ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 5月12日から 5月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14980 らっこ 2009年5月14日(木)19時40分いちごさんへ　＆　水着こんばんは。まるこさんの言うとおりです。いつもいちごさんの書き込んでくれる詩やエピソ－ドには励まされていますよ。どうやったらいちごさんのように前向きになれるんだろう？やっぱりいちごさんは小さい時からたくさんの愛情をうけて育ったんだろうな。私は息子を愛しているけどそれが息子に届いているかな？息子にもいちごさんのように強くて優しい人になってほしいな。あと１ヶ月ほどで小学校でもプ－ルがはじまります。毎年のことながらプ－ル初日は息子がどんな顔して帰ってくるか不安です。今まではプ－ル楽しかったぁ。と帰ってきましたが、今年もプ－ルたのしんでほしいな。息子の学校は紺か黒の水着という以外指定がないので出来るだけ股下が長くお腹がかくれるのを選んでるけど全身に多数カフェ班のある息子には余り意味ないかも・・・本人も余り隠そうという意識もないみたいだし周りの子もプ－ルに夢中だしあまり私が心配しすぎるのもよくないですね。今年もプ－ル楽しんでくれますように・・・

14979 まるこ 2009年5月14日(木)12時37分いちごさん♪ >いちごさん小さい頃のいちごさんの色々なエピソードを伺えば伺うほど、いとおしくてたまりません。いちごさんの持って生れた前向きな性格もあるのでしょうが、何よりご家族や周りの方々に深く愛され、それがいちごさんのパワーになっていたのだと思います。今のいちごさんも大好きですが、小さい頃のいちごさんに会ってギューっと抱きしめたいです。子供達がこの病気に打ち勝つ為にはまず愛されていると言う自信が根底に必要だと言う事ですね。

14978 いちご 2009年5月14日(木)11時46分水着・・・。私が小学生の頃、祖母や母が選んでくる水着は『かわいい』ものばかりでした。露出がどうであれ、派手でかわいいもの。『お姫様願望』の強い私を知ってか、決して裕福な家庭ではなかったけれど、他の子達より、目立っちゃうかわいい水着でした。「嫌だよ。いじめられちゃう」。なんて・・言えるわけないですよね。せっかく買ってくれたんだし、何より本心は着たいんですから。「わぁ！可愛い！どこで買ったの？」って聞かれた記憶はありますが、いじめられた記憶が一度しかないんですよ。男の子に「なんだ？その脇のとこ。変な色！気持悪い！」って言われました。だからね、「病気なんだから仕方がないでしょ？」って言ったらまだ、気持悪いって言われたので「だったらさ、プールの端っこまで競争しよう！あんたが負けたら、もういじめないで！！」その日はフリーで泳ぐ日で、先生も目が届いてなかったんでしょうね。いちいち、何言ってるか聞こえないクラスメートの会話など聞く気もなかったのかもしれないですが。何人かクラスメートが見守る中、「用意・・スタート！！」はい・・・２５メートルなんて初めから泳げませんでした（汗）全力で泳いだけれど、やっぱり途中で足が付いちゃいました（涙）でも・・前には誰もいない？？？後ろを見たら、その男の子はとっくに水没(笑)していました。二度と、どのクラスメートにもプールでいじめられることはなかったです。泳ぎを教えるハメにはなりましたが・・・。なんて言ったらいいのか・・・。自分自身、それでもプールは憂鬱だったから。何か・・病気よりも目立つものを作っちゃえ！！のような気持がいつもあったなぁ～・・・と、思い出していました。

