ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年11月30日から12月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13360 ゆき 2006年12月4日(月)17時03分病気が治る日少ない病気だから研究が進まない、お金を掛けられないと言うのが、遅れる理由なのかなあと、思います。でも多くなってしまうのも辛いし。けれど他の進行性難病は薬が出来て、改善されてきているところもあるのに、私たちの病気は、多く外科治療に頼っていてそれは傷が入ると言う苦しさを伴います。ですから願いは傷を入れないで治療・治癒が出来ると言う日が来ることを祈ります。

13359 NF CURE Jaqpan 2006年12月4日(月)15時23分厚生労働省からの研究助成金？日本のお役所は、助成金を海外で研究する人間には支給しません！この助成金は、あくまで日本国内で「ＮＦ治療薬開発のための研究」を始めたいという強い意欲を持つ若い（勿論、年寄りでも「若い」気迫があればよし！）研究者たちを対象にしています。年間、一グループ当たり約一千万円づつとして、できれば５グループの研究者を助成できれば、理想的です。もちろん、各々のグループは「駈け出し」ですから、すぐ翌年に成果が出ることを期待していません。数年の研究を通して、欧米での研究レベルを十分に把握し、そのレベルにできるだけ近づく努力をしてもらえば、十分だと思っています。最も大事なことは、近い将来、欧米で開発されたＮＦ治療薬を日本で治験する際に必要な「優秀なブレーン」を、あらかじめ時間をかけて、今から養成する必要があるわけです。日本の医者や患者の間で、わが国の「医学研究」レベルを過大評価している傾向があります。しかし、実際の研究レベルは、特に米国や英国のレベルから、ひどく隔たっています。一例をあげましょう。日本人の科学者で、ノーベル医学（生理学）賞をもらった者は、まだたった一人です（欧米で長らく研究中の利根川さん）。しかし、彼が受賞した研究は、スイスでやっていた免疫学に関する研究で、日本でやった研究ではありません！　また、ノーベル医学賞に準ずる「ラスカー賞」をもらったカナダ在住の増井さんの研究は、米国やカナダでやった研究で、日本とは直接関係がありません！　唯一の例外は、もう一人ラスカー賞をもらった（故）西塚さん（神戸大）です。彼の研究（実際には、「彼の弟子」の研究ですが！）は、日本でやった「キナーゼ」に関する研究です。これを（私の永住している）豪州の医学研究レベルと比較してみましょう。豪州では、戦後６人の科学者がノーベル医学賞、少なくとも１人がラスカー賞をもらっています。しかも、その大部分は、豪州国内でやった研究です。豪州の人口はわずか２千万人弱、日本の人口の６分の１以下です。従って、自国内でやられた研究の「世界的評価」を人口当たりで比較すれば、豪州対日本は、ノーベル賞で３６対０、ラスカー賞も加えると４２対１となります。まるで、世界最強のラグビーチーム（ニュージンランドの「オールドブラックス」や豪州の「ワラビー」）が全日本のラグビーチームと対戦したようなスコアです。そして、豪州の医学研究レベルは、少なくとも英米独にくらべれば、かなり劣っています。日本の医学界の「スクラムの貧弱さ」が、はっきり数字に出ています。医学研究の中でも（「癌」の研究は、かなり進んでいますが）「ＮＦ」研究は、ずっと遅れを取っています。この大きなギャップを早急に埋める必要があります！

13358 美奈 2006年12月4日(月)11時21分治療薬への期待丸田先生の新薬は、 NF治療薬であり、制癌剤でもあるという正に「夢の薬」ではないでしょうか？厚生大臣や厚生省の方は、その道のプロ！丸田先生の英語の論文を読んで理解してくださるのではないでしょうか？年間５千万円の助成金で近い将来、日本人科学者の開発した「夢の薬」が市販されるようになるのであれば、厚生省にとっても、たいへん名誉なことだと思います。丸田先生の論文を添付して、「NF治療薬（制癌剤）の研究開発のための特別助成金を」申請されてはいかがでしょうか？無数の難病があるなか、助成金の申請も数多いと思います。患者の大変さは、どの難病にもあります。むしろ「完成が近い治療薬」「ここまで進んでいる研究」「今後の見通し」などを前面に申請した方が、審査を通りやすいように思いますが、いかがでしょうか？

