ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 7月15日から 7月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

60 大根 2000年7月19日(水)07時59分血圧いざりうおさん　いらっしゃいませ。　 Kerobyさん，にこちゃん大王さん、のびたさん、みやさん、私と，この５人のＨＰを訪れ、なんらかの書き込みを掲示板にしている方の中では、低血圧の方が多いですね。高血圧は私だけのようです。通勤で使う鞄の中に，血圧の薬も数回分ピルケースで入れてあり、薬の種類、主治医名を書いたメモも一緒にしてあります。「病名への愛着」ですが、自分の病気に愛着を持ち、「共存してやる」　というくらいの気持でいるほうが精神的にも楽だと思うのです。私の通院先は「私とＮＦ１」にも書いたとおり、勤務先の近所の総合病院の内科の高血圧外来で，担当の先生がレックにも詳しいので、内科だけに罹っています。

59 いざりうお 2000年7月19日(水)01時16分遊びにきたよお誘いをうけて遊びにきました。どうぞよろしく。　ネットをはじめてからNF1という言葉をしった私。レックリング～の方が愛着がある。（病名に愛着いうなって？）私の病状はというとアザでしょ。神経細胞種、パンチコ玉サイズがいっぱい、骨病編（右頬の歪み）、ソクワンショウ、緑内症の疑い、腎臓は変形、肝臓に影とこんなかな・・・難病者医療券もあります。通院はたいてい年１回、でも私のとこも先生がかわる。来月の先生はあたりだといいな。　お勧めはいわれてよかったこと、ヤだった事、出された薬を書いておく。何かあった時のためによい。どんなことべもよ、ちゅうしゃ下手でも、どういう説明があったかとか、あると強いよ。　線維種はただいま背中に増殖中です。　高血圧の方多いのでしょうか？私は、かえって低血圧なんだけど。　病院はねKO病院デス。遺伝子病外来だっか気がする・・皆さんはどんな病院にいく？教えらるひと教えてください。

58 藤井奈緒子 2000年7月18日(火)21時02分あらためて、はじめまして！　＞大根さん　　はじめまして。「あせびの会」のＨ．Ｐで出会いました。　　　　　　　　私もＮＦ１です。なんとイニシャルと同じ(^^ゞ　　　　　　　　自己嫌悪におちいり、他人のきつい視線にも負けそうに　　　　　　　　なるけれど、つとめて　”笑顔”にこころがけています。　　　　　　　　おまけに、「弱視」というお荷物もあるし～　　　　　　　　そのうち、いいことがあるよと信じています。　＞マーカスさん　　こんばんは。先日、特定疾患の認定通知が届きました。　

57 大根 2000年7月18日(火)15時30分いらっしゃいませ　関さんお久しぶりです．＞関さん。このＨＰは、関西オフ会から帰ってきた翌日に作りました。「本物のおうち」のほうは、今週いっぱいは基礎工事で、基礎のコンクリが固まる来週以降に本格的に工事が始まります．旧居取り壊しの途中から写真を撮っていますが、「デジカメ」を持っていないので，普通のの写真です．　スキャナも無いので，会社のスキャナでＪＰＧ画像にしてＰＣに取り込まない限り、ＨＰにＵＰできないですね･･･。スケジュールは９月末完成，１０月上旬入居予定です．

56 関 2000年7月18日(火)10時46分あらら ↓の絵は花束だったのに・・・送信したら、ズレて表示されてしまいました。フエ～～～ン。

55 関 2000年7月18日(火)10時43分いつの間にやら・・・大根お兄さん、ご無沙汰でした。ちょっと時間が出来たので、kerobyさんの所へ遊びに行ったら、大根さんのお家マークを発見！！まだ、出来たてホヤホヤなのに凄い賑わいですね。これも、大根兄さんのお人柄・・・でしょッ。そうそう、お宅の工事も始まっているんですね。完成は９月でしたっけ？？完成の暁には、新居をＵＰして下さると嬉しいな(^_^) あっ秘密かな？？シンプルで大根さんらしいＨＰおめでとう ☆＃△ ○＊▲＠＊＃＊★＊☆＃＊ ☆＋＃△＊＠＊＠＊★＊ VVVVVVVV VVVVVV VVVV VV >><< ||

54 大根 2000年7月17日(月)23時28分祝：仮採用　＞yappon　さん今の御時世、ハローワーク通い等、大変だったと思います。あとは一日も早く新しい職場に慣れて下さい。

53 yappon 2000年7月17日(月)21時47分仮採用仮採用ですが就職がきまりました。去年の５月に商売を廃業してから１年とちょっとたってしまいました。あっという間の１年でした。年齢的にもなかなか仕事がありませんでした。自分に合う仕事かまだ分かりませんが頑張りたいと思います。　あと東京難病者連絡協議会の活動も続けていきたいと思っています。

