ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 8月10日から 8月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13040 NF CURE Japan 2006年8月18日(金)22時27分 MPNST http://health.goo.ne.jp/medical/search/10973000.html そうですね、5年生存率が40％くらいだそうです。詳しくは、上記のインターネット欄をご覧下さい。　目下、この"MPNST"に効く治療薬を欧州で開発中です。早ければ、最初の動物実験結果が、この年末に出ます。市販品ですから、期待していて下さい！

13039 たろう 2006年8月18日(金)17時40分癌 m.p.n.s.t という癌で入院しています。レックの腫瘍が悪性化したらしいですが、聞いた話によると生存率5年で40％と聞きました。だれか詳しい人いますか？

13038 うさぎ君 2006年8月17日(木)09時33分まじ君へ医療特定券、手元に届いたんですね。よかったですね。うさぎ君の手元にはたぶん来月末でしょう。いつも有効期限ぎりぎりで来ますよ。間に合わない場合は、窓口にその旨を伝えればいいのですけれどね。公費全額負担で治療を受けられるのは、生計に響かなくて助かるのですが、逆に言えば難病でなかったらやりたい仕事できたのにって思います。まじ君、暑さはしばらく続きそうです。体調に気を付けて下さい。

13037 だいこん 2006年8月17日(木)07時09分自己紹介帳から No.584 はなさん、No.585 かなさん、No.586 りこさん：いらっしゃいませリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

13036 まじ君 2006年8月16日(水)20時43分うさぎ君。特定医療券 8月の最初に、届きました。ご指導ありがとうございました。

13035 ぬあのママ 2006年8月15日(火)18時57分 Mさんへ心配してくださってありがとうございます。どうも、自分の事となると後回しというか、逃げてしまいがちの傾向にあるみたいです。日々の忙しさに自分自身の身体をほっとくのは、良くないですよね…。反省です。夏休みが終わって一段落ついたら、病院に行ってみようと決心しました。本当にありがとうございます。さて、我が家の夏休みはお父さんが明日から夏休みです、子ども達は上高地をリクエストしたのですが、今年は、経済的な理由から？萩、津和野方面へ出かける事になりました。でも、一番気になるのは、台風の動きが気になります。丁度１８日にこちらに接近してきそうです。毎年のこととは言え、我が家の旅行にはつき物の台風（雨天）です。「今年も、台風だ～～♪さすが、嵐を呼ぶ娘ぬあだ～～♪」とお父さんは言っています。ここ数日、ぬあの髪の毛が一部立っているんです。この髪の毛はいつも、台風が近づくと不思議と立つんですよね。今から、嵐の予感を感じつつも、旅行を楽しみにしています。今年のぷんの夏休みの絵は秋吉台になりそうです。彼らの楽しみにしていた上高地での、冷やしりんごと冷やしトマトは今年はお預けです。子どもたちには、こっそりごめんなさいといいました。なんて言う私も、がっかりしていますが、今年は仕方が無いとあきらめています。

13034 うさぎ君 2006年8月15日(火)16時42分ジャスミンさんへジャスミンさん、今プログのアドをメールで送りましたので確認して下さい。コスモスの写真楽しみです。

13033 ジャスミン 2006年8月15日(火)16時05分久しぶり！うさぎ君、元気だったの？プログってどこ？熱いから体調気をつけようね。もうすぐ高原ではコスモスが咲くよ。あとで見せてあげるよ～

13032 うさぎ君 2006年8月15日(火)10時39分にんじんさんへにんじんさん、体調いかがですか？もし、こちらの書込みを見られたらでよろしいのでご連絡下さい。新しく作成したプログには現在大学で学んでいる事や日常の出来事を載せています。ここに、アドレスを載せるかどうか検討中です。

13031 NF CURE Japan 2006年8月14日(月)21時37分米国でも我々のＮＰ活動に見習って、ＮＦに効く「シグナル療法剤」の開発を、米国でも始めたということです。実は、ビル・ノウルズ氏は我々の友人です。しかしながら、我々と違って、（製薬会社出身の）彼の開発研究は、合成化学薬品だかりで、市販されている食材 (健康食品サプルメント) などは含まれていないので、たとえある薬がＮＦに効くことが動物実験で判明しても、その薬の市販が許可されるまでには、何年かの治験を経なければなりません。従って、すぐ誰にでも自由に入手できるというわけではありません。言換えれば、彼の研究は「長期的」に有望だと理解して下さい。

