ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 7月28日から 8月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12980 丸田　浩 2006年8月1日(火)23時53分ＫＡＮさん６月中旬頃、Mｉｎｅｒｖａさんのエッセイが話題にあがった時に、出版社に勤めてる者ですが、という書き込みがありましたね。どちらにお住みでしょうか？関西方面ではなく、むしろ東京近辺だという印象を受けました。そこで、相談ですが、目下、我々のＮＰＯを中心にして、ＮＦ２患者の手記をいくつか集めて。一冊の本として、出版したいと思っています。核になるのは、米国のジェーン・ウイルソンの本の邦訳「自画像：　難病は私を強くした」（仮称）です。日本でも２、３の方が、それぞれの闘病エッセイを目下書きつつあります。これらのエッセイを出版することにご興味があったら、メールで結構ですから、ご連絡下さい！　今秋１０月の後半に東京、大阪方面で、講演会やら学術セミナー、テレビ会社や出版社との交渉のため、一時帰京しますので（私の実家は東京です）。邦訳は、遅くとも８月いっぱいには脱稿すると思います、できたら、見本として原稿の一部をメールしても構いません。ご検討下さい！　ＮＰＯ　「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」マネジャー

12979 雛森 2006年8月1日(火)17時38分みゆき様前にも、書き込みしましたが、私は『塩化メチルロザニリン』という薬を注射しました。直接、プクに注射をしました。筋肉注射ぐらいの痛みで、したあとは少し腫れるそうですが私の場合は、それほど腫れませんでした。1ヶ月ほどで、乾燥して取れました。今は、カサブタが取れた後みたいな感じで、後が残ってますが、それもだんだんと消えてきたます。

12978 コーマン 2006年8月1日(火)15時12分みゆき様私は　「エタノール注射」をしてます。まず、麻酔注射をして、エタノール液を注射するのです。双方痛いですが・・・。現在までに計６ヶ所行いました。間隔は、３週間に一度です。３ヶ所は、まあまあ納得のいく大きさまで小さくなってます。(しぼんで白っぽくなってます) あと３ヶ所は、まだ大きいので継続中！６ヶ所とも、１センチ以下の大きさです。それ以上の大きさのものは形成で切って縫いました。

12977 海 2006年8月1日(火)05時23分お医者様の言葉お医者様の言葉で傷つけられることありますよね。。私は、お医者についてないなあ。と思うくらい何回もあります。レックに関しても言われたな。始めて内容を告知された時、散々色んな症状言いながら、ショックで泣いている私に「何か私悪いこと言いました？」とこちら向かず言われました。腫瘍とる時も、マジックでマークつけながら「とったって又出てくるのに・・無駄なのに、いいの？」となげやりに。。同じ場所に出来るか出来ないかなんてわからないのに！！他３年前ぐらい、腰が痛くて３０分まともに座ってられませんでした。ある整形外科でレントゲンをとりました。「若いのに可愛そうに・・生まれつきだね」と２種類の病名を言われました。(３０歳後半ですが）又、生まれつきか・・と凹みましたよ。。骨が一つないのと、くっついているのと・・・レックとは関係ないようでしたが。「どうしたらいいですか？」とたずねたら「死ななきゃ直らないね！」と言われました。病名も書きとり、すぐ病院変えました。ＭＲＩをとったら痛みの原因はヘルニアでした。顔面麻痺の時も、午後から入院、個室しか空いてない。でも直らないかも。と言われたけど、病院変えて、通院で直しました。治療は辛かったけど。働きながら出来たし。大学病院もお金儲けの所もありますしね・・精神科でも、診察前細かい悩み（言葉のドメスティックバイオレンス）の内容を聞かれ後は先生にカウセリング受けて下さい。と言われたのにカルテも見ず、うちは今の症状に応じ薬出すだけだから！！と怒鳴られて１５秒で帰されたり。（電話でも確認したのに）看護婦さんに、あれもう終わりですか？あわなかったら、先生変えられますからね。と言われたけど、勇気だしてかなりクレームメール本名で入れましたよ。次から次へ出てきます。病院帰り何度泣いて帰ったか。。病院選び、お医者様の出会いは、本当に難しいですね。

12976 うる 2006年8月1日(火)01時49分みゆきさま腫瘍に対して注射を打つことで腫瘍が大きくなるのを少しでも抑えることができるようです。でもまったく腫瘍が消えてなくなることは不可能なようです。もしよければ私が現在通っている病院をお伝えしますのでメールをいただければと思います。

12975 みゆき 2006年7月31日(月)22時31分治療はじめてカキコします。みなさんのカキコを読ませてもらっていました。私は2回ほど内部腫瘍をとる手術をしたことがあるぐらいで、治療らしきものをしてないんですが、読ませてもらった中に注射で抑える方法があることをしりました。良ければ詳しく教えてください。

