ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 6月28日から 7月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12880 ぱおぞう 2006年7月4日(火)23時11分手術日決まりましたこんばんは。先日病院へ行ってきました。余りにも久し振りだったので（６年ぶりでした・・・）どうなるかと思いましたが、皮膚科の先生がすぐに形成へ廻してくださって切除することになりました。７月１３日に日帰りで、数は７～８個位になりそうです。大きさが大豆より大きい物が２箇所、肩と膝の裏にあり、あとは腕とか腹部とかです。これらは小豆大です。ホントは出来る限り取ろうかと思ったのですが、お医者さんに「今回はこれくらいにしましょう」と言われてしまいました。日帰りなので、まだ子供には言ってないんですけど、今からどう上手く言い聞かせようかな～って思ってます。手術終わったらまたきます。

12879 たまっち 2006年7月4日(火)00時09分釘さん診断書代は病院によってかかりますよ＾＾；上限もその世帯収入で変わってきます。

12878 釘 2006年7月3日(月)23時50分特定疾患　シャアさん特定疾患の治療対象は続発症や続発症は認められて無いのですが、医師の判断しだいで申請すれば可能だそうです。広島県の場合だと思いますが。線維腫の周りがかゆいとかいてしまうと線維腫から血が出てしまうと言えば前の担当の医師は特定で負担でした。僕も続発症と考えても良いのが神経性膀胱（排尿障害）高血圧、多発性神経炎などはっきり解らないから特定で治療してもらってます。道尿管理料は凄く高し国保３割り負担で３万円以上かかりますね。特定なら上限５７７０円だからね医師に自分の辛さを解ってもらって申請用紙書いてもらって保健所にだめもとで提出されてみると良いと思いますよ。診断書代は要らないからね。薬の金額見ると症状的に悪く想像しますけれどね。医療費改革も迫ってるしどうなるのか心配です。

12877 パパは負けないぞ 2006年7月3日(月)23時45分授かり物 Mさん、心強いお言葉をありがとうございます。子供がNFだから、犯人探しをしているのではないです。（むしろ、同じ苦しみを私も共に感じたいです。）長女は、長女のNF症状ですら愛しさ最大級です！何度生まれ変わっても、この子の親になりたいこの気持ちに何一つ迷いはないですよ。次の子への遺伝の確立をただ純粋に知りたかっただけです。それに、こんな場所にも出来るのか疑問に思っただけです。「遺伝するから、いらない」では無いです！何があっても、愛情は変わりません。

12876 釘 2006年7月3日(月)23時31分手術のご成功を願ってますち?さん初めまして。こんばんわ。手術成功され原因などが解れば良いいですね。不安な今晩になると思いますが応援してます。特定疾医療費受給証の申請の基準は解りませんが、治療開始日から申請され認定されれば良いいですね。金額的にも入院はお金の心配いらないぐらい公費負担で治療でききるから申請されると良いと思いますよ。今は安心して治療できることですよね。社会人として生活面が一番心配ですよね。元気な書き込みをお待ちしています。最後に若い研修医さんでも沢山勉強されてると思いますよ。安心してくださいね！

12875 ちー 2006年7月3日(月)19時51分どうなる、手術?今日入院、明々後日手術みなさん、お久しぶりです。今日入院して、明々後日手術です。顎の手術をするのですが、通常の倍の検査をしました。もちろんお金も倍です。手術中に全身麻酔をかけるのですが、この、レックの腫瘍が問題に成らないか念のため調べるためだそうです。心臓に腫瘍は無いかとか・・・今日は、術前にやった検査をまた、やったりして意味がわかりません。しかも研修医が行っているのでかなり、実験台です。今年から、やっと職に就けたのですが入院中に、仕事をまとめてきてとかいわれ正直、いろんな意味で辛いです。母も少し涙ぐんでいました。・・・あと、症状についての話なのですが・・・腫瘍で骨の吸収が見られるのですが、ＭＲＩとかいろいろと検査したが、写真に腫瘍が写らないのですがそのような肩居られますか？骨の吸収はあるが腫瘍が見られない・・・手術の結果がどうなるかわからないのですが、やや不安が続いています。顔が３倍くらい腫れるようです。・・・また、連絡します。ダラダラと書き込んですみません。

