ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 3月29日から 4月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13700 たまっち＠元福祉課職員 2007年4月17日(火)02時19分 yukiさん受給者証をもらったとのことですが、これはレックに関しての治療については助成されるっていうものです。「これから先の怪我や病気について負担が軽くなる」のは障害者医療助成であって、障害者手帳（等級制限あり）をもっていて、なおかつ所得制限が一定以内の方についてのみになります。あくまでも特定疾患は特定疾患のみです（特定疾病（とくていしっぺい）という全く別の制度もあるので注意）ここで、戻ってくる可能性があるのは・・というのはいえません。受給者証の有効年月日を確認してください。そして、病院ごとに受給者証がきているかと思います（これも自治体によるかも）その受給者証に書かれた有効年月日、病院名と行った病院が一致し、そしてそれがレックに関する治療ということがカルテやレセプト等で確認ができれば遡って口座振込みでもらえるはずだと思います。それから、さかのぼって申請というのも、有効年月日があります（正直、役所も何年も前の処理はしない）確認してください。そして、医療費の助成制度は基本的には国の制度としてはあるかとは思いますでも、都道府県によって異なるのもあります！東京ではこうだったとかここではこうだとかはお話しないほうがいいと思います教えて欲しいことはあるかとは思います。私も書いていたことありますし、実際にことで書いてますが、ここでこう書いてたということで、間違った情報をもって、「もらえるつもり」で思われてはいけないと思いますレックでかかった診療費が窓口において自己負担分差し引かれて助成されるのか、自己負担分をひいたものがあとで口座にかえってくるのか、自治体によります。あくまでも、自分の住む役所にお話してください。最後に・・・東京は福祉は他の自治体より少しだけど充実してますよ、だいこんさん・・

13699 たまっち＠元福祉課職員 2007年4月17日(火)02時19分 yukiさん受給者証をもらったとのことですが、これはレックに関しての治療については助成されるっていうものです。「これから先の怪我や病気について負担が軽くなる」のは障害者医療助成であって、障害者手帳（等級制限あり）をもっていて、なおかつ所得制限が一定以内の方についてのみになります。あくまでも特定疾患は特定疾患のみです（特定疾病（とくていしっぺい）という全く別の制度もあるので注意）ここで、戻ってくる可能性があるのは・・というのはいえません。受給者証の有効年月日を確認してください。そして、病院ごとに受給者証がきているかと思います（これも自治体によるかも）その受給者証に書かれた有効年月日、病院名と行った病院が一致し、そしてそれがレックに関する治療ということがカルテやレセプト等で確認ができれば遡って口座振込みでもらえるはずだと思います。それから、さかのぼって申請というのも、有効年月日があります（正直、役所も何年も前の処理はしない）確認してください。そして、医療費の助成制度は基本的には国の制度としてはあるかとは思いますでも、都道府県によって異なるのもあります！東京ではこうだったとかここではこうだとかはお話しないほうがいいと思います教えて欲しいことはあるかとは思います。私も書いていたことありますし、実際にことで書いてますが、ここでこう書いてたということで、間違った情報をもって、「もらえるつもり」で思われてはいけないと思いますレックでかかった診療費が窓口において自己負担分差し引かれて助成されるのか、自己負担分をひいたものがあとで口座にかえってくるのか、自治体によります。あくまでも、自分の住む役所にお話してください。最後に・・・東京は福祉は他の自治体より少しだけど充実してますよ、だいこんさん・・

13698 だいこん 2007年4月16日(月)07時09分地震お見舞い東海地方、紀伊半島方面で最大震度５強の地震が昨日お昼過ぎに発生しましたが、被害が最小限であることを祈念いたします。