14977 だいこん 2009年5月14日(木)07時22分もろもろ　２１０ふとしたことから、いままで何ともなかったことが不安になって、いたたまれないことって有ると思います。私も、今「自分の本業の業界はどうなるんだろう」ということで。。。（一時帰休とか、給与カットとか。。。。　いろいろ報道されているのでね）昨日、職場で実施する「生活習慣病検診」の個人票を受け取ったのですが、昨年は心電図で「右房負荷」で引っかかって、「主治医に相談を」というので、主治医は循環器の専門医でもあるので診ていただいたら、「この程度なら、何もしなくても良い。　ただ初めて診る先生なら、念のための検査を言うのは無理もない」ということでした。毎年不安なんですよね。　今年は何が引っかかるかとか、レックの外見的症状で何か言われないかとか。（レックであることは既往症で申告しています）お子様の場合、小さいうちは何も意識していなかったとしても、周りの子の反応(多くはカフェオレ斑か皮膚面の線維腫を揶揄される）がきっかけになって、意識し出すことは、今までにも何度か書込がありました。欧米では　基本的に　身障者の外見の症状や、見えるトコにアザがある方に対して、それを理由に揶揄してはいけない、イジメなど御法度という文化があるのですが。。。難しいですね。　どうやって自分やお子様の不安を和らげるか。みんな　程度の差こそあれ、同じような不安を持っていて、それを克服あるいはうまく紛らわしているはずですので、ここでの情報交換が、なにかの参考になれば幸です。温泉：その温泉が「皮膚病に良い」とされているとこだったら、カフェオレ斑や線維腫をどうこう言われたら、「こういう症状に効くって言うから来たんだけど」って反論したら、揶揄してきた方は、どう反論するでしょうかね。プール：こどもの場合は　基本的に学校指定モデルだから、中学、高校あたりだと競泳用のことが多いですよね。イアンソープモデル、昨年話題になったレーザーレーサーモデルで、手首足首から先と首から上だけ出ているモデルが使用可能なら、それを選ぶのも手ですけど、学年で１人だけとか学校で１人だけというときには逆に「なんでお前だけ」ということにもなりそうです。私が中学校時代、「標準服」は男子は詰め襟でした。学年で１人だけ　入学式前に転校してきた男子が居まして、その男子は最初はブレザータイプ（もともと入学する予定の学校の制服）でした。ところが、１年生１学期の中間試験が終わって、今頃からだったかな。結局　詰め襟を作って着たんですよね。その男子は苛められていたという覚えはなかったです。水着に関しては選択肢の有無も含めて　学校の先生などと相談してください。ちなみに部活で水泳部がある学校でも、水泳部指定の水着は部活時のみってことが殆どです。今はどうかわからないけど。

14976 まるこ 2009年5月13日(水)22時59分また不安な夜を迎えましたここで元気をもらって復活したばかりですが、今夜また不安な出来事がありました。今夜も９時過ぎに寝ようとしていたら、娘が耳の後辺りが痛いと言い出しました。軽い頭痛かな？と思いながら私の手を当てることを娘が希望したので、暫くそれで様子を見ました。ところが痛みが軽減する事はなく、眠れない様でした。頭痛ではなくその場所の辺りだけが痛いと・・。痛みを聞くと「虫歯の時に歯医者さんがドリルみたいなので治療するでしょ。そのドリル１０本位が刺してるような痛み」と言うので、また不安な気持ちになってきました。気休めに保冷剤でその場所を冷やしてやっているうちに眠る事が出来ましたが眠るまで「朝には痛みがなくなっているといいな」と話していました。場所としてはリンパのある場所なので・・とても心配です。痛みが続く様なら脳外科にでも受診した方が良いのでしょうか？昨年春に全身検査をしたのですが、造影剤を用いた頭部ＣＴだけが出来ず、普通のＣＴでぼんやりとその辺りに「何か」が映っていると言われました。レック特有の症状だと言われましたが、特にその時は慌てる事はないと言われた事を今思い出しています。これまでカフェオレ斑だけの症状でしたが、早くもそれ以外の症状が出てきたのかもしれません。ひとまず今夜一晩ゆっくり眠ってくれる事を祈っています。

14975 いちご 2009年5月13日(水)21時59分こんばんはももたさん。まあまさん。いいでしょう(^_^)v 少なくとも、まあまさんがお風呂で出会ったオバサンみたいにはなりたくないですもんね♪ 「オバサンはどうしてそんなに無神経で嫌な奴なの？」って、逆に聞き返すことだって出来るのに、あえてしないのは人の嫌がることを知っているからですもんね（*^_^*）困難の壁は厚いけど、根気よく破っちゃう！！ライダーキック！！ロケットパンチ！！スペシウム光線！！・・・だから、年ばれるって(－－〆)・・・。私の場合、素手　ですけど<(｀^´)> 血だらけになってもいいんです。ちゃんと食べていれば血液は再生しますし♪ 自然治癒力ありますし♪ 壁に穴を空けた時の光の眩しさを知ってしまったら闘う事がやめられなくなりますよね＼(^o^)／

