ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 2月 9日から 2月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13620 咲 2007年2月21日(水)19時18分真由良さんへご回答ありがとうございます病院はお近くでしょうか？優しそうな先生（？）に出会えて良かったですね大きな病院へ行ける真由良さんが羨ましいです腫瘍退治の手術、頑張ってください

13619 だいこん 2007年2月21日(水)08時05分もろもろ　１６４自己紹介帳　No.634 ダブルシャインさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。キャンディさん：今までの皆さんの書込を参考にすれば、体内に出来た線維腫が神経を圧迫しているから痛みを感じるということもあり得ると思います。実際にその可能性を言われて、ＭＲＩやＣＴ検査を受けた方の書込もここ以外の管理人さんのところに書き込まれていたことがあります。探せるかどうか（ここの過去ログには一応　検索機能があるけど）だけど、参考にしてください。検査を受けられた方へ：お疲れ様でした。　結果を踏まえて、通院間隔などを先生と相談してくださいね。かく言う私も　先週、何点か検査しましたので、検査結果がそろそろ出ている頃だから、次の診療予約日には聞くことになっています。

13618 キャンディ 2007年2月21日(水)00時08分教えてください。はじめまして。何年も前から、ここのページをこっそり覗いていました。書き込みをしなかったのは、NF1の診断は受けたものの自分がNF1であることを認めたくなかったのかもしれません。体には数えくれないくらいのカフェオレ班がありますが、幸い服で隠れる場所が多く外見的には目立ちはしません。 8年前に告知を受けましたが、放置しています。体の表皮にはプクはないのですが骨盤周り、背骨、内臓にプクが数百あると言われました。前から体がうずくような痛みがあったのですが、最近は全身の疼痛が激しくこれも、プクのせいでしょうか？病院にいくべきだということは重々承知していますが、現在、近親者が病に倒れ、自分が病院に行ける状況ではありません。どなたか教えて下さい。あまりに痛いので郵送でできるがん検診（腫瘍マーカ）をとったくらいです。ちなみに、この腫瘍マーカーは全て基準値で正常でした。

13617 真由良 2007年2月20日(火)23時05分咲さんへＪ大ですが、『Ｊ』違いかと… 箱根駅伝に出る『Ｊ』大学の、病院です。咲さんが言われる『Ｊ』大学病院葉は、従姉妹が掛かってます。

13616 咲 2007年2月20日(火)19時18分真由良さんへもしかしたら、手術を予定されてるその大学病院は　レック専門（？）にされてる　有名なＪ大学病院ですか？

13615 真由良 2007年2月20日(火)17時16分病院行ってきました！！！まず、近所の皮膚科へ行き、その後大学病院を紹介され、その足で大学病院へ… 皮膚科の先生に診てもらい、手術に…（来月ですよ!）何かあっというまに決まり、半ば呆然。でも、「コレは気にならないの？」とか聞かれたりして… 前に、見てくれた先生より良かったかも。でも、こんなに嫌だった「腫瘍」が消えちゃうと思うと少し寂しく思う私は、「変」かな？ 3月2日に『外来手術』で二個とってきます。

13614 けんぱぱ 2007年2月20日(火)02時29分治りますよ丸田先生が休んでいてそういう投稿も聞けませんが…。でもいつかなおりますよ。医学も薬学も日々進歩しているんですからね。

13613 ガースケ 2007年2月19日(月)23時38分だいこんさん検査行ってきました。今日やっと息子の検査に大学病院まで行って来ました。予想はしていたけどレックリングハウゼン氏病でした。「今の所、問題はない」と言われて安心はしましたが...やはりショックでした。MRIの検査は動かないように体を縛られて頭も。見てて辛かった。でも泣かずに頑張っておとなしくしていてくれたので助かりました。泣いて暴れたりしたら「眠り薬使います｝と言われてたので。ちなみにあたしもレックの診断受けました。いろいろ当てはめていっったら100％でした..。妊娠したときに出来たプクプクしたやつもただのイボではなく繊維腫と言うことも解って、正直何も解らず詳しく検査してない母を恨みましたが，責めたりしたら母や母方の祖母が悲しむのでどうしていいのか分かりません。ただあたしの妹もレックの可能性が高いので検査を進めました。　主人にも申し訳なくてどう説明したらいいのかも分からない...。先生と相談して「今のとこ定期的に検査が必要」と説明する事にしました。主人も今仕事が、超ハードなので聞く余裕もなさそうだし..。また来月の26日に検査があるのでそのときに話をしようと思います。今はあまり卑屈にならないように楽しく息子の成長を見守っていこうと思います。

