ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 8月 6日から 8月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13020 みゆき 2006年8月10日(木)00時12分あおいさん・うるさんわかります。私も今年就職するか、また進学するか迷っています。学校にも病気の事少しも言ってないんですが、就職の面接では言った方がいいのかな～と考えたり… 私は障害者手帳を持っているんですが、障害者雇用で探した方が体も楽かな～と考えています。また、いろいろ教えてください。

13019 うる 2006年8月9日(水)23時45分あおいさま私も現在無職です。まだ就活はしていません。私の場合ですが、いままでの就職の面接では病気のことを正直に話してました。その上で『この病気になって、人を病気とか外見で判断することが間違っているということに気づかされた。私はだれ対してもそんなことをしたくない』という旨の発言をしました。『この病気になってつらいことも多いけど、プラスになったこともたくさんある』みたいな感じで話しました。それでもその会社には運良く採用されました。母親には『わざわざ言わなくてもいいのに。そんなこといったら落とされるよ』って言われます。ただ私の性格が負けず嫌いなのであえてそのことを言った上で合格したい！！って思ってしまうんです。そのせいでチャンスをたくさん逃しているかもしれませんね。無職期間が半年を過ぎようとしています。そろそろ働かないといけませんね。お互い就職活動がんばりましょうね。

13018 うる 2006年8月9日(水)23時36分注射先日、注射の摂取にいってきました。いままではブレオマイシンだけだったのですがドクターが『アルコールといっしょに打ったほうがよく効く』と言っていました。そのときはアルコールを切らしていたので一緒に摂取はしませんでした。どなたかブレオとアルコールを同時に注射されている方はいますか？ほんとによく効くのかな？？

13017 あおい 2006年8月9日(水)23時20分面接先日　仕事の面接に行ってきました｡　その際　何か持病はありますか?と質問され私は特に　仕事に差し支える事は無いと　判断して　ありません　と　答えたところ首の　それは　日焼けかなにか?　と言われ、いえ　産まれつきです｡　と答えました何も解からない人に　遺伝で難病です　と答えたら　詳しく　聞かれたり、説明が嫌だったので｡　私は顔や首　体中にｶﾌｪｵﾚがあるので　隠すのに苦労します｡面接の時も　詰襟のようなものをわざわざ　買ったくらいです好きな服も着たくても　着る勇気がなくて　なかなかきれません｡生きにくい　と感じたりします｡　でも　なんとか自分の気持を　盛り上げながら楽しく行かないと　せっかく授かった命なので　明るく　行きたいです。世の中には　人を傷つける　酷い言葉を投げてくる人もいます｡ｼﾞﾛｼﾞﾛ見てくる人やふりかえって見る人も｡　私も、なによっ!て見ますが｡。ｺｺに来ると癒されます｡いつもありがとうございます｡

13016 みーこ 2006年8月9日(水)23時10分教えてくださいＭｉｎｅｒａｖａさんのプログはどこで見られるんですか？どこからみられるのでしょうか？

13015 スズりんママ 2006年8月9日(水)21時27分ポチさんへはじめまして。うちの子も太ももなどお餅みたいで柔らかいんです。１１月生まれなのですが、ほかのお子さんと比べて歩き方や体つきが幼いのです。ただ幼いだけなのか・・・ビタミンＤやカルシュウムを摂るよう心がけます。みなさん、貴重なご意見有難う。また何かありましたらお知らせください。

13014 雛森 2006年8月9日(水)20時58分ポチさんへ私も遺伝でレックになりました。中学、高校と運動部に入っていたんですけどその時に、みんなに『凄い筋肉だね』と言われたほど筋肉がついてたのを覚えています。ちなみに、骨太です。今までに、骨折もしたことありません。ただ、爪が弱くて、すぐに二枚爪になって折れてしまいます。けど、レックでない妹もそうなので、どうなのか分かりませんが参考になったらと思い書き込みました。あと、爪はサプリメントの<カルシウムマグ>というのを飲み続けてると、なおりました。

13013 KAN 2006年8月9日(水)14時50分 COCOさん私もMinervaさんのブログを楽しみにしています。詳しくはわかりませんが、どうも、何者かに妨害されているみたいですね。ここの掲示板をお借りして、彼に応援を送りたいと思います！

