ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 6月 8日から 6月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12800 アジサイ 2006年6月10日(土)23時45分ありがとうごさいますくぎ様８年前に大変な手術をされたのですね。その後体調は大丈夫ですか？あまり無理をされませんように長期間の入院だけでも大変だったでしょうに、保険会社ともめたとの事。本当に大変でしたね。詳しいことをお聞きしたいので、近いうちにメールさせていただきます。だいこん様　色々教えてくださりありがとうございます。実は数年前にも今回とは別の科で（同じ病院）手術しました。その時に、研修医が診断書を書いてくれたのですが、手術に至った経緯の欄に、生下時より云々、１０数年前から（保険加入前です)徐々に増大、と言う書き方をされたので、怖くなり結局保険会社には出さないままだったんです今回は別の科だからもしかしたらと、ちょっと甘い考えを起こしてしまいましたが、半分（かなり）諦めてはいました。自分の体を見れば普通とは違うだろうとは思っていましたが、まさかこんな病気だと思っても居ませんでした。しかも、保険に加入する際は、保険会社指定の病院で簡単な検査、問診もしました。（２医療機関で３回も）それで２年以内に何かあったときは半額しか支給されないう条件付でしたが加入できました。でも、加入当時に知らなかった事を証明するって、実質無理な話ですよね。保険の外交員さんは、知り合いの知り合いなので、色々病気のこと調べられるのも嫌ですしね。先方のノルマ達成のために無理やり入らされた保険なので、こういうときに貰えないのは割に合わない気がしますが保険って、簡単には貰えないように出来ていますね。

12799 だいこん 2006年6月10日(土)22時38分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.562 わたるさん：いらしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

12798 ＭＯＭＯはは 2006年6月10日(土)22時21分ありがとうございます。ここに来ると仲間がたくさんいてくれて元気をもらえます。頑張らなきゃ！って。こんなサイトを作ってもらって大根さんに感謝です♪ アジサイ様へありがとうございます。明るく元気に頑張っていますョ。病気の事は仕方ないし…。娘もまだ病気のすべてを知っているわけではありませんが、精神的に成長しているなぁと思います。鳳凰様へありがとうございます。ひざの痛みも少しはマシみたいです。私も厳しい母だと思います。いつも怒ってるような気がします。反省。親も子供と一緒に成長しなくちゃですね。私たちがいなくなっても生活できるようになんとかしていかないと… とは思っているのですが先が見えないだけに不安です。今出来る事を精一杯していくしかないですね。ヒーローパパ様いつもありがとうございます。不安いっぱいの時にアドバイスを頂いて感謝してます。お互いに先は長いですが頑張りましょうね。

12797 Heidi 2006年6月10日(土)21時55分 Mr. Minerva Dear Mr. Minerva: Somebody kindly reminded me of your URL, and I indeed enjoyed your comment/episode on June 7. I am planning to give an NF lecture in Osaka areaon September 30 (Sat), as we did in Tokyo last summer with Daikon-San. So could you kindly e-mail me so that I can discuss with you as to "Kaijo" (lecture hall) where we should book for this purpose (NF people who might have a hearing problem). Many thanks!

12796 らっこ 2006年6月10日(土)18時34分子育てレックのお子様をお持ちの親御様の書き込みを読むといつも頭が下がり尊敬いたします。皆さん、本当に上手に子育てし素直に成長されているのだなあと関心いたします。私のレックの息子（小1）にも優しく、たくましく成長してほしいと思い、それには親の私が強くならなくてはと思うのですが、他のお子さんとの成長の差を目の当たりにすると落ち込む事もあります。レックのせいかはわかりせんが、今だ言葉の発音がうまく出来なかったり、運動神経も他のお子さんと比べるとかなり音痴だと思います。でもそれも息子の個性だと前向きに気持ちを切り替えるようにしています。でも親ばかですが、計算や字の読み方を覚えるのは本当に早くてこの子、天才？なんて思うこともあります。本当、親ばかでしょう（笑）まあ、そんなことより、息子がたくましく優しい子に育つことが私の一番の願いです。いつも、皆さんには元気をいただいています。ありがとうございます。

