ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 5月22日から 6月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13820 M 2007年6月11日(月)15時59分庭にｺﾞｰやアオジソ　アシタバを植えました。青々と茂っていく様子に心が慰められます。私は山へ行くからペットは飼えないけれど何かを育てるっていうのも心を癒す方法のひとつかも･･って思いながらしゃがんでゴーヤのはっぱを見つめていたら｢そんなに見つめちゃ恥ずかしがって大きくなれないよ｣って隣のおじさんにからかわれてしまいました。

13819 だいこん 2007年6月8日(金)01時08分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.652 まりっぺさん：ローラーさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

13818 ローラー 2007年6月6日(水)09時37分初めまして幼少の頃からずっといじめにあい学生時代を思い出すだけで胸をしめつけられる思いです。顔面から足先、指先まで身体全体あざにうめつくされ、これからもまだ増え続けていくのかと思うと落ち込むばかり・・唇や眼球にも見られるのですがやっぱりこういうとこまで出てくるのでしょうか？今までこの病気の方と出会った事もありませんし、総合病院でも分からないようで医者も看護師も汚い物を見るような表情をされるのでつらいです。周りに話せる人もいないのでいつかオフ会がありましたら勇気をもって参加したいです。どうぞ宜しくお願い致します。

13817 あおい 2007年6月6日(水)00時14分また嫌な季節がきました暖かくなると着る服で悩みます。首や腕にもカフェオレ班があるため、着たい服が着れません。可愛い服も着たいし　暑いと首周りがスッキリした服も着たい。だけどカフェオレ班があるとなかなか着れないです。今は紫外線対策としてストールや帽子、腕まである長い手袋がかかせないです。変に隠すと余計に目立つ気もしますが　開き直ることができないでいます。指輪をしても手の甲までカフェがあるので似合わないとか　ネックレスも首にカフェがあるから似合わないとか　勝手に思い込みながら何にもつけてません。腕や首、手、顔にも無数にあるので落ち込みます。いつまでたっても受け入れられない自分が嫌でたまりません。隠して隠して・・・隠すのも気力が要りますね、毎日着る服を皆とは違った意味で悩んでます。でも　それなりにおしゃれを楽しみながら服を買ってます。夏は嫌いです

13816 M 2007年6月5日(火)10時31分ぬあのさんママさん･くま子さん　ぬあのママさんいつも忙しくしていらっしゃるのでお子さんのことがなければお医者さんに診ていただくことももっと後になっちゃったかもしれませんね。　現状が変わらないとしても原因と対処の仕方がわかれば少し安心できますね。　｢治らない病気を持っているのだから治る病気くらいきちんと治そう」大切な友達に言われた言葉を肝に銘じています。　家庭内はごたごたしているんですが節目の歳(笑)を迎えて人間ドックで7月に体中点検するつもりです。　くま子さん。とても大変だったんですね。　でもお子さんたちとの深い絆を確かめることができてよかったと思います。　私にもこころの病気の子がいます。　娘は自分が病気であることどうやってその病気をコントロールしていくべきかをわかっています。　そして周りの方々にも理解され愛されて仕事をして自活しています。　｢世間｣は彼女を差別するかもしれないけど私は彼女を誇りに思っています。　｢私はこの子のお母さんなんだから｣と思うことが私の背筋を伸ばしてくれます。何も具体的なことはできなくても　ここにきていつも元気をもらい｢あたしも元気でやってます｣と発信しながら生きていきたいと思っています。

13815 だいこん 2007年6月4日(月)23時08分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.650 まめさん No.651 さちさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

13814 だいこん 2007年6月4日(月)07時21分Ｂｕｓｙ表示書込をいようとして、「書き込む」ボタンを押したときに Busy(1) ただ今混雑しております. 時間をおいて再度実行してください. ブラウザの[戻る]ボタンを押して前の画面に移動してください. という表示が出たときには　インターネットエクスプローラの場合もネットスケープの場合も、左上に有る「戻る」ボタンをクリックしてください。そうすると「書き込む」ボタンを押した時の状態に戻るはずです。最近は　掲示板を無差別攻撃する「自動書き込み」をされるときが増えてきたため（内容は出会い系、健康食品系など様々）、その防止策をしているのですが、その反面、掲示板データの処理をする時に、ビジー判定をしてしまうことがあるようです。もし上記の表示が出たときは、ブラウザのボタンで書込ボタンを押したときの状態に戻って、一息入れてから　もう一度　「書き込む」ボタンを押してください。よろしくおねがいいたします。

