ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 2月27日から 3月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12520 ジャスミン 2006年3月6日(月)17時18分大変でしょうけれどタミーさん、はじめまして。ＮＦ２のジャスミンと申します。障害者３級です、命の危険もありました。結婚していますが、子どもはいません、家事も出来ません。欲しかったのですが、１０代の頃、腹部に大きな腫瘍が出来てしまって、それをとったり、卵巣膿腫になったりで・・・。産めたなんて、なんて素晴らしいんでしょう！これからあなたのお子さんは一日一日大きくなるんですよ。成長する。ご実家ならその成長も見る事ができるじゃないですか。お母さんの生きる姿を見せてあげてください。私からのお願いです。私は、育ててくれた親のためにも、命を大切にします。

12519 タミー 2006年3月6日(月)14時07分皆さんお久ぶりです。去年の１０月に帝王切開で、男の子を出産しました。その際に私は、脳梗塞を起こしました。今は足は何とか歩けるものの、手はかなり麻痺が残り自分の手で子育てできずに実家にあずけたままです。レックで生まれただけでも、不幸だと思っていたのにまさか38歳で脳梗塞になるなんて、夢にも思わなかった。これからもっともっと、幸せになる筈だったのに、どうしてこんな事になってしまったのだろう?普通の幸せで十分だったのに、いまとなっては叶わない望みもう、死んでしまいたい。

12518 もんちゃ 2006年3月5日(日)22時55分ちゃえさん６個のお世話ご苦労様です。私は２個の世話をしています。睡眠モードになると少し寂しい私。

12517 ちゃえ 2006年3月5日(日)12時14分もんちゃさんへわがやの子供達も私のあざや　線維腫をみて　消しゴムできえないかな～とやっぱり胸にある線維腫をみて　赤ちゃんの頃　間違えて吸われたことも長男１１さいが　8歳の頃　私が漂白剤で染み抜きしてたら「お母ちゃんこれであざきえない？？」と　ビックリ発言(○o○)どきっ今は3人のママで　みんあたまごっち+いただいたエンタマ？を1個づつ計6個を　昼間　お世話をしています一人で　「あ～またなった～」と　文句言いながら・・・早く春休みになってほしいママです

12516 にわか雨 2006年3月4日(土)13時46分息子のことお久しぶりのカキコです。遺伝させてしまった息子も来週、中学を卒業です。そして５日後は腋の下の大きな腫瘍の摘出と、（レックが原因？）漏斗胸の手術の予定です。せっかくの春休みなのに２週間も入院なんてかわいそうだな～。入試も不安だけどそれ以上に手術が不安な今日この頃です。まあ～親の私より息子本人の方が落ち着いているのか？のんきなのか？ところで今度の７日、久留米で神経繊維腫症患者の集いがある聞いたのですが、どなたか詳細をご存知ですか?

12515 もんちゃ 2006年3月4日(土)01時26分言わせてね　子供たちとお風呂に入るとね、子供が痣を指差して「消しゴムでけせばいいのに」「多分消えないかも」と、私「えーーどうして消えないの？残念．．そうかーきえないのかぁ」私の繊維種をおっぱいと間違えてた子供は三歳です。そろそろ、何かを感じてるのですね。明日からは（も）、気合を入れて頑張るぞe(^。^)g_ 少し楽になりそうです。　最近、娘はたまごっちに夢中です。お世話は時々私の仕事、やれやれ。(*^_^*)

12514 うめたろう 2006年3月3日(金)16時56分お久しぶりです・・・・何ヶ月かぶりで書き込みします。先日、腸の内視鏡検査を受けてきました。というのも、婦人科の子宮ガン検査でポリープがみつかって、三年前にも同じことがあったので、「あなたは、ポリープができやすいみたいだねー」と先生に言われてもしかして腸にもできてるかも？と思ったので・・・。でも本当は三年前くらいからすごい便秘になやんでいて、もっと早く行くべきだったのですが、場所が場所なだけにいくのを躊躇してました。それで結果は案の定、入り口？（肛門からはいってすぐのところ）にひとつ見つかりました。やっぱりレックのひとは、できやすいのでしょうか？婦人科の検診も毎年やったほうがいいと言われて、ちょっといきたくないのですが行かないといけないんですよね・・・。私は、この病気（レック）に関しては主治医というか、かかりつけの病院はありません。大きい病院の先生でもレックのことを何にも知らない先生もいて、どこがいいのかわからないというのもあります。そういうことは、どこで調べたらいいでしょうか？

