ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 9月28日から10月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13200 キャサリン 2006年10月2日(月)12時53分改めて登録しました何年ぶりかの書き込みです。私も特定疾病を何度か申請しています。今年も９月に申請、結果は１１月です。現在は、カフェオレ班や側弯（昔の治療方法だった為、身体が左に大きく傾いています）神経繊維腫も少し、増えてきたようです。他、体内の腫瘍は増え続けています。前回より新たな合併症が増えたのですが、ステージ４、５には届かないかも？今回も却下かもしれませんね！現在私はレックの合併症では８％とされる、褐色細胞腫で左の副腎を採る予定です。３年前は右を摘出しました。転移の可能性がある褐色細胞腫が副腎の他、肝臓あたりにあるのですが、検査中です。今週木曜日に入院して来月手術です！開腹手術をするのが、これで５回目、子供の頃の側弯の手術を入れると６回目の手術かな、左右の副腎を採れば、薬を一生服用しなければならないのですが、ほとんど生活に支障はないそうです。病は気から、これからも元気な患者でいようと思っています。申請の結果は又お知らせします。

13199 ぬあのママ 2006年10月2日(月)07時22分指の力少し、バタバタとしていて、皆さんの書き込みを良く読んでいなかったのですが、指の力が抜けてしまう事が、２０年以上前から良くあります。それも突然に、まだ高校生だった当時、非常に深刻な問題で、病院で筋系検査を受けたのですが、異常は無く、ストレスが原因でしょう・・・。といわれました。その後も、同じ症状に悩まされ現在に至っています。数値はわかりませんが、右手の握力が非常に弱い事がわかりました。小さな子ども並みの握力しかありません、。症状としては、書類を作成していたり、文章を手書きで書いていたりすると、突然に手の力が抜けてしまい、ペンを握るのもやっと左手で手を支えて書く事もあります。これも、ストレスが原因だと思いこんでいた私は、現在心療内科で頂くお薬を飲んでいる為か、現在のところは幾分ましになっています。しかし、皆さんの書き込みを読んでいて、ストレス（心身症）ではなくて、レックが原因しているのかも・・・。と思うようになりました。左手はあまり感じないのですが、利き手である右は親指と一指し指にあまり力が無く、残りの３本の指で支えているような状態です。痛みに敏感で在ることに付いては、本来の性格が由来しているためか？はたまた慣れなのか？あまり、痛くて我慢できないと思う事は少ないです。ただ、同じ悩みを抱えた方がいりゃっしゃる事を知り、書き込ませていただきました。急いでの書き込みなので、いつも以上の雑文をお許しください。

13198 COCO 2006年10月2日(月)00時28分４時間はつらい！いよいよ講演会、今月なんですね。大阪にいながら、介護生活の身の私には４時間はとても無理で、残念ながら参加できません。１時間くらいならのぞけそうですが・・・。あきらめます。スイートポテトさん、忘れていませんよ！。以前、オカリナと名乗っていましたが、ＣＯＣＯと変えアドレスも変わりました。

13197 アリエス 2006年10月1日(日)22時20分そうなんですかカシスさん、ありがとうございます。認定が降りるには、ｲﾛｲﾛ基準があるんですね。わたしは、側湾がありますが、社会生活には、全く支障がないんですが、先の事考えると、不安で一杯です。近くに、専門医がいるのかさえも知らないから、それも不安です。

13196 カシス 2006年10月1日(日)20時01分アリエスさんへこんばんは。ステージ１～５について私もいろいろ調べたのですが大根さんが書いたとおりです。認定段階では基準プラス主治医の判断でほぼ決まります。ここでの話ですが、主治医が頭が固いというと悪い言い方になりますがなんど話しても無駄のようです。現実は厳しいようです。逆切れされそうでしたので他の病院へ行くつもりで我慢しました。娘は見た目は至って健康でコルセットも目立ちません。しかし、長距離を歩くのは難しくしゃがんだり、トイレは様式･靴下･ズボンの脱着･車も座席を倒さないと乗れません。それでも主治医の判断は社会的生活では大丈夫だそうです。確かにもっと大変な方はいらっしゃいますが人間一人の考え方の違いでこういった書類が決められるのがとても納得がいきません。考えるとこの先が不安で、胸が張り裂けそうになりますがせっかくこの世に生まれてきたのだから！娘と沢山、笑いながら毎日を過ごしたいと思います。大根さんの言うとおり。再度申請してみるつもりです。