13697 だいこん 2007年4月16日(月)07時05分特定疾患医療証 yukiさん　ご無沙汰です。「さかのぼって還付を受けられる」のは、「申請書を出した日以降の診療料金のうち、医療証で自治体が負担する金額」ですので、今回で言えば　戻ってくる可能性があるのは「日赤と福大病院」の診察費のはずです。医療証申請を提出するきっかけになったのが日赤、実際に申請書を記入したのが福大ですので、詳しくはお住まいの地域の保健所（申請書を出した窓口）にお尋ねになってみて下さい。支給されるのは、今後　レックに関して受診した場合の診療費の自己負担分の一部です。本人や家族の年収（所得税・住民税）の額で毎月の限度額が決まっています。自治体によっては　特定疾患医療証や身障者手帳を持っている方には、一定の条件で福祉手当が出る場合もあります。お父様やお父様のご友人はこのことを言っている可能性があります。東京都には有りました。但し１５年以上前の話ですけど・・・・。これも保健所で聞いてみてください。あるいは役場の福祉関連部門ですね。特定疾患医療証と身障者手帳は、それぞれの交付基準は全く別のものですから「特定疾患医療証がある＝身障者手帳が交付される」とはかぎりません。なおレックリングハウゼン氏病、（神経線維腫症１型とも言う。　ここやリンク先では「レック」と略す事もある）の特定疾患医療証申請書の内容が一部改訂されて、主に皮膚症状のランクに若干の変更が有ります。ステージ４の判定基準も若干変わっているようです。「きわめて多数の線維腫」が有れば、今までよりはステージ４に判定されやすくなったらしいです。私自身は医療証を持っていないので、持っている方の情報と、関連部門（自治体の担当部門など）のホームページの案内からの情報ですけど。ということで。　

13696 yuki 2007年4月16日(月)03時28分お久しぶりですこんばんわ、お久しぶりです。初めましての方よろしくお願いします。今年2月13日日赤病院（福岡）にて特定疾患の診察をしてもらいました。どこに行けばいいのかわからなかったのでとりあえず脳神経科に行ったのですが見てもらう箇所が違うとのことで後日改めて（2/15）再来院し、皮膚科の先生に診てもらいました。男の先生だったので全身の写真撮影のとき気を遣っていました... その後担当の医師に診てもらったのですがかなり驚いた様子で「大きい病院で詳しく診てもらった方がいい」ということになり今度は紹介状を持参してレックに詳しい先生がいるという福大病院へ行くことになりました。先生は「レックの症状が首の後ろ等々に出ているからもしかしたら特定疾患の交付が出来るかもしれない」と言ってました。昨年辺りから制度が少し改定された、ともそして待つこと1ヵ月と数日... 昨日4/15に特定疾患医療受給者証一式の入った封書が届いていました。が、中身を見てもさっぱりわかりません。これって単にこの先病気や怪我をしたときに掛かる医療費負担が少なくなるというだけで過去に遡って還付されるわけではないですよね？？戻ってくるとすれば日赤と福大病院で払った外来診療費ですよね同居している父の友人や父が言うようなお金が受給されるのとは違いますよね？？？まして障害者手帳の手続きをして受給されるのとは別物なんだし父たちが主張していることとは全く食い違っているような気がしてなりません。明らかに矛盾しているんじゃないかと... 果たしてこれでいいのかと... ※父たちが言っているのは発病した（3歳の時痙攣発作、後に全身にカフェオレ班が現れ、レックと診断）頃に遡ったぶんの還付が出来るはずでは？と言うものです。その頃に特定疾患等々の交付をしていれば何らかの助成金が貰えたのだから ...とでも私にはどうも意味がわかりません。もう相当前のことだし無理だと思います。もし貰えるようにするとしたならばまた別の手続きをしないといけないですよね？？？障害者手帳の手続きを取る事なんて出来ませんよね？疑問系ばかりですみません。

13695 深海＠貝がら 2007年4月15日(日)18時36分お見舞い申し上げます。今日の　三重県から中部地方に　かけての　地震に心より　お見舞い申しあげます。余震も　あると思いますので　お気をつけください。

13694 青みかん 2007年4月10日(火)23時36分ヘスペリジン以前、ヘスペリジンがレックに良いと聞き、小林製薬から取り始めたところ、４月末で販売中止になってします。理由は購入数が少ないからとのことですが、安価で効果を期待して注文し始めたのに残念です。他の販売元を調べても、他の成分が混ぜてあったりで、同じようなものが見つかりませんどなたか、飲んでいらっしゃる方、購入法を教えていただけませんか？