13012 NF CURE Japan 2006年8月9日(水)14時05分ＮＦ１/ＮＦ２合同講演会「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」主催のＮＦ患者向け講演会は、去年の夏、東京で始めました。今年は、関西方面に住む方々のために、大阪で開催します。来年は、また東京で開く予定です。できれば、隔年ごとに、開催地を関東と関西の間で交代したいと思っています。このＮＦ講演会の特徴は、まずＮＦ１とＮＦ２との合同であること、さらに、内容は開発中のＮＦ治療薬の話が中心です。「あせび会」主催の講演会は、従来、東京でＮＦ１向けとＮＦ２向けの講演会が、年一回づつ別々に開催されていました。また、その内容は外科手術やガンマーナイフなどの物療 (物理的療法) が中心で、薬の話はほとんどありませんでした。ＮＦ１とＮＦ２とは、症状的にはかなり違いますが、実は、分子レベルでは、その腫瘍の発生メカニズムは、大半の癌 (悪性腫瘍) のそれに非常によく似ています。そこで、同じ治療薬 (主に制癌剤) が、ＮＦ１にもＮＦ２にも、効くことが予想されています。従って、治療薬の話は、ＮＦ１/ＮＦ２合同でやっているわけです。

13011 COCO 2006年8月9日(水)13時01分 ? いつも楽しみにしているMINERVAさんのブログがまた読めなくなってしまいました。私のパソコンのせい？。以前、テレビで見た映画「アラバマ物語」、弁護士親子が主人公でしたが、その時は時間的に完全に見られませんでした。最近、話題になっている５００円版DVDでこの映画を見つけたので買いました。土曜の夜に見るつもりです。この映画に出てくる男の子はトルーマン・カポティーとのことです。

13010 あや 2006年8月9日(水)12時05分こんにちははじめまして講演会があるのですか？大阪みたいなのですが、東京も近いうちにあるんですか？最近、自分自身レックの事まじめに考えるようになりました。両親はレックじゃなくて、私だけなんです。今は、茶色いシミとイボみたいなのが、背中にいくつかあります。治したいんですけど・・・

13009 エネ 2006年8月9日(水)02時09分二回目二回目の投稿です。　大根さん、皆さんこんにちは。最近就職活動で忙しくしてました。私は就職するにあたりレックのことでだいぶ悩んで落ちこんだりしてました。五月ぐらいに内定をもらっていた仕事もこれからの自分に自信がなくなり断ったりもしました。涙を流すだけ流して、そして大根さんのホームページに支えられながら自分自身強くなりたくて、必死に就職活動を再開しました。昨日、航空会社のグランドホステスに内定をもらえました。わたしは、レックになったけれども、強くなれた気がします。今まではレックで自分自身を縛り付けていたのかも知れません。こんな書き込みですみません。考え込むことはこれからもあると思うけれども、前向きにがんばりたいです。

13008 heidi 2006年8月8日(火)23時03分ビタミンD ビタミンDは丈夫で健康な骨を作る働きをする。丈夫な骨は常に骨代謝（骨のリモデリング）によって新しく造られ続けなければならないので、ビタミンDは破骨細胞を活性化して骨を壊し、骨芽細胞を活性化して骨を作る。またビタミンDは、リモデリングに必要なカルシウムを血中に動員するために腸管からのカルシウムの吸収を促進し、腎臓からの排泄を抑制し、骨代謝を吸収側（破骨側）に傾ける副甲状腺ホルモンを抑制する。ビタミンD2の前駆物質であるプロビタミンD2（エルゴステロール）はシイタケに、ビタミンD3は魚類の肝臓に多く含有される。

13007 かおる 2006年8月8日(火)21時46分ポチさんへこんばんは、かおると言います。レックだと骨折しやすかったり筋肉がつきにくい時々聞きますね。私は弧発のレックですが学生時代部活で全国大会に出た事があります。筋肉はやっていたスポーツ柄「赤筋」だったので見た目はそれ程筋肉ムキムキではなかったのですが一概にレック＝筋肉付き難いとは言えないと思います。ただ、骨折は結構したかも。治るのはDrも驚くほど早かったのですが・・やっぱり関係あるのかな？

13006 だいこん 2006年8月8日(火)20時05分ビタミンＤ製剤　過去ログに経験談有り。過去ログの中やＦＡＱの中で、　ドボネックス軟膏を使っているという例が有ります。先生によって処方してくださらない場合もあるようですが、処方していらっしゃる先生はドボネックス軟膏（類似薬含む）の本来の目的ではなく、含有するビタミンＤ３のカフェオレ斑への効果を期待していらっしゃるようです。当然ながら　使用時には本来の目的での処方と同じ注意が必要です。処方していらっしゃる先生なら、処方時には使用上の注意を教えてくださるでしょう。