12795 鳳凰 2006年6月10日(土)12時56分ＭＯＭＯはは様手術は無事終わられたのですね！術後の経過がいかがだったか気になっていましたが、元気に学校へ通っていらっしゃるご様子、よかったですね！「ザジテン」も効果を疑いながらも処方して下さるなんて患者の話、思いをよく聞いてくださる医師なのでは？後発品でも薬の成分、効用は同じなので、長期に服用されるのなら先々ジェネリック薬品に替えて貰ってもいいかもしれませんね娘は一生服用するつもりです学校から帰っての「大丈夫だったよー」のお嬢さんの一言自分の娘が小学生だった頃をなつかしく思い出して、思わずほろっとしました当時は病気のことも詳しく知らず、また知ろうともしない無知な親でしたどちらかと言うと厳しく躾をしてしまい、今思えばもっと抱きしめてあげればよかったと反省ばかりです・・・親ばかですが、思いやりのある娘に育ってくれました。この子が一生安心して暮らせるように、親として出来る限りのことをしててあげようと思っていますまぁ人の人生、先はどんな事があるかわかりませんけれども・・・治る病気ではないようですから、レックを個性の一つとして受け入れ明るく成長されるようお祈りいたします！

12794 だいこん 2006年6月10日(土)06時49分もろもろ　１５１保険： FAQに記載してありますのでご覧下さい。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#hoken 簡略に言えば、一番「もめる」であろうことは「レックだと診断される前」に加入していた保険の場合です。保険会社によっては　保険金給付の申請をすると「「加入時には知らなかったことを証明しろ」と言ってくる場合があるそうです。現に「喫煙するか否か」で保険料が違う（というか愛煙家は入れない）内容の保険も存在します。これは　加入時に「ホントに非喫煙者かどうか」を指定医が検査するそうです。（ニコチン等を検出する試験紙を舐めるらしいです。そして唾液中にニコチンなどのタバコの成分が一定以上有ると喫煙者だと判定されますから、非喫煙者でも「受動喫煙」で引っかかる場合もあるとか。）知らなかったことを証明出来ても、「今回限りで解約」もあり得るようです。ただ、これらの基準は各保険会社とも、いわゆる「生命保険募集人」の方に聞いても判らないでしょう。実際に加入を審査する部署の方以外には機密事項なので、部門外には絶対に教えません。レーザー治療：健康保険の適否は状況次第です。　美容目的とされると使えないです。いろいろな種類があり、それぞれ得手不得手があるそうです。「メスで切れない小さい線維腫はレーザーで焼く」という場合もあるようです。いずれにしても　麻酔効果があるテープを照射前に貼っておく等、少なくとも局所麻酔は掛けるはずですが、掛けない場合も在るかもしれません。照射後のケアも様々だと思います。単純に言って、レーザーで焼くわけですから、火傷と同じ手当が必要になると考えても良いかもしれません。〔私の仕事柄からの私見です。〕値段などの詳しいことは、皮膚科の先生のホームページの中で解説しているところが〔「レーザー治療」（など）で検索すると〕沢山見つかるので、そちらもご覧頂ければと思います。

12793 くぎ　 2006年6月10日(土)00時42分アジサイ　さんへ私も８年前に脊髄腫瘍で５０日ほど入院しました。保険で６ヶ月もめました。詳しくはメールでないと話せない事も有るかと思います。　

