ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 6月21日から 6月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12860 シャア 2006年6月28日(水)16時05分お疲れ様でした釘さん抜糸は無事に済みましたか？一週間大変でしたね、お疲れ様でした。２５個もあるのです。うっかり開いたりする傷口があるかも知れません。もうしばらくは、気を付けてお過ごし下さいね。

12859 釘 2006年6月27日(火)02時35分（抜糸）もう少しの辛抱ですシャアさん　キラララさんご心配かけてます。　やっぱり背中だから母に消毒してもらってます。毎日交換してます。２５枚必要だから大きめで汗を通すタイプで１０００円近くかかります。ダイソーでも森下仁丹製だから少し安いけれど結構購入しましたよ。母は順調みたいよと言ってます。今日デジカメで写真撮りました。あぁ…まだ沢山ある！！頑張って夏が終わればまた頑張ります。水曜日に抜糸です。痙攣の話したいのですが睡眠時無呼吸症候群の検査で足の痙攣と無呼吸で目が覚めるそうなんですよ。痙攣の薬飲んでます。原因はまだ解らないそうです。手術中に痙攣するのがわかりました。脳は今のところ異常ないみたいです。下肢の神経が異常な神経伝があると検査ではわかりましたけれど、他に異常がないか心配です。高度医療機関の神経内科で検診してもらってます。

12858 だいこん 2006年6月25日(日)07時24分いらっしゃいませ No.567 ひろっちさん　No.566 あすかさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたしますあすかさん：いまお受けになっている治療法以外の方法があるのか、いろいろ情報交換も出来ると良いかと思います。ひろっちさん：ご様子からすると　お父様は孤発型のようですね。隔世遺伝は無いそうですから、ひろっちさんのお子様への遺伝確率は２分の１ではないそうです。

12857 はな 2006年6月25日(日)00時25分子育て‥ この処「お子さんの言語の遅れ」が話題になることが多いようですね‥ 私には、二人の男児（１７歳、１０歳）がいます。二人とも体は、乳児の頃とても柔らかかった。良く足の親指を咥えたりして遊んでましたョ一人歩きしてからは、なかったです。上の子は、１歳半から家庭の事情で保育園に入園しました。勿論、言語の遅れもあり一人歩きも不安定でした。環境が変わったから言葉もドンドン出てきました。当時、周りのお母さん方と色々、お話し聞いたりすると男児は、女児より言葉も遅くオムツも遅い。兄弟で言えば‥長男の方が遅い。何故なら下の子は、上の子の言葉に耳を傾けるからです。今現代だと核家族が多く旦那さんの帰りも遅かったりしますよね？言語をゆっくり聞く機会が少ないのではないでしょうか？環境や子供同士での刺激が関係するのでは？とも思います。テレビでは、画像を意識してしまうので言語は学べません。同じぐらいのお子さんが集まる公園や都内で言えば児童館や図書館で毎月、催し物が有りますから参加するのもいいと思います！ウチの子は、言語が遅いからとか参加し辛いとか思いがちになるけどあまり気にせず出かけてみてください。お母さんも一人で考える時間も少なくなるしお母さんもリフレッシュ出来ますよ！後は、気になる場合は、専門医へ定期的に受診されて下さいね！子供には、お母さんの笑顔が大切です。育児は、大変だけど楽しいですよ！

12856 キキララ 2006年6月24日(土)23時52分モーラステープ今日娘の特定疾患の申請に行きました｡痣、繊維腫が少し増えてきてました｡ザジテンを欲しいと言ったら脳に繊維腫がある場合ケイレン、ひきつけ（どちらか覚えてない）が出る場合があるそうで処方してもらえませんでした｡今の所ＭＲＩは異常無しですが１ヶ月後に見てもらいます｡なんとモーラスの話をしたら娘の診察にも関わらず私も欲しいな～なんて言ったら試しに使ってみる？と２袋処方してくれました。娘はプールがあるので秋か冬に試して見ようと思ってます｡私は今日から貼ります｡今の娘の主治医は理解がありとてもいい先生です。が私の主治医は同じ病院にも関わらず申請に行くとその日の気分で態度が違う先生です｡申請書も去年のを丸写しで大した診察はありません。１年に１回ですが・・・私の住む所は見舞金が出るのですが、多分財政難で今年から無いと思います｡子供を含め私達は保険にも入ってません。釘さま２５個も取ってもらったんですね。その後どうですか？

