ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 3月 4日から 3月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13660 真由良 2007年3月16日(金)21時55分ラスカルさま初めまして。以前、採った時は違う病院の整形の医師でかなり深く採ってくれました。今回病院を変えた為医師も皮膚科の医師に変わりましたが、今回も深めに採ってくれたみたいですが、少し残ってしまった感じなんです。抜糸から５日経ちますが、腫れていたらしく、今は大分目立たなくなってきてます。ここで、皆様にご相談なんですが、いつも他の方の相談に生意気に意見していますが、レックの合併症？など心配なんで、本格的に精密検査受けたいと思っているのですが、皮膚科の医師にその旨伝えてみたほうがいいですよね？なんて言っていいか解らず、考えていますが、側わんを中学のとき指摘されたまま放置状態でいます。色々皆様のお話し聞いてますと、凄く不安な事が出てきちゃってます。ご意見頂けると嬉しいです。

13659 M 2007年3月16日(金)16時07分どうしてそっとほっとく･･・ことができないのかなぁ。

13658 COCO 2007年3月15日(木)22時33分無題今日、母のための薬を買うために薬局にいった時、店の人は私の顔を見て「○○○を飲んでますか？」と聞かれました。私の腫瘍は手術するほか方法はないと聞いてるから「あ、いいです」。」なおも店の人は「呑めばきれいになるのに・・・」。かたくなに私は「いりませんから」。可愛くないと思われたことでしょう。親切に言ってくれてるかも知れないけれど・・・。親しい人には、この病について聞かれたこともないし、昔、初めてみんなと入浴した時、何百とある腺維種をみても誰も何も聞かなかった。皆、どう思っただろうと、そそくさと真っ先に風呂から出た私でした。

13657 ラスカル 2007年3月15日(木)21時57分こんにちは真由良さんはじめまして。腫瘍は削ぎ取る事せずに根っこから腫瘍は取ってるよ。僕も半年ぐらい前から少しずつ腫瘍を取ってるよ。色々悩む事もあるだろうけど頑張っていこうね

13656 ラスカル 2007年3月15日(木)21時56分こんにちは真由良さんはじめまして。腫瘍は削ぎ取る事せずに根っこから腫瘍は取ってるよ。僕も半年ぐらい前から少しずつ腫瘍を取ってるよ。色々悩む事もあるだろうけど頑張っていこうね

13655 すみれ 2007年3月14日(水)09時22分こんにちわ！流れ星さん、だいこんさんお返事ありがとうございます。やっぱりレックの患者さんを診たことがあるお医者さんを探さなきゃだめですね。腰や背中も痛くって、そのへんは去年MRIをとってもらいましたが、整形外科の先生はやっぱり骨しか見てないですよね…？背骨が少し曲がっているとは言われたけど他には何も言われなかったから腫瘍もないのかなって思ったりもしてたんですけど… 大学生になる　って、私のなかですごく　大人になる　っていう気がします。両親は病気について触れてくることは一切ありませんが、自分でちゃんといろいろ調べて診てもらおうと思います。いろいろ教えてくださってありがとうございました♪ この春休みは体のことと、勉強と、一人暮らしの準備と、掃除・洗濯・料理（いちばん重要！）たーーーくさんやることがあります！万全の状態で大学生活が始められるように春休みのうちにまた成長したいと思います☆ ありがとうございました。また何かあったときにはよろしくおねがいします。

13654 真由良 2007年3月12日(月)12時37分こんにちは抜糸してきました。糸切る時、皮膚が少し引っ張られるせいか痛かった（＋＋）胸の所のは、残ってしまったようで、再度手術に成るらしいです。来月、傷口診せに行った時決めるそうですが… こんどは、余り痛まない事を願ってます。

13653 真由良 2007年3月11日(日)20時41分今晩は明日、先日取った線維腫の抜糸です。自分で消毒していたので、傷の具合見れたのですが、取った所にまた腫瘍出現 …【プニッ】っと有ります（><）前回の時は、線維腫の根っこ？の辺りまで…と深く採ってくれたのですが… こういうモノなんですかね！！明日、抜糸のとき聞いてみます。

