ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年12月2日から12月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13480 pole pole 2006年12月24日(日)15時19分のんびりゆっくり「ポレポレ」とはスワヒリ語で「のんびりゆっくり」の意味です。 TANZANIA POLE POLE CLUB http://polepoleclub.ld.infoseek.co.jp/ アフリカ大陸で最高峰キリマンジェロ (海抜、約5900メートル) の山麓 (ケニアとタンザニアの国境近く) で、きれいな空気を胸一杯に吸いながら、植林やら蜜蜂の養蜂、蜂蜜やプロポリスの採集、それから萱(ひょっとして) 「ＮＦ」に効く生薬エキスの開発など、色々面白そうな海外活動があなたを待っています！ポレポレ 2006年12月23日(土)23時30分まりもさん.Mさんへこんばんは,はじめまして。昔の自分を思い出し

13479 あいぼん 2006年12月23日(土)22時27分まりもさんへ　こんばんは、はじめまして。まりもさんが今の私と似た状態で思わず書き込みしてしまいました。いつか話さなきゃと思うんだけど今は嫌われたらどうしようという気持ちが大きくて前に進めない状態です。まだ私の中で相手の事を信頼しきれてない部分があるのかもしれないですね。お互いいい方へ風が吹くといいですね♪

13478 まりも 2006年12月23日(土)20時07分ぬあのママ、Mさんへ　お二人の書き込みを見て涙が止まりませんでした。すごく嬉しかったです。実は今日すごく辛いことがあって・・・。それは、生命保険に加入しようと手続きをしていたのですが、今仕事から帰ってポストを見ると、その保険会社から、レックがあるからと加入不可の手紙が届いていたからです。それを見て、絶望感と病気であるということの悔しさなどから泣いてしまい、その後ここの書き込みを見たら、さらに泣けて、涙が止まりません。書き込みしながらも、涙で画面がぼやけてしまいます。ぬあのままさんは昔の自分を思い出したといってましたが、その頃のママさんも私みたいにいろいろ悩み、苦しんだんですね。でもこうして今幸せでいられる。私も、仕事に生きよとずっと思っていたけど、私もいつかママさんみたいな幸せが来ることを祈って、頑張って生きていこうと思います。しばらく立ち直るには時間がかかりそうですが・・・。 Mさんもアドバイスありがとうございます。またいろいろ相談にのってください。そしてママさんもMさんも良かったら、メールください。

13477 ウラン 2006年12月23日(土)12時35分手術しました　はじめましてウランです。昨日腫瘍とり（パチンコ玉位から大豆位の大きさのものを12個）今日退院しました。腫瘍を取ろうと決断をしたのは、このサイトを見てからです。　麻酔は、思っていた以上に痛かったです。覚悟はしてたんだけど！取ってみた感想は、良かったのか悪かったのか、わかりません。マイナス思考では駄目なんですけどね！　気になる人に、声かけたいけど・・・　　結婚したいな・・・・・

13476 ぬあのママ 2006年12月22日(金)22時52分芸術鑑賞しませんか？立て続けの書き込みです。もうすぐ、クリスマスです。興味のある方は是非このHPを見ることをお勧め致します。先日もHeid?さんがURLをUPして下さっていたので、そちらからこの絵を見ることが出来ます。また、個人でも「大原美術館」を検索し、WEB美術館のところをクリックし西洋の絵画のところをクリックすればこれらの絵画を見ることが出来ます。どちらも、先日書き込ませていただきましたが、もう一度書かせていただきました。次の２枚です。興味のある方は、上記の方法でご覧になってくださいなにぶん、機械に疎いものでURLを入力しようとしたのですが上手くいかず、人の力をかりてしまう形になりました。一枚目は、今の季節に一番ぴったりの、エルグレコの「受胎告知」です。そうしてもう一枚は、フレデリック・レオンの「万有は死に帰す、されど神の愛は万有をして蘇らしめん」という作品です。彼はなんとこの作品を２５年もの歳月をかけて仕上げたそうです。また非常に壮大な作品で縦１６１ｃｍ×横１１００ｃｍにも及ぶとても大きな作品です。この絵のために、この美術館の創設者は美術館の建物のサイズをこの絵の横巾に合わせて、美術館の建物を建設したそうです。とてもスケールの大きな絵です。なんだかこの絵を見ていると、戦争や難病で苦しむ人々の様子を描いたように見えるのは、わたしだけでしょうか？もし、興味のある方は、お手数ですが上記の方法にて、絵をご覧になってくださいね。ちょっと勉強してＵＲＬを貼る時のやり方を勉強します。それまでは、どうかご勘弁くださいね。

