ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 3月17日から 3月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13680 ミント 2007年3月29日(木)00時45分つぶやきみなさん、こんばんは。このあいだ母と伊勢のほうに旅行に行ってきました。私たちはホテルに泊まりました。体のカフェや縫った痕がいっぱいあったけど大浴場に入りました。そしてアカスリをしたんですけど、これがとても最悪でした。アカスリをしてくれた人は私の体を見て「韓国には、こんな汚い背中の人はいないよ」や「アカスリしたらこのおなかのテンテンが消える」など言ってきて、いくら私が、｢生まれつきで消えません」「気にしていることなのでほって置いて下さい」と言ってもその方は、ずっと体のことを言い続けました。母はレックではないのですが、その方に体型のことをしつこく言われ続け落ち込んでいました。どうして、ほっといてくれないんでしょうか。同じ韓国人としてすごく悲しかったです。日本の人は迷惑なことはしない・言わないというところが韓国ではあまりないようです。以前、韓国の女性がひどい火傷を負って日本に来たときに日本人と韓国人の顔が似ているけど、その方なりの韓国人、日本人見分け方があってそれは、その女性が道を歩くと日本人は見てみぬふり、韓国人は足を止めてまでジロジロ見てくるのだそうです。もちろん韓国の方が全員そうではないでしょうが。私の親戚はまったく何も言いません。(身内だから？) 韓国にいるレックのかたは、どうしているのだろう・・

13679 マーメイド 2007年3月26日(月)16時19分だいこんさんハイ！！　そのとうりです！！　１回目の手術の時に言われました（骨を伸ばす手術）、今は、また手術方法があるみたいです。なので、「次の手術の時にまた決めましょう」と言われました。ここは、本当に勉強にもなって、友達も出来たので、感謝してます。これからも宜しくお願いします。

13678 深海＠貝がら 2007年3月25日(日)16時08分お見舞い申しあげます。　この度の　”北陸地方”地震に　心より　お見舞い申しあげます。　　時間が、過ぎていくと　被害も　悲しいことに　増えていきます。　　これ以上の被害が、でないことを願っています。　　余震には、どうぞ　お気をつけください・・　　　１２年前の震災のときのことが　鮮明に　思いおこされて　　　少し苦しい中に　います。　　　※枕元には、懐中電灯とスリッパを　おいておかれると　　　よいかと思います。

13677 うさぎ君 2007年3月25日(日)11時44分目が点？先日、大学から後期試験の成績通知書が届きました。現在、医療系の科目を履修していますが、試験問題は専門的なものが多いです。一発合格を狙っていたわけではないのですが、評価を見てびっくり。最高位でした。次のステップへの励みになります。４月から新しい科目の授業が始まります。期待と不安の混ざり合いです。入退院を繰返しながら試験勉強は、決して楽ではありません。幸い、治療費の自己負担はないのでいいのですが、入院期間により、講義が受けられない事もあって悩んだ時期がありました。でも、無知な患者でいるより医療系を学ぶ事で、専門用語が理解できるようになりました。レック以外の病気で内科や歯科を受診しても治療費はかかりません。これは、身体障害者の方は皆さん所持していると思いますが、医療補助があるのです。等級または本人の所得により違いはありますが、健常者より負担は少ないです。みゆきさんもおそらく保健所の障害福祉課の方から医療費に関する書類が郵送されて来るのではないかと思います。一度問い合わせてみて下さい。これは、都道府県により若干取り扱いが違うので・・・北海道・東北地域を除いて桜開花が目前ですね。あんまり早く満開になると入学式の頃には散ってしまうのでは？と思うのですが・・・来月初旬にＭＲＩ検査の結果を受診の時聞きます。ＭＲＩ・ＣＴ検査は、結構お金かかりますが、うさぎ君の場合は自己負担がないので安心です。でも、検査中に機械が振動した時は驚きました。ほとんど眠っていたので音がうるさいとかは思わなかったのですけどね。受ける人って、お年寄りが多いですね。若い人（と言っても２０代の方はいません）はうさぎ君くらいでした。入院すればいろんな検査があります。今年はどうなるのか医師と決めていきます。年に２回は入院治療が必要なのですから。入院期間は早くて１ヶ月。でも、たいていは２ヶ月以上かかっています。前期試験前には退院したいものです。

