ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 7月17日から 7月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16940 てりあ 2006年7月23日(日)22時32分ありがとうございました　釘さん、いろいろとアドバイスありがとうございました。とりあえず、翌日に受診した結果、開いた傷口はテープ固定にて大丈夫といわれて一安心でした。傷自体は数日で塞がりましたが、別の場所から内側を縫った糸らしきものが、出てきましたがこれはどうすることもできないだろうと、そのまま様子を見ています。今回は3箇所でしたが、次回は右瞼を予定しています。多分今度は入院した方がいいといわれたので、他の場所もとってもらおうかと思っています。

16939 だいこん 2006年7月23日(日)20時48分自己紹介帳 No.575 香奈さん、No.577 ひろさん、No.578 くまとそらさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

16938 くまねこ？ 2006年7月21日(金)23時25分久しぶりに来ました紫外線の当たらないところにも腫瘍は出来たりしますよね？日に焼けると、日に当たらないときと比べて腫瘍も増えたりするのでしょうか？私は窓に向かって座る席にいて、首(にあるカフェ班)に軽く日焼け止めを塗るくらいで、腕には塗ってなくて最近腕の腫瘍が気になるので、思わず書き込んでしまいました。あと、腫瘍が出来る時ってカロリー使うのでしょうか？最近なんだか疲れやすい気がします。

16937 香奈 2006年7月21日(金)22時12分はじめまして。はじめまして、こんばんは。小さい頃からカフェオレスポットに悩んで、苦しい思いをしていました。ここで同じ悩みをもつ皆様のお話を読んで、ほっとしています。今学生ですが、周りの娘さんがたが羨ましくて・・・。でも、高校の頃が一番苦しかったな、と振り返れるだけよくなったのかも知れません。「10年後も同じ事で悩んでいてもいいじゃないか！」と思っています。最近では泣く事もなくなりました。いままでだれにもこういったことを話さずきたので、こちらのサイト様には甘えてしまうかもしれませんが（笑なにとぞ、よろしくお願いします。

16936 たまっち 2006年7月21日(金)00時41分波風さん波風さんの意見に賛成です楽しまないと面白くないし、夢ももっていろんなことにチャレンジしないとね夢のない人生はイチゴのないショートケーキと同じです。夢を持ってがんばっていきましょう！ちなみに私はスイマーですが、今は普通に競泳用水着着ていますが、レックがひどくなったときは、イアン・ソープの水着を着る予定ですので（笑）、そのために速くなれるように目下努力中です（笑）この前ジャパン大会で８０位という激遅いタイムでしたから・・それと、プールやお風呂では確かに、みんな自分のことで精一杯だから周りをみてないですよね・・・＾＾；＜特に競泳用のプールだと・・

16935 るんぱっぱ 2006年7月20日(木)20時14分Ｈeidiさん、キャンディさんありがとうございます。やっぱりあの医師はいいかげんだったのですね。病院かえて正解だったとあらためて思いました。普通にベビー用のｓｐｆ５０くらいのをしっかりぬるかんじでいいんですよね？サーファーが着るようなサーフスーツ？タイプのかわいいベビー水着を見つけたので買ってみようかなと思ってます。カフェオレ斑のレーザー治療は1度では効果があまり見られないので、同じ場所を再度する予定です。

16934 波風 2006年7月20日(木)00時56分お久しぶりです。久しぶりのカキコです。。毎日暑いですねえ。。自分はレック（体じゅうに大小のカフェオレ班があります）ですが、銭湯は好きだから行きますよ。最初は怖かったです。変な目で見られるじゃないか？等々。。でも、誰も気にしてませんよ。みんな自分を癒しに行ってるから（笑）それに、レックの事で好きな事我慢するのって辛いじゃないですか～～（笑）確かに自分も数年前までは自分がいやでいやで自殺未遂したこともあります。レックのことでイジメられ、担任からも酷いこといわれ、、その時の彼氏からも汚いと言われ、盲腸の手術のときに行った病院では『正常の人ですか？』とまで言われたこともあります。でも、、私が好きなアーティスト（歌手かな？）がライブで『みんなも一度しかない人生だから辛いことも多いだろうけど楽しく色んなことチャレンジしてください。』っていう内容の話を聞いてから、だんだん自分を受け入れていこう。という気持ちになりました。今でも体を見ると辛いのは確かです。。でも、、これが私に与えられた人生。だから、これからも色々とやっていこうと思います。動かないで後悔するよりも、やって後悔したほうが、気持ち的にも整理つくしね。なんだかわけわからないカキコになってしまいましたね。。。。