52 大根 2000年7月17日(月)17時30分何なりと・気持ちの切り替え・百人百様かぶとむしさん: パソコンメーカーのサポートセンター等には負けるかもしれないけど，私で判る範囲ならお答えいたしますので，何なりと．すうさん：落ち込むことは私もあります．だけど、乗り越えていくうちに、いつのまにか落ち込むことが少なくなっていきます．（というより気持ちの切り替えが巧くなる）ダマヤンティさん：レック患者が１００人いれば、症状も１００通り．カフェオレ斑と神経線維腫瘍も大きさ，数や出来方は、やはり１００人いれば１００通り．だから「出来るだけ多くの症例を目にする」というわけで、大学病院あたりだと、本人や家族に断らずにインターンや医学生にズラッと周りを囲まれちゃうことがあるのが辛いところですね．

51 かぶとむし 2000年7月17日(月)13時19分おめでとう、そしてありがとうございますＨＰの開設おめでとうございます。レックのことを語れる場があることはどんなにか励みになる事でしょう。大根さんを始め他のＨＰ開設者の皆さんありがとうございます。大根さん、この場を借りてパソコンの事を質問しても良いですか。大根兄さんは大根先生でもあります。兄さん言っても私の方が年は上ですが・・失礼！！　すうさん、そしてすうさんの書きこみにコメントを寄せた皆さん、私も同じ気持ちです。落ち込む時はすごく落ち込むけど、それを超えるときがきます。そしてまた落ち込んでもその時は立ち直りが早い。これは私の経験です。泣くときは思い切り泣くに限ります。　おしゃれに関しては工夫次第。今日デパートのバーゲンでニットのアンサンブルを買ってきました。下はタンクトップですが首がかなり隠れます。そして上は7部袖です。きれいな光沢のあるピンク色です。5000円でした。タンクトップだけなんかには絶対ならないけど、上着はボタンをはずして着ても良いし、他の服にも合わせられそうだし、何より隠したい部分を隠せるのが嬉しいです。良いもの見つけて今日はご機嫌です。

50 ダマヤンティ 2000年7月17日(月)12時12分レックもいろいろ私、最初、あせび会の病気の１つでもあるクリッペル・ウェーバー症候の疑いで入院しました。確かに、症状が、似ていなくもない。でも、結局切ってみたらレックと分かって… 神経線維腫は、思春期の頃から出るとよくいわれますが、小学校にあがった頃には、私にはありました。先日、関西オフ会で、他のレックの方々と初めてお会いしてわかったのですが、何か、私の線維腫、ちょっと違う？ということ。みなさんが、パチンコ玉とか言われていること、ピンとこなかったんです。結局、レックは多種多様なんですね。でも、これまで血の固まりかな～なんて思っていたぐりぐりが、もしかして神経線維腫なんじゃ、と気になりだした今日この頃。ところで話変わって、昨夜、月蝕のこと、思いっきり忘れていて、夜中にふと思い出した。終わりかけで、何とか見逃さずにはすんだものの、ちゃんと見れなくて悔しい。理系は全然ダメですが、夜空を眺めるのは大好き。だけど、最近貧血気味で、上を見るのが、辛いんだ～。

49 ぴぴ 2000年7月17日(月)08時40分皆既月食、朝知りました。北海道ではオーロラも見えるかも、とは残念な事をしました。昨日は1日曇っていて、北海道にしては蒸し暑い1日でした。さて、そろそろパートに行ってきます。

48 大根 2000年7月16日(日)23時14分深夜は重いこの掲示板も　深夜２３時過ぎから２５時頃までは書き込み等をしたときの反応が遅いようです。「書き込む」ボタンを押した後、反応が鈍いときは、ちょっと我慢してお待ち下さいね

47 大根 2000年7月16日(日)23時04分月食今夜は皆既月食。　それも月が完全に隠れる「皆既時間」が長い。今夜と同じか、それ以上の皆既時間の長さの月食は日本では１７００年くらい先だとか。さらに、「北海道あたりでは「オーロラ」を見ることが出来るかも」と新聞に出ていました。大宇宙が織りなすロマン（理科系の私には，月食もオーロラも発生理由は承知ですが）を眺めていると、レックであることを忘れるくらい　心が洗われる気がします。いま、皆既中なので、赤銅色の月が綺麗です。

46 ぴぴ 2000年7月16日(日)11時48分ありがとうございます。夏休みに入ったら、子どもは午前中でも病院に連れて行けるので、（私はパートの時間をやりくりしますが）少し考えたいと思います。札幌在住の方、情報をよろしくお願いします。＞みやさんはじめまして。ありがとうございます。骨の変形は小学校の検査でわかったんですか。娘の小学校でも内科検診で脊柱そくわんをみてくれたようですが、大丈夫だったようです。骨症状は小さい頃からあることがあるんですね。眼も眼科ですぐわかるとのことですね。虹彩結節は多い症状というのは初めて知りました。ありがとうございます。＞大根さんへそうなんです。うちは夫婦まったく性格が違うので、けんかも多いですが本当に救われます。（夫はどう思っているかわかりませんが）あせびの会の掲示板で何人か書いてありましたが、私も魚隣鮮なんです。これは遺伝がはっきりしていて、父がそうです。それで冬になるととくにひどいのですが、こぴぴには「めろん」とか「きりんさん」とか言われます。またそれが本当にそっくりで、思わず笑ってしまったんですけと゛・・・（余談）

