ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年10月 2日から10月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13220 だいこん 2006年10月15日(日)08時06分もろもろ　１５８ＮＦ　ＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ大阪講演会　参加申込締め切りました：１０月１４日中（メールの送信時刻が１０／１４　２３：５９まで）に私宛に送信されたメールまでで　参加申込を締め切りました。申し込みいただいた方には　参加受付案内でご返信申し上げました。自己紹介帳　No.607 マロンさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたしますひぐちさん：いらっしゃいませ。　医学生が、講義中に担当教官に質問するレベルの内容ですね。引用元として、「教科書名、掲載ページ、そのページの執筆担当者」書いていただけると有り難かったのですが、ひぐちさんが医学生で、学内にその部分を担当した教授等がいらっしゃる場合は、直接質問なさるとよろしいと思います。執筆者がいらっしゃらない場合でも、その掲載文献を教科書として指示した教官に質問なさるとよろしいかと思います。それくらいの内容だと思います。でも、医学生ではない場合、質問先に困るかもしれませんね。医学生か否かにかかわらず、「教科書の内容が全てではない」ということからのご質問ではないかと思います。ご満足いただける回答ではないですけど、他の疾患も含めて、当事者の間（患者本人、家族）では、どんな症状が出ているか、どんな治療を受けているかは、ご本人やご家族が自分から言い出さない限り、ここと同じような形のホームページでは、お互い聞かないのが一般論ではないかと思います。（注意書きに明記している処もございますね）仮に、ご質問のような事があるとしても、それを医師から告げられている方は「該当する症状が出ていて、さらに患者本人も専門課程に入っている医学生、または家族にそのような医学生がいる。あるいは患者本人が医師、あるいは家族に医師。いずれの場合もその医師、医学生が同席したうえで説明を受けている」という場合ではない限り、いらっしゃらないと思います。患者、患者家族が医師（医療従事者）とは無関係の場合でも、自分の疾患のことを知りたくて、皮膚科の教科書などで勉強している方も大勢いらっしゃいますけど、その場合も、同じ文献を持っているかどうかは判りません。告げられている、あるいは掲載文献を持っている場合でも、ご期待に添う回答を頂けるかどうかは判りません。＃＃＃

13219 ひぐち 2006年10月12日(木)21時53分はじめまして質問ですが、医学の教科書のレックリングハウゼン病のところに症状・検査所見として「光顕的にマルピギー細胞・メラニン細胞中のDOPA陽性巨大色素顆粒をみる」と書いてありました。この文章からドパミンが変異すると考えられるのですが、その結果パーキンソン病のような固縮の症状が出ることは考えられますでしょうか？？なにかわかる方がおられましたらコメントお願いします。

13218 釘 2006年10月11日(水)22時52分抜糸終わりました。今日は皮膚科外来で抜糸でした！次の線維腫の手術は１９年１月３１日です。今回は２３個　まぁ　痛いけれど経過は良みたいです。この病気とは関係無いと思うんですが睡眠時無呼吸症候群の喉を広げる手術しました！１年断つんだけれど再度耳鼻科外来に通院、無呼吸はあるみたいなんですよ！来週から専門外来通院してＣＰＡＣ　？少し違うかな？　機械で空気送り込んで寝る見たいです。　人工呼吸機　見たいなの！

13217 だいこん 2006年10月9日(月)23時57分自己紹介帳 No.606 ふうせんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

13216 たくぼん 2006年10月9日(月)07時03分あり突然の質問に迅速丁寧に答えていただきまして、ありがとうございます。本当に助かりました。今後も娘の状態を良く観察していこうとおもいます。親ですものね。がんばらないと！です。また分からないことがあったら、教えていただくこともあるかと思いますがその時は宜しくお願いいたします。

13215 だいこん 2006年10月8日(日)07時56分近所の先生でOK（たくぼんさんへ）大学病院の朝の診察受付に間に合わせようとすると、まず間違いなく　それぞれの地域でのラッシュアワーにぶつかりますので鉄道は混むし道路も渋滞します。鉄道の場合は特に　迷子にならないよう気遣ったり、ラッシュ慣れしていないお子様の場合は人混みを嫌がるかもしれません。大学病院に行っても　診断基準を完全に満たしていない限りは「様子を見ましょう」となるはずですし、診断基準を満たしていたとしても、今治療するべき症状が無いのならば、経過観察になると思います。そういう状況を考えると、その皮膚科の先生が「大学病院に行くように」とおっしゃらない限りは、その先生を年に一度お伺いするようにすると良いと思います。もちろん　気になることがあったら、その皮膚科医に診察に行って相談されてくださいね。私の場合も　普段は家庭医に診ていただいています。

