ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 6月28日から 7月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13860 だいこん 2007年7月12日(木)07時58分あらためて感謝いたします７周年メッセージ　ありがとうございます。皆さんのおかげかと思います。あらためて　これからも　よろしくおねがいいたします。

13859 Type-s 2007年7月11日(水)23時58分静脈麻酔について・・・久しぶりの書き込みになりますが、自分も口の中に腫瘍が出来ていて、親知らずを抜いた時にＤＲさんに相談したら、取ってもらう事になりました。ちなみに自分の場合は、歯科大学病院です。静脈麻酔で取る方が楽とのことで、静脈麻酔を受ける事になってます。その為、麻酔科のＤＲさんから詳しく説明を受けました。麻酔による意識の半減のおかげで、処置中の痛み等は無くなるそうです。麻酔中は、マコトさんのご説明にあるように、ぼんやりするそうです。ＤＲさんの話の受け答えをある程度は、出来るそうです。身体も動かす事は、できるそうですが、処置後は記憶に無い方もいるみたいです。処置中は、麻酔科の先生も就く事になるので、何かの時の対処はすぐ取れるそうです。口の中に何かを入れられる等の苦しみは感じなくなるので、リラックスして受けられるので、安心してくださいと言ってました。あと注意されましたが、処置後はその日に帰れますが、薬の影響が暫く残るので、帰りは誰か同伴者が居る事が良いそうです。自分は、静脈麻酔の処置を今月末に受けます。ゆめさくらさんも、これから受けると思いますが、安心しても良いかと思いますよ。

13858 うさぎ 2007年7月11日(水)23時43分おめでとうございます。だいこんさんホームページ開設7周年記念おめでとうございます。このホームページを知り数年がたちますが自分と同じ病気の人がこの病と闘っている人達がこんなにいるんだだなぁ勇気付けられました。はやく良い治療方が見付かるとことを願って。これからもよろしくお願いします。

13857 マコト 2007年7月11日(水)19時57分全身麻酔だいこんさん　ご無沙汰しています。サロンはいつも覗いているのですが、書き込みは久しぶりです。さて全身麻酔　静脈麻酔の話が出ていましたのでちょっと書き込みを・・。１０年ほど前、歯根膿胞という歯の下に膿が溜まる病気で全身麻酔の手術を受けました。知り合いのドクター聞いたのですが、全身麻酔と言っても麻酔がかかってしまうえばマスクを外すので、口腔外科系の手術も可能みたいですよ・・。また、静脈麻酔もセデーション（？）とかいうちょっとぼんやりする麻酔があるそうですが、局所麻酔が日帰りで手術が可能なのに対し、セデーションの場合は１泊の入院は必要になるそうです。私も全身麻酔　局所麻酔の経験はあるのですが、セデーションの手術を９月に初めて受ける予定です。先週の土曜日、御殿場のＮ先生の診察を初めて受けました。講演会では何度かお目にかかっていますが、久しぶりにお会いして、とてもお元気そうでした。

13856 深海＠海底 2007年7月11日(水)04時42分七周年・・　ＨＰ開設記念日　おめでとうございます。　　　　　最近は、ＲＯＭで　失礼しています・・（ごめんなさい）　　　ここに　出会えた時の　気持ちを　あらためて　思いおこす今日この頃　　　です。　　　だいこんさん・みなさんに　とって　これからも　いい空間であると　　　同時に　ご多幸を　お祈りしています。　　　そして　つらい症状が　快方に　向いますように・・　　　　　　　　　　　

13855 南風 2007年7月11日(水)00時07分おめでとう御座います　管理人様。　ＨＰ開設周年おめでとう御座います。早、７周年ですか・・・　多分、開設して間もない頃から拝見しているものと思われます。　今後ともよろしくお願い致します。

13854 だいこん 2007年7月10日(火)07時27分もろもろ　１７１静脈麻酔：私は経験が無いのですが、麻酔科の先生のホームページの中に、どんなモノなのか紹介しているところがあったと思います。全身麻酔っていうと、あのマスクを使って挿管するのを思い浮かべがちですけど、口腔外科領域の手術では、そうはいきませんよね。「半分意識を無くす」感覚は、柔道の絞め技で落とされかかったときのような状態を想像していますが、おそらく「術中のスタッフのやりとりは全部聞こえている」けど「体は自分の意識では動かない」というような状態ではないかと思います。局麻だと、触られた感覚が残っていたり、もし効きが悪くて痛みがあった場合、反射的に手が出てしまったり体を動かしてしまったりする事があると思います。それを我慢することを「心の負担や身体の負担になる」といわれたのでしょう。（局麻での手術経験は有りますが、術中、痛みはなくても触られている感覚がたまにありますからね。(特に大きめのプクを切るとき）　もちろん、手が出そうになるのをガマンしています。「先生　麻酔足りない」と言わなきゃならないほどの感覚(痛み)がある場合は言いますけど、その経験は私には無いです。）ネモさん: １ヶ月ほど前ですけど、とあるボランティア活動で、小学生相手の工作教室の講師をやりました。いわゆる「電子工作」というジャンルです。このとき、道具の使い方を実演してあげたら、私が担当したテーブルの子供４人のうちの１人が私の左手首の線維腫を「これなーに？　痛くないの」って聞いてきましたね。既に何度か講師をしているのですが、その教室で聞かれたのは初めてでした。 (聞いてきた子は小学校３年生くらいです) 「脂肪の固まりで、オデキみたいなやつだよ。痛くないからそのままなんだ」と答えました。無視するわけにもいかないし、かといって、あからさまに「身体的特徴を口にするな」とも言えないですし、何処まで教えればいいのかも難しいですし。聞かれたときの対応は難しいですね。聞かれたときは、相手の年齢にかかわらず、たいていの場合は「オデキの一種」と答えています。仕事で毎日顔を合わせる方が聞いてきても、それで「また聞かれる」って事はないですね。明日は開設記念日：今日でこの掲示板は開設以来７年になりました。(「年齢の数え方に関する法律」での話）明日から８年目になります。これからも　よろしくおねがいいたします。

