ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 8月17日から 8月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13960 ぬあのママ 2007年8月24日(金)14時16分告知・・・。こんにちは。以前から、悩んでいたのですが先日長男（ぷん）に病気のことを告知してしまいました。本当は、もう少し隠しておこうと思っていたのですが、学校の夏休みの宿題の作文を書くにあたり、告知をしてしまいました。この先、とても隠しとおせる事が出来なくなりつつあり始めた事もあるのですが、話してしまいました。はじめは、かなり冷静に聞いてくれていたのですが、作文を書き進むにつれて、泣き始め、何とか書き上げました。（内容についてはご容赦くださいね。）隠し通せない事情とは、知的発達の遅れです。徐々に同年齢の子どもたちに比べ、格差がつきはじめて来ました。字を書いたり、漢字を覚えたり、計算が苦手なぷんは、今にもぬあに抜かされてしまいそうな勢いになってきました。日々気になっていく体の痣、私の体にある痣やプクにたいして、日々悩んでいました。こんな告知の仕方は無いだろうと・・・。たくさんの方からお叱りを受けるかも知れませんが、時期が遅れれば、遅れるほどに話しづらくなってしまいそうで、このような形ではありますが、告知をしました。それでも、息子は日々元気に飛び回っています。学校の勉強は苦手でも、身の回りの出来事に興味があり、理解が出来る彼は、おそらく私の話も理解している事と思います。今も、皆さんの書き込みを拝読し、時期が早かったかなと、心が痛いですが、話しをする事が出来てよかったと思います。さて、夏休みもあとわずかとなりました。ぷんは、先日近所の児童センターの夏祭りにお友達に誘われて参加しました。そこで、以前から見てみたかった「ちくわ笛」の音色と作り方を聞けたとかで大喜びです。作り方はとても簡単だそうで、用意するものは・・・？ちくわ１本だけ！なんとちくわの片方の端をカッターナイフで笛の吹き口の形にカットして、ペンのキャップでちくわに穴を前４つ、後ろに１つ（親指でふさぐ穴）をあけたら完成！！で、カットしてしまった部分は作りながら食べてしまうのです。さて、音が出るかどうかは、その人しだい・・・。とか！ちくわ笛奏者の方曰く、音が出るまでに１０年はかかるとか・・・。もちろん、出来上がった笛も最後には食べてしまうのですが・・・。なんとも楽しそう。音色はとても「ちくわ」とは思えません。興味のある方は是非挑戦されてはいかがでしょうか？もちろん、最後は食べてしまいましょう（笑）

13959 トリニティ 2007年8月24日(金)02時43分モザイクマナフィママ様お子さんが三人いらして、其のうちお一人がNFとのこと。そしてご自身がモザイク型であること。図らずも私と同じです。私も子供がNFでなければ自身の事は知りませんでした。本人への告知、他の兄弟への告白など迷う事が多いですね。私も迷いの中です。子供達も、私達がそうであったように大人になって、無事社会に飛び出して新しい世界で生きていけるまで自身の病気のことなど知らずに済むようだといいですね。（状況的には我が家はそろそろソレも難しいようです。）少し前から、こちらのHPにお邪魔するようになり同じ病気の方が他にも沢山いらっしゃる事を知りました。哀しい事辛い事はここで打ち明けてもよいのだと思うと少しお気持ちも軽くなりませんか。以前知人から「レックの人は涙もろい」と言われました。泣きたくなる事は沢山ありますよね。特に子供の事となると不憫で。子供本人の前で泣かないようにまたこちらのサイトにお邪魔させていただきませんか。

13958 だいこん 2007年8月23日(木)23時25分カフェオレ班の数マナフィーママさん：いろいろ　ご心配のことと思います。ＦＡＱにも書いてありますが、レックではない方でもカフェオレ班は１,２個ある場合があること、「６個未満ならレックではない」と断定してはいけないことなどは皮膚科の教科書にも載っていますし、皮膚科領域に詳しい先生ならば、ご存知なことだと思います。それゆえ、いろいろ可能性を考えてしまっておられるのではないでしょうか。「案ずるより生むが易し」という言葉が適切かどうかは判りませんが、機会を見て、一度娘さんの主治医と相談してみたらいかがでしょうか。