12874 M 2006年7月3日(月)16時56分ぬあのママさん　　パパは負けないぞさんぬあのママさんお疲れが出て寝込んでおられたのですね。大変なことが重なってしまったのですものね。どうして大変なことってこうも重なるんだろうと思ったりきっとそのうちいいことだってすごい勢いで押しかけてくるだろうって(^^♪ 思ったり。おかあさんはお子さんたちの太陽なのでお母さんが具合が悪いとお子さんたちもしょんぼり　わがままやずぼらをして（私は元気なときもそうしている笑）早く体調を取り戻してくださいねっ。　パパは負けないぞさん。真剣に取り合ってくださらないお医者様はもしかしたら深い配慮に満ちた方かもしれません。だいこんさんがおっしゃっているようにパパは負けないぞさんの症状？？？がカフェオレなのかほくろなのか…は疑問です。経験の深いお医者様でないとわからないと思います。ですけど‥。もしももしも万が一モザイクだとしても　モザイク型は遺伝するのかしないのか。もしモザイク型の親からNFの子供が生まれたとしても　それは普通に3000分の1の確率を引き当てたのかも知れないし… モザイクの親から真正のNFの子が生まれた実例はあるようですが『学会発表もの』くらいのことらしい。でも大変な思いをされているときにこんなことを言うのはどうかって思ったんですけど孤発の子（多分モザイク）として生まれた立場から言えば親に『自分・または自分の家系のせいじゃない』というようなことを主張されると（遺伝の場合だって同じだと思いますが）結構傷つくのです。（もちろんそんなことはおっしゃらないと思いますけど）　ただただだまって受け入れてくれたらと思ってしまうのです。うちの親もそうでしたし（孤発の子を持った）お気持ちがわからないわけではないんですけれど… 原因探しより目の前のお子さんを抱っこしてあげてください。あとNFの子だからって未来はないって思わないでくださいね。そりゃあ人生ですから私もいろいろありましたけれど幸せになりたいと思って生きています。いいことも数え切れないくらいありました。生まれてきてよかったと思っています。産んでくれた親には感謝しています。同病の尊敬できる友人もいます。こんな友達がいるんだぞって誇りたいくらいの方々です。出会えたのはだいこんさんやのびたさんのおかげですけど（のびたさんはご存じない方もいらっしゃるかな？）お子さんを幸せにしてあげようねって奥様を励まして差し上げてくださいね。

12873 シャア 2006年7月3日(月)12時26分釘さんゴメンなさい、私は特定疾患についてはよくわかりません。私はアトピーの飲み薬と塗り薬（毎回５、６種類）を処方してもらっています。大学病院では、毎回数ヶ月分を頂いてますが、毎回涙が出る程の大金を請求されてます。多い時は、薬代だけで２万円近くです。特定疾患について聞いてみた事もかつてありましたが、私の場合は、恐らく認定されないでしょう、と言われました。例え認定されても、あくまでもレックの認定なので、アトピーの治療や薬やアトピーの検査（血液検査等）については、認定外なので、保険（３割）で負担になります、と言われました。病院によっては、特定疾患を認定された場合、アトピーの薬も無料で貰えるのですか？だとしたら、うらやましいです。

12872 パパは負けないぞ 2006年7月2日(日)21時58分ありがとうございますだいこんさん、丁寧なご返事をありがとうございました。鼠経には何もなくて、陰部にあるので陰部にも出ている方はいるのだろうかと、純粋に不安です。長女の発症と、関係がないのならばいいのに…。ただの偶然なのか…。もし、どなたか陰部にこの様な症状があるなどおられましたら、教えて下さい。遺伝もですが、自分自身の健康にも正直不安です。

12871 だいこん 2006年7月2日(日)20時25分もろもろ　１５３健康診断：職場で実施する健康診断の結果は本人以外には厳秘のはずです。ただし　医学的に見て職務に差し障りがある場合は別ですけど。たとえば　身体状態が職務遂行に必須条件の場合です。例として、いわゆる「パイロット」は、所定の健康状態にあることを証明する証明書（「航空身体検査証明書」というそうです）が無ければ、免許（技能証）が有ってもダメなんですね。そういう特別な場合を除いては　健康診断の結果を本人の意志に反して会社が知ることは無いはずです。私の場合は　職場の健診指定病院の担当医は、私がレックのことを知るきっかけになった先生なので　毎回「専門医のトコ　行ってる？」「どこか（線維腫を）切ったトコ有る？」と聞かれますけど、職場には何も通知されません。夢紅さん　ぱおぞうさん：お久しぶりです。　あらためて　よろしくおねがいいたしますエネさん：掲示板デビューですね。　よろしくおねがいいたします鼠径部のカフェオレ斑：正確には専門医の診断を仰ぐべきだと思いますが、診断基準を杓子定規に当てはめると、パパは負けないぞさんの場合は、ちょっと違うのではないかと思います。（他にカフェオレ斑が無い場合です）私自身には鼠径部に細かいカフェオレ斑があります。（ソバカス状の細かいのや直径数ミリ程度のものまで）ただ、全身を見ると　皮膚科の教科書通りに（と言うのも変ですけど）カフェオレ斑が有ります。モザイク型の場合には異なる場合もあるようですが、本当にモザイク型かどうかは専門医（レックの方を多数診察したことがある先生）に尋ねてみていただければと思います。教科書的に言えば「左半身だけレックの症状在り」のような　身体の一部分だけに症状が出るのがモザイク型だそうです。その場合、生殖細胞（精子や卵子の元になる細胞）にＮＦになる遺伝子が含まれていなければ子供が遺伝型になることはあり得ないようです。