13030 ハーブティ 2006年8月14日(月)10時35分 jyasuminnさんへ「「ＮＦ　ＣＵＲＥ」米国版」ということは、「NF CURE Japan と同じ活動内容の団体がアメリカにも出来た」ということだと思うのですが。

13029 yasuminn 2006年8月14日(月)10時09分え・え？先生は逃げ腰になられたのですか。先生こそ世界の「ＮＦ　ＣＵＲＥ」だと思っていました。希望が・・・・ヽ( ´ー`)ノ

13028 NF CURE Japan 2006年8月12日(土)13時20分米国でも最近、米国の東部海岸コネクチカット州に住むビル・ノウルズという学者（元来は糖尿病の研究が専門）が、自分の双子の息子がＮＦ１（レック)であることを、ちょうど４年前に知り、急きょ最近、自宅に「ＮＦ　ＣＵＲＥ」米国版の事務所を発足させ、いくつかの製薬会社やＮＦ研究者と提携して、ＮＦの治療薬を開発する研究 (スクリーニング) を始めたそうです。米国にある「ＮＦ　Ｉｎｃ」という財団から資金援助を受けているようです。詳しくは、下記の英文インターネット欄をご覧下さい： http://nfcure.org/pages/10/index.htm

13027 M 2006年8月12日(土)02時35分ぬあのママさん「なんでもない」と言っていただいて　心を軽くするためにただそれだけのためにだって診ていただいてくださいね。家計に負担て・・・・お母さんの健康が家庭に一番大事なことなので優先順位一番ですよ。

13026 かりゆし　（南風＝みなみかぜ　です） 2006年8月12日(土)02時29分星降る頃に　今年も夏の流星群をむかえる季節になりました。ただ、今年のペルセウス流星群の観測状況は難しいそうですね。満月が過ぎたばかりですし、昼間の方が数が多いとも聞きました。１３日がピークだそうですが、うまく観測できるでしょうか？ --- 　２１年前の今日は、とても流れ星の数が多かったと聞きました。「短距離」も過去になりつつある今日、あの出来事を「過去」にしてしまわないために、書込みさせて頂きました。

13025 ぬあのママ 2006年8月12日(土)00時03分暑いですね。子ども達の、夏休みもようやく折り返し地点にやって来ました。そろそろ、宿題を本気で追い込みに取り掛からなくては…。と思っているところです。先日、ぬあの定期の診察があり、ＭＲＩ検査を受けて帰りました。そして、２週間後には、ぷんの診察および前回受けたアルギニン負荷テストの検査結果を聞く予定です。ぬあの、検査の結果はレックによる頭の腫瘍に変化は無いとの事なので一安心しています。私自身のことを言えば、最近右わき腹（肝臓）のあたりに、鶏卵大のしこりが出来ているのに気がつきました。これは、病気による物なのか？はたまた、単なる太りすぎによる、脂肪の塊なのか？悩んでいます。以前、ぬあの出産後胸の下（肋骨の上）あたりに鶏卵大のしこりが、２個出来ているのに気付き驚いて、病院へ行ったところ、レックによるものかも知れない…。あまり、重たい物を持ったり、特に子どもを抱っこしないように！といわれ、１ヶ月に１度受診するようにと言われましたが、育児の忙しさと、家計に負担がかかるので主人に遠慮して、一度も詳しい検査は受けていません、悪性の物ならばこんなに元気ではないから、大丈夫かな？と思いそのまま放置していたのですが、さすがに、新しいのが出没するとやはり、気になります。就職活動に関して、面接の際に病気の事を話すかどうか…が話題になっていましたね。私は、告知されていなかったので、当然のことながら、何も言っていませんでしたが、偶然、保健所でアルバイトをすることになった折、保健士さんや所長さん（医師）に相談した事がありますが、特別偏見等をもたれた事もなく、病気に関して色々と調べて教えてくれました。そして、病院で診断を受けるように勧めてくれましたが、なかなか勇気と時間が無くてそのままになり結婚、出産をし、子どもに遺伝している事から、やはりという思いが強まり、ぬあが診断を受けた時に初めて私自身も診断を受けました。職場の方に病気の事を打ち明けるのはとても、勇気の要ることだと思います。理解してくださるばかりでは無いと思います。ただ、自分自身がそうしたほうが、気持ちが軽くなると思えば病気の事を話せばよいのではないでしょうか？なんて軽々しく発言してごめんなさい。ただ、私の場合には、他にもハンディを持った方もいましたので、私がこの病気である事を話しても差し支えはありませんでした。むしろ、私の場合は、恵まれていたのかも知れません。なので、あまり参考にならないかもしれませんが、読んでいただけたら幸いです。ＭＩＮＥＲＶＡさんのブログ、見ることが出来なくなっていますね。何らかの事情でそのような措置をとっていらっしゃるのではないでしょうか？私も、楽しみにして読んでいた者の一人です。また、再開される事を楽しみにしています。