12792 アジサイ 2006年6月9日(金)22時40分 MOMOははさんへこんばんはレスありがとうございます請求をしたものの、いろいろ調べられて、以後の保険額が上がったり、解約させたれたりしたら、どうしようかと不安になっていたので、参考になりました。診断書と言うか保険請求の用紙を取り寄せて、病院で記入してもらって、内容に差しさわりがなかったら申請してみようと思います。保険会社によっても審査方法とか基準とかも違うかもしれないですが、毎月１万円以上も払っているのだから貰えることを祈ってます。娘さん、大変のようですね。大丈夫だったよって言う娘さん、頑張りやさんで、優しい娘さんのように感じられます。原因がはっきり断定されなかったり、今後の手術のことなど心配だとは思いますが、良い方向に向かうこと祈ってます。側湾の手術と、皮膚科と別々の病院のようで、通院も大変だと思いますが、お二人ともあまり無理をせずお体にお気をつけください。

12791 ラーシュ 2006年6月9日(金)13時15分雛森さまありがとうございます。本当に舌をかみそうですよね。

12790 ＭＯＭＯはは 2006年6月9日(金)10時22分ヒーローパパさんへありがとうございます。ヒーローくんもそうだったのですね‥。娘の痛がる場所は、右ひざの上下と足の付け根（太もも）なんです。似てますね。家でビデオ見たりしてる時は何も言わないのに、授業中とか寝る前は痛みが気になりだすのかなぁ。すこしはマシになってきたようですが、自分でシップを貼り替えたりしてるからやっぱり痛いんでしょうね。ヒーローくんの痛みは治まったのでしょうか？術後の一時的なものならいいけど。

12789 みーこ 2006年6月9日(金)01時32分いつまで・・・晩年進行型のこの病気、一体いつまで、どこまで続くのかなぁ時々、恐くて眠れないときがある。医者に（晩年進行型なんですね？）と恐々聞いてみる。＊＊それは違いますよの言葉を嘘だとわかっていても、期待してしまう。医者は笑って誤魔化すけど患者への思いやりのつもりなのかな・・・悪くなってきてるのは確実だ残念だけど仕方がないと思っても諦めきれないなぁ兄妹はいるけど酷くなってきた私の姿を見るのは辛いみたい誰にでも知られたくないのが本音みたい私自身も誰にでも知られたくないから、辛いが何も言えないなぁ全く兄妹を代表で私が、この病気を引き受けたんだから、もっと大事にしてくれてもいいものなのにね。でも、きっと私でも病気じゃなかったら偏見の目でみていたかもしれないね。人間って勝手な生き物だから・・・。苦しーい、つらい病気は一杯あるし治療法のない病気も一杯あるけどこの目に見える病気、この病気によって原因の判らない痛みのある病気、神経線維腫もつらいなぁいつまで苦しい日が続くのかな・・・。

12788 キキララ 2006年6月8日(木)23時53分るんぱっぱさま他人の子供のカフェオレ斑見るとついつい探してしまいますね｡ちなみに娘は産まれた時からレックだと言われ（遺伝）息子はレックでないのであの綺麗な肌は私達にとって憧れです｡レーザー治療してみたいけど金銭的にも無理があるし、病気とこれからも付き合って行く為にも治療はしないと思います｡カフェオレ斑少しでも薄くなればいいですね。だいこんさんの掲示板とっても良いですね｡カフェオレ斑の件良い知らせまってます。

12787 たばしねやま 2006年6月8日(木)23時47分キララ様へ背中が痛むということですが　現在自分も背中が痛くて毎月ではないですが痛め止め薬を処方してもらってます　東京都内の某有名な大学病院です毎回３０日分処方箋してもらってます整形外科でレックの専門の医師は一名しかいません　もっと詳しい方いるとおもいます

12786 るんぱっぱ 2006年6月8日(木)23時18分キキララさん通っている病院はレックのこどもがたくさんかかっていると聞いていたので、この子はきっと・・・と思いました。無性に同じ病気の子を持つお母さんとお友達になりたいと思うときもありますが、質問すると顔も知らない誰かが親切に答えてくれるこちらの掲示板があるだけで私には充分！とも思います。よその子に一つでも茶あざを見つけると他にもないかと探してしまう自分も嫌です。ちなみにレーザー治療にトライしたカフェオレ斑はきれいになりそうに見えていましたが、一ヶ月経とうとしている現在茶色に戻りつつある感じです・・・。それでも以前よりは薄くなっているような気はしますが、３ヶ月たたないと成果がはっきりしないようなのでもう少し観察してみます。

