ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 7月24日から 7月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12960 釘 2006年7月28日(金)00時50分みんな悩んでるんだねだいこんさんの掲示板でみんな励まさられてます。 50万件になって数日でみんな見てるんだ、書き込みされなくても見られてる方多いんだと思いいます。力や勇気をもらってます。僕の場合は４０過ぎてかららの線維腫の数が増えましたが、少しでも精神的でも楽になれるように、何時も気持ちだけは、健康だと思ってます。辛い時は書き込み、聞いたりしてます。こんなおしゃべりサロンって良いですね。皆さんは神経線維腫はどのぐらいの頻度で手術されてるのかな？僕は6月に小豆大２５個、１０月に手術予約してます。何処でやめれば良いか解らない…

12959 ジャスミン 2006年7月27日(木)18時38分知りたいです病気を防げる道に繋がりそうな調査ですね。生活スタイルだとすれば改善点を見つけていけばいいような・・・。話を変えてすみません。皮下腫瘍があちこちにあるのですが、中枢神経を優先してきました。でも、首の下、あごの下といったら言いのでしょうか、それも大きくなって歯茎を押すように痛みます。このような部分の腫瘍を取られた人はいますか。どんな麻酔なんでしょう。１型、２型とかは問いませんので教えてください。

16058 NF CURE Japan (NPO) 2006年7月27日(木)17時30分ＮＦ１ (レック) の発生頻度? １０年ほど前に、イスラエルの若者（１７才）の徴兵検査の結果、約３７万人中、レックの症状をもった者が３９０人も見つかりました。つまり９００人に１人という高頻度（白人の平均の３倍以上）で、レックが発症しているということです。さらに興味深いのは、その内訳です。もちろん、頻度に男女の差はありませんでしたが、その両親の人種によって、頻度に大きな差があったということです。例えば、、北アフリカ系は５５０人に１人、（中央）アジア系は１０５０人に１人、白人（欧米人）は１６００人に１人、という頻度でした。この著しい差が、人種そのものに由来するのか、その生活様式の差によるのかは、まだ不明です。さて、日本や中国や韓国など極東に住む人々のレックの発症頻度は、一体どれくらいなのでしょうか？　（正確な）調査結果は今のところ、全くありません。

12957 友 2006年7月27日(木)17時17分手術皆さん、こんにちは。お久しぶりです。今日、某病院に行き　先生とお話をしました。１ヶ月ぶりに。以前の先生と違い、良い先生でした。人の話を聞き、相談とか聞き・・・。９月の中旬、手術をする事になりました。背中の方だけど。連休を使い、手術をします。大きな物を取り調べるみたいです。

12956 NF CURE Japan (NPO) 2006年7月27日(木)16時03分小学児童: ＮＦ１ (レック) の発生頻度ドイツの小学一年生におけるＮＦ１ (レック) の発生頻度ドイツ国内の６つの州に通学する小学一年生（６才）、１５万人余りの児童 (大部分は白人) を対象に入学時における健康診断の調査結果によって、約５０人の児童がレック（主に、カフェオレ斑）をもっていることが、最近判明した（昨年、米国の医学雑誌に発表された）。つまり、３千人に１人の頻度で、この年令の児童にレック症状が既に出ていることが確認された。さて、このような調査が日本国内（あるいは他のアジア諸国）で行なれた、という報告あるいは記録はまだありませんが、この種の統計調査は、今後日本でも必要だと思いますか？　もし必要ならば、文部省や厚生省に、調査を要請することができます。もちろん、「レックの判定/診断」にＮＦ専門医の協力が必要ですが。なお、言わずもがなですが、各々のレック児童の「個人情報の機密」は厳重に守られます。

12955 ＴＯＭＡＴＯ 2006年7月27日(木)11時20分私も… 私も、結婚をしませんでした。それが正解だったかどうかは、分かりません。今は認知症の母と静かに暮らしそれなりにいろいろあるけど…どんな人生をえらんでも～悩んだりするはず… でも～子供への遺伝を考えた時に…やはりこんな思いをさせたくない！！乗りきる力をあたえられるか問答をしてるうち、結婚をしそびれた感じかな？

12954 COCO 2006年7月26日(水)22時35分良かった！ＭＩＮＥＲＶＡさんのブログがなぜか急に見られなくなって気になっていたのが今日からまた見られるようになりホッとしました。

12953 白 2006年7月26日(水)22時27分最近・・・はじめして。最近、神経線維腫、こまかい痣が増えてきて、落ち込んでしまいます。早く、治療法がみつかればいいですよね。少しでも進行を遅らせる方法ってありますか？

12952 りは 2006年7月26日(水)20時15分友人つい先日、友人とネットで話していました。私はこの時代、独身でもおかしくないし、子どもが二人くらい、いてもおかしくない年齢なのですが、今の気持ちとしては、子どもに遺伝してしまったら辛い…… という思いが先にたち、結婚もしていません。友人は言いました。もし、産んだ子どもに遺伝してしまったとしたら、私（友人）には、りはや、その子の気持ちは本当の意味で解らないかもしれない。けど、その子に出来るだろう「友達」の気持ちは誰よりも解るよ。ステキな出会いが芽生えるはずの機会を、最初から諦めてしまうのは勿体無いな。言われたとき、世の中が、みんなこの子みたいな子だったら私は子どもを産むだろうと思いました。でも、実際はそうではありません。だから、先のことを考えて、泣いてしまう。健康だろうが病気だろうが、どんな子でも、私の子だぜ！　と、心の底から思えるような日がきたら、良いのにな。普段はレックのことを、それほど気にしてないはずだけど、自分のことを悲観したり、卑屈に思ってるんだろうな。

