ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 6月11日から 6月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12820 るんぱっぱ 2006年6月16日(金)12時04分ゆうかママさん私も１年前同じ様な気持ちでした。うちも孤発です。生後２週間くらいから日に日にあざがふえていっておふろに入れるたびに不安がつのりました。それを異国の地で感じているゆうかママさんは私よりも心細いことでしょう。私はいくつか近所の皮膚科にかかった後、保健所の健診で相談してこども専門の病院を紹介してもらいました。紹介状は神経内科あてでした。それだけでも病気の重さを感じてしまいました。その後その病院内の皮膚科と眼科には１年に１度、神経内科には半年に１度通う予定です。一時帰国という条件では病院にかかるのもまた大変なことと思います。こちらの掲示板をみて同じ気持ちの人がいると思うだけでも「力」になりますよね。お互い頑張りましょう。

12819 ヒーローパパ 2006年6月16日(金)00時57分 Mさん Mさんモーラステープを使って見られましたか。テープを張っている所は日光に当たると確かに痛い位になります。日差しが強い日には張らないほうがいいかも。やはりMさんもプクが凹みましたか。そしてプクがあったところは赤いシミみたいになったんですね。妻と症状がそっくりですね。でも皮膚の肌触りがシミがあってもプクが無いところの肌と変わらないくらいの肌触りの感じはしませんか。私はいつも妻の背中にモーラステープを張る度に感じます。又　大きいものが小さくなったと言うよりも軟らかく垂れたように思えてなりません。保険　難しい問題ですね。ヒーローは今十四歳。♂ 今は子供保険でこの病気がわかる前に入っていたのでその時は保険金を貰えましたが来年の保険の切り替えはどうなるのか判りませんが、せめて怪我や事故、死亡の時だけでも貰える保険しかないのかなぁ。特定疾患の認定を受けているのである程度しかたないのかな。

12818 釘 2006年6月16日(金)00時03分 8ミリ位かなシャアさんこんにちは！１センチ以下で８ミリ位が多いいです。６年でこの大きさになりました。今回で３回目なんですよ。説明では普通のメスで切るそうです。皮膚をどうしても引っ張って縫うから傷が残るみたいですね。現状はＴシャツを着て凸凹が解る感じに出てるんですよ。数にして３０個以上有ると思います。以前、顔をしたときは形成外科（皮膚科）の先生で傷が残らない縫合で綺麗ですよ。背中、体はどうしても筋肉で引っ張るから縫う方向と長さが必要みたいです。なかなか手術に踏み込めないですね。体の場合は抜糸だけで治療終了の予定ですよ。仕事で忙しいと言ったら前回は消毒キットを貰って家族にしてもらいました。絆創膏は取れやすいので自分薬局で買って張りました。２回の通院と翌月の手術の予約と経過を見てもらう感じで３回で１サイクルの行程でしたよ！新しい方式は今回の先生はしないみたいですよ。

12817 だいこん 2006年6月15日(木)22時40分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.563 ユウカオさん、No.565 くまこさんゆうかママさん：いらっしゃいませ症状の個人差が大きいことから　いろいろ不安があると思います。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12816 ゆうかママ 2006年6月15日(木)15時43分初めまして初めまして。りんりんサンのＨＰのリンクから飛んで来ました。現在は海外中国に住んでおります。今年３月に出産した娘の体に沢山カフェオレ班があり、医者からもレックの可能性が高いと言われて色々と調べています。（遺伝では無いと思います）まだ時期は未定ですが、今年中に一時帰国して日本のちゃんとした病院でしっかり診てもらうつもりでいます。その際には何科に行けば良いのか･･･やはりまず皮膚科なのか、保険の事など色々悩みは尽きません。まだ神経線維腫は出来ていませんが、既にいくつか新しいカフェオレ班らしき小さなシミがどんどん出来ていて悪夢を見てるようです。同じ様な悩みを持った方が沢山いらっしゃるとは思いますが、初めての事なのでショックは大きいです･･･こちらのＨＰで勇気と力を頂きたいと思います。これから娘とこの病気を乗り越えていくために。