12974 うる 2006年7月31日(月)16時35分スズりんママさんへ早速のお返事ありがとうございます。完治がいまのところできない治療だし、毎月の根気強い治療（しかも痛い治療ばっかり（泣））が　必要だし、周りの目も結構きになるし、大変はことがいっぱいありますね。あるドクターに「結婚しているの？」と聞かれ、「いいえ」と答えると、「遺伝するもんねー」と言われました。深い意味はないと思うけど、ちょっとむかっとしました。病気と長い付き合いをしていると、ささいな発言に段々免疫がついてきてしまうようです。見た目はまったく美しくないけど、人を傷つける言葉を平気で発する人よりは心がきれいであるはず！！と自分で自分を励ましています。スズりんママさんをはじめここに来るみなさんは、周りからとやかく言われることが多いかもしれません。そのことで凹むことはたくさんあってもそんな人たちと同じように、見た目で人を傷つけることがないように、ありたいですね（＞＜）

12973 スズりんママ 2006年7月31日(月)16時15分うるさんへうるさん、はじめまして。手術大変ですね。わかります！！仕事しながらの治療など・・・私も、仕事しながらの子育ては子どもの急な発熱や、定期検査で休みを取らなければならず・・・気を使いながら休むのです。好きで休むのではないのに・・・気兼ねなくレックの娘の検査に行きたーい。うるさんもがんばって！！

12972 うる 2006年7月31日(月)15時57分ほぼはじめまして以前何度かこちらでお世話になっていました。ふたたびお世話になります。今年に入って２回大きな神経線維腫を切除する手術をしました。１回目は部分麻酔で。強烈に痛かったです。２回目は全身麻酔で。手術後が大変しんどかったです。今まではプレオマイシン（？）の注射をずっと受けて来ましたがそれでは抑えきれないくらいに大きくなったので、今回手術に踏み切りました。でも手術となると最低２週間は入院になるので仕事をしながらだと難しいですよね。結局６年働いた会社を辞めて手術をすることにしました。でも仕事のことを気にせずにゆっくり休養できてかえってよかったです。昨年は日帰りで手術したので、激痛が走り仕事するのも大変でした。まだ大きな腫瘍や小さな腫瘍がたくさんあるので手術や注射とは　長い付き合いになりそうです。

12971 香奈 2006年7月31日(月)15時18分ぱおぞうさんありがとうございます。やっぱり個人差があるんですね。私はレーザー治療の効果がなく、ドライアイスをしたのですが、確かに痛かったですね～。やっぱ肌色に戻るのは難しいかな～？痛い思いして、お金払って・・・うまく行かないもんです。

12970 スズりんママ 2006年7月30日(日)23時19分花火見たよ。おしゃべりサロンとても楽しみ。町の花火大会に行ってきました。目に少し症状があるといわれてる娘に今のうちにいろいろ見せて感動をともにしたい想いで・・・でも娘は途中で寝てしまいました。爆音の中で・・・夏の思い出今年もありがとう。

12969 ぱおぞう 2006年7月30日(日)23時07分香奈さんへはじめまして、こんばんは。私もドライアイス治療してましたよ。私の場合はもう、かれこれ２０数年以上前のことですが、香奈さんと同じようにドライアイスを１０秒ほどグ～ッと押し付けて、ヤケドさせてました。私は白くはなってないのですが、というより何も変わりが無いみたいです。気持ち、薄くなったのかなぁ～？ってくらいですか・・・とりあえず、とても痛かった記憶があります。そのせいか、いまだにアイスを買うときにドライアイスが嫌です。

12968 （訳）丸田　浩 2006年7月30日(日)19時16分「ＮＦは私を強くした」　　　　　　　邦訳「自画像：　難病は私を強くした」　　　　　　　ジェーン・ウイルソン著著者の言葉：私の娘や孫たちに、そしてＮＦ２を患う私の友達、その家族や親友たちひとりひとりに、この本を献じたい。ＮＦ２という難病が私の人生にどんな影響を与えたか、について本を書いてみたら、と親友たちから激励されて、この本は生れた。この本を読んで、ＮＦ２とは一体どんな病気か、そして、主 (神様) のお蔭で、私が様々な障害や困難をいかに克服できたか、かつ私が主に仕え、讃美する喜びをいかに味わっているかを、読者に知ってもらえれば、大変うれしい。主に讃美あれ！　ジェーン著者について：私がジェーンに初めて会ったのは、ある日曜学校のクラスだった。我々は、試練がいかに我々を強くするかについて、話し合っていた。そのとき、ジェーンがこう言っていたのを、私は決して忘れることができない。「耳が聴こえなくなってから、私は人間としてずっと成熟しました」そこで私は、この人物をもっと知ってみようと決心した。そして、それに私は満足している。それから２年ほどしてから、日曜学校のクラスで、私はこう質問してみた。「もし君たちが自分の健康を犠牲にし、好きな趣味や仕事を諦め、孤独に貧しく暮らせばならなくなった場合、たとえそれでも君たちが幸せを感じることができれば、それを受け入れるかね？」驚いたことには、それに同意する者は誰もいなかった。しかも、それについて一度深く考えてみようとする者さえなかった。それは、極めて興味深い体験だった。というのは、ジェーンもその場にいあわせ、それはまさに彼女自身に起こりつつあった人生そのものだったからだ。彼女は、ＮＦ２がもたらした色々な障害に苦しんでいるが、なお非常に知的な、才能豊かな、かつ慈悲深い人である。彼女の詩集に「喜びに溢れながら」と署名している。特に最近数年間、私は彼女とのお付き合い（大部分は電子メールを介するものだが）をありがたく思うようになった。彼女は日々の実生活と闘い続けながら、それを何とか克服している。私は彼女が書いたこの本を読んで、大変感銘を受けた。読者ひとりひとりが、彼女の飾り気のない率直な言葉に触れることができるだろう。本来ならば、絶望にひしがれるような境遇でありながら、彼女は非常に美しい心の持ち主になった。ジェーンの牧師　ウエス・ハダウエイ

