ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年11月 8日から12月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14080 だいこん 2007年12月26日(水)22時35分いらっしゃいませ自己紹介帳から No.686 ともちゃんの母さん、No.687 ハルシオンさん、 No.688 れんさん、No.689 斉藤さんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14079 ちゅよ 2007年12月20日(木)21時08分強く友さんの文章を読んでいて・・そう言えば、僕も色々、‘来るな’と言われた事あるな。。追い出された事もあります。。別に裸なんかになんらん散髪屋でもあった。頭に繊維腫が多くあったらしかたないか。。店側としても　感染とかの心配があるから、仕方ないのかな？やさしさの壊れた海の色は例えようもなくて悲しい。。

14078 みんと 2007年12月20日(木)00時39分ねぶそくさんへこんばんは。遅くなってすみません。私も自分の考えに自信ないのですが、カフェオレ班などは「そういうのが出来やすい体質みたいだけど、心配ないよ。私達、親にもいくらでもあるよ。（年齢によるシミですが）パラパラしたのがあってもあなたはとっても可愛いよ」と言ってます。本当に気にしている様子だったらいつでも病院に連れて行くつもりです。事態に直面する必要がなければ「体質」という事にしていつまでもぼんやりのままでいいかと思っています。 3歳の時に紹介状を持って専門医に見てもらったところ、細かい検査はとりあえずは必要無しとの事で以来病院はそれっきりです。結婚や大人になって時期がきたらそのときにまた対処は考えます。小１にもなると、聞きたがるし曖昧では納得してくれなかったりで困る時もありますよね・・。勉強やらカフェの覗くレオタード姿で新体操やら褒められておだてられて、本人もその気になりながら頑張ってます。いつか辛いことに直面するのならなおさら、今の子供時代は楽に楽しく過ごしたいという気持ちです。第２子を妊娠中、娘の遺伝子検査・・とちらりとはよぎりましたが、それこそ娘に追求されそうですし、また現実を改めて知る勇気も私には無いので行いませんでした。すみません、こんな感じです。お互い肩の力でも抜いていきましょう・・先は長いですし・・

14077 友 2007年12月16日(日)14時23分銭湯で皆さん、お久しぶりです。久しぶりに書き込みをします。　　先週の日曜日、スパ（銭湯）に行きました。私は体を洗っていました。（アカスリ）アカスリをしていた時、年配の女性が話をかけていきました。「体、痒くない？」って。　私は目が悪いので、誰だろう～って思い？きっと親の知り合いとかが話をかけてきたと思いました。話をしたら知らない人で。私の体の事で話をかけてきたのです。私は上半身カフェオレ班（体、前後）Ｆ１もあり。珍しいから話をかけてきたのかと思いきや。その年配の女性もカフェオレ班みたいな体でした。目が悪いから詳しくは見てないけど。その女性は５年前に背中、縦にカフェオレみたいな色の縦に伸びていて、色んなヶ所のもな津ていました。その女性は自分でも後ろは見えないし、旦那さんにも見られたくないみたいなので私は見る事になりました。色々と話をして、残酷なことを言われた事を聞かされて。私は胸が切なくなりました。その女性は近くの銭湯で風呂に入り出るさいに番台で「来ないでくれ」って言われたみたいです。そこから知らない銭湯・スパなど行っているみたいです。また、その女性と銭湯で会う約束をして背中の流し合いの約束をしました。アカスリの約束を！　こんな文を書いてごめんなさい。

14076 ねぶそく 2007年12月14日(金)09時20分みんとさんへ私の娘の七歳で、レックです。私も一緒に死のうと、何度も思いました。でも、今は娘の将来の為に、何か自信を持てるものを探しながら前向きに生きています。まだ、娘には、病気の事は話していません。みんとさんは、子供に話しましたか？検査が続くと、何で？という質問が増えてきます。話すべきか、ごまかすべきか、悩んでいます。今、遺伝子検査をして貰っています。その結果が出てから話そうか・・・答えが出ません。