13612 だいこん 2007年2月17日(土)00時22分自己紹介帳から No.632 真由良さん No.633 ガースケさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。真由良さん：たぶん　当たりだと思います。　正解は・・・　掲示板やホームページ上では一応内緒です。ガースケさん：症状の個人差が大きいので、単純には言えないんですよ。　医学書（家庭向けの一部や医学生向け、医師向け文献）には「出ることがある症状」としていろいろ書いてありますけどね。

13611 うさぎ 2007年2月16日(金)21時39分今日手術して来ました。今日成形でプクちゃんを取ってもらってきました。場所はお恥ずかしいのですが、乳首の周りに出来たものを取ってもらってきました。今回は個数とか全然決めていなかったのですが、手術前のお話のときに「これとこれを取って欲しいんですけど・・・。」とお話をしたら、「取れたら取りますね」と言ってくれました。（乳首の周りに結構集中して出来ているんですよね）いつもは手術の予約を入れるときにハッキリ取るところを決めるのですが、今回は全然決めなかったので心配でしたが・・・。結局希望どうり２箇所取ってくれたので良かったのですが、私の後に手術する人をかなり待たせてしまった。今日成形で手術する人が４人もいたんです、先生は２人しかいないんですが、来院する時間はみな同じ・・。診察のときに「先にやりますので・・・・」といわれビックリしました。今は手術をしたところの麻酔が切れてきて痛くなったり直ったりとしているので取り合えずぐっすり眠りたいので頓服を飲んで寝ようと思っています。ちなみに明日は仕事です。今日も午後から本当はいけたんですが去年休日出勤していたのでその代休をもらったのでゆっくり休ませてもらいました。月曜日に傷口の様子を診て、順調にいけば同じ週の木曜日に抜糸です。仕事も今丁度暇なのでかなり休みが取りやすいので良かったです。

13610 COCO 2007年2月16日(金)21時14分いろいろありがとうございます。兄も無事に退院できましたが、退院した日から皆の反対も押し切って会社に出て仕事をして、体の不調もあってイライラしているみたいで周りのものにイライラ菌を振りまいています。母も毎日の通院といってたのが、今は１日おきの通院で良いとなりましたが忙しくて、私もやや疲れ気味。寒さで胃腸の働きが悪くなったのか、チョコレート（自分で買ったのは寂しいです！）、昨夜、あまりの痛さにお医者に行きました。普通の場合は内科に行かれると思いますが、私はいつもレックを見てもらっている先生のところに行きます。何百とある線維種を見られるのが嫌で、内科でも形成の先生に頼っています。私の場合はヘルパーさんが午後３時間くらい来てもらっていて、その時間は働きに行っています。と言っても旅は無理ですが、ある歌手のコンサートが大阪である場合は妹の協力で行っています。旅、エジプト、なにか羨ましいです。もし私が旅をするとしたら「ひとり旅」をしてみたいです。外国の場合は私には無理ですが・・・。買い物でも絶対にひとりで行きたいのです。小学校のころ、通知表に「協調性に欠ける」と書かれた記憶があり、その時は少し傷つきましたが、今になって考えると「先生は良く見ている」と思っています。

13609 M 2007年2月16日(金)17時24分おつかれさまでした。キャサリンさんどこへ行ってもしばらく家を空けると家へ帰りたいって思いますね。私も長い入院の経験があるので良くわかります。母も今回｢家に帰りたい｣と半ば強引に帰ってしまったのですがやはり家に帰ると動きすぎてしまうみたいです。　キャサリンさんも大きな手術をなさってこれからも手術を控えておられるようなのでしっかり養生して次の手術に充分な体力で臨んでくださいね。　COCOさんお母様お兄様その後順調でいらっしゃいますか。母は帰りたがった家に帰ってきたのですが留守の間実家に帰って家事をしていた私のものの置き方が微妙に違う整理整頓してくれたらしいがあれこれ見当たらなくなっているって苦情を言っています。　私は基本的にはおき場所を変えていないし消耗品以外は(賞味期限が前世紀の食品とか以外は）勝手に処分したりはしていないんですがわずかな違いにいらいらしたりあるつもりだったものがないと困惑したりしているみたいで　「思い違いじゃないのかなあ」とは思うのですが｢ごめんね。わからないことはいつでもなんでも電話してね」といっています。少し物忘れも始まったのかなと心配です。

13608 真由良 2007年2月14日(水)19時19分管理人だいこん様だいこんサンのプロフみました。あの大根かな… あの大根であるなら、私も大根さんと同じ所に住んでます。都合悪い書き込みでしたら、削除してください。

13607 キャサリン 2007年2月14日(水)17時24分手術終わりました。無事に手術を終えました。 6時間で終了。癒着の恐れがあった、ひ蔵、すい臓には、影響が無く、左副腎の摘出で済みました。 ICUには丸1日入れられましたが、今、術後３週間目で元気になりました。私の腫瘍は、７cm大の褐色細胞腫で、やっぱり悪性、良性の神経線維腫も混ざっていました。術後は今まで低かった血圧が、急に上がり、今は血圧のコントロールが大変です。まだ、残っている腫瘍が、悪いホルモンをドンドン出しているようです。次の治療が決まるまで、しばし休憩。手術は、やっぱり不安ですけど、お医者さんを信頼して、ゆったりした気持ちで受ければ、落ち着きます。早く退院したい今日この頃です。

