ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 9月10日から 9月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13140 ぬあのママ 2006年9月13日(水)20時27分新米ままさんへいろいろと、苦しい思いをされているのですね。我が家の２人の子ども達は、遺伝してしまいました。はじめの頃は、とても辛くて、とんでもない事ばかり考えていました。受け入れるまでとても時間もかかりました。人は、決して一度では強くはなれません。少しずつ時間をかけてゆっくりと強くなって行くのだと思っています。今、流した涙の分だけ強くなれます。自分が、苦しい思いをした分だけ人に優しくなれます。だからと言って、その苦しみを内側に溜め込むことは良い事ではありません。こうして、誰かにその苦しい胸のうちを開けたら良いのです。家族、友人、そしてこのような、場所で…。誰かが、聞いてくれます。支えてくれます。人は、支えあって生きていっているのですから・・・。なんて、えらそうな事を言っている私も、苦しくってどうしようもないときがあります。そのたびにこちらの、皆さんに助けていただきました。相手の顔は見えないけど、同じ悩みを抱えた人たちです。暖かく見守っていただきました。だから、私も、ここまでがんばってこれたのかな？と思います。最近、小３の息子の国語の教科書に、金子みすずさんの「わたしと小鳥とすずと」という詩を見つけました。とても、有名な作品です。私もこの詩が大好きです。読んで見てください。「わたしと小鳥とすずと」　　　金子みすずわたしが両手をひろげても、おそらはちっとも飛べないが、とべる小鳥はわたしのように、地面をはやく走れない。わたしがからだをゆすっても、きれいな音はでないけど、あの鳴るすずはわたしのようにたくさんなうたは知らないよ。すずと、小鳥と、それからわたし、　　　　　　みんなちがって、みんないい。　　　　　　　　　　　　『光村図書　国語　三上　わかば　より』初めて、この詩に出会ったのは何年も前ですが、とても救われた詩です。子どもの体の事で悩んでいた時に出会いました。今までは、みんなと違う事を悩んでいました。でも、この作品にであって、少し気持ちが軽くなりました。今は、心療内科に通いながら、子ども達と一緒に元気に過ごしています。アドバイスなどは出来ませんが、お話を聞くぐらいなら出来ます・・・。

13139 アネモネ 2006年9月13日(水)17時04分てりあさんへはじめまして。私の場合２２年前に手術した後検査に行かずにいたらまた同じ所に出来てしまいました。その時はまだはっきりした病名も分からず、腫瘍が出来やすい体質という位しか記憶に無く、何もせずにいたら去年になり違和感があり外来に行ったら検査入院。また同じ所にかなり大きい物が出来ていたのでびっくりでした。全部とり切れずに残った物が大きくなったのか？それ以来は半年に一度検査を受けるようにしました。腫瘍のチェックが出来るので安心かと思います。表面の腫瘍はなんとなく無く分かりますが、内蔵は分からないのでＣＴでの検査をしています。

13138 雨 2006年9月13日(水)15時35分こんなひ最近は、背中の無数のプクが痛く(∋_∈)傘をさすのも辛いです。最近…ふさぎこみで～認知症の母の介護の悩みで、不眠が続き… カウンセラーを受けて、安定剤と睡眠薬をのんで～生活をしています～どのような人生を歩んでも…なにかしらの悩みはありますね～この病気になりたくなかった…でも！受け止めていくしかない…そうですね♪

13137 アイコママ 2006年9月13日(水)12時55分新米ママさんへ久しぶりに書き込みをします５歳の娘がいます。（遺伝してしまいました）今年長男も産まれました（遺伝しませんでした）妊娠中は気持ちの変化が大きいですよねつわりもひどくなってくるし・・・あまりにも落ち込むようなら助産婦さんに相談されてもいいのではないでしょうか？たぶんマタニティーブルーになっているのかも？（私もなって心理の先生の所に通いました）娘は毎日元気に幼稚園に通っています園の先生にはレックの事を話してありますが、他の子供と区別するわけでもなく、また他の子供からのいじめもないようです大きく成長してからはわかりませんが、今は子供もシミや腫瘍は気にしていません赤ちゃん産まれたら上の子供はヤキモチをやくかもしれないので（今、まさに娘がそうです。反抗期の赤ちゃん返りなので大変）いっぱい上の子供と接してあげてくださいね不妊治療・・・とても苦しかったと思います。それを乗り越えられたのだからこれからの苦難も乗り越えられると思いますよ＾０＾元気な赤ちゃんを産んでくださいね。報告を待ってます

