ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 2月24日から 2月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12500 たまっち 2006年2月27日(月)01時08分就職についてえっと・・就職にレックの申請は必要だと思いますというのも、普通に考えると、相手は雇用する側だからです。私たちの人格がとかそういう前に、雇用する側は従業員のそういうものを知っておく権利があるからです。だからといって差別するというのはいけませんが・・自分から言えというわけではないですが、やはり契約なのでお話すべきかと思います確かに、私は今は民営化された某公社を受けたときに（当時は省庁だった）、そこの医者から「君、レックリングハウゼンでしょ？こんな汚い顔の人なんてウチじゃいらないんだよねぇ」って言われましたよ。で、カルテとかも捨てられました。・・・試験結果は二次試験の健康診断受けていないために不合格。悲しかったけど、でもこれが現実だと思う。あくまでも就職は契約関係。だから、申告すべきもの（既往症とか）は申告しないとだめだと思う差別されたとか・・じゃなくってね

12499 うさ 2006年2月26日(日)23時41分もういいかげんにやめましょうどこもみんな、おかしいよ！こうされたから、揚げ足をとるこう言われたから、揚げ足をとるわたしは、すべて、自分のワガママからきているきがします。確かに、言われたことやされたことに、言いたい気持ちはわかります。でも、それなりに、意図をくみ取らなければ、いけないと思います。みんな性格は違うけど、仲間ですよ。弱そうな人をみつけては、攻撃してしまえ！何も言えない立場を利用して、その言えない相手に言いたい事を言っても良い！という考えはやめましょうよ！

12498 徳ちゃん 2006年2月26日(日)22時49分 ↓ 病院での差別？か、忙しいのかわからないけど、まずは、自分の病気の事を理解して、それから、相手に理解してもらおうとおもっても、難しい環境の人もいると言いたかったのですが、途中でボタンを押してしまいました。

12497 徳ちゃん 2006年2月26日(日)22時37分難しいね私もいろいろあったな～３分診療というか、家族にレックの人はいますか？ときかれ、いないです。と答えた後、研修医をよんで、これが、カフェオレ斑、これが～って説明して、写真撮られおしまい。ここの奥にある、コリットした、所が気になると伝えたが、次、ゆっくりといわれ、日を改めて行ったのですが、データーはもうとったから～、一年後と言われ、説明を受けないまま、そこの病院は行ってません。でも、同じあろう病院で、初診でも、時間をかけてみて頂けたという書き込みをみると、なぜ？って思います。難しいね。良い事だけは見逃して、悪い事をかけば、みんなで… 確かに、何も書いていないからって、言いたい事を書く！のはいけないこと。良いとおもって書いた事も、これを書いたら傷つく人がいないか？不安になる人がいないか？を考えられればよいのだけど、難しいのかな～

12496 さくらじま 2006年2月26日(日)21時33分日本は閉鎖的 NF CURE　JAPANさまとしては、病気に対し卑屈にならず、自ら堂々としていいんだ。そして差別・偏見をなくそうという積極性を持とうと訴えていると思います。諸外国はスポーツチームを持ったりして患者自ら、様々訴えていますからネ。まだ日本は閉鎖的なので、かなり勇気のいる事だと思いますが、やはり患者自身の声が一番、説得力がありますよね。それが耐え難い苦痛、苦しみがある方はそれでいいと思います。積極的に自ら訴えるのが「よし」と考える方がいれば、影より支え、心で応援するのが「よし」と考える方もいますよね。少々、強気でぐんぐん世の中へ伝えていこうと考えるリーダー的な存在もこれからの世の中には必要と思いますよ。私は、強気な性格のため、腫れ物に触るような扱いが辛いです。なので、広い心で、少々気に障っても理解し許せるようにしましょうよ！ここで言い争っても何一つ世の中は変わらないのだから。

12495 ? 2006年2月26日(日)17時09分日本の社会って… 私は娘がNFです。たまに皆さんが悲しみを述べているのを聞くと、心が張り裂けそうになるくらい悲しいです。そしてこうして聞くことで皆さんのつらさを少しでも受け止められないか、わが娘がそう思ったときにどう対処したらとじっとして声を聞いています。それにしても最近日本の社会のいやなことを多く耳にします。自殺率が世界一だとか、勝ち組のための社会だとか、こどものいじめなどいまの日本の社会のひずみは目を覆うものばかりです。厚生省の癌治療についても薬が認可されないとか、患者に配慮されたものでないことも悲しいことです。これから娘をどう育てたらと考えることも多いのですが、海外では医療機関の姿勢は違うように思います。 NFだからといって差別はすくないんでしょうか？