13024 友 2006年8月10日(木)22時49分遺伝こんばんは。８日、保健所に遺伝相談に行きました。いまさら何って思われるかもしれないけど。私は自分の病気の事、知らないで育ち。母親が全て知っていたのですけど、母親が１３年前に亡くなっているので分からないし。自分の病気なのに教えてもらわずにいたし。自分がマイナス人間だから教えないでいたのか。母親は私と１００％同じ遺伝です。某病院で「根本的の原因の人が居ないと分からないし。」と言われ。過去に私は小児科に通院をしていた時に○○先生の事を思い出し、お手紙を書きました。先生から手紙を着て、保健所に（遺伝相談）あるからお出でと書かれていました。無料で相談にのってくれました。色々と、お話を聞き　某病院とはＮＦ１の説明は無しでした。初めて行く病院なのに説明も無いのも不思議でした。自分も悪いと思います。ちゃんと先生に聞かないし。保健所に行き、いろんな障害があるのも分かりました。目の眼球とか（茶色いぶぶん）頭にきたら要注意！とかコピーをしてくれた写真を見せてくれました。脳みそのぶぶんのもシコリみたいなのも出来るのですね。先生に会えて嬉しいかったし、勉強になりました。先生以外に、女性の保健士さんもいたのでアドバイスをしてくれました。話す、相談を聞いてくれる人はいなし。早く言えば人に自分の体を見せたないし、自分がこんな体を知ってほしくないし。気持ち的、穏やかになりました。それと、今・・・頭が痛いです。後頭部なんです。きっと会社ではクーラーを朝から帰りまでかけていくからカナって思うけど。家にはクーラーがない生活？自然の風で過ごしていす。あと２つ質問があります。レックの部分が痒くなりませんか？今、痒くってたまらないし、赤く腫れて皮がかるくむけています。それと、時々　シビレテしまうのです。レックの部分（背中が少し赤く大きな物）・・・・・皆さんの中で居ますか？・・・・・・長い文でゴメンナサイ。だいこんサン、よろしくおねがいします。少し、文章が苦手ですけど。

13023 ポチ 2006年8月10日(木)10時27分こんにちわみなさん貴重なご意見ありがとうございます。あまり細かいこと気にしないように心がけていても子供のこととなると　神経質な母親になってしまいます・・・これからもいろいろ相談にのってください。ここにくるとなんだか和みます・・・

13022 あおい 2006年8月10日(木)07時13分うるさん　みゆきさんありがとうございます｡私は今まで　言わないで　面接してきました｡面接でも聞かれたの今回が初めてです｡　普通は　あれって思っても　聞かないのが　礼儀かと　思ったりします｡　言わないで　入社　できて、その後特に首が出る制服を着なくてはいけなくても　何も言ってこなかったです｡　やはり、飲食業とか人と関わるサービス業なんかは　病気が無いか　聞かれますね｡　私が気にして　打ち明けている友人にはシミが多いってくらいにしか　思わなかったよって　言ってました｡日焼けのし過ぎってみえるんですかね｡　

13021 だいこん 2006年8月10日(木)01時22分いらっしゃいませ自己紹介帳から No.583 友さん、No.582 うるさん、No.581 みゆきさん: あいかわらず　こんな時刻じゃないとゆっくり出来ないのですが・・・ご挨拶が送れました。すみません。いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2006. Sep.17