ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 5月23日から 5月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15020 らっこ 2009年5月29日(金)19時01分なおママさんへこんばんは。うちの小4の息子も弧発のレックです。一人目がレックの場合二人目もレックになる確率は300分に１位だと何かで読んだ記憶があります。（間違っていたらごめんなさい）レックは3000分の1の確立で生まれる・・・というのと比べると確率が高くて不安になるかもしれないけど300人のうち１人と思ったらあまり心配する必要はないと思いますよ。ベア－さんと同じくうちも次男、三男ともレックではありませんでした。今はお体大切にして、元気な赤ちゃんを産んでくださいね。

15019 らっこ 2009年5月29日(金)18時44分もかさへそうかあ。もかさんのお子さん、もうはいはいかあ。かわいいんだろうなあ。うちは今三男がよちよち歩きで目がはなせなくて・・・。もかさんも少しづつ前向きな気持ちがもてるようになって安心しました。カフェ班が増えたって大丈夫、大丈夫。うちの長男も全身にカフェ班いっぱいでも毎日、元気に楽しく学校、行ってるよ。全てをお気楽に考えるのは良くないけど、「まっ、良いか。なんとかなるなる。」と、私は思うようにしています。そうしたら、不安もすこしはまぎれますよ。

15018 もか 2009年5月29日(金)17時20分なおママさんへ下のカキコの名前、途中で消えちゃってた。ゴメンナサイ。なお→なおママさんへです。

15017 もか 2009年5月29日(金)17時19分なおリンパ腺、レックとは全く関係なっかたんですね。良かったー!(^^)! 何かあると、すぐ病気の影響？って思っちゃいますよね。私もレックだけど、上の子には幸い遺伝していません。なおママさんの2人目のお子さんも大丈夫(^_-)-☆ 世の中の良いこと悪いことは50/50 もう良いことしかないと思わなきゃ、やってられない(笑) お腹の赤ちゃんは、お母さんの気持ちをもう察します。難しいかもだけど、いまは良いことだけ考えて下さいね。お体お大事に。弱虫な、すぐ落ち込む私なのに・・・偉そうなこと言ってゴメンナサイ。

15016 ベアー 2009年5月29日(金)17時04分なおママさんへはじめまして！ベアーと申します^^ ご懐妊おめでとうございます★★ 私は３１才。４人の子供を持つ母です♪ 一番上は小学３年生。一番下は２歳です^^ ２番目の娘が弧発のレックで生まれてしまいました。。。しかし他の３人は大丈夫ですよ！！だからなおママさんの赤ちゃんもきっと大丈夫！！今から余計な心配はしないようにしましょうよ^^ 妊娠生活を有意義に過ごして下さいね★

15015 なぉﾏﾏ 2009年5月29日(金)16時33分もかさんへ心強ぃ言葉ぁりがとぅござぃます！！ちなみにわたしも30才ですょ(笑) 今日ぃつもの慈恵青戸の皮膚科に行ってきました。首のしこりゎリンパ線…みたぃでした(笑) で…本田先生曰く、1人目がｺﾊﾂで2人目ﾚｯｸの可能性ゎ普通の人ょりゎ高ぃらしぃです。でもかなり少なぃ可能性みたぃで、今まで③人しか知らなぃらしぃです…。万が一、2人目もﾚｯｸになった場合、旦那の精子がもともとモザイク型の可能性があるみたぃです。卵子の奇型ゎもっとﾋﾄﾞｨ場合が多ぃ為、ﾀﾞｳﾝとか…（不適切な発言だったら削除してくださぃすみません。）とにかく考えても仕方なぃし考えなぃょうに…と言われました。わたしゎ、もかさんの言葉を信じたぃ！神様ゎそんなに意地悪ぢゃなぃですょね。これ以上苦しみを与えなぃですょね。ちなみに年子なんでただでさえ大変になりそうです… 無事産まれたら、もかさんに報告します！！

15014 もか 2009年5月29日(金)16時00分なおママさんへお久しぶりですね。 2人目のお子さんは、きっと大丈夫。親がレックでも、遺伝の確立は半分。 1人目のお子さんが弧発なら２人目もという確立は少ないと思います。根拠がなくて申し訳ないけど、神様は、そんなに意地悪じゃないと思う・・・ごめんなさい、こんな事しか言えなくて。うちの子も、カフェ斑増え続けてます。先が不安だけど、医学と神を信じようと思います。