12815 シャア 2006年6月15日(木)00時38分何センチ位線維腫は何センチ位が取り頃？なのでしょうか？ 1.5～2センチ位の大きさの場合は、やはりレーザーでは無くてメスで切る取る場合が多いのでしょうか？釘さん、初めまして。釘さんが取られるものは、大体何センチ位のものなのでしょうか？レーザーを試してみたいのですが、私のは大き過ぎてレーザーでは取れないと言われました。メスで取ると、中も縫って外（表皮）も縫って消毒して抜糸してずっとテープを貼ってと、回復に数ヶ月もかかってしまいます。それが嫌で、なかなか踏み切れません。でもそうこうしているうちに、どんどん大きくなってしまう、の悪循環です。

12814 釘 2006年6月14日(水)22時43分くぎから釘に変わりましたハンドルネームかわりましたので宜しくお願いします。今日総合病院の皮膚科受診しました。久しぶりの手術です。外来で手術室使用で数個の神経線維腫の切除です。なんか数個らしいんだけど幾つ取ってもらえるか楽しみです。沢山あるんだけどね。

12813 もも 2006年6月14日(水)22時33分ありがとうございます最近　皮膚科のDrの紹介で小児神経に診てもらったら　「レックがあるなら　軽度発達遅滞でしょう・・・」と言われたばかりだったので　少し落ち込んでました・・　私もマダ2歳半だし言葉が出るのはもう少しかなぁ～？って思っていたのになぁ・・・・先週から療育に週2ですが通う事が出来たので　これからの成長を楽しみに頑張ってみまするんぱっぱさん　Mさん　らっこさん　ありがとうございます　また子供の事で相談させてもらう事があると思いますが　その時はまたよろしくお願いします

12812 らっこ 2006年6月14日(水)10時05分ももさんへ子供の成長ってとても個人差がありますよね。うちの息子達も2人とも3才になってから急に言葉が出る様になってきましたよ。まだ2歳半とのことなのであせらなくても大丈夫ではないでしょうか。ただ、大事なのはお子さんとお話する時は言葉と動作を同時にするということだそうです。例えば、おもちゃを拾う時は、おもちゃを拾いながら「おもちゃを拾ったよ」と話かけるのです。私の友達のお子さんで言葉が少し遅い子が通っている言葉教室の先生がそう指導されているそうです。また、言葉の発達やいろいろな成長には脳を活発にさせるのが大事なので体を動かす。つまり外で思いっきり遊ばすのが大事で、水泳もとても良いということでそのお子さんは水泳もならっています。わが子の成長ってとても気になりますよね。私もレックの長男よりレックではない次男のほうが器用なので気にはなりますが、お互いおおらかな気持ちで子供を見守っていきましょうね。