45 みや 2000年7月16日(日)10時20分のびたさん、ぞうまるさん、ちゃっぴーさんへ独身には独身の、結婚している方には結婚している方の悩みがあるんですね。私も結婚したとしても、のびたさんやぞうまるさんのように考えてしまうような気がします。引け目になってしまうというか・・・。なんか難しいですね。＞びびさんへ横レスになりますが、私は虹彩結節も骨の変形もあります。目に関しては別の病気で眼科を訪れたときに、先生から指摘されました。レックの患者さんで虹彩結節がでる方はとても多いので、目を見ただけでレックであることがわかるのだといってました。骨は脊椎と足に少し変形があります。これは割と小さい頃から症状が出ていました。（小学校の検査でひっかかったのです）でも日常生活には問題は無い程度のものです。

44 大根 2000年7月16日(日)10時16分検索難病情報センターの検索は、「特定疾患の治療、研究に積極的に取り組んでいるところ」（例の検索ページの一番上に書いてあります）が検索できるところですから、詳しい先生がいらっしゃると考えて良いと思いますが、平成９年の資料に基づいて作成したそうですから、医師の異動等がるかもしれません。同じ地区に住んでいる方から「私は此処に通院しているよ」という返事があるかとおもいます。皮膚表面の神経線維腫とカフェオレ斑は，もちろん、皮膚科ですね。骨変形は，やはり形成外科でしょうか。　虹彩結節なら眼科とか。これも実際にその症状があって通院している方から回答があると思います。－－－それにしても、ご主人の楽天主義の件ですが、私の主治医もおっしゃるのですが「レックのことは深く考えないこと。おおらかに生きて下さい」と言うことから考えれば、御夫婦揃ってレックのことでクヨクヨするよりはよろしいのではないかな・・・・　と思います。

43 ぴぴ 2000年7月16日(日)08時52分おはようございます。昨日は取り乱していて、大変失礼いたしました。そんな私にいろいろと教えていただいて、本当にありがとうございました。難病センターの検索ですがこんなふうに調べられるとは、感激でした。札幌鉄道病院の皮膚科には違う事で何回か行った事があります。この検索に出てきた病院には、詳しい先生がいるのでしょうか。他の症状についても、調べない事もあるのですね。ところで何科になるんでしょうか昨日のことを反省したつもりなのにまたまた質問してしまいすみません。病気のご本人の方の気持ち、胸につまります。私自身も５年前に脳腫瘍を手術したときは同じ気持ちになりました。当時子どもは長男小２、長女（こぴぴです）３才になったばかりでした。長男は学校行きたくない、と言いだし、私の両親や主人を困らせました。こぴぴは今考えればよくわからなかったようで、元気に保育園に行っていたようです。でもこの時のことで私が忘れられない言葉があります。私の病気がわかる３ヶ月前、主人の母が長い入院生活の末、亡くなりました。その時を思い出し、長男が「お母さんも死んじゃうの？」ということばです。それまで絶望のどん底にいた私に死んでられないぞ、と思わせてくれました。主人には入院生活が２ヶ月になるころ、「なにもしなくていいから早く退院してくれ。家庭崩壊になる・・・」と言われました。主人は楽天主義です。なんにも考えてないんじないのっっの思うこともありますが、心配症の私にはそれで救われていることもあります。

42 大根 2000年7月16日(日)00時31分ぴぴさんへ：札幌の病院については、にこちゃん大王さんのＨＰの掲示板に書きましたので、ご覧下さい。神経線維腫は，このＨＰの「私とＮＦ１」にも書きましたが、私の場合、中学３年頃から出来始めました。骨症状（変形や擬関節）や虹彩結節などの目の症状は無いです。（厳密には「関連症状の有無を検査していない」ので「無い」とは断定出来ませんが，知人の医師、最初に私をレックだと診断した医師，血圧の主治医によれば，私の場合は今のところは「皮膚症状と高血圧」だけだそうです。御子様の場合、骨症状、目の症状を検査して、何も見つからなければ、心配しなくて良いかと思いますが。。。。（私の場合を参考にすればですが）

41 ぴぴ 2000年7月15日(土)23時37分またまた来ました。なんかあちこちに出没していてすみません。大根さんにはとっても感謝しています。今はカフェオレ斑だけなので、行くこともないのでしょうか・・骨や目に合併症がある場合があると聞いたのですが、それは年齢的にはいつくらいなんでしょうか。皮膚腫瘍は思春期頃と聞いているのですが大根さんはいつくらいでしたか？骨や目は合併症はありましたか？な、なんだか質問ぜめにしてしまいました・・・・ごめんなさい。もうPM11時を過ぎてしまいました。今日はネット三昧の一日でした。

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Modify 2000. Jul.29