13136 新米ママ 2006年9月13日(水)00時30分二人目が宿ってくれました化け物・・・。今、横でスヤスヤ眠っている２才のこの子も将来、自分の身体を見て、周囲の人もそう言うのかな・・・。もう、　どうしようもなく辛く、いっそ　まだ何も分からない今のうちに心中したくなる程、苦しくなる。助けてください。見た目が人とは違うし、事実なのかもしれない。比べなくていいんだって、母親の私が強くならないとって思うけど。ちょっとした言葉に胸が張り裂けそうになります。（初めてなのに暗くなってしまい、すみません。）前向きに頑張ろうと思う日と、絶望でいっぱいになる日がちょっとした事で波のように変わります。気持ちが不安定なのかな。二人目が欲しくて　苦しい不妊治療も頑張ったのですが時々、子供にも私にも　苦しみを増やすのだろうかと思います。エゴでしょうか。

13135 COCO 2006年9月13日(水)00時13分恥ずかしい！。また失敗 ↓下のMさんへの投稿者はＣＯＣＯです。前回も間違って二重投稿してしまい恥ずかしいです。なにしろ高齢者（気持ち７掛け）なものですから・・・。でも介護のＨＰの掲示板を見ていたら、７７歳でパソコンを始めた人からの書き込みを見て「まだまだ、負けてられん！」と思いました。

13134 co 2006年9月13日(水)00時05分 Mさんへ早速、読まれたのですね。気にいってもらったみたいで嬉しいです。殺人犯の弟が主人公、東山圭吾の「手紙」では主人公は色々と差別を受けました。「大抵の人間は自己防衛本能から犯罪者、それに近い人間とかかわりたくない。だから差別、排除するのは当然。また自分が罪を犯せば家族を苦しめることを思い知らせるためにも」と主人公は言われます。ハイジは幸いヒットラーの娘と知られず、学校にも行くことができましたが、松本智津夫の子供も,身分を知られずに普通の人間としてふつうの生活が送ることは無理でしょうか。この本も返す期限なので今日、図書館に返しました。私は高齢者の域に達していますが（気持ちは７掛けのつもり）、姪の子供たちや私のためにも絵本を買うことがあります。レス、風邪気味で体にエンジンがかからず遅くなりました。

13133 co 2006年9月13日(水)00時05分 Mさんへ早速、読まれたのですね。気にいってもらったみたいで嬉しいです。殺人犯の弟が主人公、東山圭吾の「手紙」では主人公は色々と差別を受けました。「大抵の人間は自己防衛本能から犯罪者、それに近い人間とかかわりたくない。だから差別、排除するのは当然。また自分が罪を犯せば家族を苦しめることを思い知らせるためにも」と主人公は言われます。ハイジは幸いヒットラーの娘と知られず、学校にも行くことができましたが、松本智津夫の子供も,身分を知られずに普通の人間としてふつうの生活が送ることは無理でしょうか。この本も返す期限なので今日、図書館に返しました。私は高齢者の域に達していますが（気持ちは７掛けのつもり）、姪の子供たちや私のためにも絵本を買うことがあります。レス、風邪気味で体にエンジンがかからず遅くなりました。

13132 てりあ 2006年9月12日(火)23時16分びっくりしたことが、、、　2ヶ月ほど前に繊維腫の切除を外来手術で行ったのですが、抜糸まで順調で、抜糸したあとに傷口が開きかけることがあったのですが、大事に至らずほっとしていたのですが、傷口の一部だけがポコッと腫れてきたのですが、「まあ、大丈夫だろう」と思っていたら、その部分から糸がとびだしてきて、その上化膿してしまって、その上、私のうっかりで仕事を辞めたあとに保険の手続きを忘れていた為病院にも行けず、毎日消毒して様子をみていたのですが、痛みをあったためやっと、保険証も新しいのが着たので、病院へ行きました。手術を担当してくれた医師はいなっかたのですが、他の医師に糸を抜いてもらいました。今回手術した場所が皮膚が薄かったため糸がとけなかったのだろう。と言われました。皆さんにお聞きしたいのですが、定期的に通院はしていますか？したほうがいいのでしょうか？以前に他の医師から定期的に検査等するようにといわれ、今回の手術も兼ねて受診したのですが、そこの医師からは「もう、来なくていいよ。また、とりたいところがあったら来てください」といわれそのままいけずにいます。