13693 だいこん 2007年4月9日(月)22時57分慢性小児特別疾患東京都の場合。 http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/jyosei/syoman.html 東京都江戸川区のホームページ内。　上記より少し詳しいです。 http://www.city.edogawa.tokyo.jp/sec_hokenjo/yobou/shounimansei/shounimansei.html 「東京都に住所を有する１８歳未満で、小児慢性疾患の対象疾患及び当該疾患の状態が認定基準に該当する児童が対象となります。ただし、１８歳に達した時点で小児慢性疾患医療券を有し引き続き医療を受ける必要がある場合に限り２０歳未満の方も助成の対象となります。」「東京都」をお住まいの都道府県に読み替えれば、どこも条件は同じはずです。簡単に言えば、「対象疾患であること。そして症状が一定基準に該当する場合」が対象だそうです。詳細は　お住まいの地域の保健所の相談窓口で相談してください。

13692 平和 2007年4月9日(月)22時07分言語障害？レックリングハウゼン病に言語障害はありますか？最近、どもり？が凄いあります。なんかノドに引っかかり？みたいな症状があります。皆様も言語障害？はありますか？

13691 茶々 2007年4月9日(月)15時47分『慢性小児特別疾患』助成制度について質問ですこんにちわ。書き込みさせていただくのはすごく久しぶりです。先日４歳になった息子がレックの疑い(カフェ班・虹彩結節有)で半年に１度ほど通院しています。発達の遅れが少し気になるのですが、レックからの発達障害だとはっきりいえるものではなく、特に他に症状はありません。先日のみゆきさんの書き込みで知った『慢性小児特別疾患』の助成ですがこれは病気の程度によって認可されるものなのでしょうか？検索をかけてみたりしたけれど、詳しい情報がよく分かりません。もしお分かりになる方がいらっしゃったら教えていただけませんか？お願いします。

13690 真由良 2007年4月4日(水)14時19分だいこん様まぁ～、『水頭症』の時に、メチャメチャ言われた病院ありますから心構えは大丈夫です。側わん含め、他の【レック～】の病状で、公費負担対象者に認定　受けれれば今後、他で症状出てしまった時、金銭面で負担少なくなるかと不謹慎な考えが出てきてしまってます。

13689 だいこん 2007年4月3日(火)06時37分もろもろ　１６５真由良さん：整形外科の予約を入れられたのですね。どんなことを言われるか、おっかなびっくりかと思いますが、予約日に備えてくださいね。媛ッコさん：手術　おつかれさまでした。腰を手術したことで、医師から止められたことがあるのなら、それを踏まえて主治医を含めていろいろ　相談されてくださいね。ゆめさくらさん：他の方の書込（ここやリンク先)を参考にすると、口の中に出来る方も居ます。歯科医に言われて、口腔外科の先生を紹介されて、口腔外科で手術した方もいらっしゃいますので、もし　まだ口腔外科に行っていないのなら、主治医と相談して行ってみたらいかがでしょうか。

13688 ゆめさくら 2007年4月2日(月)18時57分口の中にもできるのでしょうか？先週にですが病院に行ってきました。検査をしていましたので、その結果を聞きに行っていました。結果は、去年と変わらない状態で異常は無しななりまして、来年また検査となりました。一通りお話が終わった後に、実は最近、口の中にプクちゃんみたいなのが出来始めたので、診て貰いました。すると、これもレックの一部だねと言われました。取るとしても出血が多いみたいです。その為、無理して取るのは駄目と言われてしまいました。口の中なので、時々噛んでしまうことがあって、気になるのですが、無理は駄目なら我慢するしかないですね。ちょっと大変ですが、気を配ってみようと思います。

13687 真由良 2007年4月2日(月)17時46分皮膚科無事終了しました？？今日、傷口の経過を見せにいてきました。「ギリギリで採ってるから、また膨れてくるかもしれないけど様子みて、また秋ごろ、診せに来て・・・」とそして、側わんの相談をして、「整形外科」の予約をとっていただきました。今度は、整形外科で見てもらって・・・終わりになるかと思います。以上報告」でした。