13475 ぬあのママ 2006年12月22日(金)22時00分 ○○○○さんへ書き込み拝見しました。レックによる学習障害児の治療薬の話し、大変興味深く拝見しました。我が家の長男ぷんはレックによる発達障害があり知能テストで境界域と診断されています。もし、その薬が、日本でも使用可能になれば是非是非、挑戦してみたいです。治験に参加しますか？と問われるなら、望みをかけたい気持ちになります。昨日学校の個人懇談があり、担任の教師より来年度より、特殊学級での授業を受けたほうが、良いのではないかと言われました。内心、「ついにその時が来たか・・・。」という思いです。先生は、「ご両親でよく話し合って決めてください。お母さん一人が抱え込まずに、決して一人で決めないで下さい。どうしてもお父さんがお許しにならないのなら、私達がお父さんとお話しします。」といってくれました。とても嬉しい言葉でした。冬休みにはクラスの宿題＋障害児学級の宿題と塾（○文式）の宿題と通信教育の勉強とたくさんすることはありますが、全てクリアさせねばと思っています。所詮主人に話すのは、時間と労力の無駄というものです。彼のために特殊学級に入級させる事は、とても大切な事なのです。彼の可能性を伸ばせるかもしれないのです。だから、主人には話をせずに勝手に決めてしまおうと思っています。ただ、彼に事後報告として、どのように伝えるべきかを現在考えているところです。むしろ、そちらの方が頭が痛いです。ぬあの幼稚園からもぷんの担任の先生からも、「決して一人で決断しないで下さい！協力してくれる方を見つけて、相談して！特にご主人とね！」といわれましたが、私が決めなければ誰が決めるのでしょう！誰が手助けてしてくれるのでしょう！そんな事してくれる人は、私には誰一人いないのに！どうしろとみんなは言うのでしょう！全ての事、私一人で立ち向かわなくてはならない状況下、これ以上どうしろと言うのでしょう！裁判と病気を抱えた母は今度倒れれば命が危ないと医師からは言われているので、心配をかけれません。子ども達の治療も、私一人でやらねばなりません・・・。母の裁判をともに戦わねばなりません。そして、ぷんの現状を受け入れて、新しい環境へ入れることを考えねばなりません！頭がパンクしそうです。もう少し自分が賢ければ、こんな事何でも無いのにと自分の無能さを悔しく思います。全てを一人で戦い抜くために、ここで少し愚痴ろうと思い書き込ませてもらいました。これだけ、書くと少しすっきりしました。一人で戦いぬく勇気も出てきました。もっともっと強くならねばそう思う私です。皆さんには、一人で抱え込まないで、身の回りの人に相談しましょう！と勧めているくせに、とっても変ですよね。聖母マリアは自分が身ごもった子ども（イエス・キリスト）の運命を知りつつも、彼を産んだのです。そんな、彼女はとてもすばらしい女性だと思います。今ある現実を受け入れる事も、将来起こりうる事も全て受け入れて、彼を産んだのですから、そのような彼女を見習い、私ももっと強くなろうと思います。ケンパパさんをはじめ、子どもさんの病気と向き合い情報交換を行っているお父様方に頭が下がる思い出いっぱいです。このように、我が子のためにと力いっぱい情報を収集され、皆さんと意見交換されている姿をみて、皆さんのお子さんは、ご夫婦がしっかりとした愛情の基に子育てをされているんだなと感じとられます。どうか、パパさん方、不安な事もあるかとは思いますが、そんな時しっかりと奥様（お母さん）と子どもさんを支えてくださいね。いえ、きっと皆さんなら出来るでしょう。愛にあふれた家庭なのですから・・・・。

