ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 1月27日から 2月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13600 媛っコ 2007年2月8日(木)12時25分検査しました２日間だけど検査入院しました。それで思ったことは、検査以外は何もすることがなく、話し相手もなく、普段から一つの部屋で２人以上で寝たりするのが凄く嫌というかストレスで、今度手術するときのことを思うと気が重い･･です。今回検査したのは脳腫瘍があるということで良性か悪性か（また特定疾患の申請のため）調べたんですけど良性だったらそのままほっておくんですかね？だいこんさん、うさぎ君ありがとうございます。手術は脊髄にできた腫瘍をとります。全身麻酔だそうです。３週間くらい入院らしいのですがすぐ歩けるようになるんでしょうか？同じような手術をした方教えてください。

13599 りり 2007年2月6日(火)17時41分検査みなさん、やはり検査入院など経験されているんですね。麻酔無しでされている方もいらして、さぞや痛かろうと… 私はこれからその検査入院とやらになりそうなので、どうか麻酔を使う検査であって欲しいと願うばかりです。

13598 うさぎ君 2007年2月6日(火)08時27分媛っコさんへ　３月に初めて手術をされるんですね。うさぎ君は、この世に生まれた瞬間から病院と仲良しになっています。ですから、幼い頃は病院へ行って白衣を見て泣くといった事はなかったようです。「友達感覚」で医師や看護師を接していたような記憶があります。　さて、レックの手術には局所麻酔と全身麻酔があります。レック以外の病気でも同じですが、緊張をある程度ほぐすために自分のお気に入りの音楽を手術室で流してもらう事ができますよ。ただし、全身麻酔には適用しません。　病院によって違いがあると思うので確認してみてはいかがでしょうか。あなたの不安が少しでも解消されて、無事に手術が終わる事を祈っています。

13597 M 2007年2月6日(火)04時45分たまっち骨髄液採取するんですね。　たまっちこんにちわ　１０年位前に髄膜炎に罹り骨髄液を採りました。　最初はどんな菌が悪さをしているのか調べるため　二度目はちゃんと治っているかチェックするため。　最初はもう頭痛とか嘔吐とかめちゃめちゃ状態だったのでどんなだったか良く覚えていません。(笑) 　チェックのときはしらふ(笑)ですから怖くてまあそれなりに痛いし（って脅しちゃだめですね(笑)）　主治医が若い医師を指導して採取しようとしたんですけど｢ますいしましょうか」って若い医師が言って主治医が「ますいすると弛緩して刺す場所がわかりにくくなっちゃう」とか説明してたぶん最後は主治医がやりました。　私は背中を思い切り丸めてひざを抱え場所がわかりやすいようにして耐えているだけ。　痛いのも嫌だけど場所間違われたらそれこそこわいですもん。　たまっちは根性あるから大丈夫。それに・・医学は日進月歩ですからあの頃よりはきっと苦痛を緩和する設備や技術も進歩しているはずです。　ドクターハラスメントの対処の仕方は本が出ていますね。東京都には苦情窓口もあるって。　なくても都道府県の医師会には相談できるかも。　患者は一消費者と考えれば医師に対してはっきり苦情を言うことも社会進歩につながるかもしれません。　母が小腸が癒着しやすい状態になってしまい私は看護と父の世話でふるさとと京都を行ったりきたりの日々ですが幸い母の主治医や看護師は８５歳の母の人間としての尊厳を踏みにじるような扱いをしないので感謝しています。（おばあちゃん・・ではなくきちんと名前を呼びためぐちで話さないなど）　主治医のPCを使ってのインフォームドコンセントも完璧。リスクについての説明もきちんとしてもらいました。　あと黙って首をたれている父の肩をそっと抱くようにして｢だいじょうぶですよ」って励ましてくれました。　せいぜい２０代後半にしか見えない若い外科医でしたが・・・

13596 たまっち 2007年2月6日(火)01時16分誰か教えてくださいな検査のため骨髄を抜くために入院することになりました。麻酔なしとのことなんですけど・・痛そうですよね？誰か心構えとか教えてください（笑）女の子さん、ありがとうございますとにかく気にしないでがんばるようにします。そうじゃないと、精神的にきついわ・・^^;