12855 マグマ 2006年6月24日(土)18時22分ありがとうのびたさん見てるかな・・ありがとう。

12854 マグマ 2006年6月23日(金)23時28分携帯Ｖ携帯を解約して来ました。メールがつながりませんので・・・ HPも気まぐれで、開設しました。URLは、管理する人同様、変なHPです。一応レックHPと・・・ http://mags_netcafe2006.rakurakuhp.com まだ、成長途中ですので、

12853 釘 2006年6月22日(木)23時37分シャアさんにごめんなさいシャアさん　下の欄の方の名前間違ってました。ごめんなさい。ガーゼ交換だけはします！亜ｄ倍すありがとう。　化膿したら自分が損だしね。汗かきだからね。

12852 釘 2006年6月22日(木)23時29分うさぎさん　さあさん　ありがとうございます。ちょっと嬉しいですよ。意外に沢山取っていただき感謝ですよ。手術費は安価だったから、助かりました。ホンと痒いです。まだまだこれでもか？と思うほどあります。県によって違うみたいですね。もうじき申請書送られて来ると思うけれど８月に大学病院の通院日に先生不在と連絡あったんですよ。申請書は（病院に送付は）駄目でした。診察しながら書いてくれるそうです。保険所に聞いたら期限越えても大丈夫なんだって。保険の期間切れが９月末だからね。２度広島市まで行かないと駄目ですが。薬代は高いからね。今は特定最大上限５２６０円負担だからね。市の明細は無作為で３ヵ月後とに来ます（国保）ですよ。特定のランク下がると言う事は、負担金の上限が上がることなんですか所得によって決まるし、例外で疾患名で（無料の方いますよね）傷口が痒いんだよ。シャワー浴びました。取れちゃったので絆創膏貼りました。普通の薬局で傷あてパット買ったら高価でしたよ。薬はロキソニンと抗生剤頂いて抜糸の時来るように言われました。消毒はシャワーで良いそうです。今回は皮膚の浅いところのイボちゃんだから外れたら張って下さいでした。同じような先生ですね。この市に二個しかない総合病院なんだよ。美容整形は高いんだね。病院ならばいくつとっても同じ料金みたいですよ。５センチ以上の申請だからね。なかなか絆創膏の張替え難しいので、母に５個張り替えてもらいましたよ。交換した方が気持ち的良いですよね。普通のカットばん（バンドエイト）外来はが安そうだけど敏感肌に良い粘着剤使用なんだって。保険では１回みたいですよ。入院は別だけど小腸ポリープの検査された居られませんか？

12851 うさぎ 2006年6月22日(木)20時38分釘さん遅くなりましたが手術お疲れ様でした。思っていた以上にとってもらえてよかったですね。ちょっと羨ましいです。あとこの間はいろいろ教えてくれたありがとうございます。私の県では審査に役3ヶ月かかるらしくいつも早くて5月の末ぐらいに書類が来て 7月の始めごろが締め切りになっています。まだ先生は同じなんですが去年、一昨年のを見ていたので多分同じように書いてくれていると思います。でも本当に助かります。私も薬を服用しているんですが、処方箋代はかかりますが薬代が無料になるので大助かりです。市から明細がきているんですね、私の住んでいるところはきませんが保険の明細には載っています。特定疾患の負担金の説明というか金額票見たいのがありました、多分認定されればランクが一つ下がることになりますなんか変なお返事になってしまいすみません。私も去年手術した時シャワー入った後は傷口に絆創膏はっといてね！といわれましたがさすがに心配だったので、薬局で滅菌されたガーゼに絆創膏見たいのがついているのをはっていました、消毒はしていたかは忘れましたが確か油見たいな軟膏を処方してくれたような気がします。（ちなみに私は総合病院です）抜糸まで傷口が痒くなってくると思いますががんばってくださいね。