12870 釘 2006年7月2日(日)02時00分アトピ?性皮膚炎シャアさん皆さん愚痴聞いて。２ヶ月くらい前に特定疾患の指定を受けた大きな病院でレックの進行具合見てもらったんだ。沢山有るから大丈夫ですかと？手術しかないと言われアトピーの塗り薬貰ったんだ、線維腫もかいちゃうから血が出るからそう言って会計に行くと一般診療と言われたんだよ。みじめな気持ちになりました。線維腫見てもらったのに特定じゃあ無いからと金額が数百円でしたので高速バスの時間も迫ったのでそのまま帰ったんだよ。関連性が無いと言われればそうなんですが、ほかの先生は特定で薬くれたんだけどね。　先生の判断しだいなんだね、ちなみに高血圧の薬、特定でもらっます

12869 パパは負けないぞ 2006年7月1日(土)15時50分どなたか、お願いします。はじめまして、いつも励まされております。どなたか、教えていただきたく書き込みいたしました。長女が弧初のレックと思っていました。しかし、私の陰茎から陰嚢（いわゆる生殖器付近）に5ミリ～2ミリの茶黒色の丸いホクロのようなアザが１０個程あるのに気が付きました。足の付け根には無いです。今まで全く気にしておりませんでしたが、もしや、レックのモザイクで子供に遺伝したのかと思い悩んでいます。妻は一時期は絶望して、子供と心中未遂を繰り返し、今、やっと精神的に立ち直り笑顔も見られるようになりました。そして、兄弟を産みたいと、前向きに望んでいます。でも、モザイクならば二分の一の遺伝…。医師は、「さあね～、ハッキリ言うと責任持てないから～。はは。」とあまり真剣に取り合ってくれません。どなたか、同じ場所に同じ症状はないでしょうか。どうか、少しでも情報がありましたら、教えて下さい。お願いします。

12868 りん君 2006年7月1日(土)00時08分うれしかったので報告します MINERVAさまから「やる気」をいただいたりん君のハハです。定期テストが終わり結果がでました。数学と英語は満点に近い点数で今までより合計も大幅アップでした。すごい！しかし、本人はまだ満足いかないようで、今度はさらに・・と意気込んでいます。まだまだやる気は続いています。小さいお子さんをお持ちでいろいろと心配されている方と同じようにうちの子供も歩くのも遅かったり、小学校低学年まで人と比べできないことが多かった気がします。でも、あせらず、あきらめないことを教え高学年になった時は（運動以外は）みんなといっしょになっていました。一生懸命やれば出来ないことは無いとMINERVAさまと子供から教わった気がします。

12867 ぬあのママ 2006年6月30日(金)19時24分こんばんは久しぶりの書き込みです。ぷんが、口を貫通するほどの怪我をしたのが原因なのかはたまた年齢なのか？すっかりと寝込んでしまいました。２週間ほどまるっきり起き上がる事が出来ませんでした。病院で点滴を受けたり、血液検査を受けたりとしましたが、全て異常なし…。安心したものの、年齢を感じてしまいました。（苦笑）Ｍさんの書き込みを読んで、同じ体験をされた方がいることに、励まされました。それにしても、学校の先生も放課後まで放置するなんて…。ひどすぎると思い、読みながら怒ってしまいました。もっと、早くに連絡くれたら良いのに！と、学校の対応に驚かされました。親としては、どんなに小さな傷あとでも心が痛みますね。抜糸が終わるまで気が気ではありませんでした。この間一番困ったことはやはり食事の面でした。初めのうちは、スープやおかゆ、おじやなどのやわらかい物でした。１週間ぐらいは食事にとても時間がかかりました。そして、食事ごとにガーゼの交換を行っていました。その都度、傷を目にするので、とっても心が痛みました。学校へは行っていたものの給食を食べるのが大変だったので、午前中で早退させていました。抜糸後初めての給食も、かなり時間がかかったらしく食べられずに残してしまったそうです。もちろん、マイストローを持って登校していました。（笑）まだ、傷跡が目立つけれど、やっと普通に戻り安心しました。将来、きっとあの時、こんな事があったっと、傷跡を見ながら話をする日が来る事でしょう。モーラステープに付いて、背中にある大きなプクに貼っていたのですが、色が少し薄くなり、小さくなったように感じます。もう少し挑戦してみようと思います。しかし、この数週間で私自身の身の回りでも、住んでいる地域でも色々と大きな事件がありあわただしい日々を送っています。後者の事件では、子育ての難しさを感じてしまいました。いかに子どもに命を大切にするか、教えるのが難しいと思いました。このことでは、全国的なニュースでも取り上げられ、この話題がトップで扱われていたと思います。小さな町で起きた大きな事件、あまりの残虐さに改めて子育ての難しさを痛感してしまいました。とても簡単な事のようでとても難しい…。病気の事とは話題は違いますが、頭の痛い問題です。