13606 美奈 2007年2月14日(水)16時20分ゆめさくらさん、Mさん娘も一対一なら仲良しのお友達がいるのですが、複数になってしまうとうまく入っていけないようなので、実は心配していました。クラスの集まりなどで「一人」の姿を目にしては胸がしめつけられるような思いでしたが、ゆめさくらさんやMさんの書き込みを拝見して気持ちが大きくなりました。きっと「一人」も「みんなといっしょ」どちらも心を豊かにしてくれる大切な経験なのでしょうね。真由良さん、娘も中学生になり、これまで腰だけにあった腫瘍が腿の後ろにも現れてきました。腫瘍ができる少し前から足の痺れを訴えていました。毎年、春休みに通知表を持って先生方にご挨拶方々、 MRI等の検査を受けているのですが、最近はイライラした様子も見られ、見守ることしかできない自分の無力さを感じています。皆さんのお話に、情けないのですが母である私がなぐさめられています。（感謝！） Mさん、お母様のご退院おめでとうございます。どうぞMさんやCOCOさんもお疲れが出ませんように。

13605 真由良 2007年2月13日(火)23時26分初めまして！！他者様からのホムペ系由で、来させて頂きました。私は、父親からの遺伝で「レック～」です。記憶の限り、小さいころは「カフェオレ斑」だけでしたが、中学生になったころから、「腫瘍」が出始めました。そのころ、父が医者に掛かって・・・色々あって役所に提出する書類を書くのを手伝っていたとき、病名をしりました。最近、調べたりして解りましたが、「レック～」で、出てくる症状など【側湾や、視力低下】急激？？に出始めたときでした。今まで、色んな理由から、レックを見てもらわないできましたが、やはり、色んな事に不安を抱きだしてきたので、レックの治療？？を始めようと思い、とりあえず、掛かりつけの内科の医師に、大学病院への紹介状を書いてもらおうとしてます。 4年前には、レックからの要因？と見られる『水頭症』の手術をしました。シャントではなく、『第３脳室』底に穴をあける術式でした。下手な文章を長々と書き、申し訳ありません。また、後日・・・一つずつ書かせて頂く機会頂けましたら、幸いです。

13604 M 2007年2月13日(火)21時21分ご心配をおかけしましたが　母は二度の手術に耐えて退院することができました。腸閉塞は繰り返す病気らしいので気は許せませんがそれでも寝たり起きたりでもまた家で過ごせるようになったことを喜んでくれています。　一月はほとんど福井で過ごしました。でも間で弟が仕事をやりくりして看病を替わりに来てくれその日にあわせて山の仲間が福井まで誘い出しにきてくれ荒島岳に登ることができました。　腰まで沈むふわふわの新雪と戯れて楽しかった。　たった一人で意思も充分に通じないお母様を看取っておられるCOCO様には及びもつきませんがやがてはもっと難しい日々が来るのでしょう。　私(母にとっては娘）が思いもかけぬ難病になり夫(母にとっては娘婿）との仲がむずかしくなり娘(母にとっては孫娘）がこころの病気を発病し　替われるものなら替わってあげたいのに･･･と母に苦しい思いをさせてしまったことも母の発病の原因のひとつかもしれません。　でも支えてくれる人支えてあげたい人がいるということも (それゆえに苦しむのだとしても）考えてみれば幸せなことかも。　ゆめさくらちゃん｢話にはいっていけない」ときってあるよね。　そんなときは｢聞く｣だけでも参加だと思いましょ。　でもたまには一人旅も楽しむといいね。グループ旅行では｢旅先で人と知り合う｣チャンスがすくないのですが一人旅だとかえって友達できますよ。　私は一番辛かったとき一人でちいさな旅に出て写真の勉強をしているという同世代の女性とめぐり合い一晩話し合うことができました。　そんな歳から写真の専門学校にはいっていちから勉強を始めるという女性のバイタリティにふと八方ふさがりに思えたこころに風穴が開いた気がしました。　一人旅もいいもんです。　ただ少しくらい｢あわない｣所があっても誘ってくれる友達も大事にしておきましょう。　｢違いを楽しむ」ことも自分の幅を広げてくれるかも。　わたしも母の病気が一段落したので今月の下旬から友達とエジプトへ行く予定です。エジプトの歴史の本を読んでいます。

