ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 6月12日から 6月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13840 こぶし 2007年6月28日(木)10時14分なみださんお尋ねします２６歳の娘を持つ母親です。このまま結婚も子を持つ事も望まないで、一生を過ごすのが幸せなのかと娘のことが心配な毎日です。ＰＧＤで今度出産なさるそうですが、ご無事をお祈りいたします。認識不足ですが、海外でないと実現できないと思っておりましたが国内での出産ですか？是非、詳しく教えていただけませんか？少し光が差してくるようでうれしいです。

13839 豆丸 2007年6月27日(水)14時14分はじめて病気を知りましたはじめまして。ある育児関連掲示板を眺めていた30代ママです。ぐうぜんレック病という病気を知り、初めて知ったものなのでいろいろなHPでこの病のことを見ていました。私はレック病ではありません。２ちゃんねるのような掲示板を見ていると、人間不信になるような悪質な書き込みやいやな経験をされたかたの話がたくさん載っています。私はレック病がどんななのかわからないのですが（写真が載っているサイトを探していましたが、ないですよね？　もしかして全身ぶつぶつがあった中学のときの上級生がそうなのかな、と推測するしかないです）、私は人の身体的特徴についてとやかく言ったり、それによって差別することはしたくないです。上記の掲示板を見て、私も人間不信になりそうです。だから患者のみなさん、どうかまわりの人間すべてが差別的ではないということを信じてください。疑って卑屈になって生きるなんてつらいから。

13838 だいこん 2007年6月27日(水)07時43分もろもろ　１７０自己紹介帳　登録No.654 佐藤さん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ご無沙汰です。：なみださん、未来さん、なつさん、りょうこさん、ちゃこさん、あんずさん：他のご無沙汰の皆さんも含めて・・・なかなかレスできずにすみません。　あらためて　よろしくおねがいいたします。

13837 未来 2007年6月27日(水)00時20分ご無沙汰しています。　もう何年も書き込みをしていなかったのですが、時々時間を見つけては、みんな、いろんな思いを抱えてがんばっているんだ、私もがんばろうと励みにしながら、皆さんの、書き込みを読ませていただいていました。　久しぶりにに書き込みをしようと思い書き込んでいます。　私の娘は、9歳になりました。なみださんの娘さんと同じでわき腹に腫瘍がありこの夏切除手術を受ける予定になっています。いつかは、手術しなくてはならないと思いながら、いつにしようかと悩み悩みこの夏手術しようと決めました。悩んでいる親の背中を押してくれたのは、ほかでもなく娘でした。だんだん大きくなる腫瘍、服の上からもわかるようになり、これ、とりたいなと言いました。今がその時期なんだと、手術することに決めました。まだ9歳、でも女なんです。かわいい服が着たくても大きな腫瘍があって、サイズが合いません。だからこれをとってかわいい洋服がきれるようになりたいと手術を受けることを決めてくれました。なんか、親として申し訳なくてつらい思いをさせてしまっているな～と考えてしまったりすることもたびたびですが、親なんだから、どんと構えてこれからいろいろ悩むかもしれない娘を支えてあげられるようなそんな親になりたいと考えたり、何かしてあげたいと思いながら、手術の日を待っています。地方から、東京の病院に手術を受けに行くので、いろいろ心配もありました。私の滞在費、何週間か休むことになる仕事、そして置いていく兄のこと、しかしながら、東京の宿泊先は、地元の保健センターの保健婦さんが、ファミリーサポートセンターを紹介してくれました。仕事は、社長が、長期休暇を認めてくれました。兄は、大丈夫、と言ってくれ、みんなが、娘の手術に協力してくれて、とてもいい状況で手術に向けての準備が進んでいます。いろんな人が、温かくサポートしてくれています。本当にありがたいです。

