ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 7月12日から 7月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12920 未来 2006年7月17日(月)04時20分最近になって背中に少し大きめの線維腫が３個出来てしまいました。気になって爪で何度も何度も引っ掻いたら血が出てしまいました。以前手の甲に出来初めた線維腫を同じように何度も引っ掻いて血が出てかさぶたになってまた引っ掻いていたら小さくなって目だななくなったので背中にできた線維腫も小さくなるかなと思ってやってみたけどダメでした・・。本当はそんなことしてはいけないのはわかっているけどでもやっぱり気になって仕方ないからつい引っ掻いてしまう・・なんかそんな自分が惨めで惨めで涙が止まりません。どんなに暑くても半袖になれない、気に入った半袖の服があっても着れない、なんでこんなことで悩まなくてはいけないんだろうって思います。いつになったらこの病気の完治の未来がくるんだろう。そんなことばかり考えてしまいます。そして子供は私からの遺伝でレックになり目の神経に線維腫が出来てしまい手術をすることになっています。失明の危機もありとても不安がって泣いています。ただ「ごめんね」としか謝ることしか出来ない自分が嫌で嫌でたまりません。本当に早くこの憎い病気が完治される日がくることを願っています。

12919 釘 2006年7月17日(月)01時11分ぱあぞう　経過どうですかぱあぞうさん、術後の経過いかかですか？今日はお子様の運動会でしたよね。無事終わられたことを、願ってます。ぱああぞうさん出られました？お子さんの思い出になりますからね。

12918 釘 2006年7月17日(月)00時57分聞いてあげることぐらいだけど家庭の事情複雑なんだね。内容もはっきと把握できないけれど、深刻な状態ですね。僕は話聞いてあげることしか出来ないけれど応援しますよ。精神的に疲れないようにしてね。きっと解決の糸口見つかりますよ。頑張ろうね！

12917 パピヨン 2006年7月17日(月)00時47分訂正ＨＮの訂正です。↓の方の書き込みを読んでいたら、ＨＫさんと言われるよく似たＨＮの方がいらしたので、ＫＨ改め、パピヨンに変更します。ので、よろしくお願いします。

12916 ＫＨ 2006年7月16日(日)23時50分どうしたら・・・？いつもと違うＨＮでの、投稿をおゆるしください。今現在、色々な事に行き詰っています。病気の事、子どもの事、自分の親の事、主人の親の事色々な事が、私に降りかかってきています。病気と子どもの事に関しては、何とか前向きになれるのですが、最大の悩みは、私の親の事です。母一人、子一人で育ってきた私にとってはとても大きな問題です。母は、今裁判で告訴され、被告の立場にあります。詳しくは、書けませんが、現在住んでいる家を仮差押処分され、裁判に負けてしまえば、住むところを失ってしまいます。場合によれば刑事告訴にまで及んでしまい。最終的には実刑を受けてしまうのではないかと思います。しかし、これは原告によって、つくりあげられた虚偽であり母の社会的保障までも取り上げてしまおうと相手方はしています。こんな事が、許されるのかと言う思いで、いっぱいです。一人ぼっちの母をどのように支えてあげたらよいのか、解らなくなりました。私に出来る事といえば、弁護士さんの所へ行って話をしたり、陳述書を作成したりする位しか出来ません、本来なら、経済的にも手助けしたいのですが、嫁の身分の私には、到底主人には相談と母の老後の面倒を見ることをお願いする事はできません。主人の両親もいますので、長男である主人はそちらの面倒を見ることになっています。いえ、なるでしょう・・・。ですから、私がそんなことを主人にお願いするのは筋違いなのです。でも、私には兄弟がいません、誰も頼る人がいません、母を経済的に支えてあげたいのです。こんな、身体なので生命保険にも加入する事が出来ません、もし、運がよければ私がこの病気であると解る前に加入している生命保険を母が私にかけていれば、主人も妻型の生命保険があるので（レックであると解る前にかけてあった）、それが２人に支払われれば多額のお金が入るのでは？と考えています。そうすれば、母と主人（主人の両親）が楽な生活が送れるのでは？と考えてしまっています。ただ、心配なのは、子ども達です。そうなれば、きっと経済力豊かな女性と主人が再婚してくれる事を望んでいます。とっても、後ろ向き、とっても悪い書き込みで、皆さんから非難される事は十分に承知しています。でも、あまりに苦しすぎます。今は、この世から消えてしまいたい気持ちでいっぱいです。私の周りの人が経済的に幸せになるのであれば・・・。どうしたらいいか？何がしたいのかわかりません・・・。ただ、心の奥で何かが壊れてしまいました。生きるってなんだろうって・・・。このよから、消えてしまう勇気も持てずに、ここで、泣き言を言っています。この書き込みを読んで気分を害される方が多くいると思います。本当にごめんなさい。でも、愚痴らせてください、何も出来ない私に・・・。大根さん、あまりに過激な内容だと思うので、ふさわしく無いと思われましたら削除して下さい。お願いします。