15013 もか 2009年5月29日(金)15時53分らっこさんへこんにちわ。らっこさんと同じ事、私も思ってたんです。息子が、ズルズルとはいはいを始めたんです。歯が生え始めたんです。当たり前の成長、それが涙が出るほど嬉しくて。成長が早いって、医師に言われました!(^^)! カフェ班は増え続け、不安は消えないけど、息子の成長を、素直に喜べるようになりました。

15012 もか 2009年5月29日(金)15時48分ななみのママさんへコンニチワ。 30歳の、２人の息子の母です。５ヶ月ほど前に、私と下の子が、レックと診断されました。それまで、自分自身が病気という事も知りませんでした。色々調べてたし、先生の話を聞いて絶望してました。今でこそ、少しだけど、前向きに考えれるようようになりましたが、私も・・・最初は・・・死を考えました。でも、死ななくて良かった。レックの息子が(６ヶ月)はいはい始めたんです。歯が生え始めたんです。すごくすごく嬉しかった。愛想がいいんです。ニコニコ微笑みかけてくるんです。死んでたら見れなかった。今でも、病気の事忘れる事はないです。怖いし、不安です。でも、息子と、家族と生きていきたい。生きる意味があるから。私も、ここで不安をぶちまけてます。救われてます。ななみママさんも、ここが救いの場所になるといいな。

15011 なぉﾏﾏ 2009年5月28日(木)23時02分こんばんゎ☆ だいこん様、こないだの講演会でゎ主人が大変お世話になりました☆息子ゎまだ1才なので、Bio30は飲めない為、毎日納豆をとるようにしてます。あとﾌﾞﾛｯｺﾘｰ、ﾌﾞﾄｳ、…とても参考になりました。ところで、今私2人目の妊娠がわかりました。そこで、以前どなたかのｶｷｺを思いだして不安になりました。1人目が弧発でも、2人目がレックになる可能性ゎ高いと…。だとしたら本当に絶望してしまいます。いまだって息子の増えていくｶﾌｪ&黄色肉芽種、首の皮膚の中にｼｺﾘも発見してしまぃました。明日皮膚科で診てもらいます。。。1人目がｺﾊﾂで、2人目もレックになってしまった方いますか？不安で妊娠を素直に喜べません。

15010 らっこ 2009年5月28日(木)19時48分ななみのママさんへこんばんは。死んでしまおうか・・・なんて言わないで。レックで生まれてきたことは悪いことではないですよ。確かにこの病気はいろいろな症状がありますが全ての方が重症化するわけではありません。うちの９歳の息子も知能が遅れる・歩けないかも・失明するかも・・・と生後２ヶ月で先生に言われショックだったけど言葉を話した時、歩けた時はそんな当たり前の成長に感動でした。ななみのママさんのお子さんもきっと大丈夫。すくすく成長してななみのママさんにたくさんの幸せを与えてくれますよ。かわいいわが子を守ってやれるのはお母さん・お父さんですよ。わが子の成長を楽しみながら見守ってあげてくださいね。

15009 いちご 2009年5月28日(木)19時20分こんばんは。暗い書き込みでも、後ろ向きでも、絶望でも、誰かに打ち明けたり、愚痴言ったり、していいと思うんです。食品を冷やさなくなった冷蔵庫やゴミを吸いこまなくなった掃除機は捨てるしかない。持っていても、仕方がないし、捨ててしまわないと、次を入れるスペースが出来ないし。私はかつて、『幸せなふり』　を、捨ててしまうことで『本当の幸せ』　を、見つけたことがありますよ。

15008 ななみのママ 2009年5月28日(木)13時47分だいこんさん、すみません　だいこんさん私の書き込み削除していただけますか　

15007 ななみのママ 2009年5月28日(木)13時27分辛いです。　生まれたばかりの子供にレックの症状が見られます。　私からの遺伝なのでたぶん間違いありません。　ショックで涙が止まりません。　いっそこのまま子供と死んでしまおうかと考えたりします。　最低の母親です。　インターネットで調べると様々な症状が発生する可能性があるのだと　わかり、不安でいっぱいになります。　知的障害が現れることもあると書かれているものもありました。　難病センターのページの合併症の中には書かれていなかったのに。　神経線維腫が原因でなるということなんでしょうか？　前向きにならなきゃと思いながらも不安に押しつぶされそうに　なったり、毎日辛いです。　すみません、暗い書き込みで。