13676 だいこん 2007年3月25日(日)11時16分地震お見舞い能登で震度６、津波注意報発令中ですね。現在、石川県、富山県への電話の発着信が、固定電話、携帯電話ともに繋がりにくくなっています。インターネットの災害情報関連サイト（気象協会、気象庁などの地震速報関連サイト）も繋がりにくいようです。被災された方にお見舞い申し上げます。

13675 流れ星 2007年3月25日(日)10時03分地震お見舞い　北陸沿岸でかなり大きな地震がありましたね。津浪注意報も出ているそうです。皆様の地方は大丈夫でしょうか？？余震の可能性も大きいそうです。どうか、安全に行動してください。被災されちゃ皆様の安全を心よりお祈り申し上げます。

13674 ラビットうさぎ 2007年3月25日(日)08時23分障害基礎年金社会保険庁:障害年金 http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm 障害年金 - Wikipedia http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91 障害年金専門の社会保険労務士 http://www.sr-nagomi.jp/

13673 うさぎ君 2007年3月24日(土)23時50分追記みゆきさん、うさぎ君のＨＰは大根さんのＨＰのトップページにあるリンク集からアクセスできます。リンクをクリックして、そのページにある「うさぎ君の玉手箱」というプログへアクセスして下さい。プログに「こころの相談室」があります。そのページにあるリンクをクリックすると、障害者に関するリンク集をまとめてあります。障害基礎年金はそこに掲載しています。

13672 うさぎ君 2007年3月24日(土)23時27分みゆきさんへ初めまして、うさぎ君は障害者手帳２級を所持しています。みゆきさんがもし、障害基礎年金を申請される場合は所得制限があります。これは、２０歳未満で病気やけがで障害者になった場合に限ります。保険料の納入期間により申請しても認定されない場合があります。みゆきさんの場合は、加入前と言う事のようなので納入要件は問われません。詳細は、うさぎ君のＨＰのリンクにありますので参考にして下さい。もし、わからない事があれば、メールを下さってもいいです。

13671 みなみ 2007年3月23日(金)20時23分神経難病いつも拝見させてもらっています。テレビで言っていた神経難病はこのレックも対象にはいるのかな？少しは期待してもいいのかな？

13670 流れ星 2007年3月23日(金)12時32分みゆき様へ　レックリングハウゼン氏病は全県共通で特定疾患として認められています。もちろん、岡山も例外ではありません。ただ、認定基準は非常に厳しくレベル４～５となっており、実際に特定疾患受給者証を持ってる人はかなりの重度障害となります。詳しくは、大根さんのHPの６・ＦＡＱ（良くある質問）集の中の　２・医療費公費負担申請に紹介されていますよ。さて、みゆきさんの疑問ですが、レックの事をレックスと書いておられるので間違われたか、あるいは特定疾患の病名ではレックリングハウゼン氏病＝神経線維腫症?型で書かれていますので。改めて、保健所に確認してみてはいかがでしょうか？？また、４月からは２０歳という事で、永久ストマを着用されてるとの事ですが一度、社会保険事務所で障害年金の申請を考えて見てはいかがでしょうか？？

13669 みゆき 2007年3月23日(金)12時07分医療費だいこんさんありがとうございます。この基準は都道府県で違うんですか?? 今、岡山県にいるのですが、症状や障害度など関係なく、病名自体が特別疾患に当てはまらないと言われたんです・・・

13668 だいこん 2007年3月23日(金)07時40分みゆきさん医療費公費負担（特定疾患医療受給者証）の事だと思いますが、みゆきさんの症状が、「レックリングハウゼン氏病の特定疾患医療受給者証の交付基準に満たない」と主治医が判断したからではないかと思います。（申請書類を見ると、神経線維腫等の数、大きさ、側わんや偽関節等の有無、神経系症状の有無の３項目に関して、それぞれ　どの程度の症状なのかで判定するようです。）ちなみに私は公費補助は無しです。（でも　合併症で年１０数万円の医療費が掛かります）永久ストマで障害者手帳３級とのことから、こちらに関して何らかの補助が有るように思います。（検索すると何件かヒットしますね）お住まいの地域の保健所の、医療費公費負担制度の窓口に相談してみてください。