13836 なみだ 2007年6月26日(火)13時51分久しぶりの書き込みです。こんにちは。 3歳の娘を持つ母です。娘を妊娠中に私がレックであることを知り、そしてその娘もまたレック患者となってしまいました。右わき腹内部に腫瘍ができましたが、出血による体力的負担を考えると、学齢期になってから切除手術をした方がいいと言われました。放っておくと、だらんと垂れ下がったようになってしまうそうです。お風呂に入るたび、娘の巨大なカフェオレ斑と右わき腹の膨らみをみると泣きたくなってしまいます。そして私は今また妊娠しています。今回の妊娠はPGDで授かった子供です。賛否両論あると思いますが、私たち夫婦はこの医療技術の助けを得ることにしました。今いる娘の存在を否定することになる、という風に考えられる方もいると思いますが、一切それはありません。明るい優しい心を持った娘です。私たち夫婦にとってかけがえのない娘です。不幸にも遺伝してしまったけれど、私たちにとって命より大切な子供です。それは永久に変わることのない事実です。娘が成人し、愛する人と出会い、PGDという手段を選ぶなら精一杯サポートしたいと思っております。ただやはり私のことよりも娘の病気のことで凹み気味です。先日の3歳児検診でも視力に問題ありかも・・・って思わせる結果になり、さらにレックとは関係ないけれど、尿に蛋白が出たり肺動脈狭窄症も患ったり。お願いだからこれ以上娘を痛めつけないでください、と居もせぬ神に祈るばかりです。

13835 なつ 2007年6月24日(日)22時17分ありがとうございますちゃこさん、流れ星さんコメント有難うございます。私も、色々やってきました。痛み止めも何種類も変えて、今は、とても強い薬でソセゴンとレペタン坐薬を使っています。最初は効いていたのですが、今は薬があまり効かなくなっていて、ドクターからは「これ以上強い薬は出せないし、無い」と、言われています。ペインクリニックに、週２回行っています。何回か病院を変えましたし（ドクターから進められて）今、盛んにTVで放送するスパードクターでペインの先生の病院[○TT東○本病院]にも行きました。いろんな部位をしました。今は「これ以上危ないから針をさせません」と、言われて普通の針治療のみです。どのドクターも言っていましたが「現在の医学ではどうする事も出来ません」と言われます。そう、言っていても結構話を聞いてくれます。痛を表現したり、分かって貰うのは難しいですね。（レックからの痛みを完全否定されたドクターもいましたから）１日でも早く、良い治療法が見付かって欲しいですよね。

13834 りょうこ 2007年6月24日(日)18時32分こんにちは久々にきてみました。暑くなってきましたね、夏は肌を出す服が増えてくるから私も夏は苦手です。。。プクを取った傷跡も目立つし、今の会社はあることないこと噂がひろまりやす環境なので、正直メンドクサイなと思ってます。思い切って、半そでも着たいけど・・・周りの目が怖いなと思ってどっちを選んでもストレスなんですよね（＞＜）人はそんなに見てないと言うけれど・・・それはNOです。。。２０歳の時に病院に行ったきり、もういやで仕方なくて行っていませんが・・・繊維腫は増えてるし、育ってます。。。これから、どうやって生きてこうかな・・・と、ふと考えちゃいますね。強くならなきゃイケナイけど、正直しんどいなぁと潰れちゃいそうになることも。。。ココへくると、みんな頑張ってるんだし、私も頑張らなきゃねと感じますね。今年の夏は長そうですが・・・乗り切れるよう頑張ろうって思いました♪

13833 流れ星 2007年6月24日(日)16時53分なつさん・ちゃこさんへ　線維腫の痛みでお悩みのようですが、一度ペインクリニックに受診してみてはいかがでしょうか？　私も受診していますが、神経ブロックなど治療法や、Ｄｒは痛みに関して詳しいので薬の処方もいろいろ、試してくれます。　場所や、部位によって個人差もありますが、私自身治療しながら、楽になりました。ただ、やはり効果の無いところもありますが、一度、受診してみてはいかがでしょうか？