12915 うさぎ君 2006年7月16日(日)17時15分みーこさんへ暑い時期に長袖を着る事は、紫外線対策にもなり逆に良いとうさぎ君は思いますよ。レックじゃなくても長袖着ている人は大勢います。ちなみにうさぎ君は、一年を通して長袖です。神経線維腫が気になるから着ているのではなく、冷房が苦手だからです。神経線維腫は、個人差があるので強制はしませんが、無理して長袖を着る必要はないと思います。こんなに暑いのに長袖を着ると感じているなら堂々と半袖を着ればいいのですよ。長袖を着る事に抵抗がなければ長袖を着ればいいのです。これは、うさぎ君の考えなので誤解のないようにお願いします。

12914 ぬあのママ 2006年7月16日(日)17時01分みーこさんへはじめまして、ぬあのママと申します。気持ちのコントロールが出来ないとのこと、辛いですね。私も、時々そのようなことになります。訳も無く、泣き出したい様な気持ちになったり、人前でペンが握れません、文字が書けません。他にも、急にイライラしたかと思うと、落ち込んで見たりもします。なので、私は心療内科にかかっています。気持ちのコントロールは、なかなか上手くいきません・・・。最近、娘の肩にある痣が、去年よりはっきりと濃く、大きくなり、痣と痣が重なりあっている事に気がつきました。水着や袖の無い物を着せると心がとても痛みます。隣に移っている子は、あざの無い綺麗な身体なのに・・・。と落ち込んでしまいます。でもね、気付いた事もあるんです。最近は、日焼けを避けて、夏でも長袖のシャツや長い手袋や腕抜きなどをしているのを見て、そう「そうだ！！日焼け防止のために、袖のあるものを着せて外に出よう！！」「自分も日焼け防止のために腕抜きをしよう！」「そうすれば、気になるところも隠れるし、日焼け防止にもなる！！」と思うようにしています。そうすると、幾分楽になりました。私は、首の辺りに痣が多いので、常に衿のあるブラウスやシャツを人前で着ています。考えて見ると子どもの時から衿の無い物を着たことはあまり無いです。どうやら私の母が、日焼け防止を称してそうしてくれていたようです。最近では、紫外線防止のために子どもの幼稚園の防止にも日よけのような、者が帽子の後ろのところについたものをかぶって、首筋を隠していますよね・・・。私の周りではそのようにしている方が、非常に多い様に思います。日焼け防止のために・・・。と思うようにしましょう！！上手く言えなくて、ごめんなさい・・・。私には、このような事くらいしかいえません。でも、みーこさんの心が少しでも軽くなるのなら、カウンセリングや心療内科での受診も考えて見てはどうでしょう？何か、道が見えてくるかもしれません・・・。失礼があったら、どうかお許しください。

12913 みーこ 2006年7月16日(日)15時46分気持ち此処最近気持ちの持ち方がコントロール出来ません線維腫が酷くなったせいなのか、それとも心の病気にかかったからなのか気持ちの切り替えが出来なくなりました。以前だったら増えてきた線維腫を見ても、最終的には、この病気なのだから仕方がないと気分転換になるような事を自分で見つけ買い物に出かけたりドライブで気を紛らわせる事が出来たのに出来なくなりました。出かけるイコール長袖シャツ・・・こんなに暑いのに・・・誰かが家に来る・・・長袖に着替えなくては・・・暑いのに・・・そんな事の繰り返しで、そんな自分が嫌になってきました。それなら半そでを着てと実行してみたら、その方が自分の気持ちが苦しくなり葛藤の毎日です。このまま何年もこんな事を続けていくのか？そんな事を思うと心が凍りそうなのです。心療内科などで診てもらえば楽になるのか？病気の進行を受け止められず、今の私の心境なのか？判らなくなりました。もし、これを読まれた方で判る方がいらっしやいましたら、教えてくれませんか？

12912 うさぎ君 2006年7月16日(日)13時22分にんじんさんへお久しぶりです。体調はいかがでしょうか？うさぎ君は、大学の試験を目前に控え体調管理に神経を尖らせています。今、原因不明の浮腫で痛みが長期続いているので果たして無事に試験が終わるかどうか・・・さて、このたびプログを開設しました。投稿内容は、こちらのページのフォントより小さいかもしれません。調整はできますのでアドを希望の場合はお知らせ下さい。