14075 だいこん 2007年12月4日(火)00時10分ご挨拶遅れてすみませんリメさん　いらっしゃいませ　こちらこそ　よろしくおねがいいたします。

14074 ちびのねぼすけ 2007年11月30日(金)19時12分こんな話ですみませんが聞いてもらえるとうれしいですまったくﾚｯｸとは関係がない病気の話ですが聞いてもらえますか？私事ですが、今年の７月８日に母を膠芽腫という悪性の脳腫瘍で亡くしました異変に気づいたのは昨年末くらいです。約１年前です。一緒に暮らしている妹が言うには認知症のような症状があったそうです。夕食の支度が途中までしておいてあり、何を作ろうとしたのか聞いたら、分からないと、返事が返ってくることがあったようです。お正月に私たちが訪ねて行った時も、コタツにうつ伏せて寝てばかりいたので、その時は疲れているのだろうと思っていました。その後病院に行った時にはかなり進行しており、手術を勧められました。生存率は低いものの少しでも永く生きて欲しいので、妹と相談の結果、手術をすることにしました。しかし、術後意識がなかなか戻らず、戻っても、意思表示も出来ず。寝たきりのまま、話をすることも出来ず、術後５ヶ月で亡くなりました。幼い頃３歳年下の妹を川崎病で亡くし、父も８年前に肺がんで亡くし、今年母を亡くし頼る人を次々と失いました。私は父からの遺伝でﾚｯｸで父を恨み、生んだ母を何度か恨んだことがあります。でも、今はこの病気とうまく生きて行こうとおもっています。亡くなった３人の分も命を大切にしたいと思っています。すみません心気臭い話になりまして、書き込みをするときはいつも愚痴ばかりで、皆さんの書き込。みを見るたびに励まされたり、反省しています

14073 だいこん 2007年11月30日(金)06時16分掲示板エラー多発の件ＮＩＦＴＹのＣＧＩサーバ（掲示板のプログラムが動くサーバ）の負荷が高いときに書込を行おうとするとＣＧＩエラーで書込が出来なかったり、Busy表示が出たりするようです。今も　ちょっと長文を書き込もうとするとエラーになることがあるようです。原因は目下調査中です。とりあえず　サーバーの負荷を下げるため、記事保持数を２００から１００に下げてみました。

14072 だいこん 2007年11月30日(金)00時26分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.685 ユウジさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14071 みんと 2007年11月28日(水)01時18分（最悪な？）母親さんこんにちは。私の娘も弧発です。レックと判った時はすやすやと眠る娘を抱きしめながら声を殺して泣きました。いざと言うときには一緒に死のうと決意しながら・・。あれから６年も経って一年生の娘は素直でとても優しい娘に成長しました。本当に娘が愛しいし、宝です。とてもとても苦しい時ですが、どうか可愛い坊やと赤ちゃんを守ってあげて下さい。そしてしんどくて潰れそうな時にはここでおしゃべりをさせてもらって下さい。普段、私は書き込みしませんがPCの向こうに沢山の同じ母親がいます。最悪と言わず、ごく普通の優しい母親さんへ。

14070 みんと 2007年11月28日(水)01時18分（最悪な？）母親さんこんにちは。私の娘も弧発です。レックと判った時はすやすやと眠る娘を抱きしめながら声を殺して泣きました。いざと言うときには一緒に死のうと決意しながら・・。あれから６年も経って一年生の娘は素直でとても優しい娘に成長しました。本当に娘が愛しいし、宝です。とてもとても苦しい時ですが、どうか可愛い坊やと赤ちゃんを守ってあげて下さい。そしてしんどくて潰れそうな時にはここでおしゃべりをさせてもらって下さい。普段、私は書き込みしませんがPCの向こうに沢山の同じ母親がいます。最悪と言わず、ごく普通の優しい母親さんへ。

14069 はじめ 2007年11月25日(日)22時05分グリコさんへ　お返事ありがとうございます。私も親から遺伝してしまったものです。さてこちらのHPにて管理者さんの体験談として「健康診断の時、背中も見せて」といわれショックだったというようなことが書かれています。私自身もこのセリフはかなり高い確率で言われるのですが、普通は診断では背中を見ないのですか？　質問的なことばかりで申し訳ないのですが、軽度とか重症とか程度というのでしょうか？　これは人によるそうですが、遺伝の場合も親の程度は関係ないと考えてもよいのでしょうか？（遺伝しなかったというのは除きます）