13595 だいこん 2007年2月5日(月)01時32分媛っコさんいらっしゃいませ　リンク集　掲載先ともどもよろしくおねがいいたします。手術の件ですが、入院の場合、私の高校生時代を思うと、１月末に学年末試験があって、その後は週１回の登校日ある。３月中旬の卒業式の前日も登校日だったということからすると、短期間とはいえ入院が必要だとすると、ちょうど今が一番好都合なんですよね。ただ、大学進学の場合は大学受験日などの問題がありますけど。日帰り手術でも抜糸が必要な場合は抜糸まで体育の授業に制限が有る場合などでも今の時期ならば通常は何も問題はないですからね。４月以降は進学、就職どっちにしてもまとまった休みは取りにくいです。（私の経験上）初めての手術はだれでも不安いっぱいだと思います。私も、同じような手術を受ける方のお話をお伺いするなどをして当日に備えたことがあります。手術を決めた際に病院から基本的な注意事項を聞いていると思いますが、当事者じゃないと判らないこと（たとえば　何日か入院するときに持って行ったほうが良い物）は、いろいろお役に立てるかと思います。よくある質問というか　やりとりでは「背中の線維腫を切除して、抜糸まで寝るときの向き」は殆どの方が「横向き」に寝ています。逆にお腹や胸などだったら仰向けか横です。お風呂の場合は、先生の考え方で手術後何日目から入浴ＯＫかによるけど、抜糸まで濡らさないようにするのにした工夫とか。あとは何か検査を受ける場合、初めて受ける検査だといろいろ不安があると思います。そんなときも、その検査の時のみなさんの工夫というか経験談がお役に立てると思います。症状に関しては細かく書かなくていいですから、日帰りなのか何日か入院なのか、線維腫の切除の場合、おおざっぱな場所を書いていただくと、同じような手術を受けた方から経験談をいただけると思います。長くなりましたが　こちらこそ　よそしくおねがいいたします

13594 媛っコ 2007年2月4日(日)22時25分はじめまして。レックリングハウゼンのことを調べてて見つけました。私ゎこの春高校を卒業しますｗ卒業後は手術を予定してます。人生初の手術･･不安です･･というか嫌です。ここに書き込むことで誰か特定されないかと凄く怖い･･です↓↓ でも話を聞いてもらいたいしお友達つくりたいので仲間に入れてくださぁい。こんな私ですが（どんなだょ）ヨロシクお願ぃします＾＾よく使い方が分からない･･から変にしちゃわなぃかな･･（汗

13593 エリママ 2007年2月3日(土)23時24分太っ腹母さんありがとうございますお子様は三歳で、妊娠中の大変な時にアドバイスありがとうます！保険の事もホントに大切な事だと思います。実は主人の保険も事故で脳の血管が詰まってしまい加入出来なくて困ってる状況なのです、娘までと思うと・・・私も中毒症だったので入れるか不安です。いろんな事、検査前に考えてあげなくてはなりませんね。気付かなかったですお子様も下のコを楽しみにしてるでしょうねお体大切にして下さいね！ありがとうございました

13592 エリママ 2007年2月3日(土)23時23分太っ腹母さんありがとうございますお子様は三歳で、妊娠中の大変な時にアドバイスありがとうます！保険の事もホントに大切な事だと思います。実は主人の保険も事故で脳の血管が詰まってしまい加入出来なくて困ってる状況なのです、娘までと思うと・・・私も中毒症だったので入れるか不安です。いろんな事、検査前に考えてあげなくてはなりませんね。気付かなかったですお子様も下のコを楽しみにしてるでしょうねお体大切にして下さいね！ありがとうございました

13591 女のこ 2007年2月3日(土)23時06分大根さんへごめんなさい。不慣れなもので、同じ内容が２個のってしまいました。

13590 女のこ 2007年2月3日(土)23時04分たまっちさんへ確かにムカつきますね。そんな医者、こちらから、お断りしたいですよね。でも、きっと良い医者は見つかります。地元の医者とか、風邪ひいた時に行く医者に相談してみるのは、どうですか？私も会わない医者、（ムカつく医者）だったので、地元の医者に相談し、別の病院を紹介してもらいました。

