ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年12月11日から12月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

620 ちみ 2000年12月19日(火)15時54分はじめまして！大根さん　こんにちは！私は、のびたさんのページにも書きましたが、母の遺伝によりレックです。兄もレックだし我が息子もレックです。言い尽くせないくらい辛い思いをしてきましたが、このようなHPに出会い本当に嬉しかったです。私にとって、このHPとの出会いは、世紀末のビッグイベントと言っても過言ではないくらいの出来事でした。はっきり言って大泣きしました。息子は中二です。これから増えてくるなーと私はそれなりに覚悟はしてます。今までは、苦しかったけど、みなさんがいると思うと、心強いです。これからも、よろしくお願いします。

619 のびた 2000年12月19日(火)10時47分そんな事って・・そんな事（肝臓を治せば、レックが治る）、絶対にあり得ない、と思うのびたです。だって、のびたの肝臓は、他のどの臓器よりも健康だもん。どんなに飲んでも、絶対に二日酔いにはならないし、大学時代、焼酎の原液をコップに七杯（ドレミファ一気をした時）飲んでしまった時以外、戻したことはないし・・。（今、考えると、恐ろしい事したよな）　でも、ちょっとだけ、アルコールを控えてみようかな・・だけど、お酒好きののびたにとって、毎日ずっと休肝日にするのは、逆に身体と精神に悪そうだからな。　だから、しずかさんと一緒に、楽しく晩酌したいと思います。だって、日本酒が美味しい季節だし、ビールも旨いし、ワインもねぇ～。

618 大根 2000年12月19日(火)01時22分お久しぶり　＞　kenさんインターネットにアクセスできるＰＣを制限する環境のようですね。１２月１１日から　都内の郊外にある御客様のところで作業しています。ＰＣは有るのですが、作業内容の関係から　自分の事務机ではなく，評価試験室という、試作品と測定器に囲まれた部屋で作業していることが多いので、事務机に居るのは昼休みと帰宅前、出勤直後くらいのため、仕事の合間に掲示板チェック　＜　こら！！！　いいのか？　＞　大根が非常にやりにくくなったのが辛いところです。

617 みき 2000年12月18日(月)23時56分こんばんは。大根さん、みなさん、こんばんは。＞さかいさんはじめまして。手術の結果がよいようで、なによりです。私は遺伝型なんですが、やっぱりショックでしたよ。そしてやはりさかいさんと同じように、気楽に考えるよう、つとめています＾＾＞司さん妙な体験をしましたねぇ。私はそういう体験をしたことがないのですが・・・。その人の正体はなんなんでしょう？？善意の人なのか・・・。はたまた、あやしい薬を売り歩いているのか・・・。でも多分逃げて正解ですよね。公衆の面前でいきなりレックの話（病気の話）をはじめるなんて、失礼だもん。

616 司 2000年12月18日(月)23時46分クリスマスですねこんにちは＞大根さん貴重な情報、ありがとうございました。やはり他にも妙な（＾＾；体験をされた方が居たのですね。ちなみに、私に声を掛けて来た人は、自分を医療関係者と言っていました・・・＞さかいさんはじめまして、よろしくお願いします。私は母もレックなので遺伝です。でも、つい最近までレックについて殆ど知りませんでした。出来るだけ、気楽な気持ちでいた方が、良いですね。私は色々知ってから、少しだけ神妙な気持ちでいます・・・

615 大根 2000年12月18日(月)23時40分いらっしゃいませ　＞　さかいさん首というと、私もワイシャツの襟が当たるところに小さいのがあります。差し障りがないので，そのままですが。。。。気になる線維腫を取ってスッキリしたのは９年前の私もそうでした。宜しくお願いしますね。

614 さかい 2000年12月18日(月)20時39分はじめましてこんにちは。おととい（１２／１６）まで入院していました。もちろん原因はレック。私の場合首にかなり大きな腫瘍がありましてそれを手術で取ってきました。最近になって病気の詳しいこと知ったのですが、とくに遺伝については、自分自身突然変異型だっただけに、ものすごいショックでした。でも最近まであまりきにしてなかったんだし、今ではもうかなり気楽に考えています。あと手術、やってよかったです・

613 大根 2000年12月18日(月)00時50分いらっしゃいませ　＞　クランケンさんいらっしゃいませ。　ｙａｈｏｏで見つけられたようですね。他の５個のＨＰも宜しくお願いします。

612 クランケン 2000年12月17日(日)23時59分始めまして私もレックです、分かったのは20年前に(ネフローゼ)で入院したとき、分かりました、最初は薬(ステロイド)の副作用で、皮膚に腫ができるのと思いましたが、同じ病院の皮膚科で診察してもらったらレックとわかりました、最初は医学の本を検索しても、見つかりませんでした、今までに摘出したところは、背中と首の化膿したところです、

611 大根 2000年12月17日(日)23時34分難病情報センターの検索機能まだ検索機能は復活していません。どうしちゃったのだろう・・・・・

610 大根 2000年12月17日(日)23時33分福岡でレックに詳しい先生が居るところ福岡でレックに詳しい先生がいらっしゃる病院を御存知の方、いらっしゃいましたら，教えて下さい。福岡の方からメールを頂いたのですが、身内がレックだと診断され、主治医も若く，はじめてレック患者に出くわしたようで、診断された御当人は，いろいろと不安がっていらっしゃるようです。まだ、掲示板デビューするほどの勇気が出ない様子ですので、宜しくお願いします。

