ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 9月 5日から 9月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13120 だいこん 2006年9月9日(土)22時20分ナローバンドＵＶＢ検索サイトで検索すると、病院の皮膚科や皮膚科医のホームページがヒットします。詳しいことはそちらに譲るとして、波長３１１ｎｍから３１２ｎｍというごく限られた帯域の紫外線を照射するのだそうです。（だから「ナローバンド」というのだそうです。）適応症例などについては専門医が解説しているホームページをご覧下さい。

13119 ぽすとん 2006年9月9日(土)22時01分友さん私が手術した病院は、手術代は取る量、大きさに関係なく６万円と決まっているみたいです。ただし手術時間が３時間ぐらいと決まっているようです。入院費は一日１万円ぐらいでした。

13118 ヒポクラテス 2006年9月9日(土)21時21分研究？医学を含めて、どんな科学の進歩にも、研究（実験）が必須です！　研究をしない医者は、ズボラ（怠惰）な医者です。旧態依然として、不勉強な医者に診察してもらったり、治療してもらっても、良い結果は期待できないでしょう。積極的に、「研究熱心な」医師にテストをしてもらって、医学に貢献しようとする姿勢が患者たちになければ、医学はいつまでも足踏み状態で、「ＮＦの完治」の日など、訪れないでしょう。そう思いませんか？

13117 友 2006年9月9日(土)20時07分失礼な事大変、失礼な事を聞きます。皆さんは手術の代金ってどの位かかるのですか？たとえば、入院＋手術（取る個数・大きさ）。本当は１４日～１８日に手術をして（入院）する事になっていたのですけど。代金を聞いて、とても受ける事が出来ません。やはり現実に何事にもお金が必要なんだなって思い。世の中、お金なんだなって。病院には断りの連絡をしました。それ以来、連絡はきません。親に、出して貰いたいけど親は年金を貰いながら仕事をしているから。親には借りたくないし・・・。自分としては取りたい気持ちが多い。マズ、お金を貯めないと・・・。この判断は間違いですか？

13116 コロ 2006年9月9日(土)19時30分ぽすとんさんそうなんですかぁ・・研究のためと言う感じですね。色々な治療を試みてやっているみたいですね。

13115 ぽすとん 2006年9月9日(土)17時29分コロさん私の場合は退院の時にナローバンドの治療を受けてくれないかと言われました。週１回の治療なので通院はかなりきついです。半年間受けていますが効果のほどは？です。

13114 NF CURE Japan 2006年9月9日(土)16時00分「手話奉仕員」又は「要約筆記奉仕員」を募集！今秋、下記のような講演会を大阪市内で予定していますが、参加者の中には、ＮＦのため「難聴」の方がおられるかもしれません。そこで、講演の内容（要約）を筆記、あるいは「手話」で説明できるボランチアを募集しています。稀少難病「ＮＦ」 (神経線維腫症）講演会のお知らせ日時：　２００６年１０月２２日（日）午後１時～５時場所：　大阪大学「中之島センター」（２階講義室１、定員５４名）ホームページ：　http://www.onc.osaka-u.ac.jp 住所：　〒530-0005　大阪市北区中之島4-3-53 電話: 06-6444-2100 FAX: 06-6444-2338 office@onc.osaka-u.ac.jp 演者１：　丸田　浩　（薬学教授）　欧州在住演題：　稀少難病「ＮＦ」の発見から治療薬の開発まで演者２：　Lan Kluwe（李蘭）　ハンブルグ大学病院　研究主任演題：　「ＮＦの遺伝子診断の現状」参加費：　ひとり一千円申し込み期日：　１０月１０日申し込み先：　通称「大根」さん、E-Mail: 　daikon_tom@nifty.ne.jp 主催：　NPO 「NF CURE Japan」問い合わせ：　maruta19420@mac.com ＮＰＯ　「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」マネジャー丸田　浩　

13113 M 2006年9月9日(土)06時13分ＣＯＣＯさん｢ヒットラーのむすめ｣をいっきによんで深い思いの中にいます。松本智津男のこどもたちも手にする機会があるといいのに。　「ヒットラーのむすめ」はほほにあざがあって脚も悪いのですね。｢ヒットラー」は世間からはこのむすめを隠しながら彼なりのやり方で娘を愛しているようです。　「ヒットラーのむすめ」も父を愛しています。アンナは｢お話｣を語りそれを聞く友達のマークがいろいろ考えて現代っ子の質問を周りの大人にぶつけていくという構成です。　　ヒットラ－は過去の人ですがマークの？は過去のものではありません。　今を生きる私にも無関係ではありません。　ＣＯＣＯさんと秋の夜長をゆっくりお話してみたくなります。　

13112 コロ 2006年9月8日(金)11時35分福大病院初めて知りました。希望すれば色々な治療をしてもらえるのでしょうか？それとも先生の診断によってでしょうか？