13357 けんパパ 2006年12月3日(日)23時48分西宮近辺の病院私は西宮というところに住んでいるのですが、係りつけの相談できる医師を探しています。以前大阪南部の先生を紹介してくれた方もいたのですが、何しろ２歳でこれから寒くなります。もう少し大きくなる間でも、もしご近所でお勧めの先生がおられましたら私宛にメールをいただければと思います。よろしくお願いします。

13356 けんパパ 2006年12月3日(日)23時39分なんとか道はないのでしょうか？私は先生がなぜ自然食品にこだわっているのか分かるような気がします。やはり当事者にならないと分からない苦しみはあると思います。私は一般人で医学会のことは分からないのですが、すぐに責任がどうだとか、そんなことばかりで石橋を叩いて割ってからそれみたことかといった雰囲気を見うけます。もちろん私も、ヘスペリジンですら２歳の子に与えるのは大丈夫なのかといった不安もあります。できればちゃんとわかった方法があればとも考えます。医師の方々もそういうことが分かっているから新しい試みにも泣く泣く二の足を踏まざるを得なくなっているのかもしれません。そういった雰囲気が海外におられる先生にはもどかしく感じるのでしょう。患者数が少なくて、死に直結するとは限らないこの病気に対しては国はどう思っているのでしょうか？私はとても悲しいし、海外に行かなければその道はないのでしょうか？丸田先生の意見も医師の方々と接して解決策を探っていかねばならない私たちの意見も結局はこの病気に勝ちたい、勝たせたいという同じ方向を向いていると思います。無理とは分かっていても、かかりつけの医師に先生の意見を聞いてもらうとか、その結果先生の意思を分かってくれる医師が現れてくるかもしれません。また反論があればその旨を先生に伝えればいい解決策も見つかるかもしれません。私は娘のためにあきらめるわけには行かないんです。ですから先生の意見も患者側の意見も参考にさせて頂いています。建設的に考えていい方法が見つかればと願っています。

13355 NF CURE Jaqpan 2006年12月2日(土)16時17分学会発表? 願わくば、厚労省が率先して「ＮＦ治療薬の開発研究（特別）委員会」を新設して、内外のＮＦ／制癌剤の専門家たちを一堂に集めて、「国際ＮＦシンポジウム」を（例えば２００８年夏の「北京五輪」の前後に、東京で）開催するなど、ＮＦの根治をめざして積極的に取り組まれることを、切に要望します！　米国につぐ「経済大国」日本が、ひどく遅れを取る「ＮＦ対策」でも、早急に米国のレベルに追い着くことを願ってやみません。文責：　丸田　　浩（マネジャー）、「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」陳情書の最後を、上記のごとく結ぶつもりです。私の研究で、完成したものは、全て英文で、米国の医学雑誌に発表済みです。日本の雑誌に日本語で発表しても、海外では誰も読みませんから。学会も同様です。日本の学会で日本語で発表しても、海外ではその価値は認められません。全て、海外で英語で発表しなければ、世界的に認められません。従って、私は日本の学会には属していません（それに、私は日本国籍はもっていても、「海外」に住む人間ですから）。それに、日本では、ある特定の学会に属していないと、その学会で発表できません。そして、不思議なことに、日本には「ＮＦ学会」というのがありません。従って、日本で私のＮＦ研究を世界的に認められる形で、発表するには、「国際ＮＦシンポジウム」というような特別の総会を、組織しなければなりません。それには、莫大な会場利用費、海外から講演者たちを招待するための旅費、宿泊代など合わせて、約一千万円の費用がかかります。誰がその費用を負担してくれるのでしょうか？　あなたがたＮＦ患者ですか？　通常は、厚生省へ補助金を申請したり、大手の製薬会社からの寄付金を集めて、総会の費用を何とか任ないます。最近あった「いじめ」に関する直訴が、文科省に続々届いたのは、学校や都知事や教育委員会に訴えても、「握りつぶされる」だけだからです。今回の陳情書も、（薬学の知識がない医師ばかりの）ＮＦ研究特別班を経由させたら、恐らく、厚労省まで我々の訴えが届かないでしょう。日本のＮＦ患者は、色々な形で長年「いじめ」を受けていることに、そろそろ気づくべきです。

13354 だいこん 2006年12月2日(土)12時30分自己紹介帳から No.616 心さん No.617 コーマンさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