609 大根 2000年12月17日(日)21時14分声を掛けられた話司さん： >>こんな事、書いて良かったでしょうか。どうぞ。そのような妙な体験談も書いていただいて構いません。 >>この様な話を聞いた事がある方、いますか？私は，今のところは，そういう経験はないですけど，昨年８月に，あせび会から入会資料を取り寄せたときの　あせび会だよりのバックナンバーの１１５号（昨年の７月号）に、似たような経験をされた方（レックの方です）の話が出ていました。場所は新宿や銀座のデパートだったそうです。その記事では声を掛けてきた方の切り出し方は「レック病の方ですか？　良い治療法がありますよ」という話し方だったそうです。投稿された方も「先を急ぎますので」と言って逃げてきたそうです。

608 司 2000年12月17日(日)13時49分はい、読みました～半日掛かりました＾＾；気づいたら、辺りが暗くなってましたよ。しっかり読んで失礼のない発言をと思いましたし・・・・発言には、かなり色々考えました。実は、お聞きしたい事があります。というか、相談です。私は東京に住んでいますが、一年半前位にデパートで買い物をしていた時です。見知らぬ人に「あなた、レックでしょ？私もレックだけど肝臓を治したら良くなったんですよ。ほら、と手を見せられましたけど・・・？？？？」二年前位で、良く覚えていません。相手の方は色々話そうとしていましたがいきなり声をかけられたので怖くて「結構です、ごめんなさい」と逃げる様に来てしまいました。後から聞いたら、母の知り合いも同じ事を言われたとの事。こんな事、書いて良かったでしょうか。この様な話を聞いた事がある方、いますか？

607 大根 2000年12月17日(日)01時44分いらしゃいませ　＞　司さんいらっしゃいませ。「今まで検索がうまく行かなかった」とのことですが、１２月１０日から、のびたさん、みやさん、此処もｙａｈｏｏのデータベースに載りましたので、検索しやすくなったのだと思います。過去ログ・・・・　このＨＰが出来てから５ヶ月で約６００件の発言があります。全てお読みになったということは，相当時間をとったのではないでしょうか。今後も宜しくお願いしますね。

606 司 2000年12月16日(土)23時18分初めましてです＾＾こんにちは。一週間前程から、ＲＯＭだけさせていだだいていました。とても勉強になります。私も頑張らないといけませんね。私も母もレックです。つい最近、この様なＨＰがあるのを知りました。私にとっては、人生の転機（大げさですか？＾＾；）とも言える出来事なのです。今までも検索をした事はありましたが、上手く行かなかったみたいです。過去ログが大量で、でも全部読みました。勉強になったと共に、病気と向き合う態度も自分次第・・・・拝見した時、大切な人達に会えた嬉しさに泣いてしまいました。真剣にレックと向き合って行く心構えが全然なかった私は同時に、とても恥ずかしく、戸惑いや不安も感じました。のぴたさんのＨＰにも、顔を出して行きたいと思います。どうか、これからも宜しくおねがいします！！

605 ken 2000年12月14日(木)13時02分久しぶりです・・お久しぶりです。。見るのもカキコするのも１ケ月ぶりかな・・家にはまだｐｃがないので会社で見ていたのですが仕事が変わりネットを検索する権限が取り上げられれしまいましたので（会社で全員見られるではなく仕事上で上司の判断で必要と認められたひとにもアクセスの権限が与えられるのです。今の上司にやっとたのんでアクセス権を許可もらいました。今過去のみんなのカキコを見るのがやっとです。ところで抜糸の話が出てましたが私は９月に手術した時残っていないかよく見ました。黒い糸なのでわかりやすかった（普通黒なのかな？）ＰＳ：今目の角膜に白い濁ったものがせまってきてまさか・・目にと思いましたが翼状片という病気らしいです。ただ中央付近まで広がると当然見える部分を隠してしまうので手術が必要な事です。。再発の可能性もとの事。。進行が進まなければそのままでもよいので眼鏡（ＵＶカット）をかける事にしました（紫外線をたくさんあびる人。。例えば漁師さんなど）視力は幸いにも悪くないので眼鏡の事んなにも知らないでで眼鏡やさんで勉強中です。。

604 みき 2000年12月13日(水)00時47分感謝！＞だいこんさんはぁ～い。わかりました。お答えありがとうございます。のびたさんのBBSに書きましたが、なかなか病院への重い腰が上がらなくて。。。でも、行ってきます！がんばります！ NF１関係のみなさんのHPをまわらせていただいていて、とっても勇気づけられます。感謝しています。

603 大根 2000年12月12日(火)06時57分変わったことがなければみきさん：私のような「切らせられない薬（血圧降圧剤）」を投与されている場合は，定期通院は必須ですけど，変わったことがなければ，何年かに一度，「自分では気付かない症状」の有無を診て頂くくらいで良いと思います。

602 みき 2000年12月12日(火)02時46分みなさん・・・。みなさん定期的に病院に行っているの？私、この一年くらい病院行っていないんだよねぇ・・。やっぱり行った方がいいよねぇ・・・。とくに変わったこともないんだけれどさぁ・・・。

601 のっこ 2000年12月11日(月)11時59分年末大掃除　先月の末から、ドタバタしてて、気が付いたら、もぅ今年もちょっと。。。そして、大掃除。今日は夜勤明けだけど、これから少し寝て、再び職場へ行って、担当ヶ所の大掃除です。ちょっと、憂鬱だったけど、表紙のカウントが８８８８だったから、大掃除がんばってこようかな。。。あぁ・・・でも、ねむい（－ｏ－）ｚｚｚ

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Modify 2000. Sep. 2