13474 ぬあのママ 2006年12月22日(金)21時22分まりもさんへはじめまして！とても、素敵な出会いですね。焦らず、ゆっくりとでも・・・急いでね・・・。（う～～ん矛盾していますね。）あなたに訪れた素敵な出会いを大切にして、上手く話せる日が来るといいですね。私は、あこがれる人がいましたが、やはり積極的になれずに、お互いに気持ちを打ち明けずに日々を過ごしていました。そんな中、お互いの気持ちが同じだったことを知人を通じて知ったのは、彼が私の友人と婚約した後でした。それは、もうとてもショックでした。なぜ、素直にならなかったんだろう・・・。片意地を張って、付き合っている人がいるように見せかけてしまったのだろうともう反省！その後は、半ばやけくその日々が３年ぐらい続きました。やけくそで何度も、お見合いをしました。結果はもちろん×そんな中、お仲人さん（専門職）の顔を立てるはずで、お見合いした主人とお見合いをしました。もちろん断るつもりでした。理由はもちろん自分の体にコンプレックスがあることです。内心病気の事を話せば、お見合いだから断られるだろうと思い病気の事を話したはずが、「僕はそんなこと気にしない！２人が幸せに暮らせたら、病気とか親は関係ない！」と言われてしまったのです。すでに、断る理由も無く断られるのを待ち続けていたのですが、そのうち、私の気持ちが「この人となら・・・。」と思うようになり、現在に至っています。今は、超仕事人間ですが、彼の会社員生活も１０年程、５５歳になれば、定年（子会社へ出向か、取引先への出向（再就職））となります。残り短い会社員生活思う存分今の仕事を楽しんでもらえればと思い、今は家庭を省みなくても諦めています。家庭を省みなくても、私を受け入れてくれた事、嬉しいです。大なり小なり腹の立つこともありますが・・・。確かに、病気の事が不安でイライラしたり、積極的になれずに小さくなっていた時期もありました。仕事に生きようと思った時期もありました。複雑な思いをかかえ、回りの友人達をうらやましく見ていた時期もありました。まりもさんの書き込みを読んでいると、昔の自分を思い出しました。何を書いたか解らなくなりましたが、まりもさんの思いが成就しますように！！

13473 M 2006年12月22日(金)20時24分　積極的に　おたがいに｢気になる｣と思えるなんてことそうそうあるものではありません。　積極的になってほしいです。　レックのことだけでいっぱいいっぱいにならず彼が本当にいろいろな意味であなたにふさわしいかあなたのほうからもよっく見定めてくださいね。　　病気のことを話すのは｢いまだ！｣と思える瞬間がきっとあるのでそのときに。でもそのチャンスもないままに結婚話が出たらそのときは覚悟をきめて｢必ず話す」のがフェアだと思います。　きちんとした情報をWEB上からプリントアウトしてみせながら話すのがいいと思います。　「そんなことは問題じゃない」と彼が考えてくれればラッキーですししり込みされたらそれもラッキーと思いましょう。　結婚してから辛い思いをするなんていう最悪のパターンにならずにすむわけですから。　まりもちゃんGoodluck！　

13472 まりも 2006年12月22日(金)17時25分どうすれば・・・・先日、あるパーティーに参加したときに知り合った男性からお付き合いを申し込まれました。私も彼のことは気になっています。しかし彼は私の病気（レックであること）のことを知りません。もちろん話さなければならないことではあると思いますが、いつどのように話したらいいのかわかりません。話して嫌われるのも怖いし、かといってこのまま終わらせてしまうのも嫌だし・・・。皆さんは病気があって恋愛とかで悩んだとき、どうしましたか？私は時々、何故自分が・・・って、すごく悩み苦しむことがあります。もし、健常者であれば積極的に恋もできると思うし・・・。病気があることで、つい悲観的になり、いろいろなことを我慢してしまう自分に腹が立つこともあります。皆さんはこんなときどうしてますか？