13813 だいこん 2007年6月4日(月)06時57分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.649 蘭さん: リンク集　掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

13812 くま子 2007年6月4日(月)01時01分辛いけど嬉しかった・・・お久しぶりです、前回はいつ来たのか記憶がないです、11月に主人が仕事中の事故で他界しました、そして昨日父を老衰で亡くしました、お寺様で葬儀等させて頂く事にしましたが、お寺様のはからいで通夜の日も自宅でゆっくり休めれる用にして頂きましたが、ななか休む事ができず・・・親族は娘や息子を馬鹿にしてましたが、今回もレックの息子や発達障害の娘が一番私を助けてくれました、少し混乱したまま書き込んですみません、だけどレックや発達障害の子供達が助けてくれた事が嬉しくて・・・

13811 ぬあのママ 2007年5月30日(水)22時53分いろいろと・・・。子どもを思う親の気持ち、いろいろとありますね。また、告知のしかたも「この方法で」なんてないです。その子ども、親、そしてその状況に応じた方法で子どもに伝えて行くことが大切なのかも知れません・・・。ぷんは、４年生になりそろそろ、定期的に撮るMRIと増えてくる痣のことが気になりだしたようです。時折、「増えてきたよ！はっきり見えるようになったよ」と話しかけてきます。以前から話しているように、彼に話す時期になってしまいました。彼は、自分は病気だと気づいています。そして、誰かに言われたらしく「僕死ぬの？」と聞いてきます。そのことについて、誤解のないように話しておく必要が出てきました。今後、彼が苦しまないために、決意しました。海さんの書き込みを見て、私自身の中でぷんに告知しようと決めました。まだ９歳の子どもですが、決意しました。話は変わり・・・。今年はじめより目の具合が悪くて悩んでいました。左右の目でものの見え方のバランスが悪い、目の前がちらつく、めまいがする薬を飲んでも頭痛がとまらない。などの症状がありましたが疲れだと思いこんでいました。また、父の形見の老眼鏡をかけると幾分緩和されるので、「老眼になったのね」と思っていました。そんなとき、ぷんが学校から眼科検診を受けるようにとの用紙をもらい学校指定の眼科へ行くことになりました。ついでに私も思いきって見てもらう事になりました。なんと！！そこでわかった事実は驚くべきものでした！！なんと！左は近視、右は遠視だと言われました。道理で目の違和感があるはずだと、納得してしまいました。しかし、こんなこともあるものなのかと驚いています。どなたか、同じ経験をされている方はいませんか？もし、いらしたら眼鏡をかける以外にどのような対処をされていますか？場違いなのは承知ですが、お願いいたします。

13810 だいこん 2007年5月30日(水)01時33分もろもろ　１６８自己紹介帳　No.648 ぷーりんさん: ２２日のぷーりさんですね。　あらためて　よろしくおねがいいたします。子を思う親の気持ち、親を思う子の気持ち：うまく言い表せないけど、子供が遺伝型の場合は、何時子供に告げるか悩んでおられると思います。また、最近はインターネットでちょっと検索してヒットした情報から、両親から告げられる前に自分で調べてしまう場合もあるでしょう。私の場合は　最低限のこと、それこそ「レックリングハウゼン氏病」という言葉とカフェオレ斑というシミのこと、線維腫が出来ること位しか教わりませんでしたが「何処の病院でも必ず言いなさい」と言われた理由を知りたくて、検索したらヒットした１つが「難病情報センター」に掲載されている情報でした。「もし、我が両親がこれをもっと早く知っていたら、どういう行動に出たかなぁ」と考えてみましたが。。。　と　この辺のことは　関連事項が「私とＮＦ１」に書いてあるのでそちらに譲ります。何かでみたフレーズです。「父の愛は山よりも高し. 母の愛は海よりも深し.」「子を思う親の気持ち」は、このフレーズに凝縮されているように思います。