16933 キャンディ 2006年7月19日(水)23時33分日焼けは大敵！るんぱっぱさん、優しいお言葉をありがとうございます！カフェオレ班（扁平母斑と病理組織的には同じ）は紫外線は大敵です！！！紫外線を吸収して濃くなるのは医学生でも知っている常識です！軽はずみな言葉を言った医師に同業者として情けない！！でも、患者さんの中でカフェにカバーマークシールをしてその周囲を焼いて見事にカフェを目立たなくされた方はいました。でも日焼けが引くと小さなそばかす状の班が多数増えていました…。もちろん他の皮膚疾患の原因にもなるので、紫外線対策はお互い万全にしましょうね！！私達も海水浴に行きますが、子供にはバッチリ日焼け止めクリーム塗ります！！

16932 だいこん＠残業休憩中 2006年7月19日(水)19時06分 10月28日の件会場がまだ決まっていませんし、私自身が問い合わせ対応準備ができていませんので、（本業ほか所用で多忙中）現時点では予定としておいてください。会場確定後、受付準備が整いしだい、あらためて問い合わせ先等をお知らせしたいと思います。よろしくおねがいいたします。

16031 Heidi 2006年7月19日(水)16時47分日焼けを避けよ！カフェオレ斑にしても、他のＮＦ腫瘍にして、太陽の光 (主に紫外線) によって、悪化することは、今日医学の常識になっています。皮膚癌 (特にメラノーマ腫) と同様に、ＮＦ腫瘍は、紫外線による他の遺伝子の突然変異によって、徐々に悪化します。約１０％の確率で悪性腫瘍 (つまり癌) に発展する可能性もあります。従って、真夏でも、できれば長袖、帽子（あるいは日傘）着用をお勧めします。

16930 るんぱっぱ 2006年7月19日(水)16時13分日焼けについて 1歳半になる息子をつれて海にいこうと思っています。 1年前レックの診断をした病院ではカフェオレ班は日焼けとは関係ないから気にしないでいいといわれました。さらに別な医師に「周りの皮膚が日に焼けたらカフェオレ斑は目立たなくなるのですか？」と聞いたところ「そうかもしれませんね」なんて言われました。その時は旦那と「将来日焼けサロンにでも通わせる？」なんてちょっとのんきに話していたのですが、最近他の病院で「カフェオレ斑は日にあたると濃くなったり、増えたりするので日焼け予防に注意して」と言われました。う～ん・・・実際のところどうなのでしょうか？誰か教えて下さい。キャンディさん、すごい葛藤があったと思います。かわいい赤ちゃんに恵まれますよう祈ってます。

