ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 9月 5日から 9月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14000 ぬあのママ 2007年9月14日(金)19時44分Ｍさんへ人の死がこれほど、堪えたことは初めてです。Ｍさんのお母様のお言葉を、私自身も重く受け止めたいと思います。身内の死以外にこれほど取り乱したのは初めてです。彼女の死に関しては、自殺と事故死の話が錯綜しています。でも、残念ながら自殺との話が圧倒的であると知り、それが本当であるならば彼女のとった行為に、「何故そのようなことを・・・。」と悔しくて仕方ありません。彼女の遺した子どもたちの事を考えると、その心の傷の深さを考えると、止め処も無く涙が出てきます。レックである彼らにとって、一番の理解者である彼女の死は、非常に大きな存在を亡くした事になります。その事を思うと、心が痛くて仕方ありません。今はただ、遺された子どもさん達の、心のキズが少しでもいえるのを陰ながら見守るしか、私には出来ません。Ｍさんのお体のことについて、気になりながらも、頭がその内容を書くまでに辿りつけません。でも、少しだけ・・・。ぬあのパパにも膵臓にのう胞が複数見受けられると、会社の人間ドックで診断され、定期的に受診するようにと、指示を受けたのですが、昨年一年間のう胞を放置していたら、大きく、数も増えていて、思いっきり叱られたとの事です。定期的に受診する事により、さまざまな事を早期発見できますよね。のう胞があるからと言って、必ずしも悪くなるとも限らないので、定期的に受診して安心できるといいですね。思考力がいつも以上に鈍っている文章なので、凄く変な文章になっている事をお許しくださいね。少し元気が出たら、また楽しい話題を書きにお邪魔させてもらいたいと思っています。

13999 だいこん 2007年9月14日(金)00時30分医薬品自主回収帰宅して、夕食を食べながら、ニュース番組を視ていたら、「コニール４ミリグラム錠」の特定ロットが自主回収になるというニュースを聞いてドキリとしました。それを服用している私は、食事もソコソコに保存用の缶にあるストックを点検しました。問題は無しです。でも、１５日は通院日で、掛かり付け薬局に行く日ですので、仮に「掛かり付け薬局の在庫が全て回収対象ロット」だったとしても、手元に１週間分ほど余裕があるので、１週間以内に「問題がないロット」が入荷すれば良いのです。製薬会社の案内では出荷先も全部追跡出来ているとのことですし、対象ロットの出荷時期を見ると心配しなくて良さそうですけど、やはり薬局に行くまで心配です。ソースはこちら。　医療従事者向けです。 http://iyaku.kyowa.co.jp/oshi/DATA/584.pdf

13998 リコりん 2007年9月13日(木)23時14分今晩はすももさんありがとうございます。たまプラのりんく集探してみます。

13997 Ｍ 2007年9月13日(木)10時38分ぬあのママさん　「死者を鞭打つ」ではないけれど自死もまた殺人　（被害者と加害者が同一ではあるが）　　娘が青春時代の最後に心の病気になったとき祖母（私の母）に「何があっても殺さないから死なないからそれだけは大丈夫だから」といった言葉を私も重く心に留めて「何があっても生きていく」ことを目標にしてきました。　自死は自分だけでなく一番心の近い人ほど深く深く傷つけます。　お子さんたちに与えた傷を思うとどんなご事情があったにせよ自死もまた殺人といわざるをえないという思いを新たにします。お子さんたちが乗り越えて強く生きてくださることを強く強く望みます。　　

13996 ぬあのママ 2007年9月12日(水)22時54分どうして？先程、とても悲しい話を耳にし、頭の中が凄く混乱しています。どのように書いたらよいのか、判りません。私たちが以前住んでいた、所の友人と電話で久しぶりに話しをしました。その中で、ぷんと遊んでいた子どもさんのお母さんが亡くなられたという内容でした。偶然ですが、彼女もレックで、子どもたちも同じレックです。その事で、何度か話をしたりしていた方でした。お互いに乗り切ろうねと話をしたりしていました。それだけに、彼女の死はとてもショックな出来事でした。自ら死を選んだというのです。彼女に何があったのかは、判りません。引越しの際に、彼女と連絡先の交換が出来ないままに、現在に至っていました。それが、悔やんでも悔やみきれません・・・。いつも気にしながら過ごしていたのに・・・。恥ずかしながら、電話で取り乱してしまいました。身近に、同じ病気で戦っている人がいるという思いで、乗り切ってきたのですが、頭の中が、混乱してしまい冷静な判断が出来ずに、書き綴っています。彼女が遺していった子どもたちの顔を思い浮かべると、いたたまれない気持ちになってしまいます。全ての事を考えると、やり切れません、書いても書いても書ききれません。今いえることは、とても大切な方がいなくなってしまったと言う思いです。少し、落ち着いたら彼女のお宅へお悔やみに行きたいと考えています。