15006 だいこん 2009年5月27日(水)00時53分ご挨拶が遅くなったかも「初めまして」カキコに気付かなかった方が何人かいらっしゃいますね。すみません。半月くらい前の、ひーさん：いろいろ　不安だと思いますが、言われている症状が全部出るとは限りません。個人差がものすごく大きいのです。カフェオレ斑しか無い場合は、それだけでは断定できないので、経過観察になる場合が殆どなのです。眼の斑点は　光彩結節といわれるものでしょう。これは、先生が何か指示した場合以外は、放置していても問題になるものじゃないです。あえて言えば、レックの診断基準の一つになっているので、カフェオレ斑と光彩結節の２項目がそれぞれの基準を満たしていれば、レックの診断項目２個に合致になるので、レックの方を見慣れている先生なら、経験をふまえて、年１度とか半年ごとなどと通院間隔をおっしゃると思います。

15005 ベアー 2009年5月26日(火)22時52分ありがとうございます★ てつちゃんさん、いちごさん、ご自身の体験談をお聞かせ下さって本当にありがとうございます！！レックだからと言ってあまり気にする事はないようですね^^ 何だか安心しました！しかし・・・娘の骨は折れて(曲がって)いました＞＜このまま放置しておいても治る物ではなく、曲がったままくっついてしまうとの事で、全身麻酔？をしてから、無理矢理元に戻す手術をする事になりました＞＜ただでさえ娘には苦痛な思いをさせているのに。。。再び。。。といったかんじです。以前こちらの方にも書き込みさせて頂きましたが、レーザー治療の方もやってみました。２箇所やって頂いたのですが、すでに再発してしまい、それどころか２箇所共以前より濃くなって、反って目立つようになってしまいました。何をやってもうまくいかないなと悲痛な思いでおります。でもみなさんと一緒に頑張って行きます！！！！明るい未来があると信じて^^

15004 いちご 2009年5月26日(火)16時39分ベアーさんへお子さん。病院へは行かれましたか？捻挫程度だといいですね。この病気は、骨折すると治りにくいだの骨折しやすいだのと、言いますが・・合併症でそういう方もおられると思います。私は１９歳の時、バイクに乗っていて車に跳ねられました＼(◎o◎)／！片足はまともに車にぶつかり、もう一方は、バイクの下敷き(ーー゛) 見物人は「折れてる！折れてる！」って騒いでいました(－－〆) 靴も遥か先に飛んでましたが・・・。レントゲンの結果！！「おれてなぁ～い！！」（某剃刀ＣＭ風に）「この打撲じゃ、普通は折れるんだけどね(笑) 何食べてんの？」って、医師に言われました。信じられない見事な紫色になりましたけどね（*^_^*）全治３週間で済みました。バリバリのレック患者でも、これだけ骨がしっかりしている奴もいる事を、ご報告です(^_^)v

15003 てつちゃん 2009年5月26日(火)02時40分ﾍﾞｱｰさんへﾍﾞｱｰさんへ私も中学生のころ手首を骨折しましたが2ｹ月で完治しましたﾚｯｸの人いろいろいるようです。

15002 ベアー 2009年5月24日(日)21時51分お久しぶりです^^ 久しぶりに書き込みさせて頂いています^^ベアーです♪ 実はついさっき、娘が鉄棒(家の中にあります)から落ちてしまい、右腕を傷めてしまいました＞＜腕を曲げるのも痛むようで・・・涙目になっています。まだ骨折と決まったわけではありませんが・・・以前どこかで、この病気は骨折すると治りにくいと見掛けた事があるのですが、本当にそうなのでしょうか？経験者の方、もしくは何かご存知の方は教えて下さい！！宜しくお願い致します。

15001 キッカ 2009年5月23日(土)21時21分初めて投稿させていただきます。初めまして。以前からこちらのダイコンさんのHP読ませていただいています。とても勉強になり同時に心強くなれます。私の息子もカフェオレ班がたくさんあります。今後の成長を見守って行くしか、親としてできないのかもしれませんが、本人が生きやすいようにしていこうと思います。今回投稿させていただいたのは、このHPの御陰で勇気と知識を頂いておりそれを伝えたくご連絡させていただきました。

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Modify 2009. Jun. 9