ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 8月25日から 9月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13980 そよ風 2007年9月5日(水)17時31分日帰り手術こんにちは。今日は、繊維腫切除の日帰り手術。はじめ、「検査のため１つとりましょう」との事でしたが、「一気に取れるだけ取りましょう」との担当医の言葉での手術になりました。台風の影響で、大雨の中　病院に出かけました。　手術中の感想は、ｂlog に書きましたので　お時間のある方は、覗いてください。 http://soyokaze1515.blog118.fc2.com/

13979 ゆみ 2007年9月5日(水)15時58分障害年金（手帳）について私は病気とは違う事で精神疾患を患い精神障害年金２級をもらっています。先日大学病院で脳内の腫瘍が増えて一部脳が変形しているけど様子見ということになりましたがやはり不安です。今までの差別、トラウマ現実社会への現在と将来の不安。現在形成、皮膚科では精神疾患は別物と位置しているようですが少なくともレックの方は社会的に色々と傷を受けています。レックの主治医とメンルヘルス科の連携。特定疾患とメンタルの自立支援法を絡ませたらもっと公的サポートが必要だと思うんだけど、難しいものですよね。。。

13978 だいこん 2007年9月5日(水)01時02分もろもろ　１７３自己紹介帳　No.668 ととくみ♪さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいいたします。ゆうこさん：その人ごとに検査内容が違います。「どんな症状が出ているか」次第です。出ている症状の様子をみて、必要な検査を先生が選ぶはずです。いままでの皆さんの書込を総合すると、体内に線維腫が有るかどうかを見るのにCTやMRI検査をする場合もあるし、偽関節が疑われる場合は、その部分のレントゲン検査が必要でしょう。内科領域の検査をする場合も有ると思います。上記の検査をする必要が無い場合は、皮膚表面のカフェオレ斑と神経線維腫の様子を診ただけで終わってしまう場合と、神経線維腫が疑われるもの（おでき）を切除して組織検査する場合があります。私の場合は　最初は皮膚表面のカフェオレ斑と神経線維腫の様子を診て、確認の意味も込めて「一番気になるオデキ」を１個切除して組織検査しました。

13977 ゆうこ 2007年9月4日(火)21時36分先日はありがとうございますレックの検査ってどんな事するんですか

13976 マコト 2007年9月4日(火)09時50分今日から入院今日から年に１度のレックの手術の為入院します。今までは日帰りの手術で、麻酔も局所麻酔の為、大分痛い思いをしていましたが、今回は仕事も休暇が取れたので、２泊３日の入院で手術を受けることにしました。依然書き込みをしましたが、全身麻酔ではなく、少しぼんやりする局麻と全麻の中間くらいの麻酔でやってもらう予定です。私の場合下半身には殆ど見られず、胸やお腹より、背中の方が多いですが、自分の目で直接見えない背中より、何時も目に入る前面を取ってもらうか直前の今でも迷っています。不安はあるけれど頑張って来ます。

13975 Ｍ 2007年9月3日(月)07時09分テレビを見ていたら　枡添厚生労働大臣がムコ多糖症のお薬の認可を約束している番組で８歳の患者の少年が出ていて「○○（自分の名前）だけ助かってもだめなんだ」と真っ先に言っていました。　生まれながらの苦しい闘病生活の八年この少年が持った考え方に圧倒され泣いてしまいました。　

13974 yuki 2007年9月3日(月)01時23分こんばんわ私の書き込みに返信をしてくださった方々有難うございます。精神障害者手帳はレックではなく‘パニック障害’と診断されたためです。それより以前にレックで特定疾患…の認定を受けました。日赤と福大で診てもらいました。その後、心療内科（メンタルクリニック）の話をしてくださった先生に従ってネットで調べ、原病院の心療内科へ行き、診断してもらった結果‘パニック障害’と診断されたんです。小さなことかもしれませんが私は靴音が精神的にダメなんです。ヒールにしろブーツにしろあの遠距離からでも聞こえる ‘コツコツコツコツ…’ たまにコンクリートを引っかくような‘ガリッ’という音が… 日中街中にいるとそれが響いてくるし… 地下街を利用していた時などは特にその音が反響して耐えられませんでした。嫌煙家の方ならご理解いただけるかと思いますがタバコの煙もダメです。一時的にですが息が詰まります。煙たくてたまりません。 …それらを話したら先生（女性）は‘精神障害（パニック障害）に入るかもしれませんね’と言って下さいました。そして、4日ほど前別の件でその病院へ行ったら、自立支援の手帳を看護士さんから渡されました。今後、心療内科（精神科）に掛かる時に自己負担が軽くなりますよ、と。障害年金ですか…調べてみますね、貴重なご意見有難うございました。