13471 oooo 2006年12月22日(金)14時22分海外からのメール (抜粋) 我が家の６ヶ月になる息子もNF１の疑いがあり、２ヶ月半前にそのことを知ったときには夫婦で落ち込みました。その後、大根さんのHPや海外のNFのHPなどを見て、新薬開発の研究が少しずつ進んでいることを知り、それを励みに日々を過ごしています。海外での研究についてなので、直接、すぐに日本の私たちのもとに届くものではありませんが、数年前までは外科的な対処療法以外に治療法がないといわれていたそうですから、大きな進歩だと思います。丸田先生も書かれていましたが、NexGenix社の10月24日付プレスリリースに添付されているプレゼンテーションを見ると、NX101は2009年にアメリカで発売するのを目標にしているそうです。また将来の販売マーケットとして日本も候補のひとつに入っています。 2009年という具体的な発売目標が出ていることに励まされます。 http://www.wsw.com/webcast/rrshq10/nexgenix/ アメリカの国防省のNFの研究成果を見ると、ここ１、２年でいくつかの研究成果がでてきているようです。国防省は毎年、１０億円以上の予算をNFの研究のために出しています。それだけ真剣に治療薬の開発に取り組んでいるのだと思います。 http://cdmrp.army.mil/nfrp/ （右下のNF1 Story Boardをご覧ください。）丸田先生のおっしゃっていたロバスタチンについてですが、 NF患者の学習障害に対する治験が、すでにワシントンDCで始まっており何人かのお子さんたちには効果があったようです。（アメリカCTFの掲示板より）どれもNFの症状を完全に予防する治療薬というわけではありません。ですが、けんパパさんのお嬢さんや我が家の息子が小学生になる頃までに少なくともアメリカでは、いくつかの治療薬が販売され使わるようになっている可能性は高いと思われます。私どもは専門家ではありませんので、海外で開発された薬が何年くらいで日本で使えるようになるのかわかりません。少しでも早く日本で使ってもらえるようにするための運動が必要な場合は私どもも参加したいと思っています。 NFではありませんが、日本骨髄腫患者の会が厚生労働省に行っている陳情活動が参考になるのではないかと思いました。 http://www.myeloma.gr.jp/　（左の患者の会の中の陳情活動をご覧ください。）私事になりますが、現在仕事の都合で海外に住んでいます。上記の情報を大根さんの掲示板に投稿しようとしたのですがエラーが出てしまって書き込めませんでした。大根さんに伺ったところ、海外のプロバイダを経由した投稿はできないとのことでした。私どもは来年の３月には日本に帰ります。もしよろしかったら、今後も情報交換等していきませんか。この先、運動や活動が必要になった場合には、皆で協力していきましょう。

13470 コーマン 2006年12月22日(金)10時49分願い私はいつも、ここで励まされ、勉強もさせてもらいました。新薬や新治療について情報をくださった方々には、感謝しております。そして、その情報のお陰で、通院の際にも、主治医に相談する事が出来ました。これからも心温まる、ＨＰであって欲しいです。

13469 M 2006年12月22日(金)06時51分エテルナさんありがとう。　ポインセチアはお水を上げすぎだったかもしれません。｢良かれ｣と思ってすることが逆効果だったりすることもあるんですね。

13468 美奈 2006年12月22日(金)06時23分丸田先生「常識？」という書き込み拝見し、とても悲しくなりました。先生、「患者自身が声をあげていくことも必要だと思います。」と大根さんも書かれています。あせび会の中にも書かれています。皆、祈るような気持ちで、治療薬の完成を待っています。それぞれができることを一生懸命やりながら、待っています。どうぞ「いじめ」られているなどと思わないでください。あせび会の会報でも海外の研究のことも報告されていました。皆、温かく見守り、待っています。　期待しているのです。

13467 xxxx 2006年12月22日(金)01時21分誠実な意見や忠告と「中傷や脅迫」を、同列に扱わないでもらいたい！「喧嘩両成敗」的審判は、「正義感」の乏しい輩のすることだ！

13466 けんパパ 2006年12月22日(金)01時00分追記です言葉を伝えるのは難しいです。あとで読み返してみると先生の擁護をしているようになっていますが、私はどちらの味方でもありません。そしてスターダストさんの肩をもつわけでもありません。いまのこの病気が少しでもいいほうに向かえばいい。私の敵はこの病気自身だけ。それはみんなと同じだったはずなのに…。