12811 M 2006年6月14日(水)08時56分ももさんるんぱっぱさんと同じ意見ですよ。子供の言葉の発達って本当に個性です。ただひとついえることはこどもは環境の中で言葉を学習しているので豊かな言葉の環境においてあげるってことだと思います。いっぱい話しかけていっぱい耳を傾けてあげてください。単語で話したら一言だけ補ってあげてください。まんま・・っていってらまんまほしい？まんまほしいって言えたらおいしいまんまほしい？・・って。これは大人に外国語教えるときもとても有効で、自分の発した単語が自分の言いたい方向につながっていく(エクステンション練習）経験はとても楽しいもので「つめこみ」よりずっと身につきやすいと思います。こういったからといって「言葉の遅れはわたしの育て方のせい？」なんて取らないでくださいね。まちがってもなんでもしゃべってみてだんだん訂正していくお子さんもあるしじ～～っときいていてある日突然話し出すお子さんもいますよ。お母さんの肉声が一番inputされやすいそうなのでテレビやCDもいいけどおかあさんがお子さんとの会話楽しんでください。外国人のお子さんで保育園や幼稚園や放課後は日本語家庭では両親の母国語というお子さんは確かに発話が遅いそうですがそれは知的な遅れではなくて土台作りに戸惑っているだけ･･だそうです。　実際わたしが日本語のレッスンに行っている家庭の男の子は３歳ですでに二つの言語の土台を持って話しかけられたほうの言葉で受け答えをするそうです。分類しながら習得していってるんですね。すごいなあと思います。(ちょっとうらやましい）　日本語は周りのお子さんより｢遅れて」はいますがそれは他のお子さんより日本語経験が少ないから･･だけではないでしょうか。　　ごちゃごちゃ書きましたが言葉かけをいっぱいする。話すことが受け入れられて楽しいという経験をさせる。お母さん自身がお子さんとの会話を楽しむ。心配したりあせったりせずず待つ個性を認めるってことでしょうか。どんなお子さんに対してもこれが一番有効なはずです。偉そうに書いてごめんなさい。わたしの子育ての反省から書いています。

12810 るんぱっぱ 2006年6月13日(火)22時57分ももさんへうちのレックの息子はまだ１歳半にもならないので参考にはならないのですが、上の子のお友達を見ていると男の子は言葉が遅い子って結構いますよ。 3歳になるのにしゃべらないからと病院の予約を入れたらなぜか急に言葉がでてきたなんて言っていた人もいます。子供の半年ってすごい変化がありますよね。心配だとは思いますがもう少し様子を見ていてはどうでしょう。レックの息子はいまだにママと呼んでくれません。そのくせ口の悪い兄の影響で怒ると私にむかって「ばばあ」と言います・・・・・

12809 キャンディ 2006年6月13日(火)22時35分 MINERVAさま！密かに私も子供さえ良かったら、主にNFの母の葛藤と受け入れるまで等のエッセイをいつか出すぞって思っていました。だって、出産してNFの事を知り愕然とした時に本屋さんで同じ病で戦う方の本を見たい、励まされたい、知りたい（ある意味覚悟したい）って思ったから！そして、一人でも多くの方に知って欲しいと思ったから…。今もNF等の心の日記は増えていっています！ささやかな目標です！ MINERVAさん、最大限に応援いたします！！！

12808 もも 2006年6月13日(火)16時16分子供の言葉 2歳半の男の子ですが　未だに単語がいくつか話せるだけです・・　レックだと発達遅滞がみられる事があると言うことですがどうなんでしょう？遅れを取り戻すのはやっぱり親しだいなのですかね～？　私自身も学生時代に周りとの遅れが気になったから同じように成長するのかなぁ？　

12807 KAN 2006年6月13日(火)10時44分 MINERVAさま初めまして。大根さんのHPとMINERVAさんのブログをよく拝見しているものです。実は私は出版社に勤務しているので、「エッセイ」の話を読み「先にやられた！」と思ってしまいました。TVのお話もあるようですし、大阪方面で話は進んでいってしまうのでしょうか！？もしそうであっても心より応援いたします。

12806 ドラ 2006年6月13日(火)00時46分モーラステープ主人が腰痛の為に貰ってきたテープがそうでした。注意事項として、戸外へ出る時は天候に関わらず、濃い色の長袖、スラックス、サポーターなどで紫外線から保護して下さい。海水浴、炎天下での作業やスポーツをしないで下さい。はがした後、少なくとも四週間は紫外線に当てないようにしてください。との事です。この時期は紫外線が強いので注意しないと・・ですね。私は子供の付き合いで外に出る事が多いので、秋過ぎにでも試してみようかな？と思います。 Mさんにも効果有り！だったんですね～。かぶれは大丈夫でしょうか？その後どうなるかが気になります。

