ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2000年12月22日から12月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

660 大根 2000年12月27日(水)16時58分いらっしゃいませ woody　bluesさん、れいなさん　いらっしゃいませ。他のＨＰともども　宜しくお願いします。今日で年内は仕事納め　フレックス非適用日なので、朝が早かったけど、（５時起床、６時３０分には電車に乗っていた）午前中で仕事も終わったので買い物（留守電付きＦＡＸが壊れたので新しいのを買ってきた）してきました。明日は大掃除と，愛犬と私自身ともども家の近所のかかりつけの先生に行かなくてはなりません。（私の方は　１月７日まで持薬のストックが有るのですが、６日は出勤日ですし、ましてや仕事始めの日（５日金曜日）に本来の主治医を訪ねるのもどうかと思いますので・・・それに、ある程度　前倒しで持薬を準備しないとね。　１月はちょっと忙しそうだから）

659 れいな 2000年12月27日(水)12時31分はじめまして。どうも、始めまして。私の母が、ＮＦ１でした。もう、17年ほど前に亡くなったのですが、母がかかっていた病気の事を知ったのが、約5年前。それから、病気の事を調べたいと思っていたのですが、機会がなく、今回インターネットで検索したところこちらのHPに辿り着きました。私は、運良くNF1にはなりませんでしたが、母の病気について、もっと知りたいと思いました。自分事となりましたが、また覗かせていただきますね。

658 ぴぴ 2000年12月27日(水)09時22分マーカスさん、ありがとうございますとりあえず、様子を見ていきます。ひとつ思いっきり遺伝していたのが魚燐鮮でした。（字あってます？）私の方がひどいので見せた時、ギャラリーから歓声が上がりました。「これは間違いなく、お母さんの遺伝です。」と言われました。どっちにしても今他に症状もないので様子をみていきますね。１年に１回受診、その間に何か出来てきたら受診するようにと言う事でした。

657 マーカス 2000年12月27日(水)02時57分お答えします　マーカスですぴぴさんへお元気な様子、なによりです。小レックリング斑が両側性？？？そうなのか。それは知らなかった。私の持ってる教科書、資料、その他には、わきの下の雀斑が両側性とは書いてありませんでしたが…。しかしＤｒがそうおしゃるならそうなのでしょう。ＮＦ１でないとしたら、それはそれでよかったじゃないですか。Ｄｒの言われるとおり、１年に１度の定期検診で良いと思います。でも、突然、思いも寄らぬ症状がでることもありますので、よく注意してあげて下さい。特に、一緒にお風呂に入ったときなど、新しいレックリングハウゼン斑がないか、肩の高さが違わないかどうかなど。背骨に変形が出ると、肩の高さが違ってきます。でも、あんまり神経質になると、子供が不安がりますから、自然体で。たまにみてあげる程度でいいんですよ。冷静になさって下さい。ＬＤの方に力点をおいて、これから過ごされたらよいと思います。ＮＦ１を知らない開業医なんているのかしらん。いたら、本当に不勉強です。だって、ＮＦ１のことは、医師の国家試験にたまに出ます。試験対策として、覚えるべき疾患なんですがね。 woody　blues　さんへはじめましてマーカスといいます。よろしくおねがいします。カキコミのレスは、「たまご」さんのＨＰに書き込みました。そちらも、ご覧下さい。マーカスでした。

656 woody blues 2000年12月26日(火)21時53分私の娘もかかっています　はじめまして岐阜に住んでいます猿渡と申します。私の１０歳になります長女も突然変異で神経線維腫にかかりいままでに聴神経で両側に出来た腫瘍の片側をガンマ線で治療し、肺に出来た腫瘍も取り去り、今回、脊髄に無数にある腫瘍の大きなものを手術で取りました。腫瘍は体のいたるところにできておりそれも大きなものですので今後がとても心配です。皆さんのなかで、これはという薬や治療や病院がありましたら是非お知らせください。親として出来る限りのことをしてやりたいと思いますので・・・・

655 ちゃっぴー 2000年12月26日(火)21時30分大根さんすごい！こんばんは、大根サンのHPにカキコミするのはすごく久しぶりです。大根さんはお料理が上手なんですね！男性でおせちを作るなんて凄いですよ！私も大根兄さんを見習わなくては・・・・のびたさんのHPにも書いたのですが眼の下に腫瘍のようなものが突然出来てしまいました線維腫って気づくとどっかに出来てませんか？なんの前兆も無く突然と顔を出して私をヘコませます（－。－；）

