ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年 12月 8日から 12月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

600 大根 2000年12月11日(月)07時01分いらっしゃいませみきさん　こんにちは。（時刻的には「おっは－」かな）はい。「レックリングハウゼン氏病に起因する２次性高血圧」で定期通院の身ですが、今日から常駐する客先から主治医までは片道２時間もかかるので、家の近所の開業医の先生の御協力で，「どちらか行かれるほうに行く」ことになったばかりです。（詳細は，このサロンの　１１月２４日以後の私の書き込みと，それに対する皆さんのレスをご覧下さい）レックと高血圧の関係は「ＮＮＦＦ」のホームページ（私のＨＰのリンク集から行かれます）の症例のところに書いてあります。宜しくお願いしますね。

599 みき 2000年12月11日(月)03時00分はじめまして。こんばんは！はじめてカキコっせてもらっています。これから時々おじゃまさせてもらいます。よろしくお願いしま～す。大根さんの高血圧はレックからきているものなのですか？レックと高血圧・・・はじめて知りました。どうぞお大事に。

598 おたあたん 2000年12月10日(日)12時16分ぴぴさんへ　言葉が足りないなどということはありません。ぴぴさんのいいたいことが、少しわかりますから。全然失礼じゃありません。（どこかで、聞いた言葉だな。）脳出血ですか、たいへんでしたね。いままでいろいろあったでしょうにまた、いろいろあったんですから、頑張ろうしか言葉がでなくて申し訳ないけど　みんなで、がんばりましょう。いままでお互い２本のみちできましたね。これからは、ひとつのみちすじのいろいろな症状になりますね。レックを勉強してくれる、信頼できる医師がみつかるよう心から、応援してます。

597 大根 2000年12月10日(日)11時41分定期通院　その後８日に勤務先（都内北東部）の近くの病院（千葉県柏市内）の主治医に相談したら「都内西部への勤務中は，半月毎に２時間も掛けて俺の顔を見に来なくて良いよ。俺も２８日分出してあげたいけど、この病院が出させてくれないから、２８日分出してくれる所に行けばいい。で、こっちに来られるときに来てくれれば良いよ」ということで、紹介状を頂きましたので、９日午前中に紹介状を持って、家の近所の高血圧が得意な開業医（実は中学卒業までお世話になっていた）の所に行って来ました。事情を説明したら、快く受け入れてくれて、レックについても良く御存知で、「レックのほうは皮膚症状以外に無いみたいだから、変わったことがなければ，ひとまず血圧だけ見ていきましょう」ということになりました。この先生だと２８日分の処方箋を出してくれるので楽です。ということで、仕事の都合で　柏まで行かれるときは柏、そうでなければ，家の近所の先生にお世話になることを告げ、とりあえず年内２９日までの薬があるので、年内にどちらかから処方箋を出していただくことになりました。友人の医師にも相談したら、こういう、「症状が安定しているなら、本来の主治医の元まで通院しきれないときは、家の近所の開業医に診て貰い，数回に一度くらいの割で本来の主治医に受診する」というのも「あり」なのだそうです。

596 ぴぴ 2000年12月10日(日)10時30分翻訳機能を使って大根さんのリンク集から、海外のサイトに行ってみました。するとちゃんとaxillary frecklingも載っていて、翻訳すると「羽のはばたき」と訳されていました。掲示板をのぞいたら、「羽のはばたき」がある子のお母さんの話や学習障害の話がでていました。大根さんの血圧の事も７番めに出ていると言うところも見てみるとしっかり３番めに学習障害が出ていました。翻訳機能（exciteのです）を使うと変な日本語が多くて笑いながら読みました。翻訳した日本語をさらに翻訳したくなってりして。＞大根さんありがとうこざいました。夏頃に検索したんですけど鉄道病院しか覚えていませんでした。夏の時は仕事していたので大学病院の通院は難しかったですけど、今は仕事も辞めたのでＬＤ（学習障害）の事もあるし（ＬＤの方もなかなか病院が少ないのが現状）一般病院より一か所で見てもらえたらいいな、と思っています。そううまくはいかないかもしれませんが・・・

595 大根 2000年12月10日(日)01時56分辞書を見ていて気付いたけどＮＦ１の診断基準をＦＡＱに追加したのですが、高校生時代に使っていた辞書に freckling　：　（皮膚に）　そばかす（しみ、斑点）ができる。 fleck　　　：　（皮膚の）　そばかす、斑点とでているので，カフェオレ斑の解説には　freckling という単語が出てきて、診断基準には　fleckling という単語が出てくるのですが、ミススペルとは言えないようですね。。。。。

