ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年10月10日から 10月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

440 なつ 2000年10月16日(月)20時07分こんばんわ！お久しぶりです。事情があり名前を変えました。（最後に書いたのが一応10月９日です）みつばちさんの所にも書きましたが・・・今日病院に行ってきました。そしたら私の首はレックからのではなく、また別のものだと言われました（言ってることがたまに変わるので、ちょっと・・・って感じですね）レックでなる（側湾）のとの違いを聞いたのですが、わかったような、わからないような感じです。足に力がどうしても入りにくく、先生も「ん～！」です。それで急きょ明日ほぼ全身MRIの検査をする事になりました。「えーー！」です寝ているだけですけど、じっとしているのも辛いので今から早く終わればと思っています。

439 ゴローのママ 2000年10月16日(月)14時29分大根さんアクセス出来ました。何度も直接メールを送信してそのたび適切のご指示を頂き有難う御座いました。やはりケーブル網に障害があったようです。ケーブル会社に問い合わせをいたして、ツール→インターネットオプシヨン→ 接続→ＬＡＮの設定→詳細→例外の欄にhpogi2.nifty.comsと入力したところやっと大根さんの掲示板に再びアクセスする事が出来、今こうして書込みが出来ました。これでトラブルのひとつは解決しましたが、私のママチャリはまだ出てきません。ゴローの散歩コースのひとつに放置自転車の保管所がありますので、係りの人にお願いして中を見せて貰おうかと思っております。今後ともどうぞよろしくお願い致します。

438 大根 2000年10月15日(日)18時26分あやかさん：私のＨＰ（ここ）のリンク集にもリンクしてあります。 Neurofibromatosis Resources　というところで，ＵＲＬは下記です。 http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/NFR/ ここの　「ｐＨＯＴＯＧＲＡＰＨＳ」をクリックすると症例写真がズラッとでてきます。

437 あやか 2000年10月15日(日)14時24分たむさんの 6つ下にあるたむさんのカキコで早速、昨日言っていたＨＰで写真等を確認していました。最初は自分の症状と違った写真ばかりでした・・・ってありますが、そのＨＰのＵＲＬを知りたいです。もし、ここの掲示板に書いてあったのなら見逃したんだと思うのですが見当たらなかったので、教えていただけますか？？？

436 りこ 2000年10月14日(土)23時51分すこしだけ期待・・・おひさしぶりです。りこ＠NF1です。こないだ新聞を読んでたら、通産省と民間企業が協力してヒトのたんぱく質の解析に乗り出したと書いてありました。たんぱく質が体内でどのように作られてどんな働きをするか研究するのだそう。ヒトゲノムでは先を越された？から今度は日本ががんばるんだとか。この研究が進めば、もしかして、レックのいい治療が見つかったりするのかな。ちょっと期待してしまいました。でも、なんで、通産省なんでしょう？

435 大根 2000年10月14日(土)23時31分荷造り奮闘中１０月２０日竣工，１０月下旬引き渡し，引越（仮住まいの明け渡し　１０月末）というスケジュールで動いています。新居での不要物を選り分け、廃棄処分の準備とともに、引越までの間は必要最低限のものだけにするべく、梱包を開始しました。とはいっても食器類は最低限　最低限の衣類と日用品だけなので、それほど多くのものを梱包するわけではありませんが。。。。新居はクローゼットや下駄箱が造りつけになっているので，仮住まいに持ってきたタンスが１棹、倉庫に収納中の下駄箱が１棹　廃棄処分になります。それ以外にも若干廃棄処分になる家具類があります。旧居退出時に捨てきれなかったものも捨てはじめないとなりません。今日、外壁が完成しました。月曜日，火曜日に内装クロス貼り，電気、ガス、上下水道，ＣＡＴＶの接続があります。工事中、職人さんの小休止の時に両隣の奥さんに中を見せました。今風のシステムキッチンが羨望の的でした。レンジフード付き３ツ口コンロ、広めのシンク，高さも現代風。基本的に作りつけの家具、システムキッチンの収納扉などは木目調パネルでまとめましたので、落ち着いた，いい雰囲気が出ています。これでクロスが貼り終わったら，もっといい雰囲気になるんだろうな。