12967 だいこん 2006年7月30日(日)18時59分いらっしゃいませ自己紹介帳　No. 580 あやさん、　スズりんママさん、白さん：（ほか　初めましての方）いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

12966 NF CURE Japan (NPO) 2006年7月30日(日)16時13分ＮＦ２患者の手記をまとめて出版しよう！ＮＦ２で、２１才の生涯を安らかに閉じた内田敬子さんの本を読んだことはありますか？郁朋社から３年ほど前に（多分、自費で）出版されたものです。 http://www.amazon.co.jp/gp/product/4873021685/503-5532421-4849566?v=glance&n=465392 我々のＮＰＯでは、社会啓蒙活動の一環として、米国アイオワ州に住むＮＦ２患者ジェーン・ウイルソンさん（現在、５３才、車椅子生活をしていますが、最近再婚。その昔、詩人かつ教会のパイプ・オルガン奏者だった）の英文手記（約１００ページ、自費出版）の邦訳や他のＮＦ２患者数人の手記をまとめて、一冊の本にして、できれば２、３年中に出版したいと思っています。あなたも自分の手記を書いて、一緒に本にしませんか？　もちろん、実名である必要はありません。「ペンネーム」で結構です。　　（大根さん）：　ガネーシャさんの「ＮＦ２掲示板」がもう２週間以上故障したままなので、この掲示板をお借りします。　丸田　浩

12965 スズりんママ 2006年7月30日(日)13時45分レックと仲良く？２歳７ヶ月の娘がレックと診断されて２年半。弧発です。今はカフェオレ班だけですが将来どうなるのか不安です。家族５人で現実を受け止めて、仲良く付き合わないといけないな・・・

12964 ジャスミン 2006年7月29日(土)21時07分訂正してお詫びm(__)m 無駄なものってありませんよね。ゴメンナサイ。効果の出なかった、期待に沿わなかったと言うべきだったですね。私も、直接治療には結びつかない痛い検査、治療もしてきましたが、無駄だったかと自分のこととして思い出し考えてみると、一つとしてなかったと思います、思いたい。最善を尽くしてくださった医療関係者等の皆さんに感謝しています。

12963 ジャスミン 2006年7月29日(土)14時38分多発性神経線維腫そもそも私はずっとこのような病名でした。脊髄腫瘍や皮膚腫瘍ばかりできて側ワンも心配されたり・・。だから両側に聴神経腫瘍が見つかって、医学的にもNF１だとか、２だとかが判明されるまでは、ちょっとレックという病気なのではと思っていました。だから、遺伝子検査も受けないのに、子どもの頃、例えば２型でもあざは少ないけどあります、１型、２型と判断してしまうのは早いと思うのですが・・・。研究が進んで無駄な治療が減ることを祈ります。

12962 香奈 2006年7月28日(金)23時00分ドライアイス治療された方 10年程前、アザを目立たなくする目的でドライアイス治療を行ったのですが、治療した部分の色素が抜けてしまったのか、白くなって余計目立ってしまいました。ずいぶん経つのに変わらず白いままです。同じ治療された方、いらっしゃいますか？小さかったのでうろ覚えですが、私はドライアイスを肌に10秒ほどぐーっと押し付けるというものでした。

12961 海 2006年7月28日(金)05時35分 50万件！！ご無沙汰しております。以前数年間お世話になっていた者です。だいこんさん、お元気でしょうか？続けて下さっているのですね。素晴らしいです。私は、レックの進行は落ち着いていますが(我慢できるぐらい）他の病気ばかりしていたり、母と断絶してしまったり、こらから生きていく手段がありません。暗い話をしてしまいましたね。。久しぶりに入ったら５０万件！！だから今日は、だいこんさんの５０万件にお礼をいいたくて、又BGMに流れていた曲、海その愛を落ち込んでいた私の為に一日かけてくれた曲だったのです。忘れもしませんよ。私もすべて余裕がまったくない状態ですが、ふっと感じた時よって出席したいと思います。私の体験談で参考になれることがあったら参加させて頂きます。過去ログ少し拝見したいですね。(時間かかりそう）皆さん、私はここのHPがあったことで心から救われたんですよ。

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Modify 2006. Sep. 4