594 yappon 2000年12月10日(日)00時21分ＨＤＤがカラッポご無沙汰です。今日年賀状の印刷をしようとしたら、ＨＤＤがカラッポになっていました。ドライブを分けていたので今回はデーターの方は大丈夫でしたが、ＯＳのインストール、その他の設定で手こずっています。今ヤット通信関係の設定が終了しました。（最近私のＭＡＣ君機嫌が悪かったですよね～）

593 大根 2000年12月9日(土)22時22分 YAHOO　に登録されました。「レックリングハウゼン」をキーワードにyahooで検索した結果です。（１２月９日２２時現在）レックリングハウゼンをキーワードに検索した結果 1件のYahoo!カテゴリ、 2件のYahoo!登録サイトに一致しました。－－－ Yahoo!カテゴリとの一致(1件) 健康と医学 > 病気、症状 > 神経線維腫症 (レックリングハウゼン病) Yahoo!登録サイトとの一致(2件中1～2件目) 健康と医学 > 病気、症状 > 神経線維腫症 (レックリングハウゼン病) 大根のレックリングハウゼン氏病ディレクトリ - 疾患に関するQ&A、掲示板等。健康と医学 > 病気、症状 > 難病神経線維腫症(レックリングハウゼン病)@ Miniature Garden - 治療、手術、関連書籍紹介。大根のレックリングハウゼン氏病ディレクトリ - 疾患に関するQ&A、掲示板等。のびたとあそぼ - 情報交換、交流の場。 Heart～cafe - I型と闘う患者、家族のための場。－－－－ということで、みやさん、のびたさん、kerobyさん，ここ　の４カ所がヒットしました。

592 大根 2000年12月9日(土)18時04分ぴぴさん確か、札幌近辺だったよね。（にこちゃん大王さんのＨＰの自己紹介ボードを拝見）だとすると、大分前に（この　おしゃべりサロンの過去ログにあるはず）鉄道病院とか、北大病院が　難病情報センターの検索でヒットするということを書いた覚えがあります。

591 ぴぴ 2000年12月9日(土)15時33分何度もすみません＞大根さんへ他に病院の検索ができる所ありませんでしょうか。下に書いた事情により、できればレックに詳しい先生がいらっしゃる所がいいと思っています。もし知っていらっしゃったら、教えて頂けるとうれしいです。

590 ぴぴ 2000年12月9日(土)15時29分おたあたんさんへはじめまして。ありがとうございます。出産時のトラブルが原因ではないか、というのは学習障害の方でした。言葉が足りませんでした。失礼しました。でもおたあたんさんのお子さんも大変だったんですね。うちは産声もなくぐったりで、生後５時間で脳のＣＴを撮り、脳出血の跡があると言われました。でもその時は症状が出ていないので大丈夫だと言われました。なにをもってよし、とするか、本当にそうですね。とても元気づけられます。私も８月頃はレックが心配でしたが１０月頃からそちらの方にかかりきりで、小レックリングハウゼン斑しか症状のないのをいい事にここの掲示板もＲＯＭだけはしていましたが気持ちはそっちの方に行っていました。お気遣いありがとうございます。とてもうれしかったです。もうここまできたらやるしかないですよね。（開き直ってる？）まずは受診。今後の事はまた考えます。これからもよろしくお願いします。

589 ぴぴ 2000年12月9日(土)15時16分マーカスさんへ丁寧なお返事、ありがとうございます。やはりそう思われますか。私も実は夏の時に立ち読みした専門書に腋の下の小レックリングハウゼン斑は診断に有用、という事を読んでいました。その時一度だけ発見してくれた小児科の先生が紹介してくれた皮膚科に行ったんですが、カフェオレ斑があるからレックです、と言われました。大きさや数などまったく気にしていませんでした。もちろん腋の下にある事も気にする風もありませんでした。レックです、と言われてしまったのでその事を言っても仕方ないかと思いました。ですから、腋の下の小レックリングハウゼン斑の事をお医者さんはみなさん知っていらっしゃるのかと不安に思うのです。学習障害の事も知っているでしょうか・・・・学習障害の方ではレックとの関連を書いた物はとても少ないです。本にはほとんど全くと言っていいほど記されていません。学習障害を診断されたのは１２月になってすぐでした。ずいぶん受け入れる事が出来るようにはなって来ましたが（１０月頃からそうではないかといろいろ調べていました）また少しガクッと来ています。マ－カスさんそんな謝らないで下さい。マ－カスさんのおかげで受診する勇気がわいて来ました。学習障害の時は第一歩、今度は第二歩を踏み出しますね。本当にありがとうございます。そしてこれからもぜひいろいろ教えて下さい。お願いします。