13111 けここ 2006年9月7日(木)23時21分福大病院　みなさん、福大病院をご存知だったのですね。安心しました。実は・・・・私は、レックの初心が北九州にある、某大学病院で、今はそこで、腫瘍の切除をしています。しかし、切除するのは、若い先生方や、研修医ばかりで、傷後もすごく目立つのです。あまり、評判もよくなくて・・・・あざは、東京に行ったり、熊本に行ったりしましたが、なかなか通院できる場所ではなかったのです。そこで、父に福大のことを聞きました。しかし、どんな病院なのかまったくわかりません。紫外線療法で、あざをとるのですか。にわか雨さん、ぽすとんさん、有難うございます。

13110 ぽすとん 2006年9月7日(木)18時35分けここさん私は、そこの病院で今年の２月と８月手術を受けました。そこの病院は原則的に全身麻酔での手術となり、入院は１週間程度です。今はカフェオーレ斑の研究の一環でナローバンドUVBという紫外線療法を受けています。

13109 もも 2006年9月7日(木)13時41分レーザー私の方はあまり期待できなそうですね・　でも担当医は保険(特定疾患）が使える様　配慮してくれるみたいなので　気長に期待せず試してみます。子供は２歳１０ヶ月でちょっと可愛そうな期もしますが　自分が小さい頃アザの事でイジメられた事を思うと今のうちにチャレンジしてみます　アドバイスありがとう御座いました

13108 にわか雨 2006年9月7日(木)07時52分けここさん福大病院には、この病気の研究班の班長をされているDR.と、事務局を担当されている Dr.がいらしゃいます。レックの初診は月曜日午前中です。

13107 みゆき 2006年9月6日(水)23時30分治療よく注射の治療が書き込みがされていますが、どのぐらいの人がやっているんですか？？

13106 けここ 2006年9月6日(水)23時10分コロさん病院ですが、福岡大学病院は、ご存知ですか。レックを専門的に、扱っていると聞きました。もし、知っていたらすみません。

13105 うる 2006年9月6日(水)21時57分レーザー＞るんぱっぱさん２０年ほど前はまだそんなレーザー治療が有名ではなかったと思うんです。お試し・・みたいな感じで２センチ四方程度やってみたんですよ。どれだけ歳月がかかっても効果が少しでもあるのなら試したいですよね！私も子どものころは注射が痛くて痛くて拷問のようでしたが、大人になった今では痛みに強くなれたかも！っと前向きになったような気がします。ん～　　注射はやっぱり痛いかな　笑＞コロさんコロさんのメルアドにメールさせていただきました確認してみてくださいねっ

13104 コロ 2006年9月6日(水)20時24分うるさん私は、九州なのですが近くの病院で治療してもらえるところがなければ全国どこへでもと思う気持ちがあります。参考にその病院を教えていただけたらと思います。息子にはできる限りの事をしてやりたいと思っているので・・・

13103 るんぱっぱ 2006年9月5日(火)23時10分レーザー治療現在１歳７か月の息子もあざをのレーザー治療を2度経験しています。先生曰く「大人だと4回くらい同じ個所をあてないときれいにならないけど小さい子なら２度くらいできれいになるかも」とのことでしたが、ほぼきれいになっている個所とあまり変わらない個所とちょっと薄くなった個所とさまざまです。濃いあざの方が効果があるようです。子供にとっては押さえつけられて痛い目にあわされて拷問のようでしょうね。終わっても30分は泣きつづけます。そのあとは2時間爆睡して普段どおりです。しばらくは治療した部分を見て「いちゃい・・・」ということもありますが 1週間もすると忘れるようです。かわいそうですが、うるさんのコメントのように子供の頃治療したあざは戻っていないと聞くと、やっぱり治療を続けたいと思います。少しでも目立たなくなればいいなと思いながら・・・

13102 Heidi 2006年9月5日(火)21時55分Ｍさんに勧めたい「本」登山の好きなあなたにお勧めしたい本はこちら: http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4794965702 ところで、藤原君の本職は数学ですが、実は小説「栄光の岩壁」で有名な（山岳）作家「新田次郎」の息子さんです。今から３０年以上昔、ロッキー山脈の麓にあるコロラド大学 (ボールダー) に研究留学中、同じキャンパスでテニスを一緒にしたことがあります。もっとも彼自身は登山が余り好きでなさそうだったので、ロッキーの最高峰ロングスピークには、法科の院生サンチェスと一緒に登頂しました。

13101 うる 2006年9月5日(火)21時03分コロさん私は腫瘍を切除する先生、そくわんの先生、腫瘍を抑える注射をする先生、レーザー治療をする先生・・とそれぞれ先生が違います。『私にはできないけど、この先生ならできる』と紹介していただきながら、転々としてます。病院にレーザー治療をする設備が整っていないという場合もあるでしょうし・・。私も子どものころからあらゆる可能性を求めてどれだけ効果が少なくても色んな治療をしました。後悔しないように試してみるのもひとつだと思いますよ（＾＾）もし関西の方であれば長年御世話になっている病院をお伝えできますのでよければどうぞ。

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Modify 2006. Sep.17