13973 ぬあのママ 2007年9月3日(月)00時53分まりさんへこんばんは書き込みを読ませて頂きました。我が家の子ども達も、私からの遺伝でレックです。まりさんのお子さんと同じ様に頭の中に腫瘍があり、定期的にMRIを受けています。初めてわかった時の不安な気持が６年近く経過した現在でも続いています。私はまりさんが、なさっていることは、決して大げさだなんて思いません。子どもの為に同じ思いで過ごしている方が居るかと思うと、勇気づけられます。まりさんが、言われている方は、その方なりに悩まれているんでしょうね。どうしようもない、苦しみをまりさんにぶつけてしまったんでしょうね。それにしても、悲しい言葉ですね。そんなことを、すると余計に苦しくなってしまうのにね。でも、このかたも苦しんでいる事と思います。どうか、あまり深く考えられませんように。モヤモヤした気持が続くのは、体に良くありません。漠然とはしていますが、そのかたのお話をじっくりと聞いて差し上げるのも良いかも知れませんね。さしでがましい事を申して、ごめんなさい。

13972 まり 2007年9月2日(日)18時13分気持ちが落ち着きません。今回は名前を変えさせていただきました、私の子供は遺伝のレックです、頭の中に腫瘍があります、その為に定期的にMRIを撮りに行ってます、やはり頭の中だし心配なんです、なのに同じ学校の父兄(その方もレックです)まりは考えすぎ、大げさに騒いでる同情されたいんだ、私は遺伝させてないと言ってるのを聞いてしまいました、一番分かり合える人と思ってたのでショックでした、なんでこんな事を言われるのか分かりません、レックの症状は私が(見た目)軽いのに病院から特定疾患の話が出た時も、私に病院は何も言ってくれないと怒ってたから・・・そんな事のヤキモチ?腹いせ?と思えば少しは気が落ち着きますが、誰にも言えずにモヤモヤが残ってます、私の考えすぎでしょうか?

13971 だいこん 2007年9月2日(日)00時51分いらっしゃいませ No.666 きなこさん、登録No.667 ハミングバードさん、ゆうこさん、ポチさんリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたしますゆうこさん：ご心配のことと思いますが、訪れた皮膚科医の先生は、「細かい検査をする必要は無い」と判断されたのでしょう。もし大学病院に行かれる場合は、レックの方が大勢通っているところに行かれてください。病院のホームページを検索して、診療案内を見ると、書いてある場合が多いですよ。ポチさん: FAQにも書いてありますが、ザジテン、リザベンを処方されている方は多いです。でも、処方している先生でも、診ている方全員に処方しているわけでもないようです。

13970 ポチ 2007年9月1日(土)21時32分教えてください最近神経線維腫が増えてきたので　サジテンを飲みはじめました。本当に効果があるのかわかりませんが今はそれに望みをかけるしかなさそうなので飲みはじめました。五年前出産をきっかけに急激に増えました。首元、腕にも増えてきたのであまり露出もできず洋服を選ぶのもけっこう気をつかいます。サジテンを飲んでいらっしゃる方効き目はどうでしょうか？ブツブツとできるスピードが少しでも治まればと思います。顔にでもでき始めたらと思うと不安です。腕は皮膚の下でボコボコできてます（セルライトのように）それがまた光に当たると非常に目立ちます。悲しいです・・・サジテンのほかに有効な薬あったら教えてください。

13969 ゆうこ 2007年9月1日(土)20時44分はじめまして八年前から右腰部にシミといぼが徐々に増え腕にボチボチではじめました皮膚科三件行き検査せずにレックだと言われ一年に一度の受診でよいと言われました検査はしなくていいのでしょうかするなら大学病院でしょうか

13968 名前なし 2007年9月1日(土)03時47分 yukiさんへ生活保護は難しくても、障害年金があります。申請されてみてはいかがですが？社会保険庁です。相談されてみてください。色々書くものがあって、Ｄｒ，の診断書も必要ですが。認可されるのに、半年以上かかりますが。一度、申請してみるのもいいですよ。障害年金は、障害者の級と関係ありません。障害者じゃなくても、認可される場合もあります。詳しくはＨＰがあるので、ご覧になってくだい。検索したら出てきます。

13967 通行人 2007年8月31日(金)12時53分自立支援今回だけ名前を、変えさせてください嫌がらせメールがすごいので・・・(　┰_┰) 私は、精神障害手帳３級を持っていますそして自立支援もやってもらってます。自立支援は、精神科にかかったとき自己負担が安くなります。１割負担なので　精神科通院は楽になりますよ。