12785 ヒーローパパ 2006年6月8日(木)23時15分 momoははさん MOMOははさん　お久しぶりです。我が家のヒーローも同じような事がありました。我が家のヒーローは小学四年生のときに側湾の手術しました。四年生から5年生と言う時期はかなり成長する時期でした。学校まで迎えに行った事はありませんでしたが、術後寝るときになると太ももや脛　間接がかなり痛がった時もありました。結局湿布を張り足をさすってやる事しか出来ませんでした。眠りに就くまで。痛がってなく子供に優しく言葉をかける事しか出ませんでしたが。でも昼間遊びや何かに夢中になっているときには何にも言わないのにね。子供が何らかの苦痛などを訴えたときには親の優しい言葉が一番の薬かな。

12784 ＭＯＭＯはは 2006年6月8日(木)22時33分ひざが痛い…。娘が側わんの延長手術をしてから右ひざが痛いと言っています。入院中から痛かったらしいのですが、先生に診てもらってシップを貼っていました。退院して学校に行っているのですが先日、学校から電話があり迎えに行き、心配なので近くの病院に連れて行きました。 http://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200606020000/ 痛みの原因として考えられるのは・背骨の金属をを伸ばした時に骨と一緒に神経も引っ張られるから？・レック特有の腫瘍が神経のどこかにできている？・成長痛？ということでした。延長の手術は簡単と思っていましたが、今回のことで今後の手術も心配になってきました。成長痛ならいいのですが…。今日は1日学校でしたが「大丈夫だったよー」って帰ってきました。鳳凰さんへ先日、地元の皮膚科に行って「ザジテン」を処方してもらいました。（側わん手術の病院は遠いので薬を貰うには近くがいいなぁと思って）その先生はレックに効くって聞いた事ないなぁって言ってましたが、 6月に学会があるので専門の先生に聞いてみるって。先生に何と言われようと飲ませ続けるつもりですが…。いろいろとありがとうございました。アジサイさんへ娘は郵便局の学資保険に入っています。レックって知らされる前に加入したものです。入院特約を付けていたので保険金をもらえています。（もっと掛けてたらよかった…）レックによる側わんの手術なのですが参考になるかどうか…。 18歳の満期になってからが不安です。

12783 キキララ 2006年6月8日(木)22時20分 COCOさま、Mさま初めましてモーラステープお家にあったんですね。気になる所が少しでも無くなれば良いですね｡良い報告待ってます｡　るんぱっぱさま初めまして・・・私だったらお近ずきになりたいけど比較的軽い症状の娘と重度の症状の子だった場合気を使いそう。病院で通院の時だけの関係が良いかも｡（宗教のお誘いは無しでの話だけど。）←良く誘われるんです。病院では今までにレックの人は見かけた事はないけど娘の弟のお友達でカフェオレ斑がある子がいてて、もしかするとレック？と思うけどその子の親には言えません。知らぬが仏なのか分からないから・・難しいですね・・・。

12782 キキララ 2006年6月8日(木)21時49分ヒーローババさまモーラステープすごく手軽なので試してみたいな・・・。どの位の期間使っていたのかな？気になる所が少しでも無くなって良かったですね｡注射治療を少し前に知ったけど皆さん色んな物を試してるんですね。今月特定疾患の申請に行くので神経内科の先生に聞いてみようと思います。

12781 M 2006年6月8日(木)20時03分モーラステープ筋肉痛だといったら母が「これはってみ」とくれたシップ薬。今確認したらモーラステープでした。母は５０肩(８０代です(笑)）でもらったそうです。｢しゃれた医者だわ」と喜んでいました。病名なのにね。(笑) 　　お腹のところに双子のような腫瘍があるので上のほうに貼ってみました。だめもとですが変化が見られれば書き込みますね。

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Modify 2006. Jul. 1