13214 たくぼん 2006年10月8日(日)06時39分ありがとうございます早速のお返事ありがとうございます。大学病院も考えましたが、遠方のため小さい子を連れていくのも可哀相ということで、近所で評判のいい皮膚科の先生に書き込みしてから診ていただいてきました。（妻が限界だったので）心配事を伝え、とても良く診て頂きましたが、（医学書まで見せて下さいました）今の感じだと違うようです。あざが多い赤ちゃんは結構いるし、大変薄く、小さいので母斑とも呼べないと仰っていました。（この病気だともっと濃い色で葉っぱみたいな形のが沢山出ることが多いとも）しかし、成長とともに増えたり大きくなったりしたらわからないので１年に一回くらい様子見るようにということでした。私はこれで安心してしまいましたが、妻は微妙なようです。大学病院の先生でなくても、大丈夫ですよね？

13213 だいこん 2006年10月7日(土)20時31分たくぼんさんへいらっしゃいませいろいろ御不安のことと思います。最近はレックリングハウゼン氏病のことを育児書や家庭向け医学書でも少し詳しく掲載するようになっているので、奥様のような方が時々いらっしゃいます。「カフェオレ斑という茶あざの数、大きさなどが診断基準を満たしているだけ」ではレックリングハウゼン氏病の診断基準を満たさないので、専門医の診察を受けても「様子を見ましょう」といわれ、定期的に（半年に１度とか年１度とか）通院をするように言われることが殆どだと思いますが、ご近所の大学病院に行ってみてください。参考までに「医学書に書いてある症状の全てが必ず出る」わけではありません。症状の個人差が凄く大きいのです。これに関しては専門医の診察を受けると、いろいろ教えてくださると思います。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

13212 たくぼん 2006年10月7日(土)10時20分教えてください心配で夜も眠れません。だいこんさん、教えてください。生後２ヶ月の娘がいますが、両足にあざがあります。数は10個くらいで、 5ｍｍ以上のものは多く見ても4つです。それ以外は薄く、よく見ないとわからないほどのものです。いろいろ調べてもしかしてこの病気ではと思い、このＨＰにたどり着きました。両親、上の子ともこの病気ではないと思います。今度大学病院を受診することも考えましたが、様子をみていいのか、決定されてしまったら、どうしようと悶々とする日々です。妻はもうこの病気だと決め付けてしまい、食欲も落ち、塞ぎ込んでいます。まとまらない文章で申し訳ありませんが、アドバイスいただけたら幸いです。宜しくお願いします。

13211 だいこん 2006年10月7日(土)00時35分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.605 さおりさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13210 釘 2006年10月6日(金)22時58分術後経過水曜日に２３個の線維腫とったんだ！ナイロン製の糸です。　綺麗な傷だからお風呂で流す方が良いそうです。消毒はしなくてビジダーム　と言う傷保護用のテープです。自費で買いましたけれど。特定疾患が見てくれない先生もいますよね！受付で１回は先生に確認の電話を入れてもらって支払うようにしてます。医療費高いですからね！今度ＭＲＩの検査するんだけれど予約がとれず検査依頼‥　受給者証使えないかな？　４病院で指定されてるから！１回だけなら　どうしよう　国保にしようかな　！　負担上限５６００円だから　どうしよう　思わず待ちますから　この病院でと言いたかったけれどね！それでも１２月２７日だから　棒大学病院と近くの個人病院の連携で同じ日に受診する事に！線維腫とられてまた同じように増えた方居られませんか？先生も増えましたね！今日で取り終わるかと思って折られたみたいです。痛みなくて経過良好です！

13209 NF CURE Japan 2006年10月6日(金)15時31分報告: ＮＦ研究支援募金について皆様から我々のＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」宛てに昨年以来寄せられてきた募金、総額約３８００ユーロ（約５７万円）を、ドイツのＮＦ財団宛てに寄付（電信振込）を最近、完了しましたので、感謝をこめてご報告します。下記は、財団代表 (ビクター・マウトナー教授）から我々ＮＰＯ代表（西尾伸太郎博士）に送られた感謝状の邦訳です。親愛なる西尾博士：あなたのＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」から最近、我々ＮＦ財団宛てに贈られた寄付金（総額約３８００ユーロ）を、確かに受領しました。このような思わぬ贈り物を頂き、あなたのＮＰＯおよび日本のＮＦ研究支援者の皆様のご好意に対して、深く感謝します。もちろん、あなた方のご要望に沿って、こちら欧州にあって、（ヌード・マウスに移植されたＮＦ腫瘍を用いて）ＮＦ特効薬の開発に一番乗りをめざす、ある特定のＮＦ研究グループを支援するために、この寄付金を使わせて頂きます。あなた方のＮＦ支援活動が今後とも成功を修めることを、心から祈っています！敬具「ドイツＮＦ財団」代表、　ビクター・マウトナー２００６年１０月５日

13208 もも 2006年10月5日(木)12時20分うさぎ君へ文章判りにくくてゴメンナサイなるべく早く受診してみます　ｍさか抜けると思わなかったのでビックリでした　アドバイスありがとう御座います