13809 まり 2007年5月28日(月)23時18分久しぶりに久しぶりに来てみました。あんなに心配したのに、子供は特に何事もなく大きくなってきています。学校で先生にいろいろ言われるのですが(落ち着きがないとか）この子の性格なのか、レックのせいなのかさっぱりわかりません。でも遺伝ということを考えると、たとえ先生であれ病気のことはいいたくありません。相談をうながされても、何を相談していいのやら？とにかく幸せになることを祈ってます。なにか自分で夢中になれることをみつけてくれるとうれしいです。あんまりくると、あれこれ不安がふくらんで自分でコントロールできなくなって困るのですが、昔に比べて、子供さんの相談がふえていて心強いです。変な話ですが、同じ立場の人がいっぱいいるんだな、と安心できました。

13808 ミント 2007年5月28日(月)00時17分ぬあのママさん私も、その番組見ました。その女性はとても明るくて素敵な方でした。その方のアザはカフェと呼ばれているのよりも、色が濃く、広範囲にありました。こんな言い方は悪いかもしれませんが、カフェでもこんなに悩んでいるのだからその方は今までどんなけ悩んできたのでしょうか。けれど、その方の旦那さんが素敵で、その方が明るいのは旦那さまの力もあるんだろうなぁと思いました。心がほのぼのしました。

13807 ぬあのママ 2007年5月26日(土)01時47分体のこと・・・。私は、弧発でレックで生まれて来ました。親がこの病気を知ったのは、私が小学校入学前の就学児検診のときでした。この病気が今ほど知られていなかった時代でした。もちろん家庭内を揺るがすほどの騒ぎでした。しかし、その当時の医師の診断は「レックではない」とのことで、両親共に安心したそうです。しかし、自身が成長するにつれ、増えるあざと偶然知ることとなったこの病気の症状、いつしかこの病気を疑うようになり、結婚をして子どもが生まれ、彼らに私と同じ身体症状があることがわかった時、確信しました。我が家の子どもたちは、生まれながらに小柄な為、大学病院に通っています。当然レックの事も出てきます。だから、隠すことは難しいです。長男はそろそろ病名を告知しなくてはいけない時期に達していると思っています。ただ、告知するのもその子どもの為かも知れませんが、知らないで済むうちは知らせないでいる事も、親の思いなのかも知れません。わかってはいても、成長していくわが子を見て、つい辛くあたってしまう事もあります。社会に出て、子どもたちが体の事でいやな思いをしないだろうか？と思うとなおさら、きつめな言葉で叱ってしまいます。これも、私自身の未熟さかも知れません・・・。先ほどＴＶで、全身にあざがある女性が水着を着て海に入るという内容の番組が、放送されていました。この女性は、とても辛い思いをしてこられているのに、とても明るく前向きな方でした。私もこの女性のように、家族に感謝をし明るく前を向いて歩いて生きたいと思いました。最近感じているのですが、「自分が愛されたいなら、相手を愛さないと・・・。」と日々思っているのですが、どうしても自分の要求だけを通してしまおうと反省する日々です。本当に伝えなきゃいけない辛い大切な事は、なかなか伝えれないでいるのにね。まだまだ弱いです。海さんへ＞保険の事は、親御さんが、あなたがまだ学生だから・・・。と云う事ではないでしょうか？社会人になってから、自分自身で・・・。と言うお考えではないでしょうか？私自身の考えですが、私は子どもに、保険会社の保険をかけるのは凄くいやです。（もちろん、学資保険はかけてますが･･･。）なんだか、自分より子どもに何かがあることを望んでいるみたいな気持ちにさせられてしまうから･･･。きっとあなたのお母さんも、あなたが思っているようなことではなくて、きちんとしたお考えの下に断られたのだと思います。うまくいえなくて、ごめんなさいね。最近、都内の大学では、「はしか」が流行して休学になる大学が、たくさんありますね。お母さんに、甘えたいときはしっかりと、伝えましょう･･･。本当はお母さんも、貴方が言ってくれるのを、待っているのかも・・・。思い切って「お母さん、お願い！！」と話してみてはどうでしょう？思いが伝わるかもしれません。さて、こちらでは南側で「百日ぜき」が集団発生し大学が休校になってしまったとニュースになっていました。当然、通勤、通学圏なので流行するとしたら、時間の問題では？と思っています。「はしか」に関しては多少なりとも知識があるけれど、ここ数年「百日ぜき」って聞いたことなくって、どうだったか調べてしまいました。私の思いをただ、ダラダラと書き並べてしまい、何が言いたいかわからない文章になって、しまいました。（反省）