654 ぴぴ 2000年12月26日(火)17時00分大学病院に行ってきました　５人くらいのギャラリーがいる中、教授に診ていただきました。もちろん写真撮影もありました。うちの子の小レックリングハウゼン斑は右の腋の下だけなんです。確かに小レックリングハウゼン斑だけれど普通は左右対称なんだと言われました。他には１cmくらいのカフェオレ斑が背中に１個あるくらいなので、普通はもっと大きいのがあるはずだと言われました。（腋の下にある所に続いて0．5cmくらいのが４～５個あるのですが、小レック斑を診ていたので気づかなかったと思います）ＬＤに関しては全然知らなかったようで、「何ですか？それ」と言われたので説明していると、ギャラリーのうちの1人が私の説明を引き継いで説明してくれましたが、それだけでした。結論としてはＮＦ１ではないのではないかと言われましたがとりあえず、開業医じゃＮＦ１なんか知らないだろうから写真も撮ったし１年に１回私のところに来てみなさい、と言われました。あるとしたらモザイク型といって、腋の下の皮膚だけに出てくる型があるということだという事でした。左右対称、なんですか？果たして、腋の下の小レックリングハウゼン斑は診断に有用、ということを踏まえた話だったのでしょうか・・？一応、腋の下にはそばかすってあまりできないと聞いたのですが・・・と言ってみましたが・・・ＬＤの件も・・・と実は疑問がいっぱいだったりしています。マーカスさん・・どう思われますか？

653 みき 2000年12月26日(火)00時40分クリスマス終わっちゃったねぇ。のっこさん、イブ夜勤ご苦労様でした。サンタに扮装してプレゼントを配るとは・・！なかなか、たのしそうだね。ダマヤンティさん、『ダイレクトメールの受信に２円』ほんと、失礼だよね。プンプン。『特定のアドレスにか受信できない』って設定が出きるのなら、お友達のアドレスだけ、『特定アドレス』に設定したら・・・。ダメかな？私の携帯は（チョー古くて）iモードついていないので、よく分からないんだけれど・・・。

652 のっこ 2000年12月25日(月)21時07分サンタになりました。みなさん、今世紀最後のクリスマス、どうでしたか？私は、予感的中、イブ夜勤でした。そして、夜中に、入所者のみんなの枕もとにプレゼントを配りました。サンタの衣装を着て。。。見つからないように、そーーっと。。。とてもスリルのある夜勤でした。ふぅ・・疲れた。来年は、どんなクリスマスだろう・・・もしかして、また夜勤だったりして・・・そして。またサンタをしてそうな気がします。

651 ダマヤンティ 2000年12月24日(日)15時15分大根さんへ　私の二つの書き込みにそれぞれレスをいただき、ありがとうございます。まず、アドレス割れの件ですが、とりあえずそんなメールは無視します。でも、受信だけでも一通に最大２円かかると説明書にはありました。安いといえば安いのかもしれませんが、向こうが一方的に送って来るものにこっちがお金を払わないといけないなんて、失礼ですよね。特定のアドレスを拒否できる機能はないのかな、と説明書を探しましたが、特定のアドレスしか受信できない設定はできても、その逆はないようで、参ったものです。サイトにアドレスが割れないシステムって、今後できないかなあ。それから、練馬大根について。名前は聞いたことあるんだけどなあ、の理由がなるほど納得です。でも、「練馬大根保存会」というものがあるのなら、もっと沢山生産して、もっと皆が食べられるようにすればいいのに、と思うのは素人考えなんでしょうか。

