ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 9月13日から 9月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13160 だいこん 2006年9月18日(月)16時24分もろもろ　１５６台風お見舞い：台風１３号で大きな被害が出ていますね。被害に遭われた方々にお見舞い申し上げます。いらっしゃいませ：りんごさん　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします寝子さん：ご無沙汰です。あらためて　よろしくおねがいいたしますゆうかさん：難病情報センターもご覧になって下さい。研究班の先生がいらっしゃる病院がお近くに有れば、あらかじめ病院に問い合わせするなどして（最近はホームページで外来担当医一覧を公開している処も多いです）お目当ての先生がいらっしゃる日に行ってみるのも手ではないかと思います。病院によっては在籍医の専門分野をホームページ上で紹介しているところも有りますよ。

13159 NF CURE Japan 2006年9月18日(月)00時29分平たく言えば既に市販されている「ジピリダモール」という薬が「レック」などのＮＦ腫瘍に効く可能性が高いので、それを動物実験で確かめるために、米国のゆう勤博士 (ニューヨークのマウントサイナイ大学病院に転勤) と一緒に、できれば来年正月から共同研究を本格的に始める予定です。それには、新たに研究費が必要なので、テキサスのＮＦ財団に研究補助金を要請する準備を進めています。この実験が成功すれば、この薬がＮＦ特効薬第一号になります。なお、「メラノーマ」という(致死的) 皮膚癌に有効であることが、ある英国の病院による１１ヶ年の治験で、既に２０年以上前に証明されています (この治験担当者エリザベス・ローデス博士は最近、他界されたそうです）。わかりましたか？　ついでながら、阪大のＮＦ講演会の参加は、「大根」さん宛 (この掲示板の管理人) にメールで申し込み下さい！

13158 不能者 2006年9月17日(日)19時11分 NF　ｼﾞｬナルの記載に付いて・・・　私は、医学的な学識が乏しい為、折角ご説明戴いた、有意義な内容が上手く理解が出来ません、今後（現在記載分も？？？）は、もう少し噛み砕かれ、医療関係者？？以外でも判り易くご説明いただければ、助かります。ご無理を申し上げてすみません

13157 湖南 2006年9月17日(日)17時40分１０月２２日大阪大学で行われる、講演会は、どうすれば参加出来るのですか？

13156 うさぎ君 2006年9月17日(日)16時47分秋らしくなったけれど・・・先日、大学から前期試験の成績通知が届きました。受験した科目は全て単位履修できました。夏休みもあと２週間です。後期は、今まで学んだ科目よりさらに奥深い内容となります。知らない事を学び、単位履修という形で頭の中にインプットできるというのは嬉しいものです。医療関係全てを履修した後は、外国語を中心にやっていく予定です。とは言っても治療のため入退院を繰返しているうさぎ君にとっては難題です。

13155 りんご 2006年9月17日(日)15時08分はじめまして子供の頃から、病院通いをしていました。あのころは、自分の病気について調べようとしても手段がわからず悩み、大人になってからは、調べる手段はあっても相談する相手がいなくて悩んでいました。ました。手術も、たくさんして、決まっていた仕事も断られたこともありました。

13154 寝子 2006年9月17日(日)09時54分お久しぶりです長い間、ロムも書き込みもしていなかったので知らない人が増えましたね増えたといえば腕のぷくちゃんも増えました。今年の夏は半袖で過ごしました。あ、顔のプクちゃんも増えたかないったい何歳まで増え続ける気なの・・・・・。鬱とレックと間室性肺炎。肺炎になってもタバコはやめられません喫煙はレックにも悪い影響を及ぼすのかしら？もし。そうだとしても禁煙は出来そうにもない私です

13153 常連 2006年9月16日(土)23時34分思い今までずっと掲示板を見てきました。薬のことを考えて下さってる丸田博士に皆様が少しでも協力していけば丸田博士はじめ研究者の負担が少なからずとも減るのではないでしょうか？もっとNF撲滅のため、これからどうするべきかも話しあいたいものですね。丸田博士、募金口座をゆくゆく再開してほしいです。

13152 グリコ 2006年9月16日(土)22時16分強くなりたい今日、これから付き合っていこうかな？と思っていた人に病気のことを話しました。知人の紹介で会うのは二回目でした。私は自分のことをきちんと知ってもらった上でお付き合いしたかったので話しておきたかったのです。彼は「首や手にブツブツあるからアトピーかと思っていたけど違ってたんだね。治らないの？」と聞かれ、治らないと事そして遺伝のことも話しました。彼は「話してくれてありがとう」と言いました。「長く付き合ってから知ったらショックが大きかったけど今なら傷つかずにすむから・・」と言いそして最後に「君とは付き合えない」と言われました。悲しいですね・・・彼の事を好きになっていた訳ではありませんが私と言う人格を知ってもらう前にこの病気があります。今まで何度も色々な場面で遭遇してきましたが慣れるものではないですね。明日は仕事です。生きていくのなら頑張らないとね。

13151 ミント 2006年9月16日(土)19時29分けここさんありがとうけここさんコメントありがとうございます。顔のはニキビなのかプクなのか分からないかんじです。。　　出来ない方もいるみたいですね。。　