12951 グーニーズ 2006年7月26日(水)16時26分めまいひとつ教えて欲しいのですが、めまいがするので病院に行ったところ内耳に腫瘍があるんじゃないかと診断が下りました。レックはそんなところにも腫瘍やらができるんですか？ MRIを今度撮りにいきますけど不安でしょうがないです。

12950 コーマン 2006年7月26日(水)10時53分モーラステープ教えていただきたい事があります。以前、ここで話題になっていた「モーラステープ」の事ですがお試しになった方、その後の感想をお聞かせください。８月、病院に行くので主治医にも聞いてみようとは思うのですが・・・

12949 ぬあのママ 2006年7月26日(水)08時11分もう嫌ださんへつらい事、たくさんありますね。ないたり、怒ったり、自分の感情を誰かにぶつけるって、必要な事だと思います。辛い時には、外に吐き出したらいいんです。そして、気持ちを楽にしましょう・・・。うまく、言えませんが、皆さんが聞いてくれます。同じ病気と闘っている仲間がいます。決して、あなた一人じゃありません。この病気の治療薬の開発を行っている方もいます。あきらめないで、一緒に歩きましょう！！辛い時には、いつでも泣いてかまわないと、私は思います。私も、病気の事、日々の生活の事考えていると辛くなり、消えてしまいたいって思う時があります。でもね、何も出来ないんです。だから、一つひとつを何とかクリアして行こうって思うようにしているんです。決して、がんばり過ぎない程度に、ずぼらになって・・・。あまり、自分を追い詰めないで下さい。

12948 だいこん 2006年7月26日(水)06時34分５０万アクセス　深謝おかげさまで、昨夜、日付が変わる数分前に、表紙のアクセス数カウンタが５０００００を超えました。開設以来６年と２週間です。みなさんに支援していただいた賜かと思います。これからも　よろしくおねがいいたします。

12947 だいこん 2006年7月26日(水)06時32分自己紹介帳から登録No.579 アリエスさん：いらっしゃいませリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

12946 Heidi 2006年7月25日(火)23時30分ジャスミンさん最近、ガネーシャさんの「NF2掲示板」が、なぜか故障してしまいましたね。できるだけ早く故障が直って、皆んなで文通がまたできるようになるといいですね。

12945 香奈 2006年7月25日(火)23時07分夏になるとつらくなる嫌ですね、夏は肌が隠せなくて。なんで自分がこんな思いをしなきゃいけないの？って、物心ついたころから思ってましたが、きっと私はこの病気じゃなく生まれてきても、自分のここがいや、あそこがいやって思う。自分を慰めるために、結局変わんないよ！と言い聞かせてます。でも・・・やっぱり・・・・変わるよなぁ（泣）あと、これはとても個人的な意見で恐縮ですが、自分の生活を楽しめるか楽しめないかは、自分の責任なんだと思っています。この病気に対して自分がどう思うかは、100％自分にかかっているんです。私の場合、辛いときはこんな風に考えていますよ。

12944 ジャスミン 2006年7月25日(火)22時26分レックじゃないけどNFで生きてきて私は最初宣告を受けたような時、「癌で死んでしまえればいい！」と主治医に言ったことがあります。じわじわ弱っていくのが耐えられない、恐ろしいと感じたのでしょう。癌で短い命を落とした人たちのことも知りながら。パニックだったんです。主治医は困った顔をしていました。「段々にしか悪くならないからね」、という厳しい言葉が病気を受け入れてこれたと思います。また、「治ればいいのですけどもね、せめて止まってくれたらいいのですけれどね」、と言ってくれたドクターもいました。でも「今は治せない病気なんです」、と言われ、受け入れ落ち着いていきました。今でも、消えてしまいたい、楽になりたいと思うことは良く在りますが、苦しんだ後にうれしいこと、ちょっとした幸せに出会えるとまた頑張ろうと思い直します。「生きていればきっといいことがあるわよ」、と８年位前にそっと励ましてくれた、子どもの頃可愛がってくれた母の友達がいました。忘れないようにしています。周りにあたったっていいじゃない！苦しい時は。そうしながらどこかに繋がっていようよ。無理はしないでね。

12943 もう嫌だ 2006年7月25日(火)17時21分どうしようもない気持ち 3000人に１人の弧発、今の症状はカフェオレ班と線維腫で、軽と中の間ぐらい。この確立はどうなるのかな？以前、死ねる病ならいいのにって投稿あったけど、私も同じ気持ちだった。それなら、それまで病と闘っていけるだろうけど、病状の進行さえ止める薬さえなくて、苦しみ悲しみ悩まされ、生き地獄の様な病。これが一生、いつになるか分からない死まで続くなんて限界だよ。少しでもマシな内に消えたいよ。生きていても心まで病んでいくし、周りにも何も役に立てるどころか、イライラするからあたってしまったりで。

12942 ジャスミン 2006年7月25日(火)09時03分一人だけじゃないから・・以前足が麻痺した頃、１０００人に一人はいるとお医者さんに言われ、そうなんだ、と、なんとなく家族も安心したことがあります。でもやはり重くなってくると３０００人に一人３００００人に一人３０００００人に一人であっても重要ではなくなってきますね。痛みがないかとか、眠れるかとか、そういうことがより大切になることを改めて実感しています。もう嫌だ 2006年7月25日(火)03時33分生まれ変わりたいこの体でなければなって、ずっとずっと思ってきた。もう、いいよ。辛すぎるから。 3000の１なんて重た過ぎる荷物を背負わされて。

12941 釘 2006年7月24日(月)16時44分大事に至らなくて良かったですね経験でしか解らないことだけどね。僕は１０月上旬に手術予約してます。次も背中かな？てりあさんは顔なんですね。形成外科の先生は最近は傷が解らない位上手ですよね。医学の向上なのかな？

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Modify 2006. Jul.28