13853 ゆめさくら 2007年7月5日(木)15時59分静脈麻酔以前、口の中にプクが出来ました。と書き込みました。その後にですが、主治医の方に相談しまして、口腔外科で取ってもらうことになりました。口腔外科の先生に聞きましたら、口の中の顎の関節辺りに出来ていると言ってました。採れるそうなので、採ってもらうことに事になりましたが、出来ている場所が口の奥と言う事で、本人の意識がある状態では、心の負担や身体の負担がかかるそうです。その為、全身麻酔で意識を無くす。又は、静脈麻酔で半分意識を無くす。の２つの方法があると聞きました。処置後に数時間の休憩が必要ですが、その日帰れる事ができる静脈麻酔を進められました。自分でしっかり考えて、静脈麻酔で処置を受けることになりました。半分意識を無くす状態で受けるのは、初めてなのでどんな感じになるのでしょうか？静脈麻酔を受けたことがある方は、いらっしゃいますか？

13852 M 2007年7月5日(木)15時10分独身で年老いていく　今日は人間ドックと脳ドックへ行ってきました。中性脂肪高め以外にこれといった問題はありませんでしたがエコーや乳がん検診のとき(全裸のとき）はやっぱりちょっと緊張します。それはおいといて車椅子のおばあちゃんを夫と見られる年老いた男性が押しているのを見たりするとわたし的には美男美女カップルを見たときよりいいなああうらやましいなあと思ってしまうのは心の通わない夫を持っているせいでしょうか。　一人よりも寂しい二人があります。自分の両親が８０を超えて２人で助け合って自立して暮らしているのを見ると美しいなあと思うのですが母に言わせれば自分が病気で入院しても留守に残した夫が心配でおちおち寝ていられないそうです。　独り身だったらどんなに楽だろうって。でもそういう風に苦労があるのがまたいいのかも。私はいろいろな経緯から病気になっても夫に体重を預けるような頼り方はもうできないし夫が倒れれば一通りの看護はするだろうけどいろいろなことを思い出すとこっそり虐待しちゃったり(笑）２人で老いていくのが素敵な夫婦なんてそうそういるもんではない気がします。だから独身で老いていくのは特別な不幸とまではいえないと思います。たくさんの人を心にかけてたくさんの人から心にかけられて生きていくようにするだけ・・・・それでも一人で生まれてきたように死ぬときもきっと一人。腹をくくってうけとめればそんなにびくびくせんでも・・って思う。いや思いたい(笑）

13851 ローラー 2007年7月4日(水)20時15分夏場は身体全体が、大、小、カフェオーレ班でどす黒いので特に気になります。幼稚園時代からずっといじめられ、小、中学校では同じ地区の他校の生徒からも石を投げられたり、ひどいことを言われ続けてきて耐えてきました。高校時代にボランティアで子供達とのキャンプに参加したのですが、そこでも気持ち悪い、おばけ、なんて言われ話しかけても逃げられる状況でした。顔も、不細工なのでよけい嫌がられるのだと自分でも嫌になってしまいます。愚痴ばかりになってすみません。このまま独身で年老いていくのが怖い私です。

13850 ほうすけ 2007年7月4日(水)18時58分たしかに・・服装は＾＾夏の服装たしかに気を使います。首筋や腕も手の甲もブクが目立ってきました。私の会社で女子の社員が「これ、どうしたんですか？」って不思議なものを見たように聞いてきました。私は「ごめんね、醜いでしょ？でも心配しなくても移らないから・・」って。自分でもあきらめの境地かな？その女子社員、今では普通に接してくれますよ＾＾

13849 ネモ 2007年7月4日(水)11時52分夏の服装皆さん夏の服装に気を遣っていらっしゃいますね。私は腕もですが、胸も背中もプクが沢山で薄着は出来ません。数年前に病院で、数が多すぎて取るのは無理だと言われました。だから人目につく顔に出来たものを取ったくらいです。大人は気を使って何もいわないけれど、小さい子は疑問を口にするので「どうしたのこれー」などと聞いてきます。悪気が無いだけにちょっと辛いですね。