650 大根 2000年12月24日(日)02時02分練馬でも練馬大根は入手困難練馬大根保存会という会がありまして、練馬大根の生産と，収穫した大根を沢庵漬けにして販売したりしています。沢庵は　西武デパート池袋店が毎年１月半ばに開催する「練馬漬物物産展」か、練馬区内で実施する販売会などのごく限られたイベントで，あらかじめ整理券を貰っておかないと「練馬産の練馬大根で，練馬区内で漬けた沢庵」は買えないくらいのプレミアグッズです。（ちなみに　今年１月の西武デパートの物産展での「練馬大根の沢庵」の値段は１本５００円でした。練馬区内には漬物工場がたくさんあるので，その工場の製品をズラッと並べて即売するのが「練馬漬物物産展」です）沢庵にしていない練馬大根も　収穫期に１度だけ開催される「取り入れ体験」に申し込んで，実際に体験しない限り入手は難しいです。（というのも、練馬大根を生産している農家は練馬区から委託されて生産しているので、生産数も限られているからです）練馬大根は生で食べるよりは沢庵漬けにしたほうがいい品種なのだそうです。ということで、東京周辺で普通に八百屋さんなどに並んでいる大根は，殆どが「青首」ですので、必然的に青首大根ですね。

649 大根 2000年12月24日(日)01時38分アドレスが割れる件業界人とはいえ、担当が違うので，知っている範囲でコメントします。インターネットではＩＰアドレスという番号でコンピュータを区別します。ダイヤルアップでプロバイダに接続する方は、接続中はプロバイダさんが用意している「ダイヤルアップ接続の方に一時的に貸し出すＩＰアドレス」で区別しますのでアクセスする度にＩＰアドレスが変わるのが普通です。この場合、ダイヤルアップした端末はインターネットに直接繋がっています。常時接続の場合、会社などでは会社内のネットワークからは，会社内のネットワークとインターネットの境目にあるコンピュータを通じてデータをやりとりしていますので，インターネット側から見ると、境目にあるコンピュータしか見えないようになっています。この場合、会社内側では　会社内のネットワーク管理者が付けた社内用ＩＰアドレスでコンピュータを区別しますので、境目にあるコンピュータが，「社内のどのコンピュータがインターネットのどこにアクセスしているか」をチェックして、データの中継をしています。この境目にあるコンピュータを「プロクシサーバ」と言います。Ｉモード（他社の同様のシステム含む）の場合は，基本的には携帯電話会社のコンピュータが上記で言う「プロクシサーバ」の働きをします。つまり「電話番号何番はどこにアクセスしているか」を調べて、データを中継していますので、インターネットから見ると電話会社のプロクシサーバしか見えないはずなのですが、システムによってはアクセスしたサイトには電話番号が伝わるようになっています。というのも、Ｉモードの類ではサイトからみれば「電話番号」でもデータを送る先を区別できるからなのです。（インターネットで使うＩＰアドレスは世界唯一です。「どこの電話会社の電話番号何番」というのも世界唯一です。ですから「ＩＰアドレス」を使わなくても「電話番号」でもデータの送り先を特定出来るのです）ドコモさんの場合、Ｉモードのメールアドレスは「電話番号＠nttdocomo.co.jp　」が初期設定ですが、電話番号部分を好みの名前に変えたとしても、初期設定のアドレスにメールを送っても，ちゃんと届くようになっています。ですから、メールアドレスというより、アクセスしている電話番号がサイトに判ってしまうのはシステム上そうなっているからなのです。「それで得たアドレスにメールを送ることはしない」のが普通なのですが、ごく一部に，頼みもしないメールを送ってくる所もあります。今回は後者のようですね。

648 ダマヤンティ 2000年12月24日(日)01時05分関西風お雑煮我が家のお雑煮ですが、関東風と違うところは、白味噌を使うこと。即ち、お味噌汁なんです。具は、大根に大根の葉っぱ。人参に焼き豆腐かな。そこに茹でた（焼きません）丸餅を入れて出来上がり。具は、スルメ＆鰹節バージョンのこともありますが、私は大根入りの方が好きです。大根といえば大根さん、大根さんちのなますは、練馬大根なんでしょうか？

647 マーカス 2000年12月24日(日)00時45分うわ１０００２だマーカスです。ＨＰのカウントが１０００２だ！！エーン密かに１００００狙ってたのにい。誰だろう１００００ゲットしたのは。マーカスでした。

646 ダマヤンティ 2000年12月24日(日)00時25分携帯メールのこと質問があるのです。先日会社の人が、こんなおもしろい占いがあるよと、携帯にメールを送ってくれたんです。そこに書いてあるＵＲＬにアクセスすると、とあるサイトにつながって、誕生日を入力すると、あなたは○○に例えると××ですと占える、動物占いの類です。しかし、それにアクセスしてから、知らないアドレスからメールが届くようになったんです。って、まだ２日目ですが。ダイレクトメールっぽいです。メル友をゲットしようとか、出会いの何とかとか、そんなやつが主です。ｉモードって、サイトにアクセスすると、メルアドが割れちゃうもんなんでしょうか。どうなんでしょう？こういうことって、よくあることなんですか？お願いします。