13195 アリエス 2006年10月1日(日)19時59分ありがとうございましただいこんさん、ありがとうございました。申請してみようと思います。でも、子供達は今の所、痣だけなので、申請は出来ないかもですね。

13194 だいこん 2006年10月1日(日)11時33分もろもろ　１５７ステージについて：レックリングハウゼン氏病の場合は５段階に分けられています。特定疾患医療証申請書を見ると皮膚症状、神経系症状、骨格系の３項目ごとにステージを判定するようになっており、さらに総合的に判断して総合ステージを判定するよになっています。（申請書を記載した医師が記入する）申請書には他にも所見を記入する欄があるはずです。（私が実物を見たことがあるものや、各自治体の関連ホームページでPDFファイルで申請書を見ることが出来るところのものの範囲です。とはいっても今は書式は全国同じはずですが。）この総合ステージ判定が　申請書を提出したあとの審査会で、レックの場合はステージ４，５とならないと公費負担にならないのです。（医療証をお持ちの方の書込を参考にするかぎりでは、申請書を記載した医師が判定した総合ステージとは別に審査会でも記入内容をもとに総合ステージを判定するようです。）総合ステージに関しては、たとえば　ステージ４は皮膚症状、神経系症状、骨格系の３項目とも一定基準に達していないとダメだそうですし、ステージ５は３項目のうち１項目でもステージ５に相当する症状が有れば認定されるようです。詳しくは判定基準を公表している自治体の関連ホームページをご覧下さい。なお、ここに限らず他のレックリングハウゼン氏病の方のホームページでもステージの話が出た場合は、殆どの場合は総合ステージのことです。なお　申請して却下された場合でも、別の医師が別の観点から所見詳細を記載して認定された方もいらっしゃいますし、うさぎ君のコメントのように　症状が進んで認定条件を満たしたので再申請したら認定されたという場合もあります。視力： http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#ryokunaishou FAQ「よくある質問」の「緑内障」の項目をご覧下さい。あとは以前（とはいってもかなり前。過去ログに埋もれているはず）視神経に沿って線維腫が出来ている可能性も以前どなたかの書込にあったのですがこれに関してはレックのこともよくご存じの医師に相談してみてください。

13193 アリエス 2006年10月1日(日)08時05分はじめまして。こんにちは、わたしは次男と長女にレックが遺伝しました。次男は今、高校2年、長女は小学1年です。今の所、2人共痣だけで、他の症状は出ていませんが、わたしが側湾とプクがあるので、心配です。聞きたいのですが、ステージ1とか2とは、レックの状態なのですか？

13192 みゆき 2006年10月1日(日)00時43分視力以前から目は悪くて授業の時などは眼鏡を使っていたのですが、最近、急に視力が落ちてきた気がして・・・レックスは目にも出ることがあると聞いたことが合って１０年ぐらい前に精密検査を受けた事あるんですが、実際どのような症状がでるんですか？教えてください。

13191 うさぎ君 2006年10月1日(日)00時10分カシスさんへ　レックは、進行性の難病です。今の状態がどのようなものなのか詳しい事はわかりませんが、定期的に受診される事をお勧めします。その過程で、ステージ４または５に値する症状があると医師が診断した場合は、保健所へ行って相談してみて下さい。再申請して認定される場合もあります。合併症は、発症年齢が主に思春期頃です。参考になれば幸いです。

13190 だいこん 2006年9月30日(土)23時33分自己紹介帳 No.601 たかさん　No.602 カシスさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

13189 スィートポテト 2006年9月30日(土)23時09分誰も覚えていないと　思いますが　お久しぶりです。ほんと　久々の投稿で～す。何ヶ月ぶりかなぁ　(^.^) 来てみると　いきなりの　Gメン75のテーマソング。ボリｭームを大きくしていたみたいですっごく大音量で　かかったのでビックリしたけど　嬉しかった。大根さんの　優しさと大根さんの気持ちが　もう!　うれしいよ～　なんかほんとに　嬉しい。丹波さんは　小さい頃から　見ていて　味のある　ホントに　いい俳優さんですよね。代表作じゃくても　砂の器の時の刑事さんの役も　とても渋くて　好きな俳優さんの一人でした。とても　いい追悼に　なりましたね。それから　私も　やっぱり　指に　ペンシルなんか　ほんの少～し当たっただけなのに　うっっとすごい痛みで　十年以上になると　思いますが　神経内科にいって色々調べて頂いたけど原因は、分からないと言われました。レックが原因だなんて・・・思いもしなかった。どこまで苦しめる気だろう　この病気は。いつもいつも痛いわけではなく　何か物が軽く当たるだけで　この　ひどい痛み。しばらく　指を強く握ると　痛みも治まるけど。　　　