13603 ゆめさくら 2007年2月13日(火)16時30分変なこと書いていたらごめんなさい２月１０日～２月１２日の３連休で、小旅行をしてきました。同僚の４人で、旅行しましょうとなりました。でも一人が突然に行けなくなって、３人になりました。少ないけど、せっかく計画したので３人で旅行をしました。色々まわる事ができて楽しかったのですが、旅行中の大体は、私以外の２人の方で話が盛上がっていました。話についていけない私は、２人の後を着いて行くだけでした。楽しい会話に参加出来ませんでしたが、そのかわり、自分のペースで周りを見ることが出来たので、良かったと思います。２人は会話に夢中で、周りを楽しむ事はしていなかったみたいに思えました。私が居なくても良いみたいと思いました。途中で２人と分かれて自分一人でまわるのも良いかなと思いました。でも、唯一の仲が良い（と思います。・・・旅行を誘ってくれたからそう思います。）同僚に悪い事をしてしまうと思ったので、思いとどまりました。もっと自分から話しかければ良かったと思いますが、話すきっかけが無いとつらいですね。複数の人と居ると、周りの人と話すことが出来ないので一人になってしまう事があります。自分の要領が悪いからだと思います。でも一人のほうが気が楽と言うのもあるのです。楽しかったけど、何だか心にぽっかり穴が空いたような気がしました。今度は、一人で気楽に旅行するのも良いかなって考えています。こんな風に一人で居たいって思うのは、いけない事なのでしょうか。

13602 COCO 2007年2月11日(日)08時08分 Mさん、プリンさん Mさん、その後、お母様の具合はいかがですか？。いつも私の母の介護のこと、気にかけてくださったのに私は何も言葉をかけなくてごめんなさい。いいわけになりますが、母の体の具合に気を奪われていて・・・。このところ、食事の量が少なく（１時間半から２時間かけて）そして水分も拒否して、したがって尿の出も悪くて（４年くらい毎日、尿の量を記録しています）、私もハラハライライラしていました。その上、兄が手術、つい最近は私の不注意で母に怪我をさせてしまい毎日、消毒のため医者通い。でも最近、食事の量が少しふえ、尿の量もここ１週間は順調のようなので、ひと安心です。プリンさんの文を読むと、昔の私を思い出して切なくなります。その頃はパソコンもなく、知識も得られなく書店の立ち読みだけでひたすら落ち込むばかり。プリンさんのお気持ちが良くわかります。私自身がいまだに気持ちがフワフワしているのでなんのアドバイスも出来ないのが残念だけれど、ここの掲示板では気持ちが随分と助けられているので、プリンさんもなんでも書き込みに来てください。パソコンも私も年齢のせいか、どうやらこうやら書き込みをしています。インターネットが世間で話題になったころは、絶対に私には縁がない、出来ないものと思い込んでいました。プリンさんは若いからすぐ慣れることと思います。

13601 プリン 2007年2月9日(金)19時18分病気の事、知りました始めまして。コンニチワ。私もレックハウゼン症みたいです。ちゃんとした知識もどんな病気であるかさえ知りませんでした。ただ、母親にもあるので遺伝病でシミが私にもあって、プクプクしたのも出きる・・・それわ脂肪の固まりだと思ってませんでした。昔からずっとシミができていて、気にしていましたし学生の頃は辛い事もありましたし、遺伝病とは知ってたのでそのことを言うと母親が悲しむと思い、ずっと我慢してきました。でも、やっぱり夏になると、可愛いキャミソールとかも着たい。何とかシミを消したいと思い、本で調べて病院でルビーレーザーをうけましたが、まったくダメでした。その時に、病院で白内障になりやすいからと眼科にいかされましたが、どうゆう病気とか説明もなく、私もシミが出きるだけと思って聞きませんでした。母も詳しく知りません。パソコンも持ってないしつかえないので、たまたま姉にインターネットカフェにつれて行ってもらい、その時に教えてもらって直せないかと、調べてもらって、私以外にも同じ人がいてこうゆう病気と知りました。何とかゆっくりかいてます。うまく文もまとめれないし、すいません。今思えば昔腕にデッカイ、プクプクがあって病院で見てもらったら、骨に菌が入って直った跡があると言われて、腕はとる方が傷が目立つから女の子やしとらないほうがいいと言われそのままです。これを、見て自分の病気の事がやっと分かりました。自分にあった病院を見つけて母と行きたいと思います。病気の事、将来のこと不安ですが・・考える前にまずは、病院に行ってきます。この病気のこと知るきっかけはあったのに、ずっとしれずじまいでしたが、ようやく知ることが出来ました。これだけをパソコンにうつのに２時間もかかりました。これでいけるのかさっぱり分かりません・・・。書き込めてるのかな？パソコンの勉強もしなきゃ。ありがとうございました。やっと病気しれて良かった。皆さんも頑張ってください。　

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Modify 2007. May. 1