588 おたあたん 2000年12月9日(土)12時13分ぴぴさんへはじめまして。出産時のトラブルはうちもありました。そのためNICUで人工呼吸器のお世話になりました。妊娠時初期からのトラブルもありましたし。マーカスさんもそうでしたか。因果関係あるのかしら？ただ、人工呼吸器をつけているころの写真にも扁平母斑がうすく写っていますが。そんなこともあり、うちも脳機能の検査をしました。検査結果は医師より「お母さん、大丈夫だったよ。」としか聞いてなく、すでにそのときレックの検査がはじまっていたため聞き流してしまいました。しかし、大丈夫という言葉と異常なしでは、おおきな違いがありかなりたって、医師に確認にいきました。その時「どこまでがよくて、どこからが悪いというのは難しい。こういう検査というものは人間の作ったものだから。それと検査結果というものは、すべて話すものでもない。」といわれました。うなずくだけでした。深く大きい意味がありますね。産まれてからずっと診てきた、何回も生命の危機を一緒に乗り越えたDrならではの言葉です。　娘はすでに、毎日学校へ行くことは難しいだろう、といわれています。なにをとって、よし、とするか考える毎日ですね。すべてに優先させたのが、歩くことでした。こういう検査をするのは、かなり辛かったですね。レックがわかるすこし前に検査をしようと言われましたので、これとレックが重なり精神的にかなりまいったものです。ぴぴさんもたいへんでしたね。検査すること自体より検査をしなければならないことが辛くもありますね。あまり無理なさらないように。なにか、お話できれば、いいのですが。ひとりで、頑張りすぎないよう、ここに書き込みましょう。みんなとてもやさしいかたです。わたしもちからをもらいました。マーカスさん、わたしもいつか、水平線のおわりに虹の橋がみたいです。

587 マーカス 2000年12月9日(土)02時53分大根さんへ　大根さんへマーカスです。ある、皮膚科の教科書に、ＮＦ１の診断基準というのが出ております。よくある質問集に載せますか？。大根さんが判断して、良いのですが。よろしくお願いします。１．５mm以上のカフェオレ斑が６個以上（思春期前）１５mm以上のカフェオレ斑が６個以上（思春期後）２．２個以上のneurofibroma あるいは１個以上のplexiform neurofibroma ３．腋窩あるいは鼠径部のfleckling ４．optic glioma ５．２個以上の虹彩結節６．蝶骨形成異常、長幹管骨皮質の菲薄化などの骨病変７．ＮＦ１の家族歴以上７項目中２項目以上あればＮＦ１と診断できる。参考文献：NEW皮膚科学　南江堂　２５０～２５２

586 マーカス 2000年12月9日(土)02時12分ぴぴさんへマーカスです小レックリングハウゼン斑が、わきの下にありますか。それと、学習障害となりますと、ＮＦ１の可能性があるかも知れません。あまり、気を落とさないで下さいね。ＨＰに参加しているみんなが、仲間ですから、いろいろな方に力をもらって下さいね。みんなが応援していますよ。それから、確定診断は医師の仕事ですので、よろしくお願いします。ぜひぜひ受診なさって下さい。大根さんのＨＰを利用して、お近くの病院をお探し下さい。マーカスが、診断してしまうと、医師法違反で警察に捕まってしまいます。学習機能低下は学習障害と同じ意味です。高度というのは、かなりいい加減な表現ですがこう書いてあるので、しかたないのです。診断する人によってずいぶん違ってくるでしょうね。出生時のトラブルとの因果関係は解りません。母の話では、私もいろいろトラブッて生まれたようです。いろいろ失礼なことを申しました。ごめんなさい。どうぞおゆるしください。マーカスでした。「ぴぴとマーカスが話している…。わかる人だけ解って下さい水平線の終わりには、虹の橋があるかも知れません」

