ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 9月23日から10月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16000 ももこ 2010年10月12日(火)18時56分だいこんさんへこのサロンで大変勉強になっております。母親の私がレックですけど娘には遺伝しませんでした。娘が結婚して子供が生まれた時その子には遺伝する確立はたかいのでしようか。娘は私がレックだとはしりません。教えてください

15999 一成 2010年10月12日(火)17時22分コーマンさんへお父様のこと残念です。心からご冥福をお祈りします。色々整理あると思いますが、ゆっくりされてください。ご自身のレックも心配だと思います。コーマンさんのこともお祈りしています。私自身も末期癌で余命宣告されています。でもなんとか生きてます。この先どうなるか判りませんが、頑張っていこうと思います。コーマンさん時間はかかると思いますが、ゆっくりされてください。見守ってます。

15998 マーキュリー 2010年10月11日(月)16時33分神経線維腫だいこんさん、皆さん、お久しぶりです。三歳の息子のことで質問があります。息子は肌が過敏で、虫さされや予防接種、風邪などでも肌が赤くなります。先日、蚊にかまれたあとが赤く腫れあがり、皮膚科に行きました。すると「腫れてる部分が柔らかいので腫瘍かもしれない」とのことでした。記憶があいまいですが、かまれる前は何もなかったように思います？とりあえず、しばらく様子を見て、レックに詳しい皮膚科に行きなおす予定ですが、幼少期から腫瘍が出来ると、数が多くなったり、骨が変形したり、悪化しやすかったりするのでしょうか？なんとなく、三歳から腫瘍が出来るとは思ってなかったので、とても心配で不安です。何か情報いただければと思います。

15997 コーマン 2010年10月11日(月)14時16分とうとう・・・緩和ケアーに入って、頑張っていた父が、先月９月２９日に、永眠しました。昨年８月に、１０時間かけて、癌をすべて取り除き、１年間、化学療法(抗がん剤)を受けていましたが、とうとう・・・力尽きました。やはり、想像以上に、辛いです。自身のレックも辛い・・・。

15996 闘翔 2010年10月9日(土)16時42分私も… 裕子さん、私はもう５年ほど検査も何もしていません…。腫瘍が４年ごとに見つかっているので本当はもう、検査に行ってみたほうがいいのですが、忙しくて後手後手になっています。でも、だいこんさんの仰っている通り、心配なら検査をしたほうがいいと思います。私は職業柄、坐骨神経痛で左半身に痺れが出たりするのですが疲れがたまるとめまいと耳鳴りも出現し、そのたびに母にレックが原因の腫瘍が出来たんじゃないかと心配されます。家族の心配も解消してあげるために検査に行ったほうがいいのでしょうが正直、忙しいのとその合間を縫って検査に行くのが面倒くさくなっています。腫瘍を見つけてもらって取り除いてもらうので文句は言えませんが検査検査で病院通いが続いたり、切ったり縫ったりが続くとそれだけでも疲れますよね…。仕事もそんなに休めないし…。でも、体を第一に考えたらやっぱり自分の体に起こっていることを把握してやるべきことをしたほうが良いとは思います。

15995 だいこん 2010年10月9日(土)08時42分通院間隔は裕子さん：通院間隔は人それぞれです。症状の差が大きいので、間隔は一律にはできません。敢えて言えば、2年間何もしていなくて、不安があるなら行くべきです。

15994 裕子 2010年10月6日(水)00時18分検査二年前に脳の造影ＣＴをとったまま検査にいってませんが行った方がいいのでしょうか私はプクが右側の背部に4個と肩に1個お腹に1個と盛り上がりそうなプクがあります