645 大根 2000年12月23日(土)17時04分大根家流紅白ナマス材料　大根、人参、白ゴマ、味噌、酢、砂糖、醤油作り方　白ごまを煎って、擂り鉢で擂ります。これに　味噌，酢，砂糖を加えます。醤油は隠し味程度にちょとっとだけ。味の目安は「酢味噌」の砂糖を思いっきり控えめにしたものに摺り胡麻を入れたような感じです。このタレに　千切りにした大根、人参を和えて、一晩寝かせれば食べ頃です。－－－両親が共働きだったので，小学校５年生から　このナマスづくりは私の仕事でした。このタレの発案は亡母です。　

644 大根 2000年12月23日(土)16時55分お節料理　我が家のお雑煮は　鰹だしに色づけに醤油を少し。具は人参、大根を銀杏切り、里芋は輪切りまたは乱切り，そして鶏肉です。　お椀に焼いた餅を入れて，香りづけのユズ皮を入れて、おつゆをよそったら三ツ葉を散らすという純粋な関東風です。我が家では私が社会人になってからは、私が作るようになりました。さて、黒豆。傷がなく、色がいいもののを選びます。以下　私のやり方です。煮る前の日の夜に軽く水洗いして、たっぷりの水に浸しておきます。最低でも８時間くらいそのままにして、豆に水を吸わせたら，翌朝から煮始めます。（ひたした水のまま煮ます）豆が踊らないくらいの火力でじっくり、豆がお湯から顔を出さないように時々差し水しながら，アク取りをしながら煮ていって、好みの柔らかさになったら，砂糖を豆が乾燥した状態の時の重量の３分の１から４分の１くらい入れて、一旦火を止めます。数時間したら再度火を付けて，暖まったら砂糖を入れます。このときも入れる量の３分の１くらい。つまり「砂糖を３分割して、入れる度に一旦火を止めて味を含ませる」のです。最終的な砂糖の量は乾燥豆の重量より少し少な目です。（あまり甘くしないのです。　味見してちょうど良いところで止めますので、分量の砂糖を一気に入れず、分割して入れているだけです）３回目の砂糖を入れるときに仕上げは醤油を小さじ１杯くらい（豆の量にもよるけど、乾燥豆で１００グラムだったら、このくらい）いれます。煮あげるまでに丸一日かかりますので砂糖を入れたあと、火を止めて味を含ませている間に他のこと（掃除、買い物など）を済ませています。しわが入ったり、皮が破けないように煮るのが難しいんだよね。８年前にはじめて挑戦したときより大分，しわや破けるのは減ったけど。。。。まだまだです。今年もいつもの乾物屋さんでいつも買っている豆を買いました。

643 みき 2000年12月23日(土)01時00分マーカスさん、モテモテ。大根さんて、お料理上手そう。すごいなぁ、えらいなぁ。私、お豆なんて煮たことない。料理といえば、チャーハン、スパゲッティ、目玉焼き。大根さんの手料理とのびたさんの「ドレミファソラシド、ドレミファ一気オフ」ってどうですか？以上、題名と内容の関連性のないカキコでした。

642 ちみ 2000年12月22日(金)21時42分お節料理　教えてくださ～い！　大根さ～ん　黒豆のおいしい煮方教えて下さい。良い豆を見極める目をもっているなんて　すごいですね。お節料理とかも大根さんが作るのですか？お雑煮は所々によって、かなり違うみたいですが、みなさん　どのようなお雑煮を食べているのでしょうか？私の所は、至ってシンプルで昆布だしで、具は何も入れないおもちのみです。薬味にネギを入れますけどね。これは絶対と言うお勧め料理があったら教えてください。

641 みみ 2000年12月22日(金)17時15分忘れていた昨日は、冬至だったんだ～すっかり忘れていました。　柚子湯も南瓜もなにもせなんだ！　あ～柚子湯に南瓜～朝まで覚えていたのに～　年中行事なのに～

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Modify 2000. Dec. 31