12513 だいこん 2006年3月2日(木)00時28分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.541 ゆみさん、SHI♀さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12512 SHI♀ 2006年2月28日(火)21時59分はじめまして。はじめまして、ＳＨＩ♀と申します。私もカフェオレ斑＆神経線維腫が多数あります。言葉って本当に難しいですね。自分はそんなつもりで言った訳では無いのに相手を傷付けてしまったり。私も入院していて先日、職場復帰しました。（私は医療関係の職場に勤めてます）上司（看護師です）に、復帰の挨拶に行ったら「他の病院に入院してどうでした、良い経験（勉強）になりましたね」と、言われました。医療従事者からそんな言葉が出るなんてがっかりしました。（せめて、最初に‘大丈夫？の一言位あっても…）そんな人ばかりでは無いと願いたいですよね。

12511 ＪＷＰ 2006年2月28日(火)08時49分お久しぶりです。お久しぶりです。ＪＷＰです。ＪＷＰは、昨日、退院しました。毎年ですが・・・２０日間程入院して・・・数カ所のプクちゃんの痛いところの摘出手術身体の全身の検査もしてきました。ここの病院は、ＪＷＰは、１７年間、プクちゃんのことで診察・検査・治療をして貰っています。ＪＷＰの医師は、ハキハキとした、女医です。ＪＷＰの勤めている会社は、一ヶ月のフレッシュ休暇ありますのでそれを使い毎年・・・治療をしています。ＪＷＰの病気のことは、会社も同僚も知っています？多分左足の方が偽間接と膀胱障害もあるので・・・あと１０日間ユックリ自宅で静養します。？ＪＷＰは、明日、誕生日です。５０才なります。

12510 だいこん 2006年2月28日(火)00時35分もろもろ　１３９自己紹介帳　No.540　アネモネさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。一連の話題について：様々なご意見をありがとうございます。既に何人かがレスを付けていますが、掲示板は、相手の声色、身振り手振りが見えず、文字だけでのやりとりになりますから、文面の表現に囚われることも少なくないかと思います。一連の話題は、ここいらへんで鞘を収めていただけたらと思います。２５日のお祝いメッセージを下さった方：掲示板、メールでお祝いメッセージを下さったみなさん　ありがとうございます。本業多忙で　こんな時刻じゃないとゆっくり出来なくて、お返事がおそくなりました。あらためて　よろしくお願いいたします。＃余談：（医療費控除申告の所得税還付金）今年は、１月１３日夜に国税庁ＨＰで申告書を作成できるようになったので、すぐさま作成して、１月１５日に管轄税務署の「時間外文書収受箱」に投函したら、「２月２２日付けで振込手続きする」というお知らせが２月２２日に届き、「２７日だろうな」と思っていたら、２３日に還付金が振り込まれました。いままでは　「国税還付金　＊＊＊＊円」という記帳でしたが、今年は　　　「＊＊＊＊税務署　＊＊＊＊円」と、「所轄税務署からの振込である」という記帳になっていました。以前　還付金振込時の記帳時の表記について書きましたが、今年は、私の場合だけかもしれませんが　昨年までとは違う記帳表示でした。ということで　還付申告する方のご参考になればと思います。