13652 だいこん 2007年3月11日(日)17時07分すみれさんへおひさしぶりです。大学合格　おめでとうございます。入学式まで、３週間くらいあるのかな。私の場合は３月中旬に高校の卒業式で、入学式は４月１０日くらいだったから、約１ヶ月近く休みがありました。さて。。。　私も　同じような場所の皮下に、コロコロと触れる事が出来るモノがあります。大きさは１センチ四方くらいかな。ここ１０年以上大きさが変わっていないので、何もしていませんし、私自身はMRIを撮った経験が無いですが、他の方の書込を参考にすれば「レックの方全員に必ずしもMRIは必要ではない」が、「体内に線維腫等が有るのか否かを診るため」などの理由で１，２年ごとにMRIを撮る先生もいらっしゃるようです。ただ、そういう場合でも、どの位の間隔で撮るのかは、それぞれのみなさんの症状に拠ると思いますので、レックの患者さんを数多く診ている先生の診察を受けるのがよいのではないかと思います。皮膚科に掛かり付けの先生が居ない場合は、私がやった方法ですが、「ふだん、風邪を引いたりしたときに掛かる先生」に相談して、その先生のお知り合いの中から皮膚科の先生を紹介していただくか、行きたい大きな病院宛の皮膚科や総合診療科など（「何科に掛かったらいいか判らないときは「総合診療科」に掛かるように。そこでの診察の結果を見て、適切な診療科を受診していただきます」という方式の病院も有るようです）に紹介状を書いていただくと良いと思います。入学式が終わると履修登録、、そして直ぐに講義。その後は夏休みまでまとまった休みを取ることは難しいでしょうから、もし「ちゃんと調べていただこう」と思うのでしたら、春休み中が一番良いと思います。

13651 流れ星 2007年3月11日(日)09時44分すみれさんへ久しぶりの、書き込みです。皆様、お元気ですか？？　すみれさん大学合格おめでとうございます♪ この春は暖かい希望の春ですね。　後から詳しい人が、またコメントしてくれるとは思いますが・・レックに関しては普通の病院でも治療は受けれると思いますがご指摘のとおり、医師の間でもレックのに関しては認知度、治療方針がバラバラなのは否めない事実思います。　大根さんのリンクに、あせび会がありますが、そこに神経線維腫症の相談コーナーがありますのでそこで、質問してみてはいかがでしょうか？　また、同HPにレック研究班の先生で実際に診察して見える先生や同じく大根さんのリンクの難病情報センターのHPから神経線維腫の項から研究班の先生が見えるので、お近くの先生に相談してみてはいかがでしょうか？？　この場合、出来ればお近くの皮膚科から紹介状を書いて頂いた方が話がスムーズに進むと思います。　事症状に、つきましては私は医師ではありませんので、コメントはあえて差し控えさせていただきます・希望の春、スミレさんにとって、よき春となりますように♪

13650 すみれ 2007年3月10日(土)10時59分はじめまして本当ははじめましてではなく、2，3年前まではよくここで相談させてもらっていたものです。つい3日前に大学に合格して、やっとここに来る時間がもてました！私は孤発のレックなのですが、高校生になってから急にカフェ斑がふえ、できものがはじめてひとつできたんですけど、両親はこの病気について何もはなしてくれたことがなくて、誰にも相談できずにこちらで相談できるときをずっと待っていました。その相談なんですが、2年前くらいに初めてできものに気づきました。肋骨の上くらいで、皮膚の内側にちょっと堅くて小さいものがあります。痛くもかゆくもないんですけど、もし私の知らないところにたくさんあったら…と思うと怖いです。今までレックのことだけで病院にかかったことはないんですが、レックのかたのサイトを見ていると、MRIとかは定期的に受けたほうがいいのかなぁと思ったり… それも、レックに詳しい先生のほうが良いんでしょうか？もう大学生だし、その前に一度ちゃんと調べたほうがいいのかなぁと思って相談させていただきました。よろしくおねがいします。