13686 ゆみ 2007年4月1日(日)13時47分公的援助と精神疾患レックの患者さん達は差別を受ける事も少なくなく、尚且つ頑張っていこうと励ましあっていますよね。私も幼少の頃からいじめや差別に苦しみながらも頑張ってきました。２年ほど前オーバーワークの上家族ですが介護者を抱えることになり結果ウツ症状が出てレック以外に静養入院を精神科で４度ほど入院せざるを得なくなりました。家族にヘルパーはつけているけれどやはり家族なので負担はあります。しかし自分自身もままならない状態で・・。４０歳未満なので介護保険は使えないです。どなたか特定疾患か精神のほうでヘルパーさんを利用されている方おられますか？

13685 だいこん 2007年3月31日(土)13時38分自己紹介帳から No.640 ますぼっくりさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13684 うさぎ君 2007年3月31日(土)09時14分媛ッコさんへそんな事ないですよ。無理に我慢だとかしない方がいいとうさぎ君は思います。今自分ができる事をやっていけばいいのではないでしょうか？術後の経過はいかがですか？焦らず休養して下さい。仕事に関しては、出来る事と出来ない事があるかもしれません。うさぎ君の場合は、もう仕事をやりたくてもできない身体になっています。仕事はできないけど、通信制大学でいろんな事学んでます。だからあなたも頑張って下さい。一日も早く退院できるよう祈っています。

13683 媛ッコ 2007年3月30日(金)10時49分手術しました久しぶりに来ました。完全ではないらしいけど腫瘍をとりました。後遺症が残るかも･･と言われたけど大丈夫でした。良かった･･高校を卒業した次の日に入院･･もうすぐ１ヶ月経ちます（いつ退院できるかな･･？）周りは進学や就職する準備も落ち着いてきたみたいで、本当は今頃私も･･･と思う毎日です。就職も決まっていたけど腰を手術したのでムリだろうと白紙にもどす方向に話を進めています。将来を考えて選んだ仕事なのにダメになってこれから出来ることに限りがでてくるのかなって考えると不安です。「世界にはもっともっとひどい難病でく苦しんでる人がいるのに自分は幸せだと思え」って親によく言われます。それはわかってるけどでも幸せだと思えない私はわがままかな？我慢がたりないのかな？

13682 ミント 2007年3月29日(木)17時56分Ｍさん☆ そうですよね。　笑って水に流すのが一番ですね。ところで韓国の、なんでもズバッていうところは、日本で住んでいる私達にとって、ビックリすることがありますが、韓国では親しさの表われであることが多いようです。他人の家の冷蔵庫を勝手に明けて中の物を食べたりするのも、“あなたと仲良くしたいのですよ。”の表われだとか。　その国にはその国の色々な特徴がありますね。　下に書き込んだアカスリのスタッフは母いわく韓国でも珍しいみたいです(笑) 私は、色々な国に興味があって大学でも国際学を専攻していました。色々な国の文化などこれからも知っていけたらいいなと思っています。この春から空港勤務が決まりました。病気のことで色々不安がありますが(寮生活)、レックだけにとらわれずがんばっていこうと思います。

13681 M 2007年3月29日(木)09時15分そっとしておくことができないという種類のかたがいるのですね。折角の旅行折角のあかすりが台無しですよね。　韓国の若い女性たちに日本語を教えていますが日本にいて楽なことは化粧やファッションのことで面と向かって非難されない（！！？）ことだって。　（いやあそうかな？日本人だっていろいろいるぞ）　人それぞれの価値観があるのにこうでないと･･と決め付けられるとお互いに息苦しいのにね。　私は顔にもシミぷくありますけど化粧もしていません。　服もユニクロ（っておわかりかしら）このことで遠まわしに何かいったのはこれまでの人生で姑だけです。　私はかおは磨かないけど台所は磨いています。　彼女はその反対です。(笑) 　それを私は非難しないのに(行くたびに黙ってお掃除してあげる）彼女は非難するんですよ。(笑) 　ミントさん綺麗なこころに誇りを持って生きていこう。おかあさま(多分私と同年代･･)も落ち込まないでね。醜い心の人は笑ってはねかえしておこう。

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Modify 2007. May. 1