14068 だいこん 2007年11月24日(土)14時16分いらっしゃいませワラビーさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14067 ワラビー 2007年11月22日(木)21時56分はじめまして　時々､遊びに来ていましたが今回は書き込みをしてみます携帯からなので上手く送信できるか心配ですが… 私と二人の息子がﾚｯｸ…です(2分の1の確率なのに) 長男(12歳)が二年前の春と今年の夏(再発です)脳腫瘍の手術をしました今回､術後に抗がん剤の飲み薬を進められましたが薬の説明を聞き、後遺症があまりにも怖く(必ずしも出るとは限らない事も知っているつもりですが)お断りしました主治医の反応も怖かった!! 今､良いと言われる事を頑張っています 9月(退院1ヶ月半) に修学旅行にも参加出来ました(頓服持参で) 今はとても元気です今､明るい気持ちで過ごしています悩んで治るものでもないので…明るい気持ちでいる方が病気も逃げて行く気がして(こう言う気持ちになれるまで時間がかかりましたが…) こんな私ですが仲間入りさせて下さい宜しくお願いします

14066 ちびのねぼすけ 2007年11月19日(月)11時56分スマイルさん返事が大変遅くなり、すみません。ありがとうございます。うちの息子の場合も私が思っているだけで、修学旅行にも普通に参加しました。銭湯の人も失礼ですよね。でも私自身も小学校の頃。うつるとか、言っていじめられたのでプールの時間とかいやでしたよ。今はたまに近場の温泉に行きますが、周りの人は何この人の体きもい！と思っているのか知れませんが、幸いなのかど近眼で眼鏡ORコンタクトを外すと見えないので、知らん振りしてます。と、言ってもやはり、周囲の目は気になりますね。左目の下に、腫瘍（プクッ）としたのが、出来ているのが最近会社の若い子にどうしたん？といわれ、病気だよと笑顔で答えましたがこつらかったですね

14065 グリコ 2007年11月18日(日)21時52分はじめさんへ両親共にレックだった場合、ＮＦ１で生まれてくる確立は四分の三と高くなりますが全ての子供に遺伝する訳ではありません。両親がレックだった場合でも遺伝子の片方は正常です。この事をご理解して頂けたら分かるかと思いますが四分の一つまり、四人に一人は遺伝しない計算になります。初めに四分の三の確立で遺伝すると申しましたがその内の四分の一は両方ＮＦ１の遺伝子を持っている為受精しても成長せずに流産してしまうそうです。なので、レックの患者さんで両方ＮＦ１遺伝子を持っている人はいません。

14064 はじめ 2007年11月18日(日)20時51分はじめまして。　はじめまして、母親がこの病気です。さて、医学的なことになるのかもしれませんが、両親ともにこの病気だった場合母親、父親ともに（２つとも異常な遺伝子だった場合？）異常な遺伝子を引き継いだ子供が生まれるとその子供はNF1になると思います。ではその子供が成人して子供を生んだ（つくった）場合、２つ持っている遺伝子ともに異常な遺伝子のため配偶者が正常な人でも１００％NF1の子供が生まれてしまうのでしょうか？

14063 だいこん 2007年11月10日(土)00時36分いらっしゃいませさあやさん　いらっしゃいませ星さん　ごぶさたです。リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。線維腫、いわゆる「プク」ですが、大きくなる気配がなければそのままということが多いですね。ただし、小さいモノでも気になる場所にあるものでしたら、必要に応じて掛かり付けの先生とよく相談なさってください。

14062 さあや 2007年11月8日(木)23時11分はじめまして。病気のことをいろいろ調べて、こちらにたどり着きました。私の彼氏がこの病気です。みなさんとは状況こそ違いますが、この病気のことをもっと知りたいのでお邪魔させていただきました。今日、彼のまぶたに触れたとき、ちいさな米粒くらいのしこりがあったのですが、これが病気によるものなのか、メバチコみたいなものなのかよくわかりません。一ヶ月前にもしこりがありました。直ってないようです。病気だとしたら成長しないだろうかと、心配です。成長してしまったら、視界などで生活に支障があるだろうし…。手術できるのかもよくわからず…心配するばかりです。病気を知る。これくらいしか今の私にはできませんが、彼を支えて生きていきたい。よければ、いろいろ聞いてください。

14061 星 2007年11月8日(木)15時44分お久しぶりです久しぶりにカキコします。私は20歳後半なんですけど、最近プクが増えてきてます。そして、できるとき押さえると痛みがあります。にきびを触った時みたいな痛みなので、にきびかと思っていたら、気が付けばプクになってました…このまま、増え続けるのかと思うと不安になります。痛みがあるのは初めてなので、少し不安です。皆さんはどうですか？痛みはありますか？もし、よければいいので教えてください。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2008. Jan.24