15993 だいこん 2010年10月1日(金)07時44分たいようさんいらっしゃいませいろいろ　御不安のことと思います。 MRIに映ったものが、本当に脳腫瘍なのか否か、再確認されたほうが良いように思います。たまに　脳腫瘍が無いのに在るように写る場合が在りますので。（「UBO」と言うそうです。) 良性か悪性か、あるいは過誤腫と呼ばれるものなのか、UBOなのか。慎重に判断しなければなりません。悪性になるかどうかは、こればかりは判りません。先生と相談して、定期的な観察が必用だと思うので、診断をしてくださった先生と相談してください。皮膚表面に出ることがある神経線維腫（ここでは「プク」と書く方が多いです）は、一般論では思春期前後から出てきます。私の場合は　中学校2年生頃からでした。これも個人差があるので、全く出てこない方も居れば、お子様くらいの年齢で出始める方も居ますし、年齢が進んでから出る例も僅かながら報告されています。成長ホルモンの注射と脳腫瘍に関しては、ここやリンク先の掲示板を通じて知り合った方のうち、成長ホルモン投与を受けていた方の範囲では関係が無いと思うけど、例数が少ないので（若干例です）、専門医でも意見が分かれるかもしれません。現在の担当医が、レックに詳しいのかどうかに拠りますが、難病情報センター等で公開されている　レック研究班に居る先生がいらっしゃる病院が近いようなら、そこで聞いてみると良いと思います。

15992 たいよう 2010年9月30日(木)13時31分はじめましてはじめまして。８歳の息子が生まれた時からカフェオレ斑があり年に一度大学病院でＭＲＩ検査をしていました。今年の検査で初めて脳腫瘍が見つかりました。大脳に２箇所、小脳に２，３箇所はっきり見えました。先生がおっしゃるには、発生が思ったより早いとの事です。私はレックリングハウゼン病の事は知ってはいましたが現段階で息子には体中の茶色い痣があるだけで他はいたって健康だし、何の問題も無いと信じていました。しかし、今回脳腫瘍ができているという事でやっぱりこの病気と一生付き合っていかないといけないんだと感じて涙が溢れてきました。私が今知りたいのは、今後皮膚が盛り上がってきたり、腫瘍が悪性になったりするのか？そして、それはいつ頃からなのか？という事です。それと、今息子は脳下垂体が小さいとの理由で、成長ホルモンの分泌が正常ではないとの診断も受け、ホルモン注射もしています。その注射の影響で脳腫瘍の発生が早かったのでしょうか？もし分かる方がいらっしゃったら教えてください。

15991 軍鶏＠蘭丸 2010年9月29日(水)23時14分ジャイアンツ大好きさんへ >頭皮と頭蓋骨の間に腫瘍がある事がわかりました。びまん性腫瘍僕もありますよ。全然気にしてませんが、腫瘍の部分はハゲてます。自分的には表面にある腫瘍は、ノープロブレムです。心配なのは骨盤、縦隔（肺）、後腹膜（お腹）の腫瘍です。ちなみに45歳ですが、腫瘍は大きくなってきてるみたいです。

15990 ジャイアンツ大好き 2010年9月28日(火)17時20分後頭部に腫瘍がありました。頭皮と頭蓋骨の間に腫瘍がある事がわかりました。びまん性腫瘍なので、経過観察になりました。不安です。同じ様な症状をお持ちの方いますか？ 30を過ぎましたが年々増えていっています。手の甲にも小さいプクが沢山出てきました。新薬が開発されて、認可がおりて使用できる日が来る事を望んでいます。

15989 だいこん 2010年9月27日(月)19時44分カナさんいらっしゃいませ「良くある質問」にも書いてありますが、皮膚症状しか無ければ、とりあえずは皮膚科で良いと思います。掛かり付けの先生にも相談してください。

15988 カナ 2010年9月27日(月)15時33分みなさん初めまして私は最近、自分がレックリングハウゼン病なのではないかとわかりました。今までは、お腹を中心に無数に広がるのはただの痣だと思っていました。医療の力でなんとか消えるとも思っていましたが、そうでもなさそうですね‥ 現在、私にはカフェオレ班しか確認できないのですが、これからどうなっていくのでしょうか？もっと増えるのでしょうか？将来がとても不安です。まだ病院で診てもらったことがないのですが、行くとしたら何科の病院が良いでしょうか？突然の書き込み失礼しました。場違いな書き込みでしたら、お手数ですが削除お願いします。

15987 だいこん 2010年9月24日(金)23時25分自己紹介帳 No.815 ピンクさん：いらっしゃいませ　リンク集　掲載先　ともども　よろしくお願いいたします。

15986 私 2010年9月24日(金)23時24分だいこんさん、ドラえもんさん(^-^) ＊ありがとうございます＊実は私蜂蜜は苦手です（涙）。なので液状は無理です。粒状で安く購入出来る方法が良いと思ってるのですが、教えて頂いたヒントでクグったら、沢山出てきて辿り着く事が出来ませんでした(T^T)