13188 カシス 2006年9月30日(土)21時22分はじめましてはじめまして。レックで側湾の娘をもつ母です。最近、特定疾患の申請をしましたが認定されませんでした。ステージ1～5と分かれており4･5のどちらかでないと申請されません。先生が言うには2･4に値するそうですがなぜか認定されない2に記入されておりもちろん認定できませんの通知が今日届きました。皆さんはどのように主治医と相談し書類を記入されていますか? 医療費がとてもかかるこの先ですが、ずっと認定されないのか?納得が出来ないのです。。。

13187 ぬあのママ 2006年9月30日(土)01時42分いろいろと・・・。昨日、ぷんの「小児慢性特定疾患」の医療受診権が届きました。対象の疾患は成長ホルモン分泌不全性低身長症です。が申請の際にレックであることと、頭蓋内腫瘍があることを記載して貰いました。受診券の色は黄色です。負担額は外来で５７５０円（月）入院で１１５００円（月）で、階級がＧ１と記載されています。色の方は判りませんが、申請の際に自己負担額の限度額が生計の中心にある人の所得で数段階に階層が分けられていました。上限で我が家の額でした。近々始まる治療の薬代が莫大な金額なので、非常に助かります。ＭＲＩの検査も半年に１回だし、心エコーや脳波の検査等もあるので、非常に助かります。ただ、何所までが自己負担の範囲に入るのかがまだ良くわからないので、少しずつ勉強していこうと思っています。釘さん＞個人的な質問ですが、ロキソニンは効果があるでしょうか？私はおよそ２年間服用していますが、若干軽減する物の痛みは常にあります。他にもＰＬ細粒、デパス等を服用していますが、すでに頭痛はお友達になってしまっています。もちろん、脳神経外科でＭＲＩも受けましたが、異常ありませんでした。やはり、お薬との相性があるのかな？と思っています。医師にも相談したのですが、気長に行きましょう！と言われています。来週は、いよいよ引越しです。これで何度目でしょう？子ども達には転校と言う試練が待ち受けていたのですが、あまりの環境の変化に対応できないぷんと幼稚園生活をあと半年ほどになったぬあを転校させるのはかわいそうと言う私の一存から、暫くは新しい家から今の学校へ時間弱かけて通うことになりました。学校は、簡単な手続きですぐ認められたのですが、問題は幼稚園でした。現在通っている園の在る市の市民でいないと通園することが出来ないとの事で、主人の仕事の書類上の手続きで、一度は新居に住所を写して、２週間ほどした今日、私の実家にぬあだけ住所を移しました。本当に、出たり入ったりが激しくって、身分証明書となる保健証がボロボロになってついに敗れてしまいました。（泣）もう、これ以上新住所を書く欄がなくなってしまいました。医療機関が記載する欄も書くところがなくなって、別の紙に書いてもらっています。市役所に勤める知人に「保険証もこれだけ使えば、十分役目を果してるよね～～。」なんて笑われてしまいました。早く新しい保険証を交付してくれないかしらと思っています。今は敗れてしまった部分をセロハンテープでくっつけています。早く新しい保険証になる日を待ち望んでいます。そんな雑用に走りまわっている中、ちょっぴりドライブをしました。瀬戸内海と海に架かる橋を眺めながら、ドライブをしました。途中の海水浴場の砂浜では、小学校の子どもたちが、海事研修で地引網を引いていました。お天気もよくって、なんだかほのぼのとした気分に慣れました。さてさて、来週はいよいよ引越しの準備を本格的に、本気モードで行わなければならなくなりました。時間があれば、書き込みをさせていただきますが、暫くはバタバタとした日々を送りそうです。落ち着きましたら、改めてお邪魔させていただきます。大阪での講演会、参加したかったのですが上記の諸事情により参加できそうにありません・・・。とても、残念ですが、次回こそは・・・。と思っています。