13806 スマイル 2007年5月25日(金)20時15分子の気持ち、親の気持ち私は、曾祖母＞祖母＞母からの遺伝です。子供の頃、母はよく『ごめんね。ごめんね。』と私に謝っていました。ある日親子ケンかで『遺伝するって分かってるのに、何で産むのよ。生まれなきゃこんな思いしなかったのに！』と、言ってしまいました。母は包丁を持ち出し『じゃ、今から一緒に死のう!!』と、目に涙をいっぱい浮かべ言いました。はずみとはいえ言ってはいけない事を言ってしまった・・・。どうしようもない事だと分かっていたのに。母の心を傷付けてしまったた事を後悔しました。もちろん今でも・・・。それから十数年後、私は母親になり同じように遺伝させてしまいました。妊娠中、遺伝していない事をどんなに祈った事でしょう。その子も今、高校２年生。私より重症でステージ４の認定を受けています。息子は私の気持ちを察しているのか何も言いません。子供の頃『謝られても私の体は・・・』って、思っていたのに、今は私が息子に謝っている。愛しているのに何もしてあげられない･･･。どうしようもないと分かっているんだけど。私の母も何もかもすべて同じ気持ちだったんだろうな・・・。こんな話をしてしまって皆さんごめんなさい。

13805 海 2007年5月25日(金)09時54分友人がはしかで遊べない。今日も休校です。だけど、外出もなるべく控えるようにって学校からの指示で。。。、今はやりのはしか騒動です。母は、２回目の予防接種を受けてくれば？って言うけど、費用もくれずに仕事に行っちゃいました。　ひざ、ひじ、背中にこりこりしたものがあって、これがいわゆるプクっていうものなのかなって。少しずつ増えています。かみそりで削ったら化膿して、跡が黒く残っちゃいました。その上、びみょーに盛りあがってきて、再生の気配です。

13804 みぃさ 2007年5月25日(金)01時43分親への気持ち私は父親からの遺伝です。両親とは私の病気について喋ったことはありません。父親はレックの症状の関連からなのか、もう死ぬんじゃないかと思うような大手術を数回経験しています。私は別に父親から色々聞きたいとは思いません。私がレックのことで凹めば父は傷つくと思います。私は父親が大好きです。父に傷ついて欲しくありません。言葉や態度であらわすのは下手なところがありますが、愛されているので、それで充分です。

13803 星 2007年5月24日(木)20時21分海さんへ　私も、母親からの遺伝でレックになりました。2年前にインフルエンザにかかりその時、先生から「カフェオレ班がある」と指摘され、ネットで調べて初めてレックだと知りました。昔母にシミのことを聞いたことが何回かありましたが、生まれつきだとしか言ってくれませんでした。しかも、母は自分は専門の先生に診てもらってたのに、それさえ私に言ってくれませんでした。私は、近所の皮膚科で診てもらい、その先生から紹介してもらった病院で診てもってますが、私がプクの手術をするって言った時に、母は私に「切り刻んでもらったら？」と言うのです。いまさら、母を責めるつもりはありませんが、病気のこと、私のことをどう思ってるのか言ってほしいですよね。親の気持ちが知りたい気持ちよくわかります。すみません。ほとんど、愚痴になってしまいました。

13802 海 2007年5月24日(木)13時11分自分のことを知りたいだけ　今日は学校が休校。　親もいないので初めてカキコしてます。親からの遺伝だけど、親は何にも話してくれません。この間、保険の勧誘があって、健康な若いうちに入るといいって勧められたのだけど、親がすぐに契約しないのは、このせいかなって思って、思いっきり凹んでます。　　どんどん増えていく症状、なんできちんと話してくれないのか。もちろん、自分でも色々調べてますけど、親の気持ちをきちんと言ってほしいです。　

13801 だいこん 2007年5月22日(火)00時20分いらっしゃいませぷーりんさん、自己紹介帳No.647 ひとみしりさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2007. Aug. 4