12494 ひこうき雲 2006年2月26日(日)14時33分あらあらいま　レック関係の話題を扱うところをヤフーで検索したらヒットした４カ所を順番に見ているんだけど。。。。　ここともう一カ所は　ちょっと荒れていますねぇ。ココでのことについて・・・なにも「就職の面接時に、聞かれなくても自分から言いなさい」ということではないと思いますよ。当事者が何に不満を持っているのか、声を集約して周囲に改善を求めないと、黙っていては何も改善されないと思います。仮に改善されるとしても　当事者が何も言わなければ、改善の必要に気づく方が当事者以外の方に出てこないと何も変わらないと思います。確かに　声を出すことで余計苛められるかもしれない。だからそっとしておいて欲しいと言う方もいらっしゃるでしょう。私も悩みます。　掲示板って　文字だけでのやりとりですから　文面の表現を巡って腹立たしい場合もあるでしょう。書込ボタンを押す前に一呼吸、第三者の目で読み返す。自分が書かれてムカッと来る表現は使わない。などはネチケットですね。少し前の「真意をくみ取ろう＠とまとさん」に賛成です。それでは　また。

12493 リエコ 2006年2月26日(日)08時17分もうこれ以上は… 失礼します。私の主治医の先生は健康診断書を作成する際、神経線維腫の事は書かないとおっしゃってました。ここ数年、大きな手術を３回して仕事も数日間、お休みしましたが、会社から診断書の提出要求などありませんよ。この病気は私たちの個性です。そっとしておいて下さい。

12492 ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ 2006年2月26日(日)05時26分「スターダスト」さんあなたの文章は極めて「感情的」です。一体、何を言いたいのかサッパリわかりまん。「心のケア」を望んでいるのですか？それなら、心理学者や精神科医に相談してみて下さい！ＮＦに対する「差別の撤廃」を望んでいるのですか？それなら、「被害者」であるあなたが、「加害者」である周囲の社会に、「ＮＦ患者を差別するのは、不当である」根拠を、自ら説明、撤廃を訴える努力をすることが必要です。(他力本願で) 黙ってジット待っていても、加害者である周囲から、(自発的に) 率先して態度を改めてくることは、極めて「望み薄」です。不可能ではありませんが、恐らく何百年もの歳月がかかるでしょう。あなたの生きるいる内に、差別を撤廃したいなら、被害者本人が不満を社会に訴えるべきです。偏見や差別は、社会の「無知」からきています。「ＮＦとは一体何か」を社会に正しく理解させることが必要です。そのためには、あなた自身が、ＮＦとは何かをもっとしっかりと「科学的に」理解することが必須でしょう。「心のケア」というような曖昧な理解や訴えでは、問題は、いっこうに解決しません。違いますか？

12491 スターダスト 2006年2月26日(日)03時27分 NF CURE JAPAN様へ私はあなた様の文章が優しい文面であってほしいことを望みます。私の感想、質問をどのように思いましたでしょうか？あなた様の文面を鑑み、高圧的に感じられたので私も感情的な文面に致しました。心のケアなくして病は語られないと思いますがいかがでしょうか？

12490 カリーマ 2006年2月26日(日)03時07分私の場合私の彼がＮＦ１です。彼は自分の病気について話すことはなかったので、私は彼の神経線維腫や瞼の下垂を見て「何の病気だろう？」と気になりながらも、私から尋ねることもできませんでした。つきあって半年後に、会話の中で彼がふともらした「レックリングハウゼン」という言葉が気にかかり、一人でネットや本でいろいろ調べた結果、初めてそれが彼の病名であることを知りました。（もしかしたら彼は、自分からは打ち明けられないけれど、私に知ってほしくてキーワードを伝えたのかな？とも思いました）彼がどんな病気であるのかがわかった時は確かにショックでしたが、同時に、それまでの私の心の内の疑念が晴れてホッとした気持ちになったのを覚えています。全く知識がない時は、考えないようにしようとは思っても、つい悪い想像もしてしまいましたし。「なんだかよくわからないもの」に対しては不安・不審の気持ちがわいてしまうものなんだな、とその時つくづく思いました。彼は相変わらず病気についてはほとんど話さないので、彼の本当の思いは想像するしかありませんが、彼は全身にできている大きな神経線維腫も全く気にしていないかのように振舞うので、私も普段は彼の病気のことを忘れています。私自身はＮＦではないので、本当には理解はできないのかもしれませんが、大根さんのこのＨＰや、丸田先生の講演等で、この病気についての「正確な理解」ができるきっかけを得られたことは、私にとっては明らかにプラスでした。彼のことも病気のことももっと理解したいと思うようになったのも事実です。この先彼の病気が進行していくことも想定していますが、そうはならないかもしれませんし、私もずっと働き続け、悲観し過ぎない程度の覚悟をしていれば、なんとかやっていけるだろう、と（甘いかもしれませんが）今は考えています。余計なことですけれど…彼とまだ結婚できないのは、病気とは全く関係のない理由によります。彼には過去に遊んで作ったらしい借金がちょっとばかり残っていまして…。私はこればっかりはどうにも勘弁ならず、自力で完済してから結婚しましょう、と話しているので、彼は毎日早朝から深夜まで働きづめです。身体がもつのか心配ではありますけれど、今は待つしかありません。