12911 だいこん 2006年7月16日(日)10時51分もろもろ　１５５自己紹介帳　No.574 けんけんさん No.573 なっちゃんさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします改行無効：題名欄の下にある丸いチェック欄ですが、最初は「改行有効」に印がついているはずです。ここを　なんらかの理由で「無効」にチェックすると、書き込み欄での改行が無視されてしまいます。昨日はものすごい雷雨でした。関東の一部地域で　昨日はものすごい雷雨でした。わが家周辺は珍しく１０分ほど停電がありました。ノートパソコン以外の電源がいきなり落ちたときはびっくりしましたよ。しかも「いかにも至近距離に落雷した」という状況では無かったのです。子供の頃は「大音響の雷鳴と同時に停電」はザラだったんですけどね。

12910 ぬあのママ 2006年7月15日(土)23時13分暑いですねＭさん＞ありがとうございます。ぬあは元気になりました。夏風邪かと思っていましたがどうやら軽い熱中症みたいでした。そして、ぷんも今週の初めに高熱を出して、学校から ?があり、迎えに行きました、朝は元気に出かけたのですが、学校でダウンしてしまいました。暑い日が続いています。皆さんもどうか、お体を大切になさってくださいね。今、こちらではサーカスが街に来ています。（正しくは帰って来てる？）夕方、テントの近くを車でドライブしていると、会場の広場でゾウが２頭お散歩していました。思わずビックリしまた（◎。◎）いつもは、動物園の柵の中を鎖につながれている姿しか見ていなかったので、のんびりと、草を食べている様子をみて子どもと一緒にはしゃいでしまいました。期間中に是非サーカスを見に行きたくなってしまったぬあファミリーです。２人とも寝るまでお散歩していたゾウのことで盛り上がっていました。きっと忘れられない思い出になってくれることと思います。いいえ、なって欲しいなと思います。

12909 キャンディ 2006年7月15日(土)18時16分天使ちゃん来てねお久しぶりです。ずっと躊躇しておりましたが、第二子に恵まれますよう頑張ります！！ある米国大学と連携している日本の病院で出生前診断してもらおうかと決断しかかったのですが（着床前は高額！）、やっぱり、どんな子ででも良い！恵まれるならば、全てを受け入れようと思いなおしました！！そりゃ健康にこした事はないですけどね！こうやって仲間もいる、私も理解者や夫と出会えた…。どんなに重い障害があっても幸せにしてみせようと決めました。難病＝不幸ではないですよね。現に私は色々不安はあっても幸せですから…。

12908 釘 2006年7月14日(金)02時11分てりあさん４週間前に線維腫を２５個とっていただきました。保険上交換の絆創膏は自費購入で買ってマメに交換しました。汗を流して清潔にしたら言いそうです。シャワーの方が言いそうですよ。スプレーの消毒薬の軽い刺激の少ないものを使いましたよ。多少血が出たりして、でも自然にとまりましたよ。傷が目立つ場所ならば医師と相談した方が言いと重います。次は１０月です。暑いから汗かくので化膿しないように気をつけてくださいね。

12907 ぬあのママ 2006年7月14日(金)01時18分ドラさんこんばんは！幼稚園のサッカー大会、ぬあ達の幼稚園が優勝しました。男の子に混じって数少ない、女の子でしたが、彼女なりにがんばってくれました。おかげて？その日の夜から３９度代の熱が出てしまい寝込んでしまいました。このような大会が年に３度行われます。次回は、時候の良い秋なので、楽しく出来る事と思います。ドラさんの、息子さんの行かれている幼稚園では、園長先生が力を入れられているのですね。運動会のプログラムにまで、組み込まれるなんて、凄いですね！！子ども達よりも、応援する親の方が熱くなってしまいますよね。次の日は応援のしすぎでのどが痛かったりしますよね。ぬあ達の幼稚園の親達はみんな応援に熱を入れすぎてビデを誰一人回す人がいませんでした。後で「あ～～っ！！忘れてた！！」と言ってしまうほどでした（笑）このときばかりは、少しだけ病気の事を忘れて楽しいひと時を過ごせました。