13589 女のこ 2007年2月3日(土)23時04分たまっちさんへ確かにムカつきますね。そんな医者、こちらから、お断りしたいですよね。でも、きっと良い医者は見つかります。地元の医者とか、風邪ひいた時に行く医者に相談してみるのは、どうですか？私も会わない医者、（ムカつく医者）だったので、地元の医者に相談し、別の病院を紹介してもらいました。

13588 うさぎ君 2007年2月3日(土)16時42分暦の上では春ですが・・・　寒い日があると思えば春かな？って思うくらい暖かい日があります。今日は、節分。明日は立春。春の足音は確実に近づいています。　先月末より大学の試験があり、明日ようやく終わります。と言ってもうさぎ君はすでに終了していますが・・・　　これから約２ヶ月間は春休みとなります。日程ははっきりわかりませんが、障害者の会で日帰り旅行があるかもしれません。今度は晴れてくれればいいのですが・・・　ただ、参加する人の年齢が高齢者が大半なので気乗りしません。バスに乗っている間、静か過ぎるのです。　将来海外旅行へ行く時は若者同士なのでいいのですけどね。飛行機は不安があるけど、こればかりは仕方ない。あとは体調を整えて準備万全でと言ったところでしょうか。　　今は、大学と治療を優先にしていますが、行くとしたら秋くらいでしょうか？手続きは、一緒に付き添いが全てやってくれます。楽しみ。

13587 太っ腹母さん 2007年2月3日(土)02時56分エリママさんへはじめまして、私も3才の子供がNF疑いで一時は不安な時期がありました。今では、体質さ、たくましく家族で生きていくぞ！と太っ腹な（妊娠中でもあり・・・）母親です。どうしても、お伝えしたいことがあり書き込みしました。まだ、疑いも確定診断もついていないのならば、今のうちに一生涯の医療保険等に加入しておいた方がいいですよ！私の子供も私自身が疑ってすぐに受診前に、念のために手厚く医療・生命・ガン全て加入しました。疑いや診断がつけば、加入が非情に困難ですよ。子供の長い人生を考えると、特に持病持ちになる可能性があればあるのと無いのでは違ってきます。辞めるのはすぐに出来ますし！ご不安な時期に、申し訳ありません。私自信がとても辛い時期に、子供の長い人生を考えて私なりに思ったことです。

13586 ＪＷＰ 2007年2月2日(金)00時47分入院お久しぶりです・・皆様おげんきですか？ＪＷＰです・・・ＪＷＰも最近あまり調子が、良くありません身体に痺れ・痛みが・・あります・・特に寒い日は、てきめんです。２月７日から３週間位の予定で痺れや痛みの強いところのプクちゃんの摘出（今回！皮膚移植もする予定です）身体の検査もします（×_×）胃カメラ・大腸内視鏡・膀胱内視鏡・腹部ＭＲＩ・・脊髄の検査？小腸の検査（鼻から管を入れて・・小腸へ・・苦しい検査）頭部ＭＲＩ・その他の検査ＪＷＰは、この病気の合併症が、色々とあるので？入院は、何回したか？わかりませんが・・・全身麻酔の手術は、今回で２１回目（ブラックジャックです）他の麻酔の手術は、何回したか、、わかりません・・笑いフレッシュ休暇が、３０日あるので、その間に治療・検査をします会社の同僚の1部の人にしか話していません・・入院のこと入院中は、ユックリと？？？をしたいです。