13649 ＪＷＰ 2007年3月10日(土)08時54分昨日！退院しましたお久しぶりです・・ＪＷＰです。今回も・・２月７日～３月９日（昨日）まで入院をしていましたプクちゃんの摘出手術です。５カ所（痛み・痺れの強い所）全身麻酔で・・・５時間間位の手術でした・・・今回！自己輸血で、たりなく・・追加の輸血を、しました。傷は、５カ所とも・・１０?～位の傷です。ＪＷＰは、傷の付きが、悪く・・抜糸に２週間以上かかりました。２週間は、ベッドの上で・・安静生活・・寝ていました（シャワー以外）点滴も２４時間・・タイマー付きの正確な点滴でした。赤・黄色・無色・・色の付いた・・３種類？です。今回も・・ＪＷＰは、院内感染（ＭＲＳＡ）に感染してしまいました。いままでにも・・何回か！感染をしています・・・１５日目位から・・車いすにのり・・軽くリハビリ怖い？看護師さん付きです・・トイレの中までも付いてきます（笑い）２４日目位から歩行訓練です・・・ＪＷＰは、左足側に偽関節が、あります。左足と右足の長さの違いが・・１２?あります。補装具を、はかないと歩けません（骨の病気の方は、別の医療センターです）ＪＷＰの主治医（女性）１７年間・・お世話になっています。歳は、１才だけＪＷＰの方が、上です（ＪＷＰは、５１才です）術後！３日目～３週間は、１日に２回のシャワーです傷に直接・・シャワーを、かけます。主治医の考えは、傷を清潔にしないといけないみたいです？勿論！ＪＷＰは、寝たままですけど・・看護師さんが、してくれます。凄く！恥ずかしいですね（毎年）ですが・・・他の場所も洗ってくれます。今回も別の検査で・・大腸内視鏡・膀胱内視鏡の検査をしましたＪＷＰは、膀胱障害もあいます・・・尿が、出ないときは、自己道尿？をしています。此も・・入院中は、看護師さんの監視付き（笑い）でも・・今回も無事に治療が、終わり・・ホットしています。あと？何日か、休んで・・仕事に復帰します・・・

13648 ぬあのママ 2007年3月9日(金)17時06分こんにちはＭさんへ＞お帰りなさい！良い旅の思い出が出来て何よりです。日頃の悩みを忘れて、充実した日々を送る事が出来て何よりです。旅先で、カメラに収めた景色や人々は、素敵な思い出ですね。いつかは、のんびりとした旅をしてみたいと思っています。その昔、高校時代に下宿生活を送っていました。テレビなどありませんでした。そんな私の唯一の楽しみは、深夜に聞くＦＭ放送でした。あのジェット機の音で始まる音楽番組と言えば、わかるかと思います。あのナレーションと音楽を聴きながら、教科書の世界地図を広げながら、聞き入っていました。どこかへ旅行をしている気分に浸りながらというのが、一日の楽しみとなっていました。今では、すっかりと忘れていましたが、そんな時代を思い出してしまいました。エジプトと言えば、高校時代の歴史の先生が、学校のお休みを利用して、エジプトを旅した先生がいました。旅行から帰ってきた先生が見せてくださった、エジプトの写真はどれもすばらしかったです。広い砂漠の中にぽつんとあるピラミッドと広く青い空の色の美しさがとても印象的でした。パピルスも、実際に買ってこれてみんなに見せてくださいました。日頃、自分達が手にしている「紙」とは違う質感に驚き、「紙」のはじまりと知り、いろんな意味で新しい発見をしました。旅は、新しい発見をします。自分の知らなかった事を知るきっかけになります。学校で学ぶ勉強も大切ですが、こうした発見もとても良い勉強になりますね。昨年の秋より、子ども達の送り迎えで、忙しい日々を送っていましたが、後少しで終わりを迎えます。４月からは新しい学校生活が始まります。ぷんは２度目の転校です。お友達が出来るかちょっぴり不安を抱えています。ぬあは、もうすぐ幼稚園を卒園します。そして、小学校に進みます。新しい学用品を前に楽しそうにしています。病気の事も学校側としっかり話しあえていけたらな～～と思い新生活に期待と不安でいっぱいな今日この頃です。

13647 真由良 2007年3月8日(木)17時09分初めましてさつき様。病院を変えてみる事は難しいですか？私も、以前見てもらった整形の先生に相談したく、講師みたいに来ていた病院行って相談した時、放置見たくされ嫌な思い出いました。掛かり付けの内科で相談したら、近くの皮膚科を紹介して頂き、そこから又、大学病院の皮膚科を紹介して頂きました。セカンドオピニオンでは有りませんが、疑問や不安を感じたら、病院を変えるのも医療を受ける側の権利かと。また、初めから色々聞かれるのは、辛いと思います。私も、ほとんどレックで掛かってませんでしたが」、この際だから今の先生に色々話して、検査してもらおうと考えてます。レックの影響で、『水頭症』だったのもここ数年解って手術したので… 脱線部分有りますが。

13646 さつき 2007年3月8日(木)08時56分教えてください　はじめまして。私は、今までほとんどレックで、病院にかかったことがありません。かかりつけの皮膚科は、ありますが・・・。神経腫もできていても、痛みがでるまで、大丈夫と、言ってます。　子供二人も同じレックなのですが、それで、大丈夫なのかおしえてほしいです。