13966 瑠香 2007年8月31日(金)00時15分ｙｕｋｉさんへ教えて頂きたいのですが、＞＞障害者手帳を取ることが出来ました。とはいっても軽いほうなのでお金が下りるわけもなく公共施設や地下鉄などの割引のみです（精神障害3級）。これは、ﾚｯｸで申請されたのでしょうか？

13965 yuki 2007年8月30日(木)19時27分こんばんわご無沙汰しています。初めましてのかたよろしくお願いします。もうすぐ9月だというのに涼しくなりませんね... 特定疾患受給証更新...早くしなければと思いつつもまだ終えていません。また新たに医師の診断書がいるんですよね？初めの更新時だけでしょうかそれとも毎年毎年診断書を書いてもらわないといけないのでしょうか...？数十日前、諦めていた（取得できるわけがないと思っていた）障害者手帳を取ることが出来ました。とはいっても軽いほうなのでお金が下りるわけもなく公共施設や地下鉄などの割引のみです（精神障害3級）。父親は納得いかないらしく、“生活保護を…！”なんて言ってますがそれこそ貰える訳がない！！！自分が亡くなった後のことを考えれば生活保護のようなものを申請していなければ生きていけないと... 理屈としては通るかもしれませんが、生活保護を受け取る条件は厳しいのだから無理ですよね。手帳交付のために行った病院で “自立支援のほうはどうされますか？”と言われたのですがよくわかりません。レックの症状にはまったく何の関係もないとは思いますが、首の後ろにこぶのような物が出来てます。恥ずかしながら、布団を敷くだけのスペースがないため寝るときの姿勢が悪くなり、その影響では？？と考えてます。こぶ自体が目立ち始めたのは数ヶ月ほど前からですが...

13964 だいこん 2007年8月28日(火)21時40分自己紹介帳 No.665 桜井さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13963 マナフィーママ 2007年8月26日(日)22時40分モザイクだいこんさん、「モザイク型」についての詳しい説明、とても参考になりました。病院に行き、気になっていることなどを聞いてこようと思います。本当にいろいろと、有り難うございました。

13962 だいこん 2007年8月26日(日)21時33分モザイク　その２モザイク型の典型的な例ですが、たとえば「右半身にカフェオレ斑、線維腫があるけど、左半身には症状が無い」など、体の一部分にだけ症状が出ているのだそうです。腹部だけ、片腕だけ、片足だけという例も、理論上は、あり得るらしいです。実際に医学生向け参考書や医学雑誌を見ると、そういう症例も有るようです。モザイク型かどうか判断しようと思ったら、「カフェオレ斑や線維腫が、どこにあるか全身をくまなく調べる」のは必須だと思います。私も初診時には全身の皮膚表面を診察しました。

13961 マナフィーママ 2007年8月25日(土)09時23分モザイクだいこんさん、いろいろとありがとうございます。カフェオレ斑の出方にしても、症状には個人差があるものなんですね。私の場合、だいこんさんのトップページのカフェオレ斑の説明のところで、「点状集蔟性レックリングハウゼン斑」というのが、説明されていましたが、私のみぞおちのシミによく似ているなあと感じています。不安ですが、１度　病院に行って、上の娘も連れて、診察してこようと思います。トリニティさん、暖かい励ましのお言葉、嬉しく感じました。トリニティさんも、私と同じような境遇とのこと・・。モザイク型というのは、どのような症状なのでしょうか？私は先ほども述べた通り３カ所のカフェオレ斑があります。みぞおちの部分は、だいこんさんのトップページの「カフェオレ斑」の種類の所に記されていた、「点状集蔟性レックリングハウゼン斑」によく似ている印象があります。モザイク型について、いろいろ調べても、皮膚の症状などは、あまりのっていないことが多く、不明なことが多いです。娘がこの病気とわかり、初めは自分の体に昔からあるシミのことなど、関係性があるとは思わなかったものの、最近では　上の娘のこともあり、ますます、自分の体のことが気になっています。それは、自分自身の体のことが心配なのではなく、自分の遺伝子が原因で娘がＮＦになったのかもしれないという事実を受け止めようとしているのか　なんなのか、自分でも複雑な気持ちです。だから、自分が「モザイク」だったのかどうかを知る必要性のようなものを感じているのです。自分が「モザイク」と分かったところで、娘の病気が治るわけではないのですが、１度診察してみます。娘がこれから大きくなって、どんな症状が出てくるのか、まだ分からないし、いろいろな悩みを抱える時期がくるかもしれませんが、親として娘を支えていきたいという気持ちは強く持っています。時々、こちらにお邪魔してご相談するかもしれませんが、よろしくお願いします。ありがとうございました。

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Modify 2007. Sep. 5