13353 コーマン 2006年12月2日(土)10時31分希望重症でも、軽症でも、患者本人にとっては、とても深刻で辛いです。新薬、新治療・・・情報を目にする機会があっても、それが実際私達のもとへ届かなければ実感がありません。そういう知識もありませんし。医学界、そして私達が住む日本でも、認められて一刻でも早く届いて欲しいです。

13352 流れ星 2006年12月2日(土)09時05分丸太先生様２　私は先生に説教などした気はもうとうありませんし、何が言いたい分からないのは、私の文章能力の無さでしょう。気分を害しのら誤ります。私の言いたかったのは、ＮＦの治療薬の開発への努力を故意に妨害したり、中傷したりする心ないＮＦ専門医や患者が日本に何人かいる人とスクラムを組めと言ってるのではなく、実際に現場で治療にあたってる医師達との協力関係を進めていけないかということです。実際問題、レックという難病の様々な症状に苦しみ、それを診断治療している現場の医師達です。そういった現場の医師達との医師の疎通はたまっちさんの言うとおり、学会で発表もあるかもしれませんしそれ以外にも、先生の薬への研究に興味を示す現場の医師もいるでしょう。そうした日本の医師たちとの交流の場を、厚生省に嘆願書を出すのを期に作れたらいいなと思います。現場の医師と先生達との交流の場などは、私達にはどうすることもできませんから・・先生の”レック患者の将来に向けての治療やと幸せと希望”はまじめに考えてる現場の医師たちとも共通の認識ではないでしょうか？そういった先生の研究を理解する現場の医師達との協力関係ができたのなら重い症状に悩む私達にとっては非常に心強いのですが・・・最後に前回ラクビーの話が出たのでひとつだけ One for all ,All for one 一人は皆のために、皆は一人のために一万人の署名活動の成功心よりお祈り申し上げます。

13351 たまっち 2006年12月2日(土)01時06分丸田先生様専門医の先生方は多方面から勉強もし、研究もしていると思います。臨床医は多数の患者を診ている分、適切な治療に必要な薬学の知識も持ち合わせているはずです丸田先生の研究を日本の学会できちんとした形で発表されてはいかがでしょうか？先生のおっしゃる、「知識のある」研究者でしたら理解し、賛同するかもしれません。ただ、研究者と実際に患者と接する医者とはやはり違う面もあるかとは思いますが・・。署名活動もよいかとは思います、でも、「無知な」私達がいくら署名しても、先生のおっしゃる、「無知な医者」には通じないでしょう。先にきちんとした形で学会に発表されてはいかがでしょうか？代弁者となっていただけますか？それを発表されて、日本の薬学会や医学会に認められたら、はじめて私達が医者と話せるのです私達、「無知な患者」がいくら文献を読んだり、先生のお話を聞いて医者にいってもムダなんです。治療を受けるのは私達です。知識を教えていただけるのはありがたいです。でも、患者がいくら知識をつけたところで、ダメなんです。署名してもだめなんです。先生のすばらしい研究結果を是非、日本の医学会で発表していただき、それが認められることを望みます。それができて初めて新薬が認められるのが日本ですから。

13350 NF CURE Jaqpan 2006年12月1日(金)23時48分（安い）ヘスペリジンか（高い）ロバスタチンか？コレステロールの生合成を抑えることによって、ＮＦ１に伴う学習能力の低下などを軽減する作用がある「ロバスタチン」は結局、高価な（一日２千円もかかる）薬になりそうだと、前に述べました。しかしながら、詳しく古い文献を調べてみると、なんと安価（一日百円以下）で、しかも毒性が全くない天然の薬（生薬）に、ロバスタチンと同様な薬理作用があるものが存在することが判明しました。その名は、「陳皮」　あるいは、その主成分であるフラボン配糖体「ヘスペリジン」です。韓国の研究グループが、１０年近く前に、陳皮のアルコールエキスを、安いコレステロール降下剤として、米国の特許を取っています。

13349 NF CURE Jaqpan 2006年12月1日(金)23時13分流れ星さんあなたの長々とした説経を読みましたが、結局何をいいたいのかさっぱり理解できません！　私がはっきり言っておきたいことは、ＮＦの治療薬の開発への努力を故意に妨害したり、中傷したりする心ないＮＦ専門医や患者が日本に何人かいるということです。そういう無知な（不勉強な）専門医や患者とは、スクラムを仲良く組むことはできないし、たとえ組んだとしても、（穴だらけで）スクラムの役を果たさないでしょう。　ラグビーの試合をしたことがありますか？「薬」というものを理解しようとしない「老兵」（時代遅れの医者や患者）たちは、別のチームを組んで、ラグビーを楽しんで下さい！　