12509 うさ 2006年2月27日(月)23時15分うさは、漢字と表現下手！ちょっと、はやとりちしてしまったみたい。ごめんなさい。難しいですね。議論をしているつもりでも、表現や言葉を気をつけないと傷がつく人もいると思し～。時には、気にさわることもあると思います。でも必ずそこには、双方の想いがあると思うのです。傷ついたときは、傷ついたと、もちろん言っていいと思います。でも、相手の事を思いやる気持ちがないときがあるな～って。この人とあわない？あわなそうだから～という感情が先に出ているな～って、感じる時もあります。そして、最後には｢もうきません｣って悲しい言葉を残すまでせめるときもあります。悲しいよ～今回も何気ない質問から、議題がかわり、今にいたってますが、その間に新しい人の書き込みや相談があったでしょうか？はじめて訪れた人はどんな気持ちになるでしょう？。｢タイミングが悪かった｣で、済まして良いのかな～って… 議論しながら、｢はじめまして」「相談したいのですが」など別の方の相談など、書き込みしやすい環境を残していくことも、必要な気がします。うまく、表現できなくて、ごめんなさい。ちょっと、うさの心は複雑になってきました。

12508 スターダスト 2006年2月27日(月)23時04分謝罪しますー表現を言葉にするには NF CURE JAPAN様の断定的な問題提起に私が感情的になったことをだいこんさん、ここにいらっしゃる皆さんに心からお詫びいたします。意(こころ)を表現するときは心に思い直して表現すべきでした。表現の行い方は幾つになっても難しいことを痛感しました。大変申し訳ありませんでした。

12507 M 2006年2月27日(月)21時36分もういや！！訂正の訂正嘲笑的→抽象的　　ああ・・どっかに大きな穴がないかなぁ。あたしが入れるくらいの(笑)

12506 M 2006年2月27日(月)21時33分ばかってお得？？(笑) 抽象的な書き方ばか利→嘲笑的な書き方ばかり下の私の拙文の訂正です。他にも何箇所かありますが脳内変換で正しく読み替えてくださいませ。m(__)m

12505 M 2006年2月27日(月)21時17分うささんごめんなさい。不十分な書き方で誤解を招いてしまったみたいです。私が｢お言葉ですが｣って書いたのは｢ちょっと違うんじゃないかな｣と思われる書き込みを見ると一言言いたくなるという意味で書いたのでうささんが誰かを批判した…という意味ではありません。議論するのは誰かを傷つけるためでなくお互いに考えを出し合ってよりよい結論を出すための過程だ…みたいなことを言いたかったのです。　前・中国系アメリカ人の５０代くらいの女性科学者に日本語を教えていたとき彼女が「アメリカ社会は(いろいろ問題もあるが)ある企業に就職希望出すとき年齢や人種や性別さえ（中国系の名前はアルファベットで書くと男女がわからない）知らせる必要はない。その仕事をこなす能力があるかどうかだけが問われるのよ。」といっていたことが思い出されます。　年齢や性別で最初からはじかれてしまうことが当たり前の社会に住んでいると問われることはもちろん問われないことまで申し出るのが求職者として当たり前の誠実であるように思ってしまうのですがそうではないんだなぁと。仕事上の能力に関係のない質問に対しては”Too　private！」仕事に関係ないでしょ！と抗議できる社会をうらやましく思い日本もそうなっていくべきだと思いました。　それでも地球は動いているとガリレオが言ったか言わなかったか(笑) 知らないけど少数派だったりたった一人の意見だったりするからといってそれが間違いということもないわけで時に一人ぼっちでも誇りを持って堂々としている強さも必要じゃないかって思います。　さらに付け加えれば｢どう思おうが勝手にしろ」って思ってしまったらもう反論もしないよね。そんな意味で誰も反論さえしてくれないような人間にはなりたくないと思います。　抽象的な書き方ばか利しているのでひとつ私事を具体的に書いておきます。娘が精神病を発症したとき取り乱した私は｢レックがなんだ｣(と思うほど精神病は辛い病気だ）と書いて「Mの口から『レックがなんだ』といわれようとは…」と信頼する友達からメールでこっそり叱られて、メールにはもちろんここの掲示板でも謝罪させてもらったことがあります。間違いを間違いと指摘してくれる友達は絶対に大切にしたい存在です。論争のときほどそのひとの品性があらわになるものですね。私とは違う意見の持ち主であっても、そのお人柄に惚れこんじゃう(笑)こともありますよ。