13995 ゆかり 2007年9月12日(水)20時28分バーコさんありがとうございました＾＾早速メールしてみます

13994 だいこん 2007年9月12日(水)00時19分いらっしゃいませリコりんさん、かにゃんさん、ゆかりさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13993 そよ風 2007年9月11日(火)14時05分抜糸まで、あと２日今日は、術後3回目の消毒とガーゼ交換に、通院しました。痛みは、無いんだけど絆創膏の周りがかゆくてつらいです。抜歯は、木曜日に決まりました。あと、2日。楽しみです。 http://soyokaze1515.blog118.fc2.com/

13992 パーコ 2007年9月11日(火)09時24分ＢＩＯ３０ＢＩＯ３０については私もとても気になり丸田先生に直接メールしてしまいました。家の子は弧発でまだ6歳のため１０歳になったら始めて下さいとの事でした。薬はネットでも購入できるみたいですよ？ＢＩＯ３０で検索するとたくさんでてきます。丸田先生に相談してみてもいいとおもいますよ。

13991 ゆかり 2007年9月10日(月)22時16分はじめまして皆さんはじめまして私もレックに苦しむ患者の一人です。私は以前までは、体以外はあまり目立たないので服を脱がないとわからないくらいでした。でも最近腕にプクプクとした物が出始めてきました。光にかざすとよくわかります。だいこんさんのジャーナルにBI030のことがのってましたが、どこで買えますか？またどこのものがいいですか？良かったら教えて下さい。お願いします。

13990 すもも 2007年9月10日(月)18時30分りこりんさんりこりんさんこんにちは。たまプラにレック研究の有名な先生が皮膚科を開業されてますよ。表紙のリンク集に載ってるので、探してみてくださいね。

13989 かにゃん 2007年9月10日(月)01時20分病院探し。初めまして。私は突然変異のレックです。何度か腫瘍をとる手術をしてます。今まではある大学病院に行ってたのですが、病院を変えたいと思ってます。札幌や札幌近郊で、レックの検査をしてくれる病院はありますか？？もし、知ってる方がいればメールお願いします。また、最近、後頭部の神経？が突然ビクビクして痛くなります。右側の時も左側の時もあります。今まではなかったことなので・・・心配です。レックと関係あるのでしょうか？？

13988 リコりん 2007年9月8日(土)12時24分私もリック1です私は遺伝のリックハウゼン1です。中学から徐々に進行して、今は体中に小さな物が沢山あり、腕にもあるため半袖を着るにも抵抗あります、ごく最近は顔にも出始めました病院へは行った事無いです、神奈川にすんでますがどなたか良い先生のいる病院が知ってたら教えて下さい。

13987 ゆみ 2007年9月8日(土)08時02分ＭＲＩで脳内の髄液の溜まるところの異常が所見として出されました。脳外科に回されると腫瘍は脳内にもあるけど、脳髄が溜まるところの件もそんなに気にする事は無いとは言われました。でもやはり気になります。かかりつけの精神科医（うつ病になったので）事情をいうと「言い方が悪いけど健康的な普通の悩み」と言われまたもショック。。。これだけ苦しいのにって夜中に歩道橋の上に佇んでしまいました。来週、認知を抱えた父との家族旅行があるのでそれまでは頑張ろうと思ってとどまりましたが、悲しいです。Ｍさん ♪人は悲しみが多いほど～そうありたいと思って人に一生懸命優しくありたいと思って自画自賛ですがやってきたつもりですが、頑張りすぎて自滅してしまいました。。。ご自身も辛い部分がおありでしょう、どうか余裕をもってぎりぎりまで頑張りすぎないでくださいね。長文駄文すみません。