13150 NF CURE Japan 2006年9月16日(土)13時21分狭心症薬「ジピリダモール」(市販) の抗腫瘍効果！半世紀以上前に西ドイツで開発され、主に循環器系の病気 (狭心症、冠硬化症、心筋梗塞など) の治療薬として、安価に市販され、しかも副作用がほとんどない「ジピリダモール」（ＤＰＭ）というアデノシン増強剤 (ｃＡＭＰ／ｃＧＭＰ分解酵素阻害剤) が、より広範囲に癌やＮＦ腫瘍の治療薬（ＰＡＫ遮断剤、ヒアルロン酸合成阻害剤) としても、使われる可能性が出てきた。詳しくは、下記「ＮＦジャーナル」欄を参照されたい。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/nfj/2006_09_2.htm なお、英文の読める方には、下記のインターネット欄も参考になると思う。 http://www.second-opinions.co.uk/dipyridamole.html 今秋 (１０月２２日に) 大阪で開催される「ＮＦ」講演でも、この「ＤＰＭ」をぜひ話題にしたい。

13149 けここ 2006年9月16日(土)01時45分ミントさんカオにブクが、絶対できるちは、言い切れないと思います。ある人もいれば、あまりできない人もいると思います。私は、おでこと唇にできていますが、あまりめだちません。気にしていません♪これから、増えるかもしれないけど、そのときは、そのときで考えます。。　九州は、あさってにかけて、台風が接近しています・・・なんで、休みの時にかぎって台風くるのかな笑

13148 だいこん 2006年9月16日(土)01時12分自己紹介帳　No.595 ちづるさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

13147 ミント 2006年9月15日(金)22時45分質問顔にプクは絶対できるの？

13146 ゆうか 2006年9月15日(金)10時23分いい病院と専門医のご紹介のお願い！！こんにちは。三重在住のゆうかです。母からの遺伝でＮＦ１らしいのですが、腫瘍摘出を美容外科で行っていました。姉が強く専門の病院での診察を勧めるので、三重県内、または名古屋、大阪で良い先生をご紹介していただけないでしょうか？ＮＰＯ三重難病連で三重大学医学部付属病院の神経内科を紹介されましたが、どの担当医がいいのか皆目検討がつきません。姉は東京の慈恵医大皮膚科を勧めますが、遠いので、出来れば、近場でいい病院を探しています。宜しくお願いします。

13145 たろう 2006年9月15日(金)10時08分ピノさん・子供を・・考えている人へ僕も突然変異でレックになりました。そのレックの腫瘍が悪性し癌になりました。長生き出来ないかもしれないし、抗癌剤の治療で精子が無くなると言われ、精子の冷凍保存をし、人口受精します。レックのせいで辛い思いも沢山したし、生まれて来なければ良かったと思った事もありました。でも今は、愛する伴侶も得て幸せです。たとえレックの子供ができてしまったとしても、深い愛情で明るく・元気で・優しい・強い子供に育てていきます。子供が僕を恨む事もあると思います。しかし必ず生まれてきた事に感謝する時が来ると信じてます。親のエゴで子供を作るなんて思ってないし、子供は授かりものです。不安はつきものですが、無理に強くなる事もないですよ。自然体で、明るくいきましょう。

13144 ピノ 2006年9月14日(木)21時06分けここさんへけここさんありがとうございます。今後、新しい命を授かることができたら無事に生まれてくることだけを願いたいと思います。遺伝するかもしれないという不安は消えないけれど・・・。例え、遺伝していたとしても受け入れて一歩一歩家族で歩んでいきたいと思います。その為に私が強くならないといけないですね。

13143 けここ 2006年9月14日(木)00時08分ピノさんへ私は、まだ結婚をしていないけれど、早く子どもがほしいな、と思っています。遺伝の心配は、していません。無事に、生まれてくることだけを、願っています。現在、小学校で教員をしています。子どもたちと、日々、接する中で、早く自分の子どもが、ほしいな・・・と、思います。もし、遺伝していたら、気持ちもわかってあげられるし、治療法を必死に考えると思います。　今の子どもたちは、「高機能自閉症」「アスペルガー」「ADHD][LD]様々な、問題を抱えています。しかし、保護者の方は、前向きに子どもたちの成長を、楽しんでいます。「五体満足」ですよ・・・・　私は、子育てを楽しみにしています。子どもが、遺伝しても、「この、家族になって、このママがいい」と、思って生まれてくると思います。だから、一緒に無理をせず、新しい誕生を、心から受け入れていきたいです・・・・

13142 ピノ 2006年9月13日(水)23時10分ママになりたいはじめまして。私は突然変異でレックになりました。最近、結婚したのですが子供をつくるかどうかで悩んでいます。病気を知ったときは遺伝するかもしれないので結婚することも、子供を産むこともないと思ってました。でも、結婚してからすごく子供が欲しいと思うようになりました。今は例え遺伝しても自分たちがしっかりと育ててやればいいのかなとは思うのですが・・・。同じように悩んだことのある方、私にアドバイスください。

13141 新米ママ 2006年9月13日(水)22時34分ありがとうございますアイコママさん、ぬあのママさんありがとうございます・・・。金子みすずさんの詩や、励ましがジーンと心に響きました。お会いしたこともない方が、こんなに親身に聞いてくれてボロボロだった気持ちがゆっくりと楽になりました。時々、ちょっとした言葉などで、どうしようもないくらいに絶望してしまいます。世界でたった一人になったような孤独と真っ暗な気持ちになってしまいます。そうですね、家族には言いにくいけど助産婦さんに聞いてもらう方法もあるんですね。今はグングン育っているお腹の子のためにも、もう心中なんて考えない。

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Modify 2006. Sep.17