12850 青空 2006年6月22日(木)16時54分言葉の発達うちの子も言葉の発達に遅れがありました。本当に心配で、いろいろなお医者様に相談しました。ほとんどの先生は「指差しはしているので、言葉の理解はありますね。話し始めは個人差が大きいので、もう少し様子を見ましょう。」と、おっしゃいました。でも、私はどうしても気がかりで、さらに別のお医者様に相談しました。ようやく、その先生に「お子さんがレックですし、お母様はとても心配されているようですので、今すぐ療育施設へ行かれたほうがいいでしょう。」と、言ってもらえました。子どもが1才半の頃です。今考えると、この先生と出会えて本当に運が良かった、と思います。療育施設に通う中で、私は、わが子の「言葉の発達」について、いろいろな側面を知ることになりました。長くなりますが、それについて、少し書いてみます。 1 単に言葉だけが遅いのではない赤ん坊の頃を思い返すと、とにかく神経過敏な子でした。わずかな物音でも目を覚まして泣く。人見知りが激しい。　初めてのモノや場所が嫌でたまらない。触られるのが嫌いで、手もつなげない。母乳以外受け付けず、離乳食がまったく進まない。すべり台が怖くて、足でブレーキをかける。小さいうちのある時期は、多かれ少なかれ、誰でもこんな様子が見られるかもしれませんが、うちの場合は、その程度があまりに凄かったうえに、ある程度大きくなっても続きました。実は、これは、発育に遅れのある子どもに見られる傾向で、「感覚統合」がうまくいっていない状態なのだそうです。普通は、成長の過程で、五感の感覚が相互にまろやかに統合されていきますが、神経同士の連絡がうまくいかないと、各々の感覚がうまく結びつかないのです。普通の子ならば、親が意識することもなく自然に進む成長のステップが、なかなか乗り越えられない。言葉に関しても、入力と出力がうまくつながらないので、いつまで待っても言葉が出てこない。うちの子は、単に言葉だけが遅いのではないのだ、と気づきました。 2 言葉は運動機能とも関係がある再びわが子の赤ん坊時代のこと。母乳を飲むのに時間がかかりすぎる。顔はむっつり無表情、動きも少なく、ただジッと座っているだけ。首すわり～歩行開始まで、全部遅い。普通のハイハイではなく、ズリバイ。お腹はいつまでもポッコリと赤ちゃん体型でデベソ。仰向けに寝て、足の先が顔につくほど体が柔らかい。これは、全身の筋肉が生まれつき柔らかすぎるために見られる現象でした。したがって、口の周りの筋肉や舌を動かすのも、結構大変。それで、発語の際の「構音」が難しいのかも、と言われました。 3 言葉以前の問題点まだ、おしゃべりができない時期に、「お子さんは、こんなことはできますか？」と聞かれました。大人とボールの転がしあいができるか？親の手を引っ張って、「こっちに来てくれ」と意思表示をするか？親の動作を真似するか？などなど。当時、うちの子にはできませんでした。これらの様子が見られないということは、対人的なコミュニケーション能力が充分育っていないので、まだ、発語に至る土台ができていないのだそうです。その後、療育施設に通って、上の1～3を改善するプログラムを受けつつ、他にも「発育・発達に効果がある」と耳にすれば、何でも試してみました。そして、そのうちのあることがきっかけになり、子どもの様子が大きく変化し、幸い2歳半頃から、おしゃべりが始まりました。以上、私の体験談です。ちょっと、特殊なケースですが。反対に言えば、お子さんの様子で上のようなことに心当たりがなければ、あまり心配する必要は無いかもしれません。ご参考までに。