14974 まあま 2009年5月13日(水)21時24分いちごサンいちごサンの教訓読みました　いい詩ですねここんとこ落ち込みましたが普段の私は元気いっぱいで前向きなんですよ（＾＾）数日前に銭湯にいった時に失礼なオバサンがいまして…ズケズケと聞いてきてこられ眉間にシワをよせられたからちょっと落ち込んでしまっただけデス子供二人はいつでも元気いっぱいです！家族がいて友達がいて…今まで築きあげてきた環境がある私は幸せです

14973 ももた 2009年5月13日(水)17時10分いちごさん＾＾いいですね～～＾ー＾ちょっと前の追伸ですが、アデノイドが大きいと話が聞き取りづらく、きちんと聞くことによって発音できるとも言われたような。。そのため、言語障害や難聴と関係があるんだったと・・。以前調べた資料ちゃんと残しておくんだった・。。あいまいで、ごめんなさい(.．… ひーさんへ小児医療センターでは遺伝科、皮膚科、脳神経外科、眼科必要に応じて整形、形成、循環器とかかりました。個人差があるので、経過観察と、医師よく話し合って下さい。一つづつ納得できる解決方法をみつけていきましょう。

14972 ももた 2009年5月13日(水)15時59分青春バンザ～イこんにちは。。確かにレックを知らない人もいますから、痛いと感じる事もありますよね。娘が１才くらいの頃露出度の高い服を着せていたら、虐待してるのと間違われちゃったみたいで。。（＞＜）その時娘がまだ幼児で理解してなくて良かったと思ったのと、サポートしていかなくちゃ！という気持ち。。らっこさんのレスを読んでうちの子と似てるな～とか、スイミングスクールや学校のプールでは本人が気にせずにいられるようにお願いして、スクール水着に水着のスカートを着せたりして。(毎年水着選びに奮闘!) 去年の秋、一番大きな神経線維種をとるのに約２ヶ月入院しました。（学校は転入）片道１時間半、電車とバスにゆられて毎日通ってましたが、なんだか楽しかった。今は２０㎝位の手術の痕がありますが、相変わらず温泉に行ったりしてます。周りの目線・・・気にしたほうがいいのかな。。子供が悩んでたときにも言った事なのですが、辛いより楽しい方がいい。選択するのは自分だよ。（確かに気にする程ある）自分の母親からは大きな絆創膏をもらった時も（貼って隠したら…ﾐﾀｲﾅ）｢マイケル・ジャクソンだって黒人から白人になってるから大丈夫だよ～！（変な説得の仕方だった）などなど。。人によっては心配の仕方も色々で。。プーさんの青春っていいですねp(^^)。。娘も中一。

14971 ひー 2009年5月13日(水)15時13分 (^o^)／ハラハラ初めまして。1歳3ヶ月になる次男がレックリングハウゼン病みたいです。生後1ヶ月検診でシミを指摘され… 初めは安易に考えてたのです。 4月に入り小児医療センターで検査を受け初めました。MRI検査結果が来週に出ます。火曜日には遺伝科で染色体と遺伝子検査を受けました。次男には大きいカフェオレ斑が8個あり小さい斑点はたくさんです。眼科にも行き目にも斑点が4個あると言われたのですが必ずしも障害や脳腫瘍がでるとは限らないのですか？この病気に対して不安で…何か情報があったら教え下さ～い。

14970 いちご 2009年5月13日(水)15時05分教訓崇高なこころざしを持つ魂は必ず立ち上がる。愛する心は決して見捨てられることはない。困難は克服されるためにあり、困難を克服すれば、強く成長する。苦しんだ者だけが人を救うことができる。アニー・ベサント　（神智学の設立者）