13207 もも 2006年10月5日(木)12時20分うさぎ君へ文章判りにくくてゴメンナサイなるべく早く受診してみます　ｍさか抜けると思わなかったのでビックリでした　アドバイスありがとう御座います

13206 うさぎ君 2006年10月5日(木)06時39分ももさんへあなたが知りたいのは「うさぎ」さんの書込みの事ですね？ＨＮが似ているので間違われる事あります。縫い糸に違和感を感じる事はみなさんあると思いますが、基本的にはそのままにして受診される事をお勧めします。でも、抜いてしまったのなら早めに受診して下さい。もし、傷が化膿してしまうと大変ですから。

13205 もも 2006年10月5日(木)02時52分オペ後の糸？うさぎ君さん　の書き込みみて心配になった事があるんですが・・今年二月に臀部の腫瘍を取り２０針位？縫いました　　先日お尻に違和感を感じて触ってみたら　釣り糸の様な固めの糸があり　ちょっと引っ張ったら抜けてしまったのですが問題ないですか？　浸出液に少し血が混じる事があります　一応風呂上りにイソジン消毒を行ってます　　次の外来受診は11月頭ですがその前に受診した方がいいと思われますか？

13204 だいこん 2006年10月4日(水)23時05分自己紹介帳 No.603 キャサリンさん、No.604 teruruさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

13203 うさぎ 2006年10月4日(水)22時55分こんばんは今日は先週皮膚科で撮ったMRIの結果を聞きに病院に行ってきました。今日はすいて助かりました。（いつもは予約してあっても１時間ぐらいは待たされるので）呼ばれて診察室に入ると先生の他に２人（研修生かな？）がいたので驚きました。今までこんなこと１度もなかったのに。しかも１人は男だったのでちょっと抵抗がありました。検査の結果は前回と比べて変化なしという事でした。あとはいくつか聞きたいことがあったので聞いてきたした。前回腫瘍採ってもらったところがつって痛かったので見てもらい中で縫った糸が出てきてしまったので切ってくれましたが全部は切れなかった見たいです。あと今日は耳鼻科も予約が入っていたので見てもらいました。今回は担当の先生が違うんだけど（今回は耳鼻科の医長）違う意見も聞けていいよと担当の先生に言われたので見てもらいました。呼ばれて中に入るとそこにもまた研修生らしき人がいました。しばらく沈黙が続き最初に「不思議な耳だね」と言われました。相変わらず会計ですごく待たされましたよ。やっと呼ばれ精算機で精算しようとしたらエラーになってしまいました。最終的に耳鼻科は特定疾患対象外ということで今までの分も払う羽目になりました。

13202 釘 2006年10月3日(火)23時14分ぬあのママ　さんへレス遅くなりました！　受給者証は事務的処理の遅れで認可がされましたと通知が来ました。私も瀬戸内海が見える町に住んでます！橋も見えるかな！ロキソニンは整形外科で関節に優しい薬で長期飲める薬だと聞きました。私はほとんど効果無かったと思います。ＰＬ顆粒は風邪に良く使いますね。どうなのかな即効性は無かったと思いますが神経内科で頂いてるテトラミド　１０?を寝る前に服用してます。眠たくなる薬ですが効果があると思います。認定の格差はあってはならないのに、医師の書き方や県の判定医で変わると思いますよ。負担金は上限ですが薬代が無料なので助かります。明日は背中の線維腫の手術です。外来（手術室）使って２時間の予定で局所麻酔でします。書き込み読ませて頂いたらどうして？認定されないの？と聞きたいです。私の場合症状はもっと軽いと思います。掲示板じゃ書けない症状もありますけれど！詳しく知りたいお方はメールくださればお話します。仕事は出来る状態です。

13201 スィートポテト 2006年10月2日(月)19時15分 COCOさんへ　オカリナさん　もとい(~o~)　ＣＯＣＯさん　お久しぶりですね。覚えていてくれて　ありがとう。(*^_^*)携帯メールで　何度か　お話しましたよね。その後　あの　例の病院で　治療されてるの?私が　近くなら　絶対に行って治療してみたいけど。この前　たぶん　あの治療受けてるらしい方の　書き込みがあったけど　紫の液体をプクに　注射して何週間かたって　その部分を　取るとプクは　完全に無くなっていてその部分が白くなっていた。確か　そんな内容だったと　思うけど　プクが取れるなら　痕が　残ろうが全然　構わない　全く気にしない。注射の痛みは　筋肉注射の時の痛みらしいけど (そんなん　めっちゃ　痛いじゃん!!) なんて　思いっきり　つっ込みたくなりましたよ　でも　一度　試してみたい治療注射ですね。　　話は　変わりますが　お母さんの介護続いているみたいで　大変だと思いますが　凹んだ時は　この板へ　思いのたけを　書いて。　ありきたりの言葉しか言えなくて　ごめんなさいね。じゃ　ＣＯＣＯさん　体に気をつけてね　又。　

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Modify 2006. Oct.23