585 大根 2000年12月8日(金)20時56分定期通院　こんな案が出ました. 今日、主治医に久しぶり(約２ヶ月ぶり)に逢って来ました。で、１２月１１日からのことの、もろもろの経緯を話したら「半月ごとに２時間もかけて来なくて良いよ。紹介状を書いてあげるから、普段は家の近所の先生にでも同じ薬を出してもらいなさい。３０日分まで処方箋を切れる薬なのに、この病院の方針で１４日分ずつしか出さないために、こういうこと(半月ごとの通院が職場内で問題になるなど）が起きるなら、私も「２８日分まで出させて欲しい」と言っているのに、その気が無いようだから、３０日分出してくれるところに行けば良い。で、何か相談があるとか、こっちに来れるときに来れば良いよ」というアドバイスを頂きました. そこで、少なくとも月に１度か２度、金曜日に南千住に来るので、可能なときは主治医に受診し、それ以外は家の近所の開業医（土曜日に受診できる) に院外処方で同じ薬を処方してもらう考えを主治医に伝えました. もちろん、「今まで出会った内科医の中でレックに一番詳しいのが先生だから、他の医師に代わりたくないのです」と挨拶しておきました。少なくとも２ヶ月に１度は主治医に会いに行くつもりです。

584 大根 2000年12月8日(金)18時43分 yahoo　から登録通知　先ほど、yahoo　(　http://www.yahoo.co.jp/　）から　登録通知が来ました. 現在は　yahooで「レックリングハウゼン氏病」で検索すると,提携している goo　（　http://www.goo.ne.jp/　）を見に行ってヒットした１０件が表示され、そのうち一番最初がこのHPになっています。ちなみに、yahooで「レックリングハウゼン病」で検索すると、kerobyさんの HPがヒットします. このHPのyahooのデータへの登録を３６時間以内にするそうで、それ以後は　yahoo　自身のデータにヒットするようになります. これで、kerobyさんのHPとここを通じて,レックに悩んでいる方を勇気付けられるきっかけが増えると嬉しいな.

583 ぴぴ 2000年12月8日(金)14時56分「よくある質問集」をよく読んですみません、先ほどは飛ばしてしまったのですが公費負担申請のところで、項目に「高度の学習機能低下」とありましたが、娘の発達障害というのは実は「学習障害」なんですがこれとは違うのでしょうか。「高度」というのがどの程度なのかわかりませんが娘は検査の結果、診断されました。「脳の機能障害」が原因と言う事なんですが、画像に現れることはあまりないようです。娘も出産時のトラブルがありました。

582 ぴぴ 2000年12月8日(金)08時58分小レックリングハウゼン斑　マーカスさん、ありがとうございます。「よくある質問集」も読ませていただきました。娘の場合ですが、右の腋の下にそばかす様のものがたくさんあります。下腹部にはありません。生まれた時には確かなかったと思います。今年の夏、７歳の時に初めて小児科受診の時に医師に「これはカフェオレ斑ですけど、両親にもありますか」と聞かれて初めて気づいたのです。その時は体の前面から見て腕のつけ根の所に４～５個、大きさは大きいもので0．5cmくらいでした。家に帰ってから腕を上げてみて腋の下にたくさん、細かいものがあったのでびっくりしました。他には今のところ症状はないと思います。皮膚腫瘍は思春期に出てくることが多いと聞いています。受診しようかどうか考えています。アドバイス、よろしくお願いします。

581 マーカス 2000年12月8日(金)00時29分いろいろなことを　マーカスです。ちょっと体調を崩していました。また元気になり、深夜のインターネット復活です。エンヤの新しいCD聞きながらのカキコミです。私も抜糸忘れの経験があります。この前の９月の手術でした。つまり、わりとよくあることとお考え下さい。抜糸は、難しくないのだけれど、かさぶたに埋まってしまって残ってしまうことは、たまにあります。抜糸のあとは、みなさんもよく注意して見ることをお薦めします。決して医師が手抜きしているのではなく、注意していても、見逃してしまうことがあるので…。もちろん許されることではありませんが…。抜糸不要の溶けてしまう糸は、使いません。こういう手術の時は。ぴぴさんへ小レックリングハウゼン斑はどこにできていますか。大根さんのHPに「よくある質問集」のコーナーがありますが、そこを参考になさって下さい。小レックリングハウゼン斑のみでしたら、NF1の可能性は少ないように思います。マーカスでした。

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Modify 2000. Dec. 13