ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年10月19日から10月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16040 いるか 2010年10月29日(金)18時19分ありがとうございます。レックの子さんへ… 回答ありがとうございます。気持ちが少し楽になりました。今日はレックと分かった事もありCTを撮ってきました。来週はMRIです。左手の痺れもあり（今まで何ともなかった事が気になるようになって…）結果が出るのも不安でいっぱいです。

16039 レックの子 2010年10月29日(金)15時17分いるかさんへ皮膚科の先生がおっしゃるとおり遺伝確率は二分の一ですよ。親がレックなら子供も必ずレックではありません。生まれたときに、カフェオレ斑が６個以上有るはずです。私の場合もそうなんだけど、だいこんさん世代が生まれたばかりの頃はいまほどレックのことが判っていなかったので、カフェオレ斑が有っても見過ごされた方は多いですよ。某育児雑誌が定期的に「赤ちゃんの病気」特集でレックのことも書くようになったのはここ数年のことです。

16038 いるか 2010年10月29日(金)13時12分不安で… 初めてまして。私は最近になってレックである事を知りました（アラフォー）なので普通に結婚し子供（６才）も産みました。ですが、子供に二分の一の確率で遺伝すると知り、怖くなってこの前、子供と一緒に皮膚科で受診しました。先生は『お子さんは二分の一の確率の大丈夫な方です』っと言ってたんですけど、だいこんさんのプロローグを読ませてもらったらだいこんさんは『小３頃からあざが出てきた』っと書いてあったので不安になり書き込みさせてもらいました。レックは産まれつき６個以上のあざがなくても（子供はおしりと股に五ミリ位の薄いあざ？があります）親がレックならレックになってしまうんでしょうか？

16037 かお 2010年10月29日(金)12時06分就職この身体で皮膚科の面接を受けるのは良くないですかね？面接で病気の事は、話した方が良いのでしょうか？皮膚科だけに、思い詰めてしまってます。

16036 ジャイアンツ大好き 2010年10月28日(木)17時05分温まると痒くなる今日は寒いですね。我が家も父が炬燵に電気を入れてくれました。炬燵に入っていたら傷口が痒くなってきました。暖め過ぎると良くないのでしょうか？皆さんの中で傷口が痒くなった方いますか？私は足の甲を手術しています。足の甲にＹ字型に縫合跡があります。かなり幅広で甲全体に傷跡があります。痒くてたまりません。処方された薬を（レスタミン）を塗っていますが、効果が切れると痒くなるの繰り返しです。乱用すると良くないと思い一日一回しか使用していないのですが、何度も使えるのでしょうか？これから益々寒くなります。皆さん風邪には気をつけましょうね。

16035 レックの子 2010年10月28日(木)14時15分遺伝子検査　追伸「大学病院等で、親子間の遺伝状態を見るための研究目的」で検査を受けた方のことを、数年前にここで読んだことがありますが、そのばあいでも、将来の症状は予測不可能だったそうです。

16034 レックの子 2010年10月28日(木)14時12分体質、病気、知能…市販の遺伝子検査に警鐘 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20101028-00000167-yom-sci 才能や性格、病気のなりやすさがわかるとした市販の遺伝子検査が増えていることについて、遺伝医学の専門家で作る日本人類遺伝学会は２７日、「科学的に確認されていないにもかかわらず、有用であるかのような誤解を与えている場合も少なくない」などとして、監督体制の早急な検討を求める見解をまとめた。以下略です。　リンク先を見てください。市販の遺伝子検査で、レックの症状がこの先どうなるのか、正確にわかるところは在りません。　あるとしたら、アメリカのレック専門サイトでも大騒ぎになっているはずです。

16033 うさぎ 2010年10月27日(水)15時04分返答ありがとうございます。返答ありがとうございます。ちえさんからの連絡があることを待っておきます。また、自己紹介欄に記入しましたので今後よろしくお願いします。

16032 みるく 2010年10月27日(水)06時18分ここは心の拠り所お礼が遅くなり申し訳ありません。だいこんさん、闘翔さん書き込みありがとうございました。自分と同じ病気の人に出会った事がなく、私は特別な人間だ！と自分から一線引いていました。ここに来て、ひとりじゃないって事は分かりましたがやはり孤独感はあります。寂しくなったらまたここへ来ます。

16031 だいこん 2010年10月26日(火)22時59分うさぎさんへ自己紹介帳No.816 ちえさんと連絡を取りたいように思います。今回の場合は、うさぎさんがメールアドレスを公開されているので、ちえさんが、うさぎさんにメールを送ってこない限りはメールで連絡は取れないです。

