです。 「加熱して食べれば大丈夫」「出荷区子からの輸出、日本での輸入の段階で調査しているから」が 理由だそうですし、日本では基本的に豚肉は必ず加熱しますからね。 (確か中心温度が摂氏70度以上になった状態を1分続ければいいとか。 薄切り、厚切り、ブロック状か否かで変わるようです。詳しくは関連サイトを見てください) 某外食チェーン店が、メキシコ産豚肉を使ったメニューを当分外すそうですけど、 厚労相や農水省に拠れば、これを発端にして、国産豚肉まで買い控えが発生する ことを懸念しているそうです。 かといって、食肉販売、飲食店に取ってみれば、 「***産の豚肉食べて平気なの?」ならともかく 「***産の豚を肉使うなら、行きません」と反応(厚労省、農水省の考えでは「過剰反応」)する客の 声には、何らかのアクションを取らなければならないので、痛し痒しなのでしょう。 数年前のBSEの時には 当該国から牛肉が輸入禁止になったので、 その禁止になった牛肉が無いと、どうしようもない外食産業では、 牛肉商品が順次販売休止になりました。 今回は、発生源国からの豚肉は、まだ輸入禁止にはなっていないので、 農水省、厚労省は「過剰反応気味のところには、適切な対応をするようにしていきたい」 としているそうです。 ここ1週間くらいのこの掲示板でのことを思うと、 「過剰反応する方には、どう対応するか」に苦心しています。 情報が少ない分、ちょっとしたことで不安になってしまうのも仕方がない部分があります。 とはいっても、この掲示板を作った頃と比べると、検索サイトで検索してみると 医療機関関係者が設置したホームページのうち、症例写真付きのものもヒットしますので、 ご覧になった方もいらっしゃるかと思います。 症例写真は「誰にも判りやすいもの」を使うことが多く、 「全員が写真のようになるとは限らない」ことを踏まえて見ていただければと思います。 未だに「レックリングハウゼン氏病=エレファントマン病」と断定する記述が 残っているところがあるくらいですから、何時更新されたのかも踏まえて 見ていただければと思います。 (10年くらい前までは「レックリングハウゼン氏病=エレファントマン病」というのが 定説の一つだったのです。) ちなみに、エレファントマンのモデルのジョン・メリック氏は、 プロメテウス症候群だったとされています。 症例が列記してあるところも多いですが(ここも、そうですが)、 「全員に必ず」ではないことを踏まえて置いてください。 (「カフェオレ斑は必ず有る」そうですけど。) 更新日の確認の仕方: IEならば、ご覧になっているページの、任意の場所(リンクになっているところを除く) で、右クリックして出てくるメニューの一番下の「作成日」「更新日」をチェック。 5年、10年全く更新していないところも存在します。 マメな管理人さんなら、ページ下部に更新日、作成日を表示しているはずです。 (だいこんページでは 掲示板以外は基本的に左下に出ています)
14921 心配性 2009年4月27日(月)22時38分 ごめんなさい マコトさん 「他のホームベージでは自分で質問して、自分で別の ハンドル使って答えを出して問題を解決している人なんてたくさんいますよ。」 ってことは、自作自演奨励ですか? もかさんの別ハン疑惑を指摘した私が間違い、自作自演をいやがるのが間違いなら、 私はここには二度と来ません。 もかさん マコトさん ごめんなさい そして さようなら
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