13585 だいこん 2007年2月1日(木)07時41分自己紹介帳から No.629 みかんっこさん、No.630 Santaさん、 No.631 らんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13584 たまっち 2007年2月1日(木)00時34分あ～ムカつくぅ～＞＜ノ今日、病院に行きました。理由はちょっと頭痛がひどくなったから。私は脳腫瘍（良性）があります。んで、前回紹介状書いてもらったので、そこの紹介先の病院にいきました。そして、先生の開口一番で、「なんでここにくるんだ？」と１２月に○○病院の脳神経内科の○○先生に、症状がひどいときは△△先生にお薬の相談を・・って言われたからです。と答えました。そうしたら、「ここは関係ないだろ！ここは脳外科だ！君の病気は手術できないって前にもいっただろう！！」と（△△先生は外来もってないので他の先生）でも、○○先生が△△先生がいいお薬知ってるだろうから・・って・・って言ったので・・って言ったら睨みつけてＰＨＳを取り出しいきなり○○病院に電話。「おたくのー、○○先生の患者のことで！迷惑してるんですけど、 ○○先生だして！！」って。で、私は言われたことをそのまま言ったのに、そういう態度をとられたので泣き出してしまってました。そして、たまたまその先生が出勤してなかったため、ますます先生が怒りだし・・「だから、どんな薬なんだよっ！紹介状にも何もかいてないだろう！！」って怒鳴られました。それは知らない、いい薬があるからって言われただけ・・って言ったら、「んなもん薬でなおるか！」って言われまして、さらに △△先生のところに電話かけて、「患者が薬出せってわめいてる、自分では埒があかない」とわめいてもいないし、ただただ泣いてただけだったのですが・・・おかげで、この直後に泳ぎに行ってもいいタイムが出ずに・・あああ＞＜ムカつくー！！予定では今日にでも、大きな壁越えてベストタイム♪でる予定だったのに。また来月までタイム計れないじゃない（月に１回のみ計ってる）。メンタル面とかこういうふうに影響するとは思わなかった！とにかく来月までもっともっと練習の内容を濃くして医者に何を言われてもがんばれるようにしないと＞＜・・・ある意味最強のトレーニングにもなるけど

13583 エリママ 2007年1月29日(月)23時28分大根さんありがとうございます！昨日娘の体よく見てみました。大きいアザの他に細かいのも有りましたが検査してもらうまでピリピリしないよう普通に生活しようと思います。主人との話しを娘も聞いて不安げになっていたので大根さんのカキコミの通り主人の事も聞いてみます、ホントにありがとうございました。

13582 だいこん 2007年1月27日(土)22時55分エリママさんいらっしゃいませ。こちらこそよろしくおねがいいたします。「茶色いアザが５個」ということから、今まで診ていただいている先生は「「６個以上」ではないから、ＮＦ１（レックリングハウゼン氏病）の診断基準を満たしていないから、何も言わない」ということなのでしょう。「確定したわけではないから、（親御さんの）不安を誘いたくない」という（先生の）思いもあるのかなと思います。ＦＡＱ（良くある質問）にも記載してありますが、「５個以下でもレックリングハウゼン氏病を否定してはならない。」と大抵の医学生向け教科書、医師向け資料に書いてあるはずなのですがね。また、「１，２個ならばレックリングハウゼン氏病と無関係でも有る方もいる」ので、ご主人の場合はこのケースではないかと思いますが、ご心配ならば予約された大学病院で受診なさるときに　質問してみてください。レックリングハウゼン氏病の方を数多く診ている先生ならば、今までの経験から判断する場合もあるかと思います。　お聞きしたいことをメモして行くと良いですよ。ここやリンク先の個人が管理人のホームページでは、「何か検査するときの体験談」などに役立てていただければと思います

13581 エリママ 2007年1月27日(土)19時37分おはつです！昨日Yahoo!でカフェオレ斑の事知りましたはつよろです娘はもう５歳になってしまいましたが今頃になってカフェオレ斑の事知りました。親として恥ずかしいです(:_;)生まれた時から茶色いアザがあったので検診の度に先生に聞いていましたがただ「これは成長するに従い大きくなる」しか聞いていなかったのです。どの小児科でも教えてくれませんでした来月大学病院に予約して検査してもらいます！主人も同じアザが２コ位有りました娘は５コ大きいのが有ります。発育は普通ですが、言葉遣いが少し赤ちゃんぽいです。同じ境遇の人達のサイトがあってホントに心強いです? 詳しくこれから調べたりします。大根さん皆さんいろいろ教えて下さい

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Modify 2007. May. 1