12489 もんちゃ 2006年2月26日(日)00時16分おめでとうございます　お誕生日おめでとうございます。この、ホームページで随分生きていくことが楽になりました。大根さんに感謝しています。祖母、母と遺伝してきて二人とも違う世界にいるので相談も出来ず、愚痴も言えない。話せなかったこともいっぱい。誰かにいて欲しかった。従兄弟や、叔母も同じ病気だけど従兄弟の子供(上の子と同じ3歳）にも遺伝していて、従兄弟は嫁ぎ先には病気の事話していないし、私の家のことまで言われても、困るらしい。私は娘達の事も心配でした。でもこのホームページから勇気を戴きました。ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

12488 スターダスト 2006年2月25日(土)23時05分理解できる人間とは「誤魔化し」や「ウソ」には同情できない　　についてこの病気の理解を求める　　とはどういうことでしょうか？履歴書にこと細かく別紙に記入して同封しても、その時点で如何なる採択がなされるか！面接試験までたどり着き、志望動機とこの病気の説明が出来ますでしょうか？　　難病はマイナーな疾患ではないのはご承知のとおりです。試験官は医師ではありませんので納得させる診断書の提出はかなり難航を要すると考えるべきです。日本社会の偏見、差別待遇をナゼ？患者側から直させようとするのですか？ "こんな身体でもよろしいですか"　と心苦しい気持ちで望んでいる私たちにダメージを与えるのでしょうか？国が難病情報センターで公報されている他には接触、プール・公衆浴場血液による感染はないと理解できる小冊子はありません。如何に理解させるか　　に誠実なアプローチというものはありません。偏見社会において、まず公のシステムが構築されない限り難しいというしかありません。結婚は互いの理解でされている方が居られます。時間をかけてじっくりできるからです。私は、理解されずまだ未婚です。この件にご回答をお願いします。 NF CURE JAPAN様

12487 M 2006年2月25日(土)20時30分真意は真意として雑で不用意な言葉が人の心をえぐるのも事実です。私もその被害者になったことも加害者になったこともあります。どうして雑な言葉が出てしまうのかを考えるとやはりそこには考え深さや細やかさがかけているのです。知性や想像力の欠如といわざるを得ないこともあると思います。やはりそれは辛くてもきちんと指摘しあっていくべきだし謝るべきときはきちんと謝るべきだと思います。カミングアウトについてですが結婚は全人格的な結びつきです。有利なことも不利なことも話して受け入れてもらいたいし相手に対してもそうでありたい。しかし就職に際しては病気のことを全て話す必要があるでしょうか？私はそうは思いません。

12486 深海＠貝がら 2006年2月25日(土)16時16分おめでとうござます。　だいこんさん・・　　お誕生日おめでとうございます。　そして　ご結婚記念日おめでとうございます。　　これからも　健康にそして幸多き日々でありますよう心から　　お祈り申し上げます。

12485 いずみ＠雪だるま 2006年2月25日(土)14時25分大根さんへお誕生日おめでとうございます。大根さんにとってよき幸せな1年を過ごせますようにお祈りしてます。このHPを作ってくれてありがとうございます。これからも続く事を願っています。

12484 ジャスミン 2006年2月25日(土)13時05分実際は大変かな・・・私は、結婚する時、「これこれこんな手術や病歴があったよ」と自然に話してそれを受け入れてくれる人と一緒になりました。就職の時も、作文になぜこの仕事がしたいのか、過去の体験、それを下に、社会へ小さいながらも貢献できる自分になりたいということを書きました。ただＮＦ２という難病であることがわかっていなかったから、それができたのだと思います。相手側もそうだと思います。この病気になったことは悲しいけど、何千分の一、何万分の一の確立だったことは、私にとっては「出会い」でも会ったような気がします。その点では神様ありがとうと言いたいです。

12483 ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ 2006年2月25日(土)05時52分「誤魔化し」や「ウソ」には同情できない婚約や就職の面接の際に、自分の病気を隠したり、嘘を言って、その場を誤魔化すような人間には、一生を共にすべき伴侶も雇主も同情はできないし、やがて信用しなくなるでしょう。率直に病気の意味を説明し、理解を求めることが、「誠実な」アプローチです。今の日本に最も必要なのは、ＮＦに対する患者自身および周囲の「頭の切り替え」です。それがなければ、たとえ治療薬が開発されても、ＮＦに対する日本社会の偏見、差別待遇は根強く残るでしょう。違いますか？

12482 ken 2006年2月25日(土)02時58分ありがとうございます。 ayaさん、エテルナさんありがとうございます。返事が遅くなりすみません。精神科の件、しばらくは様子をみます。

12481 とまと 2006年2月24日(金)20時43分真意をくみ取ろう言葉の揚げ足とりはやめましょう！本当に伝えたいことを感じていきませんか？究極の目標（夢）を伝えたかっただと思います。ここら辺でおしまいにしませんか？

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Modify 2006. Mar. 8