13348 流れ星 2006年12月1日(金)19時19分丸田先生様　随分久しぶりの書き込みで失礼します。一万人の署名草案拝見しました。　釈迦に説法かもしれませんが、レックにはいろんな症状があります。体表面の神経線維腫の人、彌慢性腫瘍の人、即湾の人、虹文結節、緑内障、脳内腫瘍、骨欠損・・・上げればきりがりません。もちろん、先生のおっしゃるとおり悪性腫瘍や寝たきりの人も多くいらっしゃるでしょう。　薬の知識の無い私にとって、先生方が研究なさってる薬がこれらの症状にどれだけ効果があるのか、まったくわかりませんが、　しかし、今私に言えるのはこう行った上記の症状の人々が実際に治療を受けているのは臨床医と言うことです。私事ではありますが、自分も片道3時間かけて、形成外科での治療を行っています。脳腫瘍や彌慢性腫瘍など重い症状を持った人程、腕の良い外科医必死で探して受診しているのが現状だと思います。まして、神経線維腫症は遺伝病で、症状の軽い人でも、なやみ多き病気です。厚生省への嘆願はもちろん意義を唱えるつもりはありません。ただ、今までのログやレスなどの経緯を拝見していると必ずしも、丸田先生は日本の臨床医に好意的では無い様に感じられます。臨床医にも様々な考え方があり、また先生には先生の考え方があります。それは仕方が無いこととは思います。ただ、日本の臨床医が正しいか間違ってるかはともかく皆同じ考えではないと思います。　中には丸田先生の考えに同調する方いらっしゃると思います。薬学者の丸田先生には失礼と思いますが、治験にしろ治療にしろ実際にレックの治療にかかわってるのは臨床医ということです。誤解の無いように言っておきたいと思いますが、日本の臨床医が全員、海外での研究をモルモットとは思ってないと思います、まして日本のレック患者と臨床医が寄生虫だとは無いと思います。人によって違うと思いますが臨床医と患者の間には、それなりの信頼関係が存在します。長々と書いたのは、丸田先生に日本の臨床医との理解し合ってほしいということです。厚生省への嘆願も臨床医との結束があったらよりよく理解してもらえると思います。先生の目的が”レック患者の将来の治療と幸せと希望”なら臨床医の目的とも必ずしも違わないと思います。最後になりましたが、薬を研究する人、臨床医、レック患者スクラムを組んで治療が出来たら良いと思います。長文お許し下さい。

13347 キキララ 2006年12月1日(金)18時09分キャサリンさま美奈さま暖かいお言葉有難うございます。得意不得意があって得意なものをのばして不得意なものを出来る人がフォローしてあげれば良いんですよね。今１番漢字が伸びてきているので２月の漢字検定に向けて親子共々漢字に奮闘中です。個性を認めて他人と比べない子育て心がけたいと思います。塾の先生に多くを求め過ぎ何も起ってないのに考え過ぎだと言われてしましました。たまにはギューと抱きしめてあげないと・・・。

13346 美奈 2006年12月1日(金)15時03分キキララさま♪ 頑張っていらっしゃいますね。どうぞ　ご自分を責めないでくださいね。カリカリ怒鳴ってばかり...そういう時もありますよ。人間ですもの。恥ずかしいのですが、中学生でも、抱っこして「大好きだよ」と言うと不思議と親子で安心できるんですよ。キャサリンさんの「退院します」の中にキキララさん宛ての温かいメッセージを見つけました！私も元気をいただきました。ありがとうございます。

13345 NF CURE Jaqpan 2006年12月1日(金)01時31分一万人の署名 (草案）けんパパ、ありがとう！　署名のしかたには、ネットを介してやる方法と、街頭で一般の人々にも呼びかけるアプローチの２通りが考えられます。多分、両方とも必要でしょう。　以下は、その草稿（叩き台）です。今後、もっと煮詰めていこうと思っています。