16929 NPO 「NF CURE Japan」 2006年7月19日(水)16時03分ＮＦ (神経線維腫症）講演会のお知らせ日時：　２００６年１０月２８日（土）午後１時～５時場所：　大阪市内　（大阪ＮＰＯプラザ　又は大阪国際会議場の予定) 演者：　丸田　浩　（薬学教授）　欧州在住演題：　稀少難病「ＮＦ」の発見から治療薬の開発まで参加費：　ひとり一千円申し込み期日：　１０月１４日申し込み先：　通称「大根」さん、E-Mail: 　daikon_tom@nifty.ne.jp 主催：　NPO 「NF CURE Japan」（この講演会は、「あせび会」の年会とは、全く無関係ですので、問い合わせは、直接「大根」さんにお願いします）講演内容(要旨)：通称「レック」(正式には、「レックリングハウゼン氏病」あるいは「ＮＦ１」) の最初の発見者は、ドイツの病理学者、フリードリッヒ・フォン・レックリングハウゼン博士（１８３３ー１９１０）である。彼は有名な病理／生理学者ルドルフ・ヴィルショウ（１８２１ー１９０２）の弟子の一人であるが、ストラスブルグ大学の学長をやっていた１８８２年に、この難病を初めて発見し、「皮膚の多発性線維腫と多発性神経腫との関係について」　という題名の歴史的な論文を発表した。 http://www.uni-wuerzburg.de/pathologie/Virchow/pathosum/reckling.htm 従って、来年（２００７年）は、この難病の発見から１２５年目を迎えることになる。そろそろ、この難病の治療（特効）薬が開発され、市販されても、不思議ではない、と素人、特にこの難病に始終悩まされている患者たちやその家族が期待するのは無理からぬことである。しかしながら、その現実はかなり厳しい。まずその病因が分かるまで、遅々として１世紀以上かかったからである。１９９０年になって初めて、その「病因遺伝子」の１つ（ＮＦ１）が発見された。つまり、ＮＦ１という抗癌遺伝子が変異によって、その機能を失うと、この難病に伴う種々の神経線維腫（ＮＦ）が発症しやすくなるということが判明した。更に「レック」に似た別の神経線維腫（「ＮＦ２」と命名）も発見され、ＮＦ２の病因は、別の抗癌遺伝子（ＮＦ２）が変異によって、その機能を失うと、種々の神経線維腫（ＮＦ）が発症しやすくなるということが、１９９３年になって初めて判明した。従って、この難病「ＮＦ」の分子レベルの研究は、癌の研究に比べて、ずっと日が浅い。その上、ＮＦ患者の総数が、癌患者全体の数に比べて、極めて少数（１％以下）であることから、ＮＦを研究しようという学者の数が極端に少ないばかりか、その研究を支援しようとする政府や民間の資金源が極めて乏しい。だから、１９９８年になって、ＮＦ１腫瘍の増殖には、ＰＡＫという酵素（キナーゼ）が必須であると分かっても、誰もＰＡＫ遮断剤をすぐ開発しようとは、しなかった。豪州のある癌研究グループが「ＰＡＫ遮断剤」を本格的に開発し始めたのは、数年前（今世紀に入って）、過半数の癌の増殖にも、同じキナーゼが必須であることを突き止めてからのことである。そして、ごく最近になって、ＮＦ２腫瘍の増殖にも、ＰＡＫが必須であることが判明した。しかしながら、これらの合成「ＰＡＫ遮断剤」が市販されるまでには、延々１０年近くかかる「治験」を経る必要がある。従って、現在ＮＦに苦しんでいる大多数の患者をできるだけ早く救うためには、市販されている(安全が保証されている)「健康食品サプルメント」製品の中から、有効な「ＰＡＫ遮断剤」（食材）を緊急に開発することが、自ずから切望されている。かような研究を欧州の「ＮＦ研究メッカ」で開始せんとするある研究グループを、目下ＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」が積極的に支援しつつある。

16928 釘 2006年7月19日(水)00時57分予後良かったみたいですねぱおぞうさん　こんばんは。手術は僕も説明してもらって皮膚で引っ張り会うので近いところはなかなか出来ないそうですね。保険請求の点数と麻酔量と手術室が使える時間で変わりますよね。術後すぐ開いたのならば、わりと大きかったんですね。深かったみたいですね。麻酔が切れかけで再度縫ったんですね。痛かったでしょうね。新しい傷口の治療は消毒薬は使わないと医療ニュースで見ました。ぱおぞうさんはどうでしたか？やっぱり無理だよね３日後では大きな運動会が有ればそちらに今度は準備して行かれれば良いですよね。おこさんはやっぱりおもちゃの方が喜ぶんでしょうね。