434 大根 2000年10月14日(土)09時23分改行がずれる件マーカスさん：改行がずれるのは私が編集時に行頭を揃えてしまったからです。直しました。

433 マーカス 2000年10月14日(土)01時35分神経線維腫　３シャワー浴びてきたマーカスです。１．の神経線維腫症の英文はcutaneous neurofibromaの方が良かったかも知れない。大根さん取り替えておいて下さい。なんてワガママなんでしょう。あと、なんで２行目のインデントがずれるのかな。送るときはきれいなのに。大根さん、重ね重ね申し訳ないのですが、読みやすいように編集して下さい。４．神経鞘腫　neurilemoma これがある人はまれです。末梢神経の神経線維同様に皮下の硬い結節として触れ、押すといたいです。（マーカスの左の手掌にあったのがこれだと思うあずきくらいの大きさでしたが） NF1とこれは無関係だと言う先生もいます。褐色で、大きくなる場合もあるそうです。５．その他貧血母斑　nevus anemicus　は上胸部に好発、 NF1の人の半数に見られる。皮膚を軽く叩いても発赤しないため周囲の皮膚と区別できる。あと、色素性神経線維腫　pigmented neurofibroma 若年性黄色肉芽腫　juvenile xanthogranulomaなど。これらが、神経線維腫と呼ばれる物の数々です。体の外側にから見たり触ったり出来る神経線維腫は以上です。脊髄なんかに出来る腫瘍についても、文献があるのですが、あまりにも専門的すぎるので、差し控えておきます。　カフェオレ斑については、後日改めて説明しましょう。マーカスでした。さっき書いた「注意」は必ず守って下さい。よろしくお願いします。　　　　　　　

432 大根 2000年10月14日(土)01時27分わ・・・　同時進行していた・・・マーカスさん、重ね重ね有り難うございます。ＦＡＱも，冒頭に「患者仲間の体験談集だから、参考用だよ」ということを記載していましたが、「医師の性格によっては，ここ（他のＨＰ）の記載内容を話すと心証を悪くする場合があるので注意して欲しい」ことも追記しておきました。

431 たむ 2000年10月14日(土)01時01分大根さんへ早速、昨日言っていたＨＰで写真等を確認していました。最初は自分の症状と違った写真ばかりでした・・・自分がまた違う病気なのかなって思っていたら・・・一つ良く似た写真がありました・・・ ”Morphea”って分かる人いますか？

430 マーカス 2000年10月14日(土)00時39分神経線維腫症　２マーカスです。コーヒー飲んできました。ここでちょっと注意。ここに書いたことは、あくまでも参考意見として、読んで下さい。診断は、医師が行います。私達が勝手に判断してはいけません。それから、ここのＨＰにこういう風に書いてあったと、決して医師に言わないこと。開設している大根さんに迷惑のかかる恐れがあります。それに、知ったかぶりすると、医師に嫌われて、損するだけです。必ず守って下さい。本当に大切なことなんですよ。２．末梢神経の神経線維腫　plexiform neurofibroma 皮下神経に沿って紡錘型、またはだ円形の境界鮮明なやや硬い腫瘤として触れ、まわりと癒着せずよく動く。孤立、または念珠状になる。神経についたこぶのようなものです。運動神経より知覚神経に多く、触るといたい場合もあります。幼児に出来る場合もあるようですが、たいてい１５才くらいで気づくそうです。３．びまん性神経線維腫　pachydermatocele 増殖、肥大した神経線維腫が弁状に懸垂した物淡紅色、褐色、濃褐青色など。背面全体、下肢全体に出来ることがある。血管が張り巡らされているので、手術中に大量出血の恐れがあるそうです。　　

429 大根 2000年10月14日(土)00時32分さっそくＦＡＱにマーカスさん：ありがとうございます。早速ＦＡＱに入れさせていただくと同時に，このＨＰのコンテンツで「線維」となっていたものを「線維」に直しました。（おしゃべりサロンの過去ログは未修整です）

428 マーカス 2000年10月13日(金)23時02分神経線維腫症についてマーカスです。神経線維腫症について、ちょっと詳しくお伝えします。大根さん、お手数をお掛けしますが、あとで編集して下さい。よろしくお願いします。マーカスもよく間違えるのですが（よく確かめないで変換キーを押すから）線維腫ではなく線維腫です。１．神経線維腫 neurofibromatosis 限局性孤立性、近接しても癒合しない。大きさは鶏卵大以下。巨大な物、短期間に増大する物、堅い物は、悪性化を考える必要がある。妊娠、分娩を契機に増大することもある。色は常色（まわりと変わらないということ）か淡紅色で柔らかい。皮膚面より半球状、乳頭状、丘状に隆起する物、小結節状を呈する物、茎を有して嚢状に懸垂する物、盛り上がらずにヘルニア状に柔らかく触れる物など、様々である。（マーカスは「茎を……」以外、ぜんぶ持ってましたが、切り取ってしまいました）数は、昭和２９年の文献に１４.１０６個の人がいた記録があります。（よく数えたもんだ）好発部位（よく出現する場所）は特にないが、躯体（要するに体）が多く、顔面、頭部、四肢は比較的少ない。特に手掌、足蹠および外陰部は特に少ない。（マーカスは手掌にあるけど…）口唇、舌、口腔粘膜にも存在することもある。（うわっ、辛そう）線維腫の初発年齢平均は、１５.１３才、１０才以前に出現するのは、１３％、３０才を過ぎて初発する事はまれだが、６０才過ぎても腫瘍の発生しなかった例もある。（カフェオレ斑だけだったのかな）ちょっとお休み、次は末梢神経の神経線維腫plexiform neurofibroma です。　　参考文献　新村眞人　皮膚臨床 15(10)：653～663　1973 （大根さん、編集するときカッコの文は削って下さいね）