13957 マナフィーママ 2007年8月23日(木)10時33分モザイクＭさん、　だいこんさん、ありがとうございます。Ｍさんのおっしゃる通り、 [遺伝であってもなくても今それを追求することにあまり意味があるとは思いません。] [病気であってもなくても親はありのままの子供を愛してゆくそれだけ・・と思っています。] との、お言葉、私も　まさにその通りだと、思っています。ありがとうございます(^o^) 確かに娘の病気を知ったばかりのころ（娘が１才半ころ）は、私は泣いてばかりいました。夜も眠れないような日々が続きました。しかし、時間の経過とともに、「子供の明るさ、愛らしさ、優しさ」に、親の私の方も　元気をいっぱいもらい、私自身も毎日　子供を抱きしめて「大好き」を伝えてきました。それは、病気が分かる前も分かってからも、娘に対しての気持ちは何も変わりませんでした。私には子供が３人おりますが、どの子も変わらず愛していますし、大切な宝です。病気が分かってから約３年が経ちますが、今のところ　娘の症状にあまり変化もないこともあり、私自身も娘の病気について、一瞬　忘れているような感覚でおりました。私自身の体に、昔からあったシミについては、確かに娘の病気を知ったことで、多少　気にはなっていたものの、娘のカフェオレ斑とは出方が違うことや、数の違いなどから、それほど結びつけて考えてこなかったのです。ちなみに、娘のカフェオレ斑は首、脇、お腹から背中に散らばるような感じですが、私のはみぞおちに４×３センチの薄いシミの中に、ソバカスのようなものが散らばっています。その他は右上腕の３×２センチの濃いめのシミと左足首に１，５×２センチの薄いシミがあります。「モザイク」という言葉は知っていましたが、３年間、気にしないようにしていました。ところが、実は最近になり、気になってしまう理由ができてしまいました。この子の上の８才の姉には生まれつき左の骨盤の上に４×２センチほどの目立つ色のシミがありました。下の娘の病気を知った時に、一瞬　姉の方も気にはなりましたが、やはり　数といい、出方といい、違うだろうと思っていました。ところが最近になり、右の脇腹に薄いシミが５×２センチくらい、あることに気がつきました。親として今まで気がつかなかったのも変な話かもしれませんが、もともと色黒な方で、元気でよく日焼けしているので、目立たないような薄いシミなのです。骨盤の上のシミはカフェオレ色というよりはコーヒー色に近い感じなので、よく目立っています。あともう一つ、８才の娘が生後数日の時に、こめかみに１つ小さなほくろのようなシミが突然できて、現在は４ミリですが、その当時は「赤ちゃんなのにシミのようなものができてる」と言っていたのを思い出しました。それにきがついた時から、私自身のシミと、８才の娘の３カ所のシミ、そして末娘のＮＦとの関係が気になってしまい、偶然なのかどうなのか、こちらに書き込ませて頂いたのです。８才の娘も１度診てもらおうかなと、今　考えているのですが・・。

13956 だいこん 2007年8月23日(木)07時28分処暑とはいえ今日は処暑。「暑さの峠を越えた」ということだそうですが、昨日の関東地方は、電力供給が逼迫して、一部の大口需要家に対して１７年ぶりの供給制限（随時調整契約に基づく節電）を発動しました。昨日も体温以上まで気温が上昇するような状況が何箇所かで起きていました。（我が家から、そう遠くないところに「アメダス」の観測地点があります。そこも体温以上の気温を記録していました。）エアコンの室外機が出す熱気も気温上昇と無関係ではないという説もありますが体温以上まで気温が上昇するのは、つらいですね。熱中症も起きやすくなりますし。昨日の職場では、随時調整契約による節電要請は出なかったようですが、昼休みに入った直後から夕方の終業（定時）まで自主的に節電体制になりました。最低限の照明、エレベータは何基か電源断。工場棟では止められるラインは止めるです。今日は都内は久しぶりの雨です。昨日比で１０度ほど涼しいという予報があります。明日は気温３４度くらいまで上がるという予報があります。こんな気温の変動が激しいときは体調を崩しやすいです。皆さん　ご自愛のほどを。