12504 きゅうたん 2006年2月27日(月)18時42分一部訂正・・・・誤　?の意味の　なおす　の意図で無き事を願いたいです正　?の意味の　な・お・すの意図だけを表して居ない事を祈り　たい次第です　ご無礼な文書と感じとなるかもしれませんが、ご了承ください

12503 きゅうたん 2006年2月27日(月)18時27分激論に関して・・・　おそらく、立場により、同じ文書でも受け止め方も違ってきます裁判でも、立場が違えば、勝訴・敗訴と別れる（飛躍しすぎですが）訳ですよね。　ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ　氏が言われていた、私達の病気は宝くじ（表現は妥当だとはいまいち思えませんが）と同じ様なモノではあるのは、間違いの無い事実です。尚ご自身が（レックリングハウゼン患者）の方が、子供を考えるときは、可能性は高いものとなるのも事実かも知れません　しかし、ＣＵＲＥ　と調べますと・・・ ?（病気を）治療する、いやす　?（悪癖等を）なおす、正す ?　治療（法）；特効薬　?なおる（なおす）こと、治癒；矯正　等の意味があるようです ?の癒す・・・の意味を持たれる素晴らしき志も有る事だと思います ?の意味の　なおす　の意図で無き事を願いたいです

12502 うさ 2006年2月27日(月)09時36分私が言いたかったのは私は、議論（荒れる？）は、悪い！！と言ってるわけではないのです。その議論の中で、相手の「思いやり」というか、なぜ、「こういう考えがするのだろう？」と一瞬でも考えれば、別の流れにもなるのではないかと思います。ひとつの事や、ひとつの言葉に対し、議論がはじまれば、一番はじめに発言した人の気持ちは、おそらく、責任を感じる人もいるのではないか？と思うのです。そして、一番はじめに発言した内容に対して、共感をもったひと、違うと思う人がいた場合、同じ意見が多い方が勝ち（言葉が悪くてすみません）というような、傾向があり、違うと思った意見が少なければ、その人は登場できにくい環境が生まれてくる傾向があります。うまく伝えられなくて、ごめんなさい。私は、就職前に、職場に話すか話さないかは、どちっが正しくて、間違っているとは思いません。入社し、折りをみて、話す人も当然いるかと思います。それも、間違ってはいないと思います。答えがでない事に対して、議論し、傷つけあうのは、やめましょう～って言いたかっただけで、「お言葉ですが～」という意味ではないです。

12501 M 2006年2月27日(月)07時28分指摘をするのは一定の信頼感があるからです。同じ病を生きる人またその病にいろいろなかかわり方をしている人には私なりに特別の思いはあります。悲しみが書かれればどこのどなたともわからない人に掲示板に書かないまでもそっと思いを寄せますし｢お言葉ですが…｣というような書き込みについては一言申し上げたくなります。そして掲示板上であれ個人的にであれひとを介してであれそれに対して｛M…それは違うんでないか」と反論されればそれを自分の考えをさらに深める契機にしたい。そう思っています。激論交わされること自体は基本的にいいことであり｢荒れる｣とは思っていません。悪意のぶつけ合いでなく高い目的に向かって・・・であるならばね。この病に出会って…まあ年もとって(笑) わたしは｢ひとざわりのよさ」と「やさしさ」の違い「お勉強が出来ること」と｢知性」の違い「汚いけんか｣と｢真摯な論争」の違いがすこし見えてきた気がします。　論争を避けるのではなく(論争によってこそ高まりあっていけるのだから）ただそこにほんとうの知性ややさしさがありますようにと願っています。抽象的な書き方になってしまいましたが真意をくんでいただければ…

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Modify 2006. Apr.22