13131 マコト 2006年9月11日(月)23時40分会計処理こんばんわ　先週の木曜日首周り８個、胸部７個のレックを取ってもらいました。毎年この時期に手術を受けています。受給者証は持っているので５７７０円で済みました。でも、最初自動会計では１７０００円と言われ、危うくその金額を払ってしまうところでした。去年も同じような会計処理の間違いがあり、スミマセンと係りの人は平謝りでしたが、中には受給者証を持っていても、通常の金額を払わされている人がいるのではないかとちょっと不安になってしまいました。皆さん気をつけて下さいね。

13130 ヒポクラテス 2006年9月11日(月)14時17分特定疾患 (NF) 受給: 認定基準? http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#shinsei 上記のインターネット情報によれば、ステージ４，５の場合に認定されるらしい。神経線維腫症の医療費助成基準 (東京都福祉保健局のHPから): ステージ４は次の全部があるとき: 　　　　顔面を含め、きわめて多数の神経線維腫がある　　　　中枢神経系に異常があるが、軽度　　　　脊柱変形か、四肢骨変形があるステージ５は以下のいずれかがあるとき: 　　　　びまん性神経線維腫による機能障害または身体的苦痛がある　　　　悪性末梢神経鞘腫瘍 (MPNST) の併発がある　　　　高度の学習機能低下がある　　　　進行性や多発性の中枢神経系腫瘍がある　　　　高度の四肢骨変形または骨折または偽関節がある　　　　脊柱変形（側わんあるいは後わん）があるこの基準はあくまでも、従来のものであって、今後近い将来（社会の認識が変り）、ＮＦ１（レック）のステージ３（例えばの話）でも、「日常生活や仕事にかなり支障をきたす」と判断されるようになれば、認定基準も当然改正されるはずです。我々人間が生き物であるように、（人間が作る）」法律「も、時世と共に生き物のように変化します。ＮＦに対する社会の認識を、我々の手で少しずつ変える（改善する）努力をしようではないですか？　

13129 けここ 2006年9月10日(日)23時34分ハテナさんへ（＾ｖ＾）はじめましてなのに、突然すみません。私たちの体は、化け物ではありませんよ。ちやんと、生きてますよん。たしかに、私もお風呂から上がったときなど、普通の体に・・・・と、思うことがありますが、一生ついてくるもの・・（＾ｖ＾）病気と向き合って、一緒に仲間と、頑張りませんか。生意気なこと言ってすみません。私も、くやしいけど、両親が育ててくれた大切な体だから・・・・このメールを読んで、不愉快になったら、本当にごめんなさい。

13128 にわか雨 2006年9月10日(日)18時33分医療費のこと私の息子は胸郭に骨変形が見られるとの事で(受給者証)を貰っています。先月『ナス法』で手術をしました。本来なら５０ン万円掛かるらしいのですが、１万ちょっとで済みました。３月に脇下の腫瘍の切除手術でも金額は同じでした。私自身体中に無いところはないぐらい無数のプクがありますが、認可されてません。・・昨年、１１月に背中と頭皮にあるプクの切除手術をしました・・・。 Dr.曰く「全部取ってあげたいけど、ただ切っては縫い切っては縫いの繰り返しだからね･･・３～４時間が限界なんですよ～。ごめんなさいね。」(本音?) 結局４時間かけて大きいもの(梅干大)、目立つものから順に１００個くらい取ってもらいました。８日間入院で１４万ちょっとかかりましたが、高額医療扱いで社会保険から返金されたので最終的に負担額は変わらなくなりました。・・・あくまでも《にわか雨親子》のケースです。

13127 ハテナ 2006年9月10日(日)17時18分申請してももらえませでした申請すれば必ずしも貰えるとは限らないから手術に踏み込めない人もいるでしょうね。私は以前、申請しましたが却下されました。神経線維腫が多数あり目立ち仕事に差し支えないとはいえ社会的な生活に不自由はあります。ホントにこんなにプクがあるのに何故却下されたのか？医師の判断は間違ってはいないですが、私が受給者証を貰うには骨変形でもしなければもらえないのです。この制度や基準っておかしいなと思います。だからもう申請もしない、実費で病院にも行かない。生命保険も使えない。こんな病気クソ食らえ！！受給者証をもらえた人が羨ましいです。レックでありながら認めてもらえない。私の病気って何なんだろう。このバケモノみたいな体。気持ち悪い。