13955 だいこん 2007年8月22日(水)23時36分モザイクモザイク型の場合、体中の細胞を採取して細胞診をした場合、レックの遺伝子が見つかる場所と見つからない場所があると思います。その場所は、さまざまだと思います。「通常のレック」（というのも変ですが）の症状の個人差以上に個人差があると思います。どこにモザイク型で症状が出るかは、受精卵が細胞分裂を繰り返すうちの、どの段階でレックの遺伝子を持つ細胞が出現したか、その細胞は体のどこになる部分なのか次第だそうです。虹彩結節があれば、検査をすれば見つかると思います。でも、虹彩結節はレックではない方でも、有る場合があるそうなので、検査をして虹彩結節が見つかったからといって、それがモザイク型のレックが原因なのか否かまでは、わからないということも含めて「モザイクは否定できないけど調べようが無い」ということなのではないでしょうか。ご期待に沿えるようなレスではないでしょうけど。。。

13954 Ｍ 2007年8月22日(水)19時36分モザイク　私は神経線維腫の組織検査からＮＦの診断を受けカフェオレや神経線維の数と分布からＮＦ５（モザイク）の診断が下されました。　モザイクの親からＮＦの子供が生まれることは本当に希なことのようで私の娘二人には遺伝しませんでした。　お子さんはもしＮＦなら孤発と考えていいのではないでしょうか。遺伝であってもなくても今それを追求することにあまり意味があるとは思いません。　私の子供はレックではないが遺伝性の強い病気をおそらく孤発として発症しました。　病気であってもなくても親はありのままの子供を愛してゆくそれだけ・・と思っています。

13953 マナフィーママ 2007年8月22日(水)10時48分モザイクこんにちは。教えて下さい。５才の娘が、レックの母です。娘は弧発だと思っていましたが、もしかしたら私自身がモザイクかもしれません。数は３つほどですが、３カ所にカフェオレ色のシミがあるので、娘の主治医にも「お母さんの「モザイク」は否定できないけど、調べようがない。」と言われました。モザイクでも、目の検査などをすれば、虹彩結節がある場合はあるのでしょうか?気になっています。

13952 マコト 2007年8月22日(水)07時20分夏の日差し私も夏の日差しとレックとの関係に悩んでいます。外出中や車の運転中の窓側の腕のレックが特に膨らんで見えます。部屋の中に入って、クーラーに当たって、身体が冷えると、さーっとブツブツが小さくなっていきます。紫外線はどんな人にも良くないとは思いますが、レックのブツブツの大小との関係ってあるのでしょうか？どなたかご経験のある方、教えて下さい。

13951 Ｍ 2007年8月22日(水)06時23分日焼け登山が趣味の私は日焼けも気にせず山の強い紫外線に肌をさらし続けてきました。当然しみだらけでどれがカフェでどれがしみなんだか笑　そのつけがとうとう・・・人間ドックで軽い白内障と指摘されました。　そうです。目玉の日焼け・・・テレビで宣伝しているキャップキ○グを買って装着し始めました。 (帽子のつばにサングラスが装着されている）めがねをかける習慣のない私にはめがねの感触はとてもわずらわしいのです。　目が強い紫外線を感じるとそれを脳に伝えて脳がメラニンを出すようお肌に命令する？とかでお肌のためにもサングラスは必要らしい。日焼け止めとともにサングラスですかね？　もう私は手遅れですけどこれからのみなさんへ笑

13950 ryon 2007年8月22日(水)01時29分夏の日差しについて夏の日差しではあまり肌をださないほうが良いといわれました。レック特有のシミが増えるらしくて。。。まぁ、腕の手術跡やブクちゃんが気になるので半そではやっぱり避けてしまいうのですが・・・日焼け止めとかって効果あるのでしょうか？ご存知ありませんか？

13949 だいこん 2007年8月20日(月)00時15分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.664 トマトさんリンク集　掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