15985 Ｔ 2010年9月24日(金)21時43分はぁ… こんなものに頼らないでも治せる時代がきてほしいな… 最近は顔にまで増えてきてみんなの目が気になる… 疲れた

15984 ドラえもん 2010年9月23日(木)18時36分私さんへだいこんさんの書いておられる通りです。ミツバチミツバチは一ヶ月に一回１瓶の定期配達にすれば６８００円くらいになります。一ヶ月２瓶、３瓶にするともう少しずつ安くなったと思います。大人なら２瓶から３瓶は必要みたいですね。ニュージーランドの日本の方が経営されているお店のものは２０本取り寄せて送料、銀行の振込み料をあわせて４万円弱でした。私と息子の場合だいこんさんが書いておられるように効果は変わりないようです。

15983 だいこん 2010年9月23日(木)17時04分約１８００円のものは液状です「私」さんは、たぶん　ドラえもんさんが買ったものを参考にされていると思います。ドラえもんさんが最初に取りよせた粒状のものはブラジル産で、１瓶１００球入り　８０００円です。これは　おそらく日本ではメジャーな蜂由来製品専門店のものです。ホームページも判りやすいアドレスですよ。ヒント「みつばちみつばち」です。その後に取りよせたものは　１本　約１８００円のもので、これは１本２５ｍｌの液状です。ニュージーランドで日本人が経営している通販サイトから取りよせたようです。仮に１本だけ買う場合は　送料込みで２９００円くらいです。同じ液状のものを　日本の健康食品販売会社で買うと１本３５００円前後です。その液状のものをメーカー直販の場合は、一定条件の下に１本あたり７００円くらいになりますが、１８本まとめ買いなので１２０００円ほどの出費になります。液状のものに関しては　該当記事で、ドラえもんさんが購入したところにリンクを張ってありますし、メーカー直接注文用注文フォーマットも掲載してあります。粒状のものを販売しているところのホームページは、値段と「日本ではメジャーな蜂由来製品専門店」「みつばちみつばち」をヒントに探してみてください。「購入先を携帯から見る事」って「購入先のホームページを携帯から見る事」でしょうか。それは判りません。　パソコン用のホームページを携帯電話で見に行った場合、うまく表示できない部分があるのです。というのは、パソコン用に改行位置や図を配置したホームページを携帯電話の小さい画面で見るとどうしても無理があります。なお　効果に関しては　実験室レベルでは　どちらも大差は無いそうです。あとは　費用と入手しやすさで考えてください。

15982 私 2010年9月23日(木)13時46分だいこんさんありがとうございます。理解不足ですみません。こちらのサイトであげている１本1800円って？液状のものですか？購入されている方は粒のものですよね？液状と粒だと終わり方も違うし、どちらが良いかと聞くとﾆｭｰｼﾞｰﾗﾝﾄﾞ産の粒の方がお得みたいですが、いかがでしょうか？こちらかも検索したのですが、購入先がﾋｯﾄしませんでした。購入はパソコンからでも購入先を携帯から見る事はできますよね？

15981 だいこん 2010年9月23日(木)11時40分携帯電話メールでは困難ですメーカー直接注文の場合は、注文確認書が添付ファイルで送られてきます。これは印刷するとA4版1枚のPDFファイルなのですが、携帯電話の場合はPDFファイルを見ることができない機種が多いので、携帯電話だけで注文するのは、事実上不可能です。また、多くの場合　署名に　携帯電話特有の絵文字を使ったり、日本語文字を使って居る場合は　注文メールが先方に届かないことがほとんどです。（迷惑メールチェックが厳しいしうです）次善策としては　電話注文できる日本人経営サイトからの購入が比較的安価です。値段は、ブラジル産プロポリスは、日本で有名なところのものだと１瓶１００球入りで８０００円くらい。ニュージーランド産　液状のものは　日本で買うと１本３０００～４０００円。メーカー直接注文だと　１８本まとめ買い条件で送料込みで１２０００円くらい。（１本あたり７００円前後、ニュージーランドドルと日本円のレートで若干変動する） NFジャーナルで紹介している、電話注文可能なところでは１本１８００円弱＋送料別途で　７本までなら送料は１１００円だそうです。

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Modify 2010. Oct. 18