13832 ちゃこ 2007年6月23日(土)21時03分なつさんへ私も、なつさんと同じ症状です。もういつから痛みの症状が出てきたのか忘れてしまった位、覚えているだけで１０年はたちます。やっぱり全部の指の激痛、そして全身の激痛夜も眠れない程です。痛みで息が出来ない程の時もあります。ボルタレン（痛み止め）も効かないです。腫瘍が増えるのも辛いのに痛みにも耐えなければならないいつまで耐えられるのか・・・でも医者は（皮膚科や神経内科）痛みの事はあまり重視してくれません。ここ数年前から知られている、線維筋痛症では？と医者にも訴えた事もありますが真剣に聞いてもらった事がないのが辛いですね。体に出てる症状は誰が見ても判るけど痛みは目で見えない本人しか、その苦しみは判らないものねなつさん、同じ症状の方がたくさんおられます。私も指がぶっつからない様してて気を許したとたん、どこかにぶっつけて息を止めてうずくまってます。いつか、この痛みも理解してくれる医師とめぐり会えたらと思ってます。お互い辛いけど、痛みだけでも取れる日が来る事を願おうね！もちろん腫瘍や目で見える症状が取れる日が来る事も祈って・・・

13831 なつ 2007年6月23日(土)18時22分悩んでいます・・・ご無沙汰しています。もう、２年以上書き込みをしていないかな？以前は良くお邪魔して、相談に乗って頂きました。ここの所は、たま～に覗きに来るくらいでした。書きたい事は、色々とあったのですが・・・文章を書くのが、とても苦手なので、どう書いたら伝わるかなと考えていたら書けなくてしまったのです・・・もう、一人で悩んで考えているのが限界に近い（チョッと、大袈裟かも）ので書かさせて頂きました。 10年近く前に、右手小指の第一関節と第二関節の間（手の平側のなか）に腫瘍が出来て、４年前から痛みが強くなり、チョッと物が当たっただげで激痛が走り、小指だけではなく、右腕全体が痛くなり、声も出せなく指を抱えてうずくまってしまうほどなのです。（物が当たらないように気を付けていますが・・・）何もしていなくても、うずく痛みがよくあります。ドクターに相談しても「ここの腫瘍は、神経に絡んでいる為に手術をすると神経を傷付けてしまうし、指が動かなくなるおそれががるから出来ない」と、言われたのです。何ヶ所かの病院（整形、形成）に行きましたが、答えは同じでした。 1年位して「チョッとは良い返事がもらえるかなー」と思い相談していますがいつも同じ答えが返って来るのです。それでも懲りずに何回もトライして来ました。同じ様な方はいらっしゃいませんでしょうか？（私は、全身にも痛みがあり、酷い時には、息が止まってしまうかと思う様な、しめつけられる様な痛みもしょっちゅうなので、出来る事なら一ヶ所でも痛みを減らしたいのです・・・）長々と書きすみませんでした。

13830 あんず 2007年6月21日(木)12時59分ありがとうらっこさん、コメントありがとうございます。プールの事だけでなく、就学してからは内科検診や眼科検診等で精密検査を受けるように言われると「判ってんだよ！　病院行ってんだよ！」と叫びたくなるけど、担任にはわかってもらえたし、だいこんさんのページにきて仲間がいることを知るだけで、がんばろうって気持ちになれます。よろしくお願いしますね。

13829 らっこ 2007年6月20日(水)17時00分あんずさんへこんにちは。私もプ－ルの季節になると二年になる息子の事がとても心配です。うちの子の場合はカフェオレ班が全身にとてもあるのでプ－ル時ではなくてもその事を聞かれたり時にはからかわれたりします。私は幼稚園の時から先生に体の事を説明し理解して頂き息子が困っている時は助けて頂いてました。今の担任の先生もとても理解して頂いていてお友達に傷つくことを言われたら息子とお友達と先生とで話し合いの場をつくっていただいています。小学校に入学してから数回そんな事がありましたが話し合いの後は皆息子と仲良くしてくれて今日もそのお友達と公園に行っています。子供って素直だから見たまま、思ったままを口にして時には相手を傷つけてしまうけどちゃんと説明すれば素直にわかってくれる子がほとんどなんだなあと思います。これから大きくなるにつれいろいろいやな事もあると思うけど乗り越えて行ってほしいと思います。うちの子も今日プ－ル楽しかったあ。と言っていたので安心しました。長々と書いてしまったけど同じ年頃の子をもつ親として一緒に楽しく頑張って子育てしていきましょうね。