13186 釘 2006年9月29日(金)23時24分クーマン　さんたからさんくーまん　さん僕も特定疾患受給証持ってます。今年は事務的理由で遅れる通知来ました。１０月１日更新なんですよ。　色の違いは有るそうです。広島は白と色つき見たいですよ。重傷度、所得税非課税者とかで　負担金が０円と聞きました！まだ手元に届いてないので負担金が幾らか解かりませんが昨年は５７００円ほどでしたよ！それでも、薬代が院外で無料なので助かってます！たからさんも、私と同じ症状ですね！　整形が一番多く行ったんだよ！理解できない先生ばかりで、痛み止めばかりでした。殆ど効果無かったけれど！ロキソニン　は１年以上のみ血管注射も毎日（病院勤務だから可能でした）病院によって区分は違うかも知れませんが、神経内科で受診されてＭＲＩで検査されたらどうかと思います。反射のテストがあるんだけれど異常があると解かってもらえたんですよ！神経伝達試験とか‥　痛い検査でした！弱い電気流すだけなんですけれど！そう　暖めたら良いかと思うと温かすぎても痛くなるんだよ！阪大の公演も行きます！　勉強になると思います！参考になれたかな！　直接メ?ル下されば詳しく教えてあげれます！お体お大事にしてください！

13185 まつぼっくり 2006年9月29日(金)23時06分くーまんさんへ　特定疾患の証書についてですが、重傷か軽症かというより負担の有る無しで色が違います。黄色はきいたことがないので都道府県ごとでも色は違うようですね。　負担金額については症状の重さだけでなく所得もみたうえで決定します。この症状でこの所得なら負担金額はいくら、というようにです。そのうえで、特に症状の重い方やある程度重症であり非課税の世帯といった方が負担なしとなるようです。　もちろん非課税だからすべて負担ゼロになるというわけでもなくあくまでも最初は、症状がどの程度なのかということです。　　これは、私の住んでいる地域での話なので、おすまいのところとは、違う分け方をしているかもしれませんので詳しくはお手持ちの証書を発行している機関に問い合わせてみてください。　少し前の古い知識だし、自分なりの解釈なので多少なりとも違ってうるかもしれませんが参考になれば幸いです。

13184 たから 2006年9月29日(金)20時13分痛み＞釘さんそうなんです。そういう痛みあります！指先を軽く打った時の激痛とその後の握力の無さ・・それとは別に何もしていないのに、急に握力がなくなって鉛筆を落としたりって事を中学の時に初めて経験しました。今でもたまにあります。今は左足のうちくるぶしの所が痛むんです。押さえたり、足の置き方が悪かったり、曲げ方によって痛みます。腕の腫れてるところも、痛みますけどね(>_<) 今まで考えた事がなかった事ばかりで、最近少しとまどってます。しかも今まで病院で診てもらった事もないんです。子供の頃病気のことをわかっているお医者さんに出会わなかったんでしょう。自分の子供にいたっては、勝手に通院をやめてしまうし(>_<) 今になって後悔してます。私はなんでこの病気のことを知らなかったんだと・・

13183 くーまん 2006年9月29日(金)18時50分特定疾患今月　届いたのですが特定疾患の用紙は　重傷度で用紙の色がかわるんでしょうか？？都道府県で　色が違うんでしょうか？？教えてください私のは　黄色でしたメールをしている　ある方は　別の色で色を教えたら「あぁ～やっぱりね　軽症だからきいろなんだよ」と特定疾患の用紙を持ってる方　教えてください色で重傷度はかわるんでしょうか？？

13182 釘 2006年9月29日(金)01時10分痛みの治療についてこんばんわ！痛みで皆さん苦しまれてますね！そうなんだよね風邪が吹いても痛む感じ！痛風じゃなくて、冷たい温度とか、ちょっとした弾みで痛んだり握力が無くなったり。僕も大学病院の神経内科で治療してます。痛みを和らげるために　抗精神薬が効果があると言う事で処方してもらってます。１０年苦しみました。まだ完治じゃ無いけれど昔に比べたら良くなりました。神経の異常だと言われました。整形も皮膚かも解からないと！経験無いみたいです。頚椎の神経根が太くなってる所見も見つかったんだよ。多発性神経炎でレックも関与するそうですよ。今も暖房入れないから外気の気温でチクチク軽くするんだよ。１０月４日に線維腫の手術します。もう４回以上かな？

13181 けここ 2006年9月28日(木)23時38分痛み　体の痛みは、レックと関係しているのでしょうか。あと・・・・喫煙って、レックに悪いのですか。どうしてもやめられなくて・・・・　今週の日曜日は、勤めている小学校の運動会です♪ 毎日、鬼のように練習しました・・・・・

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Modify 2006. Oct.23