13344 安倍内閣厚生労働大臣柳澤　伯夫殿陳情書：　ＮＦ治療薬の開発に特別の研究補助金を！「ＮＦ」（神経線維腫症）という腫瘍を伴う稀少難病に悩む患者たちが、日本全国に約４万人います。この病気は、約３千人に一人の割合で、ある特定の抗癌遺伝子に変異が起こることによって発症する多発性の腫瘍を伴う病気です。現在、治療法としては、手術あるいは放射線療法が、唯一の方法で、根治に必須な、有効な治療薬がまだ市販されていません。２、３の薬が海外（欧米）の製薬会社の手により、「開発途上」にありますが、薬価が高過ぎて（例えば、一日２千円以上）、（少数の富裕な家庭以外の）一般のＮＦ患者たちには、とても手が届かないでしょう。つまり、健康への「機会均等」を保証すべき民主主義の精神からは、ほど遠いのがその現状です。しかも、この病気は（老人層に多い）一般の癌とちがって、生後６か月の赤ん坊などを含めて、極めて幼年期から発症し、根治しないまま、成長に伴って悪化するばかりです。一割くらいの患者は、悪性の腫瘍で死ぬか、全身麻痺で寝たっ切り状態になります。さて、この厳しい現状を速やかに打開するには、貧富のいかんにかかわらず、誰にでも手に入るような比較的「安価な」（例えば、一日百円程度の）ＮＦ治療薬を開発する必要があります。しかしながら、薬の開発を（「利潤の追求」を主目的にする）製薬会社だけに任せておけば、当然の帰結として、安い薬はこの世に決して生まれてきません。（利潤追求を最大の目的としない）公立（独立法人）の大学あるいは研究所の科学者（特に薬学者）たちが、製薬会社と競って、ＮＦ治療薬の開発を本気にやらなければ、事態がいつまで経っても打開されないでしょう。しかしながら、不幸にして、公立機関の研究グループには、これらの製薬会社に太刀打ちできるような資本も研究費もありません。誰が、「民主的な」治療薬を開発しようと努力する献身的な研究者たちを、経済的に支援できるでしょうか？　あなたの政府がそれをやらなければ、外に誰がいるでしょうか？因みに米国では１０年以上前から、少なくとも厚生省 (ＮＩＨ）や国防省 (陸軍 ) がＮＦ治療薬の開発に、かなり多額の研究補助金を出しています。　さて、わが国の厚生省（厚労省）や防衛庁（省に昇格？）は、私の知る限り、ビタ一文、ＮＦ治療薬の開発に研究補助金を出したという話を、最近ですら聞いたことがありません。それが、我が国には、ＮＦ治療薬の開発を本格的に進めている研究グループが「皆無」である、最大の由縁（原因）ではなかろうかと思われます（間接的には、ほかにも理由が２、３あるようですが）。それでは、直接の利益団体（集団）として、日本のＮＦ患者たち自身 (約４万人）は、この惨めな現況を早急に打開するために、何をやったらよいでしょうか？　まずあなたがた政府（厚労省）に、ＮＦ治療薬の開発に、特別の研究補助金（例えば、年間５千万円ほど）を出して頂くよう陳情（直訴）すべきだろう、という結論に、我々は最近、到達しました。目下、「一万人の署名」を全国から集める運動を進めています。文責：　丸田　　浩（マネジャー）、「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」

13343 キキララ 2006年12月1日(金)00時08分美奈さまありがとうございます。教育相談所に相談に行きました。結果は週明けです。レック以外の病気かな？ADHDかも？なんて思ってます。でも病名が付いてしまったらかなり落ち込みそうです。でも１度しかない人生娘の事を受け入れないといけないですね。早く娘を理解して心地いい生活が送れたらいいなと思ってます。いっぱい褒めてあげないといけないですね。いつもカリカリ怒鳴ってばかりなので。

13342 けんパパ 2006年12月1日(金)00時08分一万人の署名やってみないとわからないじゃないですか？何事もやってみることからしか始まらないんです。どなたか署名をする方法をご存知の方がいれば私もできる限りはやってみます。

13341 キキララ 2006年12月1日(金)00時07分美奈さまありがとうごあいます。教育相談所に相談に行きました。結果は週明けです。レック以外の病気かな？ADHDかも？なんて思ってます。でも病名が付いてしまったらかなり落ち込みそうです。でも１度しかない人生娘の事を受け入れないといけないですね。早く娘を理解して心地いい生活が送れたらいいなと思ってます。いっぱい褒めてあげないといけないですね。いつもカリカリ怒鳴ってばかりなので。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2006. Dec.26