13828 だいこん 2007年6月19日(火)08時16分もろもろ　１６９ yasueさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。私は医療従事者ではありませんので、そういうときの一般論でお答えすれば、掛かり付けの先生に相談して、紹介状を書いていただいた上で、行こうと思っている病院に「総合科」が有れば、そこをまず受診してして適切な科を院内紹介していただくのが速いと思います。　総合科が無い場合は、行きたい科に直接予約することになると思います。まずは　病院のホームページ等で予約案内(特に初診の方宛)を確認してください。 JASRAC: 今年も　ホームページで音楽（MIDIで鳴らす等)を使うときの著作物利用契約の更新時期が来ましたので、本日　更新手続き書類を投函します。 (今月末で許諾期間が満了）手続きが完了すると、一見見た目が同じJASRACマークが２個表紙に並びますが。。。「電子透かし」で有効期限が入っているので、全く同じじゃないんですね。まあ　表紙の一番下に入れているので、意識して見に行かないとわからないですけど。

13827 yasue 2007年6月18日(月)23時41分切除したい。。。はじめまして　私もＮＦで１５年位前に足首に多きな腫瘍が出来切除しました半月仕事が休みなのでこの間に今はカフェオレ班を取りたい小さいものですが四肢のプクを取りたいと考えています近大の堺に美容形成皮膚科というのができフォトフェイシャルやいろいろのレーザーものがあるそうです　もう何年も病院に通っていないので担当の先生も居なく何処に行くのがベストか分かりませんプクを取るだけなら美容整形のほうがあともキレイですぐにやってくれるイメージ。。。大学病院で見てやってもらった方がいいんですか？？先生の考え聞かせていただけませんか？？？

13826 あんず 2007年6月18日(月)17時36分プールの季節こんにちは。かなり久しぶりなので初めましてに近いかな。東北の田舎町にも、夏が来てしまいました。小学校ではプール開き！小学１年の息子は、私と違い顔や手足には豆粒くらいのしかないので今までそんなに目立たなかったけど、からだがすごくて水着姿みられるのがいやだったんです。でも、毎回休ませることもできないので始まる前に担任に手紙を書いてしまいました。「子供たちが息子に何かひどい事いったら助けてあげて下さい」みたいな事、過保護かもしれないけど、私が受けたつらい思いだけはさせたくなくて書きました。担任の若い女の先生は自分の親が障がい者だった事を打ち明け、息子が悲しい思いをすることは、決してあってはならぬ事と断言してくれました。プールに入る前に子供達に話をして（うちの息子の事だけでなく）授業に入ってくれました。息子は、元気に帰って来てとっても楽しかったと言ったので、すごく安心しました。辛い思いをすることはいずれあるだろうけど、とりあえず今年の夏は大丈夫かなって思ってます。

13825 ぬあのママ 2007年6月17日(日)11時59分こんにちは！Ｍさんへ＞お野菜たちは、大きくなっていますか？梅雨に入り、どんどんと大きくなり始め、暑い太陽にあたりながらぐんぐんと大きく成長していく姿を見るのは、楽しみです。私は、どちらかと言うと、育てるより、食す方がたのしみですが。お庭や畑に緑があると心が癒されますね。我が家のベランダでは、朝顔、ひまわり、シンビジュウむ、デンファレ等が所狭しと並んでいます。明日はぷんが学校から糸瓜を持って帰るそうです。そして、昨日ポストの中に二十日大根の種がポスティングされていました。ぬあが、植えよう！！といったのですが、プランタと土が無いので、準備してからと言うことになりました。（＾Ｏ＾）これに、サニーレタスとプチトマトがあればいいな～～と思っています。目の件ありがとうございます。本当、子どもが行かなければ、私もついでにと言うことにはならなかったでしょう。原因がわかれば、ものの見方を少し変えて、目の使い方を状況に応じて変えています。（笑）たとえば、近くを見るときは近視の方を、また逆に少し遠くを見るときは遠視の方をという風にしています。一度に両目で見ようとすると、目がちらつきます。常に左右別々に焦点を違えると少し楽に感じます。いろいろと試行錯誤しながら、ベストな方法が見つかればなと思っています。話は変わって、昨日主人とぷんは、会社の旅行で香川へ讃岐うどんを食べに行って来ました。どれもシンプルながらもとてもおいしかったそうです。主人が持っていたガイドブックの中に冬季限定「白味噌雑煮うどん」なるものを発見！！非常に興味があります。とってもミステリアスな食べ物です。実は、この地方では、ご存知の方もいるかと思うのですが、お正月に食べるお雑煮のお餅の中身になんと！！あんこが入っているのです。思わず「え～～！」と思われるかも知れませんが、話によると非常に美味しいとか・・・。餡子と言ってもお砂糖が入っているわけではないそうです。どんな味なのかとても興味があります。今から、冬になるのが楽しみです。「白味噌雑煮うどん」を是非是非食べて見たいと思うぬあのママでした。！！