12849 シャア 2006年6月22日(木)12時38分釘さん、たまっちさん釘さん　頑張りましたね。抜糸までは不自由でお辛いと思いますが、大事になさって下さいね。消毒は不要との事ですが・・やって損は無いのでは？と、勝手に心配しております。シャワーで濡らした後や汗をかいたりしたら、雑菌と触れる恐れもあるので、（勿論、主治医の指示を仰いで下さい）手の届く範囲、可能な範囲でされてみては？と、ゴメンなさい、無責任ですが思ってしまいました。入浴剤は、医師が薦めた物ならば試してみても良いかと思いますが、知人に薦められた、等の民間療法的なものは、やっぱり止めといた方が無難だと思います。たまっちさん私が行ってしまったのは、所謂『美容整形外科』的な所です。二重手術や脂肪吸引等の、美容外科です。せんいしゅも、２ミリ５０００円とか言われましたよ。だから、１個２万円位かかりますよ、と言われました。それで、前述したようなひどい事を言われて、傷ついてしまったのです。もう忘れます。

12848 だいこん 2006年6月22日(木)07時20分もろもろ　１５２パンダさん：そのＵＲＬは、ここやリンク先に限らず、レックのことを話題にするトコで「カフェオレ斑や神経線維腫に効く漢方薬は在るのか？」という話題が上がったとき、ほぼ必ず出てくるところです。たまっちさん：リンクどうぞ。　よろしくおねがいいたします。医療保険：ここ数日　話題になっている会社が在りますね。加入時の既往症の申告内容を理由にした不払いや減額は、それが「理にかなっている」のならともかく、悪質とされた不払いの中には「「加入時に申告するべき既往症を故意に隠していた」と主張しての不払い」「本来なら医師の判断を仰ぐべき事象（保険金請求用診断書の内容が妥当かどうかなど）を、社員が勝手に「不払い」と判断した」があったようです。この報道を見て、「いま加入中の生保、ガン保険は全部　レックのことを知る前に加入したものだけど、いざ保険金請求すると「「加入時にはレックのことを全く知らなかった」と証明しろ」と言われるだろうな。　証明しても　ちゃんと払ってくれるかなぁ」と不安に駆られたのは　私だけじゃないと思います。

12847 たまっち 2006年6月22日(木)01時35分美容形成外科美容形成外科は料金は皮膚科と変わらないですよ美容形成外科はさすがに傷跡きれいですしね。治る期待というより、目立たなくする期待をもって受けたほうがいいみたいですねそうそうシャアさん、何もなかったみたくきれいにとれるのははっきり言って医者の腕ですよだから、この先生は下手だったんだ、美容形成外科のくせにねーっておもちゃえばいいと思いますちなみに私は一度だけものすごくアタリの先生ひきまして、自分でも傷の場所わからなくなるくらいまできれいにとってもらえました＜その後やった手術ではほかの先生だったので傷跡残りまくりだけど明るく楽しくやっていきましょうねさて、話題を変えて夏が近づくとプールのシーズンですね普段プールに来ない人たちがたくさんプールに来て、人のことを指差して汚いとかいろいろいいまくられてますというか、こっちはもっと前からプールにいたし、だいたいそっちのフォームの方が汚いんだよっ！！って心の中で叫びながら泳いでます。ところで、大根さん、最近ブログ書き始めましたので、リンクしてよろしいですか？ http://blog.livedoor.jp/maochan22/?blog_id=1581373