16030 うさぎ 2010年10月24日(日)14時31分お聞きしたいことが・・・初めまして、何度も読ませて頂いてますが、初めての書き込みさせて頂きます。息子が診断を受けてます。診断を受けてからとても不安なんですが、ちえさんの自己紹介拝見したら同じ状況なので親近感を持ちました。もし良かったらお話できたらと思いますが、だいこんさんどうしたら良いでしょうか？母親の不安な気持ちを一緒に共感しあえたらと思ってます。個人的には無理でしょうか？回答をおまちしてます。

16029 だいこん 2010年10月24日(日)10時19分自己紹介帳から No.816 ちえさん：ご挨拶が遅くなりました。いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

16028 闘翔 2010年10月23日(土)08時06分追記先日、腫瘍の痛みや腫瘍摘出について書き込みしましたが、不安を大きくさせてしまっていないか心配になってきました。私の場合、確かに痛みや痺れを伴いましたが四六時中、というわけではありませんでした。２回とも時々、でした。特に膝下に出来たものは膝を曲げたときに痺れと痛みがひどかったので、あくまでも憶測ですがその状態だと神経に触れたり、神経を圧迫していたのではないか？と考えています。これは手術をしてくれたＤｒ．も『たぶん』と言う前置きつきでしたが話してくれました。

16027 私 2010年10月21日(木)16時06分わかりました。だいこんさんの説明で、意味がやっとわかりました。そういう意味なら、パソコンからですね！！お手数おかけしました（礼）(^^ゞ

16026 だいこん 2010年10月21日(木)14時06分日本の営業所？店舗案内に出ている、「09で始まる電話番号」は、その地域の電話番号ではないですよ。　住所は店長さんの御実家の住所です。ホームページの表紙に書いてある010で始まる長い電話番号でないと駄目です。この番号は国際電話ですし、時差が3時間在るので日本時間で08:00～14:00に電話してください。 1本だけ取りよせると送料込みで2800円ほどです。検索方法は間違えていないのですが、たぶん商品案内ページしか見ていないのでは？表紙に国際電話するときの電話番号、店舗案内ページには店舗の住所と、日本での連絡先が書いてありますが、携帯電話だと、リンクを辿ってそれぞれのページを見るのがしんどいかもしれません。ちゃんと携帯電話用のページも在るのですが。

16025 私 2010年10月21日(木)12時34分お世話になりますドラえもんさん、海さん、だいこんさん＊ありがとうございます＊（涙。）自分は携帯のiモード検索から、商品名を入力してググったら普通に出てきたのですが……このやり方では違うって事ですよね？たまたま大学病院に行く用があり、パソコンで商品名入力したら全く同じ物が出てきました。日本の営業所は自分の自宅からも近かったので、電話で問い合わせてみようかと思いました。

16024 だいこん 2010年10月21日(木)00時21分携帯電話だと限界があります私さんへ：もともとパソコン用に作った画面をケータイの画面で見ると、かなり見にくいはずです。というのは、パソコン用の画面はノートパソコンで11インチ～15インチ、デスクトップパソコンでも17インチ～20インチくらいの画面で見ることが前提にできているので、これをケータイの数インチの画面で見るのは限界があります。ニュージーランドで日本人が経営するサイトの場合は画面左側に「電話（当然　国際電話です）での注文もできる」と書いてありますよ。画面の設定（フルブラウザ表示なのか否かなど）で、画面を左右にスクロール（各社とも　基本的に　丸いリング状の押しボタンで、画面を左右に動かす）しないと読めない場合と、文字が小さくて読みにくい場合があります。 iphone等のスマートフォンで見ても、画面の大きさから、文字が細かくなると思います。どうしてもうまくいかない場合は　海さんか私にメールをください、

16023 海 2010年10月20日(水)03時55分私さんへ私さん、はじめまして。海と申します。 2001年ぐらいに、よく参加させて頂いていました。だいこんさん、お久しぶりです。多分ドラえもんさんのおしゃっているお店でＢＩＯ３０購入し、今飲んで１週間ぐらいです。だいこんさんのように、いろんな知識もなく大きな力になってさしあげられないと思いますが、よかったらメール頂ければ購入先お教えします。携帯だけで不自由されているようなので。。名前の海にカーソルを合わせれば、メール出来ます。だいこんさん、不適切でしたら削除お願いします。

16022 ドラえもん 2010年10月19日(火)23時09分私さんへパソコンでいらっしゃるとＢＩＯ３０の注文服用に関する情報　というのがあります。そこにニュジーランドで日本の方が経営していらっしゃるお店の電話番号も書いてあり日本語で電話注文できます。とても親切に対応して下さいます。パソコンでは無理ですか？

16021 私 2010年10月19日(火)19時14分度々です商品を携帯で見る事も出来、注文も出来そうなのですが………パソコン(画面の絡み)とか英文とかでないと絶対に無理な事ですかね？自分の携帯がおかしいのかなぁ？？

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Modify 2010. Nov. 4