13824 なな 2007年6月14日(木)23時15分最近ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ（丸田先生？）の書込みが全くなくなってしまったのですね。毎日こちらを拝見している訳ではありませんが、たまにこちらを見て新薬の情報等が書かれてあるとそれだけで嬉しかったので残念です。厚生省への陳情書の署名活動はどうなったのでしょうか？確かに当事者たちが動かないと何も始まらないかもしれません。新薬の研究は確かに進んでるのですから、日本で当たり前に処方される日が一日でも早く訪れるようにできることってないのでしょうか。

13823 なみ 2007年6月13日(水)14時09分お久しぶりです。すごい久しぶりにカキコミをします。別サイトで知り合ったレックの子も言っていました。着たい服も着れないって・・・私の場合腕には、あんまり無いのですが肩や背中にプクッてあります。ビキニで海やプールへ行った事もあります。やっぱり他人は「変なの」って思うのでしょうか？だいこんさん＞久々のカキコミで言うのも変なんですけど　オフ会ってやらないんですか？　ちょっと気になったのでm(__)m

13822 だいこん 2007年6月13日(水)07時53分もろもろ　１６９自己紹介帳　No.653 ヒマワリさん：いらっしゃいませ　リンク集　掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。うさぎさん：総合病院なのか個人病院（個人開業医）なのか否かで　診療報酬の基本料金的な部分が違います。医学管理料ですが、個人開業医のところには毎月通院していて総合病院の場合はそれほどでもないという場合で、どっちの病院も、お互いに通院していることを知っている場合はどちらか片方で算定すれば良かったかと思いますが、医療証を既に持っている場合で、医療証に通院先として登録してあるか否かも関係するかもしれません。詳しくは、社会保険労務士さんのホームページの中に　解説しているところがあります。医療事務関連のホームページでもいいかもしれません。公認会計士さんのホームページでも解説しているところがあります。専門家向けのところもありますが、昨年からだったか適用の　医療補領収書の詳細記載に関連して、内訳が細かくなった領収書の見方を解説しているところもあります。探してみてください。今日は半日人間ドッグ年１回の半日人間ドッグの日です。　「生活習慣病健診」と言われているものなので検査内容も半日人間ドッグに近い内容です。私の年齢だとバリウムも飲まなきゃなりません。来年からは「腹位」も測定対象で、８５センチ以上だと「痩せましょう」と言われることになっています。私の体格は紳士服のサイズで言うと「ＡＢ６」ですから確実に言われるだろうな。

13821 うさぎ 2007年6月12日(火)23時10分疑問？久し振りに書き込みします。やっと良い天気になりました。雷や雨3. 4日が続いたので梅雨に入ったかと間違いそうになります。今日某総合病院の皮膚科に臨床調査表の記入お願いに行ってきました。でいつも飲んでいる薬を処方してくれました。いつもは会社を休んで薬だけをもらうために会社休むわけもいかず近くの内科で出してもらっているのですが総合病院に行った時はそこで3ヶ月だしてもらっています。そこで一つ疑問に思うことがあるんですが総合病院で薬を処方してもらうと医学管理料が全然とられていないのに個人病院だとかなりの金額をとられています。あと初診も500円位個人病院の方が高くなっています。個人病院の方が行っている頻度は多いのに？なんでそんな違いがあるのか分かる人がいたら教えてください。よろしくお願いします。

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Modify 2007. Aug. 4