12866 シャア 2006年6月30日(金)00時50分釘さんとりあえず無事抜糸が出来て良かったですね。週末は安静に過ごし、心と身体のメンテナンスをして下さいね。暑くなりましたね。アトピーもお大事になさって下さい。

12865 夢紅 2006年6月30日(金)00時38分お久しぶりですご無沙汰しております…。大根さん…覚えていませんよねぇ… おととい、病院に行って来ました。特定疾患の診断書を渡しに。それから検査の予約を……皮膚の方はもう諦めていますが、今度腰のMRIの予約を入れてきました。あとは、痛み止めをたくさん貰いました。来月、健康診断があります。私は肺に腫瘍があるので毎年胸部レントゲンに引っかかります… 診察も、珍しそうにあちこち診られてしまうのは毎年のこと…。病院行ってるの？っと聞かれて終わりですけどね……

12864 ぱおぞう 2006年6月29日(木)22時06分こんばんはこんばんは。以前、といってもかなり前なんですが、何回かここへ来させていただいてたのですが、その時のＨＮ忘れちゃいました。ドジですね～（笑）なので、ＨＮ新しくしました。私もレックで、孤発です。明日、何年かぶりに医者へ繊維腫をとってもうら相談へ行こうかと思ってるんですが、かれこれ５年ぐらいたつので少し不安になってしまい、久々ここへ来させていただきました。前に２回ほど手術はしてるんですが、、、この５年の間に結婚・出産・離婚とバタバタしていたら、一気に数が増えちゃいました。現在失業中で、８月からまた働くんですが、手術するなら今しかないかな～ってことで明日相談に行きます。まだ子供が小さいから、手術しても大丈夫かな、とか色々考えてしまうんですが、子供も気にするくらい目立つのもあるので、頑張ろうかなと思います。今日ここへ来て、最近手術された　釘さん　のお話を読んで、勇気が出てきました。だらだらと長くなってしまいました。スミマセン。また、報告できたらな、と思います。最後になりましたが、これからも宜しくお願いいたします。

12863 釘 2006年6月29日(木)02時18分抜糸終わりました。シャアさん無事抜糸終わりました。２５個中２個化膿気味でした。中心静脈点滴の固定用テープで傷の上を張ってもいらいました。もこもこ集中してるしてる線維腫の所が膿んでるみたいです。処置室で生理食塩水で洗い流してもらいました。テープかぶれしてるからテープは長い期間張らない方が良いかなといわれました。来週傷跡の確認取るそうです。シャアさんありがとうございます。傷が開かないように無理しないように頑張ります。組織検査は異常なものは無かったです。安心しました。

12862 エネ 2006年6月28日(水)23時46分こんばんは掲示板デビューです。大根さん色々と忙しい中おせわになりました！　私にはもう少し受け入れる時間が必要だと思います。同時に自分と向き合う機会になりました。人の幸せを願える、そんな心のきれいな女性になれたらいいな。　将来の新薬を待つのみです。

12861 ポチ 2006年6月28日(水)19時02分健康診断にて勤め先で健康診断がありました。内診の時首と腕のブツブツ（細かい湿疹にみえる神経線維腫)を見て首をかしげ「これは？」と言うので嫌だなと思い｢湿疹です。」と言いましたがあれこれ聞いてきたので「っていうか、神経線維腫です。」と答えました。この病気のこと詳しくない医者に言っても厄介だからです。そして「でも軽いほうだよね？ほっておくしかないんだよね治療法ないから・・・」やっぱりきたか　この医者め！そしてわたしは｢大きくなれば手術でとります。今まで３回とりました」医者は「えっ！きりがないじゃない・・・じゃ一応書いとくね（問診表みたいなものに）いい？」私はあまり書かれたくなかったけど「いいですよ」と答えました。かかりつけの先生がいるので他の医者の言葉は気にしないようにしてますが時々いるんですよね　傷つくようなことを言う無神経・無知識な人が・・・職場に病気のことを秘密にしてるわけじゃないんだけどできることなら仕事に支障がない限り知られたくないのが本音です。こういった健康診断の結果って本部の人は調べるのでしょうか？病気だから辞めてください　なんて言われたら嫌だな・・・なんて悩んでます。

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Modify 2006. Jul.28