12906 丸田　浩 2006年7月13日(木)23時06分大阪近辺に住む皆様へこの秋、欧州からの帰途、１０月２８日（土）の午後、大阪市内で、ＮＦ (神経線維腫症) 患者向けの講演会を開く予定なのですが、障害者向けの適当な会場はありませんか？聴衆５０名くらいを予定して、車椅子の人々でも、難聴の人々でも、スクリーン上の要約を見ながら、気軽に講演に参加できるような施設が完備しているところが理想的なのですが。昨年東京では、戸山の難病／障害者センターで、同様な講演会を開催しましたが。どうぞ宜しくお願いします！ＮＰＯ　「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」マネジャー　　　丸田　浩（薬学教授）

12905 ぬあのママ 2006年7月13日(木)13時36分おそくなりましたが・・・。だいこんさんHP開設６周年おめでとうございます。いつも、ここのページで元気を頂いています。はじめて、ここを訪れた時はまだ小さかった子ども達も、大きくなりました。これからも、ずっと素敵な場所でありますように！！よろしくお願いします。

12904 てりあ 2006年7月13日(木)01時06分ちょっと不安です、、、、。数年前に、何度か書き込みして以来、久々に書き込みさせてもらいます。先日、前回の手術以来数年ぶりに、NF１のことで近所の皮膚科に受診しました。そこのDRに繊維腫の手術と以前別の病院から定期的に検診を受けるよういわれたけどそのままにしていること、小学生の頃以来、定期的には診察を受けてないことを話したところ、「今は、皮膚難病支援ネットワークというのがあるし、全身の骨の画像診断などはしておいたほうがいいから」と某大学病院を紹介され（以前、かかってたとこなので、）ほぼ20年ぶりに受診してきました。そこで、改めてNF1について説明を受け、「気になるところは手術しましょう。稀に悪性になる場合があるのでそれは経過を見ていけばわかるので、その時はこちらからいいますね。」といわれ、とりあえず今自分が気になってる箇所（左手親指の付け根、唇の下、胸、右目瞼）を伝え、手術をお願いしました。右目瞼は以前も手術しており、再度大きくなったものなのでDRに「うーん、どうしようか」といわれ、延期に。他の箇所は、先週のことになりますが、外来で手術してきました。今日、抜糸した時Drから「もう来なくてもいいですよ。」と言われたのですが、とりあえず、手術も目的だったけど、定期的に経過を診てもらいたかったんだけどなあ。と思いながら帰宅しました。最初に診察を受けたDrと手術を担当してくれたDrが違うからかな？どちらのDrにも自分の気持ちを伝えたつもりなんですけどね。 NF１の症状は軽いものなんで大丈夫かなとは思うんですが、やっぱり気になるんで受診してみようと意を決して行ったのですが、また行くのが嫌になりそうです。話は戻るのですが、今日抜糸したところに、茶色のテープで保護してたのですが、はがれかけたので貼りなおそうとテープをはがして見ると、親指のところの傷が少し開きかけている様なかんじです。大丈夫だとは思いますが、明日、再度病院へ行ってきます。なんか行きにくい感じなんですけどね。すみません。長々と意味不明な文章を書いてしまって。自分の気持ちを誰かに聞いてもらいたかったので。また、お邪魔させてくださいね。

12903 福岡のくま子 2006年7月12日(水)12時45分暑いですね。お久しぶりです、レックの長男の小学校の入学式も(随分たちましたが)無事に終わって、学校生活も楽しいと喜んで学校に通ってます、担任の先生にも恵まれました、遅れにも理解していただき欲をださずに長い目で見ましょうと、子供に付き合ってもらってます、感謝感謝です、27日は息子のMRIです、頭の中の腫瘍が増えてない事を願ってます、背中のカフェオレ斑と腫瘍が増えてるので不安です、息子は鏡で見て「ヤッターお母さんと同じ」と喜んでます、ちょっと複雑です。

12902 なみ 2006年7月12日(水)10時10分お久しぶりですお久しぶりです。覚えていますか？ひとつ質問ですが、この皮膚にぷつっと出来た物は、取る時は普通の皮膚科でレーザーで取れるのでしょうか？また、取ったら増えるみたいなのはあるのですか？今、背中にいくつか出来ています（痛みはありません）取って普段見える所に出てきてもイヤだし・・・って思ったのです。ちなみに、皮膚が赤っぽいしみ（？）みたいなのは普通の「ホワイトニングの化粧美容液」を付けたら和らぎましたよ(^O^) ちょっとだけですけどね・・・

12901 ピーナッツ 2006年7月12日(水)09時50分あれれ？　改行無効になってしまったみたい。どぼじてどぼじて。　きちんと一行ずつ空けて書きこんだのに。　　ごめんなさいです。

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Modify 2006. Jul.28