13986だいこん 2007年9月7日(金)23時56分台風お見舞い　その２今日の午前中は、一部の方が実質午前休でした。理由は単純。ある川が、ある地域で氾濫危険水位を超えたため、水位が下がるまで、その川を越える鉄道の一部が運転見合わせをしたからでした。私が通勤に使う路線は大丈夫だったのですが、別のとある路線は、一時的に避難勧告が出た地域に橋があり、そこが一時通行止めになったのです。その路線が通勤経路の方が、実質午前休状態になりました。何らかの被害に遭われた方に、あらためて　お見舞い申しあげます。

13985 だいこん 2007年9月7日(金)07時20分台風お見舞い午前２時頃、小田原市付近に上陸した台風９号は、現在群馬県桐生あたりだそうです。関東近辺の鉄道では運休、道路は通行止め、航空機は欠航が発生しています。東京近郊区間の路線には、通常の７割くらいの運転本数になっている区間もあります。私は多分　その影響を受けますね。いつもより混むとか、いつもより職場までの時間が掛かるとか。東京は昨晩、夜半過ぎから明け方までが凄かったです。今も「吹き返し」が凄いです。東北南部、北関東の方は今がピークまたはこれからだと思います。十分な警戒をしてくださいね。

13984 マコト 2007年9月7日(金)00時00分退院しました 2泊3日の入院　手術を終えて無事退院しました。今回はセデーションという少しぼんやりする方法で行なったのですが、思っていた以上にぼんやりせず、局麻の注射をする度に目が覚めてしまいました。しかし、術後の痛みは全くと言っていいほどなく、痛み止めの薬も処方されず、退院時の薬もありませんでした。いつもなら、傷口に圧迫ガーゼを貼っているのですが、今回は薄いガーゼが貼ってあるだけで、明日から入浴も可能だそうです。今回は背中の手術でいったいいくつ取ったのか分かりませんが、明日、入浴後に鏡を見ながら数えてみます。

13983 だいこん 2007年9月6日(木)23時41分台風９号接近中６日午後から、徐々に風雨が強くなってきました。現在、東京の南部は暴風圏に入りつつあります。神奈川県西部、静岡県は既に暴風域ですね。首都圏の交通機関の運転見合わせやダイヤ乱れのギリギリのタイミングで帰宅しましたが、今の時点で被害が出ている地域があるようです。台風の進路沿いの方は十分警戒してくださいね。

19382 Ｍ 2007年9月6日(木)13時28分前に膵嚢胞を指摘されたって書き込みましたが今日精密検査を受けて検査結果は結論から言えば『依然グレー』でした。ＭＲＣＰで明らかになったのは　膵のう胞が　存在すること　場所　（膵液の流れる管の支流のひとつの途中の膨らみ）　形と大きさ〔２センチ〕わからないのは　新しくできたものか　生まれつきあるいは前からあったものか　このままなのか　大きくなっていくものなのか対処は普段どおりの生活をしながら半年に一度の検査を続けることを忘れない・・・もし人間ドックへ行かなかったとすれば一年に２回　７０００円×２　の出費はなかっただろう。そしてすい臓がんの早期発見はいかなかった人に比べてより可能だろうってことかな。次の検査は２月のはじめ。レックリングハウゼン病であることは言いそびれました。画像を見てお話されただけで顔も見られなかった（笑）ので。まりさん ♪人は悲しみが多いほど人にはやさしくなれるのだから♪ という歌があります。そうありたいっておもいます。そうでなかったら悲しんだことがただただつらかっただけでぜんぜん役には立たなかったことになっちゃう。でも残念ながら悲しみにゆがめられてしまう人だっているとおもうんです。自分はそうならないように心を深くできるようにっておもいたい。

13981 まり 2007年9月5日(水)20時17分こんばんはぬあのママさんありがとうございます、私なりに聞き流したり努力してみますが、だけどその方は、人の話も聞こうとされないし、自分は遺伝させてないからいいんだ・・・ばかりで・・・辛い思いもしてるんだから愚痴ってくれてもいいのですがね、心を開いてくれるのを待ってみます、私もここまで強くなれるまで時間がかかったしですね。今は子供の目に腫瘍が出来始めたようで・・・今は様子を見ましょうと言われま気になってます。レックの事を従姉妹に話したら伯母が自分が戦時中に変なものを食べさせたから、母達の体が変形したんだと60年以上も苦しんでた事を先日知りました、母の兄弟がレックの事を知ってると思るってましだが・・・近いうちにレックの事を話し会う時が出来たらいいのですが・・・

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2007. Nov. 4