12846 釘 2006年6月21日(水)22時18分手術無事終わりました。シャアさん無事手術終わりました。麻酔の最大量と手術時間で小豆大を２５個取っていただきました。こんなに沢山とって頂いて嬉しいです。初めは５個かななんて言ってましたけど背中絆創膏２１枚張ってます。まだ半分以上あるけれどまた涼しくなって取る事約束してくれました。病院の利益を考えると医用報酬は少ないんだけど患者さんの苦しみ解かっていただけた見たいです。手術費用は国保３割で５０００円弱でしたよ。特定疾患は上限の範囲内でしたよ。手術費用は長さで５センチ以上で決まるみたいです。美容形成外科は高いのかな？　大学の形成外科の先生に顔してもらった時は傷跡さすがに綺麗です。研修医さん５人ぐらいいましたよ！保険ですると案外安いですよね。メスでほとんど取りました。数個は電気メスで。明日からシャワーできるそうです。消毒は無しでシャワーのみで良いんだって。来週の水曜日抜糸です。今は背中を曲げると痛む感じです。僕の家族構成は両親僕と兄が別居してます。家族でもどうしても気を使ってお風呂最後ですね。時間的の遅いので最後ですが！同じような感じだよね、先入ってと言われるとどうしても湯船にさーとつかる感じになりますね。入浴剤は良くないんですね。竹のエキスの入浴剤進められたんだけど、焦げ臭い匂いが残るので最後に時々使います。とてもいい香りとはいえないけれどね。

12845 パンダ 2006年6月21日(水)21時27分ポチさん貴重な意見ありがとうございます余計なお世話ではないですよ感謝してますこれからも意見交換願います知らないことも多くあると思います次男はMRIは1年に１回受けてます眼科も同様です県の療育センターで療育指導も受けてます染色体の研究も進んでるので早く完治できる治療法の確立を切に望みます

12844 シャア 2006年6月21日(水)18時01分釘さん手術はどうでしたか？お疲れ様でした。私も薬を塗る時は苦労します。家族には、なかなか頼めないのです。病院の薬局で売っているちょっと先の長い綿棒（多分、喉の奥とかに薬を塗るやつ）に薬をつけて、孫の手で引っ掻くみたく、薬を塗っています。前回レーザーの事を聞いた医者は、実は美容外科の先生です。そんな所に行った方がバカでしたね。でも、初回のカウンセリング無料、の言葉につい・・・それに、美容外科の先生だから、もしかしたら腫瘍とか痣をキレイにしてくれるかも？の、変な望みも持ってしまっていました。はなからお金儲けした考えていないような冷たい美容外科医の事はもう忘れ、大人しく大学病院の皮膚科にかかる事にしました。ここでもお金はかかりますが、美容外科よりは安いでしょう。でも、あまりに態度に辛くなったのです。人をキレイにするのがあなたの仕事でしょう？って。後ね、アトピーの人は、なるべく入浴剤は使わない方が良いと思います。着色料とか香料が入っているのは避けた方が良いと思います。と言いながら、家族が入れるので、私は強制的に入浴剤入りのお風呂に入らされていますけど。ガザガザの肌の私が入った後は、湯船に何かが浮くらしく、気持ち悪いから最後に入るように言われています。酷いようですが、案外気楽ですよ。最後の時は湯船の中でこすり放題です！逆に忙しいから先に入ってよ！の時の方が気を使ってしまいます。入浴剤入りでない湯船に入れるチャンスなのですが（私が出てから入れれば良いから）やはりお湯を汚すのが怖くて、結局シャワーだけで済ませたりしています。

12843 ポチ 2006年6月21日(水)17時40分パンダさんへはじめまして　最近ここにはお邪魔してます。私がレックで３歳の息子にも遺伝しています。あまり参考になるかどうかわかりませんが２歳になる息子さん　まだその年齢だと知能や体力は環境によって差があるとおまいます。私の子も6ヵ月検診のとき　おすわりができず発育遅延と診断されました。ハイハイしだすのも遅かった為歩き出したのは１歳半その後も他の子と比べると発育が遅いように思えましたが保育園に行きだしてしばらくたつとそれほど差はなくなってきました。運動神経は私に似て悪いかな？やはり今くらいの年齢だと医師に相談しても　経過観察と言われると思います。親からしてみれば不安ですが・・・でも脳波やMRIはやっておいたほうがいいと言われましたが、まだ小さいので検査する場合薬で眠らせなければならないのでうちはまだやってません。医師も今までに　けいれんを起こしたり、意識が無くなることがないなら急がなくてもいいと。そしてあまり医学書などは読みあさらないよう言われました。人によって症状がさまざまだから気になることは相談するように言われましたがやはり気になるのでこうしてここにお邪魔してます。この病気と生きるには　信頼できる医師に出会うことが必要だと感じます。パンダさんも全て承知してることでしたら余計なお世話でしたね・・・でも同じ悩みを持つ親として私にも良いアドバイスを頂けたらうれしいです。