13465 丸田浩 2006年12月22日(金)00時53分ゆりさん、ありがとう！欧米では、(ＮＦ患者やその家族でも) 自分の意見を投書 (メール) するとき、実名でメールアドをつけるのが、紳士淑女の嗜み (マナー) となっています。日本のように、偽名でメールアドなしで、しかも他人を誹謗、中傷、脅迫のメールを送る(例えば、「まじ子」のような) 卑劣な輩は一人もいません。もし、そんな不埒な者が出てきたら、直ちに管理人が削除します。それができなければ、この掲示板は「閉鎖」すべきです。意見と「中傷や脅迫」を、同列にしないでもらいたい！

13464 けんパパ 2006年12月22日(金)00時50分願いは同じはずなのに．．．なぜだかとても悲しいです。私は大阪の講演会にも参加しましたし、その中で丸田先生は”明日じゃ遅い患者がいる。なんとかしなくちゃいけないんだ”と誠意をもって真剣に語ってくれました。私の娘は２歳ですし、いずれ治ればいいと思っていた利己主義な自分の気持ちを見透かされたようで少し恥ずかしい思いがしました。そういった先生の気持ちが逆に受け止められているのはとても残念です。人には気分がいいときも悪いときもあって波があると思います。私はこの病気と戦いたいとは思いますが、なにもみんなに同じだけ協力して欲しいとは思いません。そのうちちょっとづつ立ち上がってくれる人が一人、二人増えていけば本当に分かってくれると思います。それにもし、いま新薬の話をしてくれる人がいなくなれば、私は一筋の光すらみることができなくなってしまいます。先生もいままでどおり、あの講演会での熱意を失わずに私たちのことを見守ってください。みなさんもいままでどおり、悩みを打ち明けてください。別にどうして欲しいとも言わなくてもいいと思います。もし自分が手伝おう、立ち上がろうと思えば立ち上がればいいですし、見てるだけならそれもいいんですよ。ただ他人をとやかく言わなくってもいいじゃないですか。ここのみんなは同じ悩みを抱えていて、それを解決したいとあげたいという気持ちは同じなんですよね。すれ違いがあることは悲しいです。みんな願いは同じはずなのに…。

13463 ゆり 2006年12月21日(木)23時55分自画自賛自画自賛ではありません私が自分の意見を述べました

13462 きゅうたん 2006年12月21日(木)23時19分匿名じみた発言者へ者へ　今、ココで起きてる、発言に対する何時もとは違うHNで書き込みをされてる方が多数居られるようです。　その様な方が、多数感じ取れます、ご自身を守る為？？別のHNを使用されてることだと思いますが、あなたの方の意見は、その様に恥じるべき意見でしょうか？？　もし恥じるべき意見でも、あなたの意思だからそれはそれで宜しいのではないでしょうか？また、HP管理者に掲示板への書き込みの管理までお願いする意見も有りますが・・・掲示板の書き込みの全ての管理を任せたら、書き込み者の率直な意見でなく、管理者の意向に合う書き込みだけになってしまいます　書き込む内容は、書き込み者が責任を持つべきだと思います心配事等での匿名性は構わないと思いますが・・・批判等の場合は、特に責任を持ち書き込みを行うべきだと思います

13461 エテルナ 2006年12月21日(木)23時16分ポインセチア >Mさまあなたが元気を取り戻せば、花も元気になりますよ。しかり、花が元気になれば、あなたも元気になれると思います。　うろ覚えですが、暖かい環境と、根腐れが恐いので控えめな水が良かったと思います。昼は暖かい窓際でも、夜は避難させた方が良いかもしれません。　家は篝火花(シクラメン)が綺麗に咲いています。寒いけど、良い季節ですね。＞丸田　浩さまこの掲示場で違うかも知れませんが場所によっては複数のハンドルを使うことを禁止しているところも有るのも事実です。これを、マナーと考える人も居るので、ご理解頂ければ幸いです。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2007. Mar.18