12927 ぱおぞう 2006年7月18日(火)18時13分釘さん、抜糸無事終了です釘さん、こんにちは。ご心配ありがとうございます。今日、無事抜糸が出来ました。１３日の切除手術で、結局５ヶ所だけ取りました。時間の関係と、場所が難しかったのとでそれだけになりました。手術後に着替えてたらパックリ傷口開いちゃって縫い直したり、手術中は麻酔が切れて痛かったし。。。でも、大きかったのが２ヶ所取れたから良かったです。ただ、１ヶ所少し赤くなってて痛みがあるので「様子をみてください」って言われました。子どもの園の行事は運動会と言うほどの物ではなかったし、自由参加だったので休みました。医者に止められました。ま、子どもはその行事をあまり理解していなかったし、おじいちゃん、おばあちゃんとお買い物にいけて喜んでました。秋には大きな運動会があるので、その頃は手術をぶつけないようにして体力も付けておこう、って思ってます。

12926 ジャスミン 2006年7月18日(火)09時36分差別・偏見時々忘れられずに、思い出しては胸が苦しくなるのですが、酷い顔面麻痺、皮膚腫瘍のあるものに向かって、「面食いだから・・・」と軽々しく言われたことがあります。それまでも歩き方などについては無配慮な子どもをはめじろじろ見られたり真似されたり、口にされたりもしてきましたが気にしないように努力してきました。でも、医療や宗教を扱うような人から言われたことは、重くのしかかってなかなか消えてくれません。差別って案外遠くでなく近くに在るものだなと、実感する心が戻りました。もちろん心ある方々が大半だとは思います。真夏日だったかと思うと、ぐーんと涼しくなったり、切るものを調整してます。皆さんもお気をつけてください。

12925 パピヨン 2006年7月17日(月)23時48分ありがとうございます。釘さん、Heidiさん、ありがとうござます。ここで、少し愚痴ったら気持ちが幾分か楽になりました。後ろ向きな、考え方でよくない事とは解っているのですが…。どうしたらよいか戸惑っています。出来るだけ、母の力となることが必要なのですが、少し息切れしてしまいました。事態の内容が複雑すぎて、今まで信用してきた人も相手方の見方（？）頼るすべが無く、今は、弁護士の方に依存するしかないのです。精神的な支えがなくなってしまい、怒りと、失望感、喪失感でいっぱいです。ここで、少し愚痴らせていただいて、元気を頂きました。大根さん、病気とは全く違う内容の問題をここに書かせてもらい、ありがとうございます。この件に関しては、いつものHNとは違う者での投稿をお許しください。今回の件で、元気を下さった皆様ありがとうございます。また行き詰ったら愚痴らせてください。よろしくお願いします。

12924 みーこ 2006年7月17日(月)23時30分ありがとうぬあのママさん、うさぎ君、アドバイス有難うございます。気持ちでは十分判ってはいるのですが、そう、勇気を出して暑ければ人の目がどうあれ、なんと言われようとも半そでを着ればいいのですが何が恐いんだろう？長袖、半そでに、何故、こだわるんだろう？なにも恐がる必要なんかないのに。自分でもわかりません。心が弱くなったんですね。逃げ回っていても病気はついて回る。ぬあのママさん、まだ半そで着る勇気でないけど一度心療内科いってみます。それも勇気の第一歩だと思うから、有難う

12923 Heidi 2006年7月17日(月)17時27分「未来さん」へまず、半袖を着たいなら、それを着る勇気を出してください！次に、「レックが遺伝する」と言うのは、誤りです、遺伝するのは、病気そのものではなく、病気になりやすさが遺伝するだけです。だから、子供に謝る必要は毛頭ないのです。

12922 Heidi 2006年7月17日(月)16時47分 Minervaさんどなたか、彼のメールアドを知っている方は、私まで、至急ご連絡下さい！

12921 Heidi 2006年7月17日(月)14時49分ＨＫさん：まず「生命保険」云々など、ばかなことを考えないで下さい！　大事なことは、裁判に勝って、母親を安心させることです。もし、今の弁護士の力では不十分ならば、正義の味方「Minerva」君に相談してみて下さい！幸運を祈ります！

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Modify 2006. Jul.28