13948 ぬあのママ 2007年8月19日(日)13時43分残暑お見舞い申し上げます。暑い日が続いていますね。ここ数日は、記録的な暑さであると、報道されていますね。夏休みに入り、毎日があわただしく過ぎていっています。今年は、２０年ぶりに同窓会を開き、幹事補佐を勤めさせていただきました。場所は美観地区の倉敷川沿いに面した旅館でしっとりと過ごさせていただきました。打ち合わせで訪れたときは、梅雨の雨が降りしっとりとした景色が情緒がありとてもきれいでした。当日も梅雨の晴れ間ということもあり、川沿いの柳並木や部屋から眺める庭の景色がとても綺麗で、観光地の中心部であるという事をわすれさせられる位、静かでした。日頃は、何かと忙しく美観地区に足を運ぶことは少ないですが、ゆとりが出来れば是非、お散歩コースに入れたい場所です。自宅のベランダからは、天気の良い夜には近所の遊園地から毎晩１５分だけ打ち上げ花火が見る事が出来ます。子どもたちは、毎晩これを見てから寝るのがすっかり習慣となっています。今は、夏休みの追い込みに少しずつ入っており少し、ゆとりをなくしています。お盆に休みが取れない主人は、子どもたちが夏休みに入るのと同時にお休みを頂きました。恒例の旅行は、上高地、乗鞍岳、車山、白樺湖でした。子どもたちは、とにかく上高地を訪れるのが何よりの楽しみのようです。今年は早朝５時に行ったために朝の冷たい空気に思わず震えてしまいました。しかし、観光客も少なく少しだけ朝もやのかかった景色を眺めながら河童橋を経由して明神池まで歩きました。マンネリのコースではありますが、リフレッシュする事が出来ました。しかしながら、訪れるたびに気づくのですが、今年はついに、野生のサルが河童橋まで下山？してきていました。早朝というのもあったのかも知れませんが、それだけ環境の変化が起こっているのだなと思い知らされました。さて、夏休みの絵が今年からは２枚です。どんな絵を描かせるか親としては考えさせられます。なんとも親ばかな話ですね。（笑）

13947 ピーナッツ 2007年8月17日(金)18時45分残暑お見舞い申し上げます。この時期、『暑いですねー』が挨拶がわりですが、同じ暑いと言っても、熊谷と釧路では大違い。エアコンの使い方だって電子ちゃんに叱られない程度の常識は持っているけれど、『エアコン背負って寝たいよー』と言ったとき、『分かる分かる』って返事が帰ってくるとウレシイ。　窓を開けて寝てても大丈夫な部屋か、日中、強い日ざしが差し込んでいない部屋か、朝日が差し込まない部屋か、それぞれだから、一概には言えないですしねー。　長年悩まされた不整脈を、カテーテルアブレーション治療を受けて、今日、退院してきました。病院も一応クールビズ対応でしたが、下界の酷暑とは無縁。ベッドサイドのテレビで、海外から帰国する家族の映像や「、猛暑のニュースを見ながら、『それぞれの夏休みだなあ』と思ったのでした。療養休暇制度はあっても、やっぱり、あまり迷惑もかけられないからこの時期（夏休みに合わせて）に入院するのが、私にとってはベストの選択。こういう夏休みもありですよね。それぞれの事情のなかでの暮らしですから。　熊谷のかき氷（雪くま？）が、めっちゃオイシイとか。熊谷までは行かれませんが、エアコンの効いていないお店で、ガッツガッツとかき氷食べたいなあ。

13946 ピーナッツ 2007年8月17日(金)18時12分試験送信うまく入れません。ちょっと試しに・・・。

13945 Ｍ 2007年8月17日(金)17時06分執拗な暑さにイライラが募っている方もいらっしゃるようですね。　私は人間ドックで「膵嚢胞の疑い」と指摘されました。　「これがすい臓がんだと人生とさよならかもなぁ」って思って周りの人にいい思い出を持ってもらえるようにやさしく（笑）しています。 (こういう悪い冗談を言えるのはきっとなんでもないからなのよね）　レック友達から「神経繊維腫は内臓にもできるようよ」っていわれてそれだったらいいのになあと思っています。　９月の頭に再検査です。　