14969 まあま 2009年5月13日(水)11時57分そんな目で見るな！はじめまして　　　私もレックリング１型です子供が2人います。妊娠のたびに繊維腫が増え、特に背中側がひどいですカフェオレスポットなんていったい何個あるのやら…星の数ほど・・ある温泉とかに行くと周りの目線が痛い…うつらないっての！！！子供にも遺伝しているのが辛いですだって私はこの病気でひどいイジメをうけてきたから・・・もっと名の知れた！？病気になって　これが原因で子供がいじめにあいませんように　　外見的な事であからさまに嫌がる大人もいますけど遺伝子レベルの問題だけど　いつか特効薬ができて子供たちの治療ができるように祈ってます

14968 プー 2009年5月12日(火)20時34分 (^o^)／　　春　春　　 m(__)m　色々間違い文字・・不足な事もありすみません。。皆様　読んで下さりありがとうございます。ホント　レックの患者、家族一人一人に賞を贈りたいたい・・・・(T_T)　 (^^)/ 今　庭はたんぽぽの花?がじゅうたんのように咲き誇っています???（どんな所に住んでんだっていうの）和みます・・・寝転びたいけど・・蜂はいるしアリはいるし、虫も。。しっかり生きてます。。（嫌だ嫌だ）((+_+)) 昭和を生きたいい人達が皆いなくなる・・・そのうち　「えぇ～　昭和生まれなの～」(+o+)と言われる時代が来るんだろうな・・・・・・・・最近私は　誕生日は西暦でいいます　(^^ゞ　ハイ！　２０００年　すごいね。よ～く考えれば　２０００年だよ(゜゜)　皆で生きてるし?　笑っている顔が一番だよ（シワ出来るかな・・）気分↓↓↓になると顔暗くなるし～　??心に春を持ちましょう?? (*^。^*)　大根さんに　感謝します m(__)m　

14967 いちご 2009年5月12日(火)19時48分トレインさんへ『必ず』じゃないですよ！一例です。怖がらせてしまってごめんなさい。怖いさん。ご指摘下さってありがとう。私っていつも、言葉が足りません。お許し下さい。

14966 もか 2009年5月12日(火)18時25分お久しぶりですレックの息子も、6ヶ月になりました。すくすく成長しています。以前ほど考え込まないようになりましたが、心配はなくなりません。けれども、最近のレスを見て思いましたが、何でも、解決方があるのですね。どんな事もなんとかなるのかなあ。苦しいけど、辛いけど、愛する我が子を守りたい。強くならなきゃ。頑張らなきゃ。

14965 怖い 2009年5月12日(火)18時20分いちごさんお返事ありがとう。でも、トレインさんも『必ず脳腫瘍がある』と信じちゃっているよ。

14964 いちご 2009年5月12日(火)15時49分また、いちごです。まるこさん。甘えた事を言ってる親？？？何言ってるんですかぁ～～（＾◇＾）そんな事ないない！！お子さんの為に、思いきって書き込みして、なんとかしたいって思う母って甘えてるどころか、強くて素敵なお母さんじゃないですか(^^♪ 私なんか、甘えん坊の典型で、どれだけ人に助けられて生きている事か・・。一人じゃなぁ～んにも出来ない甘ったれです。ちなみに・・・。今は心は白くないです。悪代官並み？？です(笑) 歯？・・歯科医にお世話になる事も多々ありです（汗）怖いさん。私の書き込みはたった一人の方の例です。詳しい事は全然わかりませんが、滅多にない例じゃないかと思います。

14963 まるこ 2009年5月12日(火)15時11分ありがとうございました暖かいレスをありがとうございました。読んでいて涙が止まりません。不安で不安でここに逃げ込んだものの、何と甘えた事を言っている親なんだろうと自分を攻めていました。そこに本当に心からの優しいお言葉・・。勇気が湧いてきました。＞らっこさん言葉の事、運動の事共に私の娘とよく似た状況です。レックと関係があるなしに関わらず、私もそれは娘の個性だと思います。学校での出来事への対処の仕方、レーザー治療の件もとても参考になりました。私も娘を守って行きたいと思いますし、娘も守られている事をわかってくれ自信を持たせてやりたいと思います。ありがとうございました。＞ぷーさん暑がりの娘は冬も夏も半袖です。でもこれからは嫌な思いをしない為にもタートルネックの服を着る事も対策の一つだと思いました。これからは娘にカフェオレ斑の事を隠さず、その事も気にかけた上で洋服も選ぼうと思います。子供が何も言わないからと言って気にしていない訳ではないこと・・。私も昨夜実感しました。その事を今まで私にさえ言えなかったと言う事を胸に刻んで娘と向き合いたいと思います。ありがとうございました。＞いちごさんいちごさんの小学２年生の時のお話はとても勇気づけられる話です。とても分かりやすいので娘に上手く伝えたいと思います。確かに苛める人ってホンの一部の人だけかもしれません。想像力のあるお子さんなら「こんな事言ったら嫌な気持ちにさせてしまうかも・・」と遠慮して言葉には出さないかもしれません。「守ってくれる誰かがいる。自分には人に勝るものがある」この言葉は凹んだ時にとても力になってくれると思います。ありがとうございました。ここの広場には本当に救われます。みなさんいつもありがとうございます。