13126 友 2006年9月10日(日)15時37分ご意見ありがとうございます。皆さんのご意見ありがとうございます。自分は特定疾患受給者証は持っていません。言い方が変ですけど、病院から進められる事もないし・言われた事もありません。一度、病院など行き特定疾患受給者証の事を聞いた方が良いですよね。自分のためだし。それと生命保険には入っています。自分が入院（手術）を受けるとしたら。代金は　入院代が３万で（大部屋）切る物により代金が違う。（大きさ・小さな無数な物）「切ってみなと分からない」と言われました。病院は（某大学病院）です。大変、参考になりました。ありがとうございます。うさぎ君さんの、書き込みは気にしていません。気を悪くしていません。気にしないで下さい。

13125 たまっち 2006年9月10日(日)15時32分友さん私の場合は受給者証を使って、限度額は一月9600円でしたただし、これは入院であって、通院治療の場合は限度額が4600円でした特定疾患の場合、都道府県ごとに所得制限等の条例があるのでまちまちみたいですちなみに、うちの県は前年度所得割額できまっていました。さらに入院の場合、いわいる保険適用外のもの・・、食事代や差額ベット代は別途に払わないといけません。まぁ、それらはあとで確定申告できますけどね。また、障害者手帳をお持ちの方はあとでお金が戻ってきたり無料になるケースもあります確認をしてみてください。さて、私が受給者証をもらってなかった時期は通院手術専門だったので、参考までに形成外科術で　神経線維腫瘍・・・胸、左腕、背中、左足・・・・すべて豆粒くらい脂肪腫（たまたま見つけた）・・左足（かなり大きめ）以上で9800円くらいでした。あ、もっと安かったかな。後がほとんど残らないように、言い方が大変悪いのですが、小さい女の子が顔の手術（三口とかのね）するときの糸で縫っていただいたため、わかりにくくなってます・・結構安いかもっていうのが正直な感想だったりもします。

13124 うさぎ君 2006年9月10日(日)13時17分ちなみに３万円弱という金額は、特定疾患受給者証を持っている患者さんが同一月に支払う金額の事です。これは、入院・外来にかかわらず金額は決まっています。

13123 うさぎ君 2006年9月10日(日)13時07分ハーブティさん・・・あなたの書込みは、とても不愉快です。うさぎ君の場合は、医療費の支払はありません。１ヶ月であろうと半年であろうと自己負担はありません。ただ、友さんに、彼女が特定疾患医療受給者証を持っているかどうかを確認した上で回答したかったのです。友さん、この書込みを見て気を悪くされたら謝ります。でも、どうか悲観しないで下さい。参考になるかどうかわかりませんが、特定疾患受給者証をお持ちでない場合は、自己負担がかなりかかります。金額は、日本全国均一ではないでしょう。オペの内容にもよるでしょう。ですから、最低１０万円くらい。この金額以上なら高額医療費で確定申告の時提出すれば戻って来ます。あるいは、生命保険に加入されている場合、入院給付金が受け取れると思います。これはあくまでもうさき君の経験上の事なので他の方からの批判を受ける筋合いは一切ありません。

13122 ハーブティ 2006年9月10日(日)11時03分うさぎ君へ友さんの書込には直接書かれては居ませんが、「特定疾患医療受給者証を持っていない」または「申請しても認定されない場合」に幾ら掛かるのか？が一番知りたいのではないでしょうか。うさぎ君がおっしゃる「３万円」は「４泊５日の入院で差額ベッド代無しの大部屋で何個の線維腫を切除したのか」に対する実例じゃないと、友さんへの回答にはなりませんよ。

13121 うさぎ君 2006年9月10日(日)10時17分友さんへ初めまして。うさぎ君から友さんへ確認したい事があります。それは、友さんが特定疾患の申請をされているかどうかという事です。もし、特定疾患受給者証をお持ちであれば自己負担は、前年度の所得によりますが最高で３万円弱です。友さんが受ける予定だったオペがどのようなものかはわかりません。病院によって金額に違いがあるかもしれません。下記の書込みに「６万円」をいうのがありますが初耳です。認定されている患者さんであればそこまでかかりませんので・・・オペを受ける意思がまだあるとしたら、申請される事をお勧めします。

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Modify 2006. Sep.17