13944 しのりん 2007年8月17日(金)14時00分暑い日々が続いていますが・・・暑い日々が続き、苛々になりがちですが、熱くなった心を、冷やすことも必要ですね。暑い時に熱い物を食べるのが、好きです。と言って、鍋物を食べていましたら、暑くなって大変でした。自分はお米が、大好きです。暑い時は、熱いお茶漬け等で、一気にささと食べるのが、大好きです。冷たいお茶漬けもありますが、ちょっと駄目ですね。暑い時は、冷たいものを食べたくなりますが、冷たいものを食べ過ぎると、お腹を壊しますので、気をつけましょうね。でも、かき氷は好きですよ。イチゴ味のシロップをたっぷりかけるのが、良いです。メロンやブルースカイもありますが、自分はイチゴが、大好きです。田舎にあったお店、学生のころに、部活帰りにカキ氷を食べに行ったお店も、今は無くなってさびしい感じです。

13943 夏バテ小僧 2007年8月17日(金)11時26分酷暑お見舞い申し上げますここ一週間の暑さは、強烈でお手上げです~(=^‥^A ふきふき・・・暑さのあまりに、家庭用、業務用エアコン等で、電気の消費量も…… うなぎのぼり、土用の丑ではないけど、スタミナつけないと外仕事は大変かもですね誰か知るませんが、仕事＝エアコンが効いてる場所だと、決め付けてる方も居られる様ですがね！！　あと、仕事の休暇のとり方を批判されている様だし！！それそれの生活様式があって良いのでは無いでしょうか？？　あと、2名さん　彼女の書き込みの相手を続けていたら、疲れるだけですよもしかして、独りで批判のやり取りをしてるだけかもしれませんがね！！

13942 だいこん 2007年8月17日(金)10時05分読めるけど書けない場合はいつもご利用いただきありがとうございます。最近、出会い系サイトなどの勧誘書き込みがぐっと減ったのは皆さんお気づきかと思います。その手の書き込みは、自動書き込みプログラムで書き込みに来るので、その対応を一応してあります。少なくとも、ここ半年はその手の書き込みは無いはずです。その対応の影響だと思うのですが、最近「読めるけど書けない」現象が発生する方がいらっしゃいます。これは、一定の条件が重なったときに起きるようです。調査したところ、最近になって、一部のプロバイダに割り当てられているIPアドレスの体系が変わったところがあるようです。利用者増から、新たに割り当てられたようです。 IPアドレスって何？という質問はご容赦くださいね。インターネットの解説をしている本に説明が載っていますし、プロバイダによってはＦＡＱあたりに説明が載っていますから。いまのところ　大手プロバイダで２件、中堅プロバイダで１件発生していました。とりあえず、その３件に該当する方の書き込みが出来るように対処しました。プロバイダ名はズバリ書きませんが、メールで連絡いただいた方は試しにトライしてみてください。なお　Busy(1)メッセージが出る場合がありますが、この場合はいったん「戻る｣ボタンで戻って（「書き込む」ボタンを押す寸前の状態に戻るはず) 一呼吸置いて再度「書き込む」を押してみてください。このBusy(1)が以前より出やすくなったことに関しても対応策を考えているのですが、掲示板を動かすサーバーの負荷の状態でもBusy(1)が出たり出なかったりなので苦心しています。この「新たに割り当てられたIPアドレス」が判明しだい順次対応しますが、もし、ご自身の加入プロバイダがそれに該当する場合はメールをください。対応可能な場合は対応させていただきます。

13941 サファイヤ 2007年8月17日(金)08時52分答えになっていません。入院が真実か否かは問題ではないのです。うさぎ君は、いつも　都合が悪くなると入院を口実に答える時期を先延ばしにして逃げているじゃないですか。予告どおりに実際に入院なさっていた時期も有るようですけど、「入院の予定が延びた」というときも有った覚えがありますよ。証拠を出せといわれても、すでに閉鎖された掲示板でおきたことは出しようが無いです。質問に答えたつもりでしょうけど、大学のレポートや試験なら採点に値しないです。「不可」すら付けられません。なぜならば質問の趣旨にそった回答じゃないですからね。ホームページさんが暗に言うとおり、クリスタルさんも書いているとおり、ここじゃ皆の迷惑です。続きはうさぎ君の掲示板でやりましょう。うさぎ君の言うことに「イエスマン」な方以外にも書き込みを許可してくださいね。

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Modify 2007. Sep. 5