427 ごんご 2000年10月13日(金)22時10分残業大根さんへごんごは今、サービス残業続きです。会社の社内発表会の資料つくりのために、パソコンへ向かっています。１０時ごろまでの仕事続きでくたくたです。昨日今日は、朝起きるのも大変で、日中眠くて、身体がだるくってほんま　しんどい。大根さんはこんな状態が毎日続いているそうですが、お察しします。私は、身体がもたないわ。さて、どなたか「パワーポイント」の使い方、コツ等を教えて下さい。来週からは　このために　残業するようになるのです。初めて作製する、パソコンを利用した発表資料の作成中。美的センスのない私には、荷が重いけど、新しいこと知るいいチャンス。　ＳＯＳです。

426 いずみ 2000年10月13日(金)22時04分ありがとう仕事のことで、書き込みをしていました。今の職場でもう少し頑張ることにしました。ちょうど募集があったということなので、チャンスを逃したことになるかもしれません。いつでも、どこでも就職できるわけではありませんしね。でも、今回は自分のやりたい事を選びました。だいこんさん、のびたさん、かぶとむしさん、アドバイスありがとうございました。＜かぶとむしさん＞わたしは、デパケンＲいう薬をのんでいます。パルブロン酸ナトリウムです。発作が起きたのは、昨年と２年前、４年前の３回です。３回目に病院にいって、てんかんだと言われました。発作としては意識を失うものです。自分ではよく分かりませんが、たぶん意識を失ったのは十数秒くらいだと思います。意識を失う前に、前兆がありますが。うまく口で表せないのですが、とても嫌な感覚があります。ですから、２回目も３回目も、発作がきそうだというのが分かりました。３回目は、「また、やってしまった。」と思いました。いずれも、熱があったときなので、そのせいだと思っていました。だから、てんかんだといわれても信じたくなかったし、薬も飲みたくありませんでした。でも、レックとの関係もあるし、飲んでおいた方がよいそうです。てんかんじゃなかったら、レックじゃなかったら・・・と思う事もありますが、うまく病気とつきあっていくしかないですよね。

425 大根 2000年10月13日(金)20時48分２週間後は新居かな. Ken さんが研修から帰ってくるころには　新居に移っていることになると思います. 本日、住宅ローン融資実行のための書類を提出しました。来週週明けから住居番号決定（いわゆる「住所」が決まる）、所有権登記と抵当権設定登記が同時になされ,登記完了(登記所に受理される）と同時に融資実行です。返済は来月からで年間返済額　約１１０万円の３０年ローンです。「２０日には引き渡し可能な状態になります]ということなので、おそらく２３日から３１日の間、２５日前後に新居に引っ越すことになると思います. 問題は運送屋さんの空き状況と費用だな。仮住まい（新居から徒歩２０分)と倉庫(新居から徒歩１分）の両方から搬入があり、しかも家具や生活用品のほとんどが倉庫なので、見積もりがどうなることやら. 「倉庫からは　１人では運べないものだけを運んでもらう」ことを考えていますが、全部運んでもらっても値段が変わらないならば、運んでもらいます.

424 ken 2000年10月13日(金)18時57分しばらく・・お久しぶりです。来るのもカキコするのも・・仕事の内容が変わりそれどころではなくみれませんでした。来週から２週間研修所に行かなくてはならないのでただでさえＨＰをみれないのにもっと・・２週間後にまたきます。色々な話題が出てるのだろうな？

423 かぶとむし 2000年10月11日(水)23時59分いずみさんへ　てんかんのこと母子でレックのかぶとむしといいます。時々書きこみさせていただいています。息子もてんかんなんです。そして重度の知的障害もあります。いずみさんはてんかんはあっても社会に出てきちんとお仕事ができること、素晴らしいですね。不規則な生活は発作を誘発しやすいので学校の先生は転職を勧めたのでしょうか。転職に伴うストレスも心配ですね。薬でうまくコントロールできているんなら3交代も転職も大丈夫じゃないかな。主治医に相談して薬の量をコントロールしてもらったらどうなんだろう。何よりもてんかんを理解してくれる職場を選ぶのが1番かな。レックの理解も大事だけど、万が一職場で発作が起きたとき、対応してくれる職場が良いね。息子はテグレトールを飲んでいます。いずみさんは何を飲んでいますか。それから教えて欲しいのですが発作の起こる予感があると、何かで読んだのですがいずみさんには経験がありますか。

422 たむ 2000年10月11日(水)20時10分ついに重い腰を動かし病院へ１１日に近くの病院で紹介状を貰ったので・・・１６日に私の地元の国立病院に行きます。（一番嫌いだったけど）でも今回行くのは形成外科、前に行ったのが皮膚科（怒）・・・結果については１６日にまた書きこみします。m(__)m

421 のびた 2000年10月10日(火)14時15分掲示板復活！のびたの掲示板が、やっと復活しました。やれやれ・・・です。掲示板をレンタルしているサーバー会社から、長々とした言い訳メールが届きました。今後は、ニ度々こういう事はない、そうです。期待しましょう。

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Modify 2000. Oct. 18