13667 みゆき 2007年3月22日(木)18時31分医療費私は、今まで「小児慢性特別疾患」で医療費負担してもらっていました。でもこの4月で２０歳になり小慢が使えなくなります。今日病院に行って、一般の特別疾患の申請をしてもらおうと思ったのですが、レックスでは申請出来ないと言われました。皆さんはどの様な医療費補助を受けていますか?? 詳しく教えてください。ちなみに私は、レックスが悪化して永久ストマで障害者手帳3級を持っています。

13666 だいこん 2007年3月21日(水)07時06分ハンチントン病の原因タンパク毎日新聞本紙、およびニュースサイトにのみ掲載されたようです。 http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20070319k0000m040124000c.html

13665 まい 2007年3月19日(月)20時08分今日の毎日新聞ニュースで URL 貼り付けできなくて残念ですが神経難病の原因タンパク質の構造を大阪大学の発見したとのニュースがありました。ハンチントン病とか書いてましたが同じ神経系の病なので期待できそうですね。

13664 真由良 2007年3月18日(日)21時38分大根さんアドバイスありがとうございます。整形の医師に暫く様子み･･･のまま今に至りますがね。相談できる暇があるかが問題ですがね。一応精密検査受けたいと、思っては居ます。別病院で受けた」水頭症の手術のとき、脳外の医師が、見れる範囲？で脳内見てくれまして、『ＭＲＩ』にも写らない位のブツブツあったそうなので色々心配なんで、一回受けて起きたいと、伝えてみます。

13663 だいこん 2007年3月18日(日)14時22分真由良さん、マーメイドさん真由良さん：単純に、「側わんを中学のとき指摘されたままなので」と皮膚科の先生に相談してみたらいかがでしょうか。私は現在は血圧を主に診て戴いていますけど、年に一度、腎エコー、肝エコー、心エコー、動脈硬化の検査（ＰＷＶ，ＡＢＩ検査）などを受けています。どんな検査を受けるべきかなのかは、現在の症状によるかと思います。（通常の診察の時にも体表のプクの増減はチェックしていただいています）体内に線維腫等があるかどうかを診るため等のMRIも、全員に必要というわけではないですからね。側彎（側わん）も、本人が気付かない程度で、放置していても良いものから、明らかになんらかの処置をしなきゃならない場合までいろいろな状態が有ると思います。側わんは一般論では整形外科の先生が専門だと思いますけど、これも診察を受けるべきかどうかは主治医の先生とよく話し合ってみてください。マーメイドさん：ブログ拝見しました。　偽関節とレックの関係は主治医の先生から聞いていると思います。偽関節で検索すると「イリザロフ法」という言葉があちこちのサイトで出てくると思います。医学生向け、医師向けの医学雑誌にも時々載っています。（２年くらい前の皮膚科医向け専門誌で、レックの特集をしたときにも　偽関節の手術法の１つとして載っていました）この方法は、たぶん主治医の先生からも聞いていると思います。「骨を伸ばす手術」ということから「イリザロフ法で手術することを言われたのかな？」と思いました。他にも方法があるようです。（詳細は専門医（が居る病院）のサイト、大学病院のサイト、偽関節の方のブログなどに譲ります）どんな方法になるのか判りませんが、いずれにしても、特に体が成長途中の子供の場合はタイミングがあるらしいです。主治医の先生と相談して、準備なさってください。なお　ここやリンク先には、お子様の年齢が近い方も何人かいらっしゃいますので、ママさん同士での情報交換などのきっかけになれば幸いです。

13662 マーメイド 2007年3月17日(土)21時33分 σ(＠ﾟーﾟ＠)ﾖﾛｼｸﾈ♪ 大根さん、これからもチョクチョク拝見＆書き込みしますので、宜しくお願いします┌○ ぺこっ

13661 だいこん 2007年3月17日(土)12時19分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.637 ビートルさん、No.638 スマイルさん、No.639 マーメイドさんさつきさん：ご挨拶が前後した方もいらっしゃいますね。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2007. May. 1