14962 いちご 2009年5月12日(火)13時50分いちごです。らっこさんの「親に僕は守られている」。すごく大切だと思います。ブーさんの「意外と子供で大人かも知れない」。その通りだと思います。まるこさん。小二の頃、私は視神経膠腫が大きくなって右目が上手く開かない頃でした。随分イジメに合いました。お化けや動物に例えられたりもしました。でも、いじめられる側は強い印象が残って、みんなにいじめられてる気がするけど実は、ほんの一部の人だったりするんです。お婆ちゃんに言われました。「いちごちゃんは、体に悪い所があっても、心が白くて良かったね」って。近所のオジサンが「いちごちゃんは、笑うと白い歯が綺麗だね」って。いじめる心の汚い人がいて、歯が綺麗じゃない人がいる。子供心に、「みんな違うんだな」って思いました。肌を隠すのも一つだし、いっそ、出して暴露するのも一つかな？周りの環境によると思いますが・・・。小さい頃から、ノースリーブを着ると目立つほくろがあったのですが、お婆ちゃんが「ここにほくろがある人は、一生着る物に困らないんだよ♪」って言いました。調子に乗って（笑）わざと出して、指摘された時、「死ぬまで素敵な服を着られるのよ♪」って言ったら何日か後にその子に会った時、マジックで同じ所に『点』をつけてました(笑) なんのアドバイスにもなっていませんが・・・。守ってくれる誰かがいる。自分にも人に勝るものがある。そう思えると、人生が変わってくる。いちごはそう思います。

14961 プー 2009年5月12日(火)12時38分たんぽぽのじゅうたんが一面に・・拝啓　まるこ様? 私も首にソバカスのような無数の「シミ」があります。夏でもタートルネック。首の隠れる服は離せません(-.-)（不快感ないし・・）レックの患者は子供のころから色んな体験をしてきました。　いじめとかね・・心の傷もね。。私は小学生の頃自分の体の「シミ」と「治らない」「消せない」事を自覚しました。（その当時）父の体をみて遺伝である事を感じ恨みもしました。母にも何も云えず中学生になり「どうにかして欲しい」と話した時母は「何も言わないから気にしていないと思った」（んっ　なわけないじゃん」(T_T) まだまだレックの事が謎だった時代です。。。まだ小学生　「お母さん」と言葉で「シミ」の出来る病気　なかなか消せない事をありにまま伝えてもいいと思います。自分の体をいつも一緒だし　何処かに消えて無くなる事もないし　誰も変わってくれないし・・体質と言っても納得できるかな？・・・大人が自分で納得するには・・・いいけど・・加齢と共に状態、状況が変わるこ事は話さなくてもいいと思いますが。。「遺伝？突発？」「治せない」残酷かもしれませんが現実です・・いつもでもごまかせないし・・「お母さん」の言葉で伝えてあげてもいいと思います。　話した後の心のケアも・・m(__)m 思春期に入りもっと傷つく時が来ると思います。だから・・・意外と子供で大人かもしれません。普段の服装も気にかけてあげて下さい。　ホントは何も言わない時でも気にしています。学校の水着も先生と相談して出来るだけ隠せる物を　（私の時代は決まりでスクール水着　シミ丸出し。。辛っかた。）学校の決まりもあると思うので・・まるこさんの娘さんに温かい春の風が吹きますように?　

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Modify 2009. May. 26