12805 M 2006年6月12日(月)16時19分モーラスその後。３日目の昨日の夜までお風呂に入るときにはりかえて２個まったく同タイプ同サイズのおなかの腫瘍２個が並んでいる上のほうに貼り続けました。　昨日の晩激しいかゆみを感じてはがしました。かぶれたようです。はがしてそのまま眠り今朝確認してみるとなんと････へこんでる？かんじなのです。米粒くらいのものがうす赤いシミに変わっている。貼ってないほうはそのまま。モーラステープをネットで検索したら貼った状態で日光に当たってはいけないとありました。昨日は山に行っていて淡い色の薄いTシャツだったので日光が透過してしまったのでしょうか。また?日４～５時間貼らない状態で皮膚を休めることも必要だとか。　実験中の皆様もお気をつけてくださいね。　へこんだように思えた腫瘍ははるのをやめると盛り返してくるのでしょうか？それともこのまま？　それともわたしの目の錯覚？？？？またご報告します。

12804 Heidi 2006年6月12日(月)15時34分 Mr. Minerva Regarding the NF documentary film, Asahi TV Center in Osaka is potentially interested in either broadcasting this US NF film (with a Japanese"Jimaku") or produsing our own Japanese NF film. So if you are interested in this plan, please contact me by e-mail. I will let you the name and her contact e-mail address (or phone number) of this TV planner. Also I am pretty sure that she is willing to promote somehow your effort of writing/publishing an NF essay (not a "ramen" story).

12803 だいこん 2006年6月12日(月)00時14分くぎさんへ　（自己紹介帳　更新）自己紹介帳の記載内容を更新したいときは、いったん古いほうを削除しないとなりません。ハンドル名のダブりチェックを行っていますので、古いほうを削除してから新しい内容で再書き込みします。メールアドレスが変わったなどで、記載内容に変更があると、この書き換えをする方もいらっしゃいますし、そのままの場合もあります。参考までに。

12802 Heidi 2006年6月11日(日)20時50分Ｍさん登山を趣味に持てる人は幸せです。気晴らしだけではなく、身体にあらゆる抵抗力をつけます。そして、あらゆる困難に独りで立ち向かえる強い精神を培います。私は、半世紀ほど昔、小児結核のため、半年ほど小学校を休学して、自宅療養した経験がありますが、幸い病気は直っても、３年間ほど学校で体育の時間に、激しい運動を禁じられ、ずっと見学をさせられました。従って、級友たちと野球などの団体運動をしたことがありません。そこで、中学で始めたのが登山でした。父と一緒に、丹沢やら谷川やら北アルプスの槍・穂によく挑戦したものです。以来、病気というものをしたことがありません。私は非常に幸運です。３０を過ぎてから欧米に研究留学中１５年ほど、ロッキー山脈やスイスのアルプスで、毎夏ロック・クライミングを楽しみました。豪州に永住中は、隣のニュージーランドの南島へ、登山に出かけました。この夏から３ヶ年ほど、欧州に転勤になりましたので、また本場アルプスの登山が楽しめます。ＮＦに伴う色々な困難がおわりでしょうが、それに敗けずで、他のＮＦ仲間を励まし合いながら、力強く生き抜いて下さい！

12801 くぎ　 2006年6月11日(日)00時54分後遺症で通院してますアジサイ様　だいこん様脊髄腫瘍は今ではレックならば診断の可能性高いのにね。僕自身医療従事者なんですよ。自分自身でおかしいと思って保険に加入しました。だいこんさんのホームページも知らなかったです！病名は知ってても軽く思っていろんな科に受診して異常なし、健康診断で健康と判断されれば告知義務違反になるんですかね。特定疾患になる前で負担金もあり大変でした。保険も今月で満期になり再加入は全面拒否で保険に入る事が出来ませんでした。無呼吸症候群の手術もしてるので交通事故特約のみも１年間加入できないそうです。なかなか加入できる保険は無いですね。だいこん様アドレス変更後だと思いますが自己紹介に再登録した方がよろしいでしょうか？

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Modify 2006. Jul.28