13005 heidi 2006年8月8日(火)17時17分レック (ＮＦ１）と骨 (ビタミンＤ欠乏) ごく最近、ドイツの研究グループからの報告によると、ＮＦ１患者の骨はもろく、それはビタミンＤの欠乏と、よく相関しているそうです。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=search&DB=pubmed さて、ＮＦ１患者がなぜ、ビタミンＤの欠乏症を起こしているのか、その原因については、まだわかりません。それはとにかく、ＮＦ１の子供さんにビタミンＤを十分補給してやって下さい！もう１０年ほど前、日本のある研究グループから、カフェオレ班をビタミンＤで処置すると、斑点が消えるという報告がでていました。その後、それが日本で臨床に応用されているか否かは、（ずっと海外にいる）私にはわかりませんが。。。

13004 ポチ 2006年8月8日(火)16時15分教えてください以前、レックだと骨折しやすかったり、筋肉が柔らかかったり（筋肉がつきにくい）すると聞いたのですが本当なのでしょうか？あと運動神経神経にも何か影響がでてきたりするのですか？私からの遺伝で３歳の息子がレックなのですが私も運動音痴、筋肉がなくプヨプヨ。息子もまだ幼いからプヨプヨしているのかと思っていたのですが、同じ年齢の子と比べると劣っているかのように感じます。この前一緒に遊んでいたお友達が道路に飛び出しそうになったので　危ないよ！と言ってその子の腕を捕まえた時うちの子とは全然違いしっかり締まった筋肉に驚きました。やはりレックだからなのですか？前はプヨプヨで気持ちいいと思ってたのですが最近気になります。運動量にもよると思いますが　詳しい方教えてください。

13003 とろろ 2006年8月7日(月)22時43分 NF講演会ＮＦ講演会、１週間早くなったのですね。う～ん、残念です。この日は私の住む県の「障害者スポーツ大会・球技大会」で、審判として出席予定です。当日参加される方、感想等いろいろ教えてください。お願いします。m(__)m

13002 じゃがいも 2006年8月7日(月)18時58分でんぷんなのでしょうか戦中戦後、イモ類は米が手に入りにくかったので重要な主食だったと聞きます。それなのにその時代を生き抜いた人たちは長寿だったりしますね？！何かでん粉が体に良いのでしょうか。。。粗食はいいことか、体に悪いことなのか、体の状況にも寄るんでしょうか。でも・・・お金を出せばなんでも手に入る時代ですが、ダイエットなどという言葉が飛び交ったりするのが個人的には不思議です…。

13001 heidi 2006年8月6日(日)21時11分じゃがいもさん：私が日本に住んでいたころ、よく家族と一緒に北海道ジャガを食べていました。特に、「男爵いも」が我が家の好物でした。ここ欧州でも、じゃがいもは、ほとんど主食になっています。特に、昼食には欠かせません。さて、あなたの辛口の「４コマ」漫画を最近、おかずにして、食べてみました。結構いけますね！　私は、その昔、科学者になる決心をする前は、画家志望の学生でした。もっとも、漫画を書いたことはありませんが。漫画を画くには、１つ別の才能が必要のようです。「いしい　ひさいち」という漫画家をご存知ですか？　２年ほど前、「ヒラリー・クイーン」という傑作（政治漫画）を発表しました。クリントン前大統領の奥さんらしい人が、米国を動かす「不適切な男たち」への挑戦の一環として、２００Ｘ年の大統領選挙に出馬するという筋書きです。詳しくは、下記をご覧下さい！ http://www.amazon.co.jp/gp/product/4334736718/249-9402252-2853134?v=glance&n=465392 面白いことに、この話が米国で現実化しつつあります。最近それについての英文エッセイが出版されました。目下その本を邦訳して、本格的に選挙戦に火花が飛び始める２００８年の夏に出版しようと計画しています。選挙の結果はその年の１１月始めに判明します。それまでの数か月、血湧き肉躍る決戦が展開します。日本の総選挙は、戦後５０年近く、いつも保守的な与党が勝つので、全く面白くない！　あなたの辛口「漫画」も、ＮＦ (レック) を多少離れて、一般性を加味させ、もう少し政治色（社会批判）を帯びさせると、山椒のぴりりとした辛味が出てくると思いますが。。。今後将来への一層のご発展を大いに期待しています！　

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Modify 2006. Jul.28