13848 つばめ 2007年7月4日(水)10時11分なみださんへ早々のお返事有難う。レックとはなんと厄介な病気なんでしょうと何時も感じています。とても重要な情報です。本当に有難う御座いました。

13847 なみだ 2007年7月2日(月)23時46分つばめさん PGDとはPreimplantation Genetic Diagnosis（着床前遺伝子診断）のことで、受精卵の遺伝子検査を行なって、例えば私の場合、NF1の遺伝子を持たないものを子宮に戻す、というものです。正確さは100%ではありませんが低くもありません。

13846 つばめ 2007年7月2日(月)12時28分なみださんへ私の娘は今大学生です。いずれ結婚する時が来ると信じています。 PGDとは何のことでしょうか？出産に関係があるのでしょうか？

13845 だいこん 2007年7月1日(日)19時11分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.655 ほうすけさん、中西さん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。ほうすけさん：私の場合は　通勤途中は夏場でも長袖夏用スーツです。でも職場では上着を脱いで腕まくりしています。家では半袖ですね。聞かれることもあるけど、何も言われないことの方が多いです。中西さん：リザベンは、何人か処方されている方にお会いしたことがあります。リザベンについて解説しているホームページが有りますので、そこを参考になさってください。だいこんページのＦＡＱにも簡単に書いてあります。カミングアウトについては・・・　どの時点で、どこまでお話しするかが難しいですね。私の場合は仕事関係では、腕まくりしているときに腕の線維腫やカフェオレ斑を聞かれたら、「こういうのが出来やすい体質」ということにしています。聞かれないときには何も言いません。

13844 なつ 2007年7月1日(日)13時19分ほうすけさんへ指の関節の痛みですが、私も全部（10本）痛くなります。酷い時は、指がつってしまい解すのに一苦労します。私の場合、指だけではなくあっちこっちの関節が痛いです。痛みのせいで、熱が出る時もあります。昨日も全身の痛みで、38.5℃まで出たのです。今朝は下がりました。「関節の痛みがある」と言う人を何人か聞いてます。痛みの対症療法としては、殆どの方がシップを貼ったり痛み止めの塗り薬を使用しています。私は、痛み止めも飲んでいます。年上の方に、この様な言い方をしたら失礼だと思いますが皆で、一緒に頑張って行きましょう。

13843 中西里菜 2007年7月1日(日)11時01分今リザベンカプセル飲んでいる方居ますか？こンにちゎ(∂∇<)／☆、始めまして、里菜は、今年の六月に板橋区にある帝京大学病院に入院しました。もちろん、リックリングハウゼン病の腫瘍摘出の為です。手術後の傷跡がキレイになるように、リザベンカプセルを飲む事になりました。シミはメイクやコンシーラーで隠せるのですが、腫瘍までは、隠せないので手術をしたのです。今はまだ、平気らしいのですが、３０代からもっと酷くなると危機ましてもっとも辛いです。　小学生の時のプールの時間は、とても辛かったなぁ。小学生の里菜にはコンシーラーなんて知らなかったですからねぇ。　学校もなかなか行きませんでした。だから、多分、文が下手だと思います、ごめんなさい。皆さんに質問があります。　里菜がレックリングハウゼン病ＮＦ１型、レベルは３と言う事を好きな人にカミングアウトした方が良いでしょうか？それに里菜とっても辛くて、正直、ダンスや歌を歌ってないと、不安なんです。誰かにすがりたいです。でも、里菜の病気を知ったら、きっと、嫌われるんじゃないかと思いまして。お願いです。助けて下さい

13842 ほうすけ 2007年7月1日(日)09時29分はじめまして・・みなさん、始めまして初めての投稿です。私もレックの病気と付き合って５０年以上たちました。ここ、数年は真夏の暑い日でも長袖を着ています。それまでも、ブクがめだっていましたが勇気をだして半そでをきていましたが最近は目立ってきて、人の目も気になるようになってきたので長袖です＾＾；今年の夏はなんとか乗り切りたいですね・・それと、指の関節なのか痛みがだんだんきつくなってきました。病院で治るようなら治したいんですが、書き込みを見てたらないみたいですね。まだ、この病気と付き合っていかなければならないと思うと悲しい気分になりますが、でも生きていかなければならないんですよね。初めての投稿で訳わからない文章ですみません。ここにも、頑張ってる男がいますよ・・って言ってみたかっただけです。

13841 なみだ 2007年6月28日(木)18時46分こぶしさん私は日本で治療を受けましたよ。3年前にこの掲示板でPGDのことを知り、ネット検索をしてPGDを今回やって下さった先生の病院を見つけ、そして連絡をとりました。もしもう少し詳しく知りたいことがありましたらメールを頂けると幸いです。

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Modify 2007. Aug. 4