13645 たまっち 2007年3月6日(火)01時09分帰ってこれました無事、検査から帰ってこれました。特にみゆ、励ましありがとうです。脊髄抜く検査は特に思ったほど痛くなかったです。あとは検査の結果待つばかりです。本当にありがとう。あとは早く泳ぎにいけるようにしないと・・普通の人よりずーっと遅いですけどね（笑）

13644 ジャスミン 2007年3月5日(月)16時34分嬉しかったことご無沙汰していました。体調が悪かったり良かったりで、どうにか3月を迎えています。自分でも驚いていますが、周りの皆さんの助けを得、今日の無事を報告できますこと本当に感謝です。さて、長く治療を受けてきて、嬉しかったことの一つに、繊維腫のサンプルの写真を撮りたいが良いかどうか丁寧に聞いてくださった先生がいました。とても気を使ってくれていたのがわかり、嬉しかった思い出があります。辛く苦しい治療や検査の仲でも、そういったデリカシーのある先生に支えられての入院・ＯＰＥだった、と、改めて実感しています。こういった面でも、医療は進歩したんでしょうか、進歩と言うより、優しさ、患者を思う気持ちが現れたんでしょうね。

13643 M 2007年3月4日(日)23時28分ぶじにエジプトからかえってきました。ハードでしたが楽しい旅でした。エジプトの花とこどもたちと老人と食べ物の写真を撮ってきました。観光地の写真は私など太刀打ちできないすばらしい写真が一杯ですから絵葉書や写真集に譲って･･･　観光地では年端も行かない子供たちが偽パピルスのしおりや絵葉書や安いアクセサリーを声を張り上げて売っていました。　あのこたちは学校へ行っていないのでしょうか。雨が降らないとはいえ屋根のない手作りの家もいっぱいありました。　自分で粘土を捏ねて日干しレンガで作っているそうです。　大都会でも牧草を積んだろばが激しく行きかう車に交じって車道をのんびり歩いていました。　友達のお土産にケーキ屋さんに入って小さなお菓子を選んでいると｢おいおい日本人が買い物に来てるぜ」ってなもんでしょうか。近所の人までのぞきにきます。これはおごりだから・・と小さなケーキを紙皿に入れて勧めてくれます。（エジプト人はお酒を飲まないせいかめちゃくちゃ甘党です）　店で働いている子が一人ずつ名前と年を教えてくれます。ついにはみんなで記念写真を撮りました。　ひとなつっこい人たちに　こころに大きな解けない悲しみを抱えている私も微笑まされてしまいます。　海辺でピーナッツを売っていた老人の深いしわのよった顔を青い海をバックに撮りたくてお願いするとこころよくポーズしてくれました。　観光地で被写体になってやるといってはお金を要求する人たちを見慣れた私がお礼しようとするとそれをさえぎって売り物のピーナツを一袋くれました。　こどもたちはどこでもおおはしゃぎしながらあるいは恥ずかしそうによってきて写真に撮られたがります。　若いお母さんも｢うちの子を撮ってよ」といわんばかり・・　エジプトで質素に暮らせば一ヶ月一万円位で暮らせるそうです。ビールと豚肉の大好きな私ですが(イスラム国なので禁じられている）一年くらいならここで暮らしてみたいかもって思ってしまいました。とりあえずはただいま・・です。

13642 真由良 2007年3月4日(日)22時37分だいこんサン参考になるリンク載せて頂きありがとうございました。一日一回の消毒と、病院からは言われましたが、朝起きるとどうしても絆創膏が寄れたりしているので朝起きた時と寝る前に変えてしまってます。消毒のし過ぎも、いけないと解ってますが、新たに薬を塗るため消毒しちゃってます。

13641 美奈 2007年3月4日(日)22時12分ゆめさくらさんあたたかいお言葉ありがとうございます。嬉しくて胸が熱くなりました。最近は電話しても「食欲が無い」「何もいらない」「お芝居を見たい」と言うのでチケットを手配して迎えに行っても「調子が悪いからやっぱり今日はやめる」など・・・一番つらいのは本人なんだ、と知りつつも、母のことをもどかしく感じてしまったり、そんな自分に落ち込んだり・・・とすっかり気持ちに余裕が無くなっていました。ゆめさくらさんのあたたかい書き込みで気持ちをリセットすることができました。聞いてくれる人がいる、考えてくれる人がいるって本当に嬉しいものですね。ゆめさくらさん、ありがとうございました！

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Modify 2007. May. 1