12842 パンダ 2006年6月21日(水)12時42分詳しい人いませんか私、父、息子がレックです父は重症（体中に無数のぷく）６７歳私は軽症ぷくが数個あるが脂肪腫と見分けつかないが最近増えてきた（４１歳）息子（長男）カフェオレが数個（６個以下）　６歳息子（次男）カフェオレが大小無数　　　　　２歳０ヶ月特に次男が心配です。目には既に所見が、骨が柔らかいとの診断発育に遅れあり（知能：１歳９ヶ月　体力：１歳）直接関係ないかも？歩き始めたのは３ヶ月前症状はこんなところですところでこんなのを見つけたのですが詳しい人はいませんか？ http://www.ne.jp/asahi/ogawa/clinic/kanpo042.htm

12841 釘 2006年6月21日(水)01時50分うさぎさん　こんばんは僕も久しぶりです。手術は、形成外科は顔の時、後は２回皮膚科（総合病院）でしました。大＊病院で出血の関係で大きな病院を指定されたんですよ。手術の保険点数があって、麻酔とか、大きさや縫合の関係で限定されるみたいですよ。毎月しても何時に終わるか解からない位なのに。どれ取るか決めてきてと僕も言われましたよ。背中だからデジカメで見てもどれと、言うこと自体難しいのにね。今回の総合病院は当日追加医療機関の登録済みました。こちらは８月の半ばなんだよ。今月末には書類届くと思うけれど先生も忙しい時期に書いてもらうから何時も去年の丸写しです。県の判断は変わらないと思うけれど、先生の書き方で変わるかも知れませんね。担当の主治医が転勤されたので、どうなるか心配です。月の負担金上限が５７００円だから何時も助かります。かなり高い治療というか在宅管理料（カーテーテル）が高いみたいです。飲み薬も無料ですがかなりの金額が市の方から明細来ますよ。保険に加入できない事が多いいからせめて特定疾患受給者証は貰いたいですね。手術費用は定額の皮膚の切除が基本らしいから幾つ取ってくれるかな！お金払っても良いから沢山とって欲しいです。どこの先生も同じなんですね。麻酔の上限まで使って取って欲しいと、頼んだんだけど少なさそうです。前回は２０個　二人の医師が手術してくれました。今回は５個ぐらいではと、言ってましたけどどうなるか楽しみです。時期的に暑くなるので化膿しないようにしないとケロイドになってはいけないからね。前の先生は医療保険の仕組み教えてくれて、月をまたいで２ヶ月に一回が限度かなと言ってました。今日は後のオペの予定無いから１時間で取れるだけと言われました。絆創膏も高いから１回分しか出せないので後ははげたら薬局で買ってくださいとかも言われたんですよ。医療保険の改革で月の基本通院回数はガイドラインあるそうだよ。週２回程度は問題ないみたいだよ。リハビリ治療の制限はかなり厳しくなりましたけれど。特定の疾患の認定は変わらないと思いますよ。負担金は変わるかも知れないけれど。まだ治療方法が見つかってないので、公費負担は変わらないと思いますけれどね。入院が心配ですけれど。重度障害の負担金も４００円ほどいるようになるしね。大部屋でも病室の居宅費加算と科増えてるので、心配ですが申請用紙に負担金の説明無かったですか？広島はまだ届かないから解かりません。明日頑張ってきます。

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Modify 2006. Jul.28