ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年10月15日から11月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14060 だいこん 2007年11月4日(日)22時36分いらっしゃいませまあまさん　いらっしゃいませ。リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

14059 まあま 2007年11月3日(土)13時08分はじめまして私は三児のママで発病したのは私そして次男に遺伝しました。NF1です。辛かったり悲しかったりそんな事ばかりで今でも泣きながら書きこんでます。私がしっかりしなくちゃいけないのに…同じ病気を持つ人でないと分かりあえない事ありますよね。みなさんとお話したくてきました。宜しくお願いします。

14058 だいこん 2007年11月1日(木)06時42分いらっしゃいませ自己紹介帳から： No.682 えれガーさん、No.683 夏が嫌いさん No.684 りゅうたんさん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

14057 スマイル 2007年10月29日(月)11時55分ちびのねぼすけさんお返事おそくなりました。島○医大病院の古○先生なんですが・・・。とても優しい先生で息子の背中の大きなアザを気にかけてくださって、ビタミンＤ軟膏を薦めてくださったのもその先生でした。３～４時間かかるのならかなり遠すぎますね。お役に立てなくてごめんなさいね。幸い息子はいじめに遭う事はないようです。（言わないから分かりませんが。）私も虐められたから心配で心配で・・・。大人になってからも銭湯で『他のお客がイヤがっとるさかいに、帰ってくれへんか～。そして悪いけど２度とこんといてな～』と言われました。うつらないと言ってもダメでしたね。そんなこともあって息子の修学旅行や、健康診断も気が気じゃありません・・・。ましてや私より重症で側湾と漏斗胸を患っていて。だからその度に担任の先生や保健室の先生に相談して個別になるようにお願いしてます。でも信じてる友達がいるからい一緒にお風呂入ったりしても平気みたいです。私だけが心配して悩んでるだけかも・・・。

14056 最悪な母親 2007年10月27日(土)23時10分ありがとうございます励ましのお言葉の数々を、ありがとうございます・・・。泣きながら、何度も何度も、心に刻み付けるように読みました。お礼が遅くなり申し訳ありません。食事が入らず、母乳もいっぱい出ていたのに全く出なくなり、赤ちゃんが慣れない哺乳びんで、むせるし、嫌がって泣いて泣いて・・・上の子も「ママ、泣かないで、ボクいい子になるから、ごめんなさい！」って泣いて。夫も、仕事と家事、育児をしてくれて、励ましてくれて、無理して元気に振舞っていてくれて、夜中にトイレで声を殺して泣いてて。私が、このまま泣いてたらいけないって思いました。メイさんの言葉が、まるでこの子の言葉のように感じました。私に出来る事、私にしか出来ない事、すべき事を考え、少しずつ強くたくましくなっていきます。また、どうしても、くじけそうな時、話を聴いて下さい。ありがとうございます・・・。

14055 リメ 2007年10月27日(土)20時35分初めまして！初めまして！母からの遺伝でＮＦ１になった３０代男性です。先天性の病気なので、いまさらどうすることもできませんが、同じ病気で闘っている方々が大勢いらっしゃるので、少し安心できます。幸い、自分は軽症でして、胸に大きなカフェオレ斑と、各部にカフェオレ斑、そして軽度の腫瘍があります。このサイト見つけて、もう１年以上たってしまいましたが、皆さんとの交流を持ちたいと思い、カキコしてみました。こんな私ですが宜しくお願い申し上げます。リメ　拝

14054 だいこん 2007年10月25日(木)06時54分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.681 さすらいさん、メイさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

14053 メイ 2007年10月25日(木)00時48分初めまして初めましてこの掲示板には母親の方がたくさんいらして母親の気持ちがわかり本当に安心できています私は二十歳の弧発レックです。みていると｢最悪の母親｣さんに言いたいことがあり、書き込みさせていただきます。私は６歳のときに発病しました。診察したときの話です。意識、考え方を持ち始めるときに医者に｢あまり治療法がない。当院で治療の実験台にならないか｣と言われたのを覚えています母親がショックを受け｢一緒に死のう｣と泣きながら言ってきたのは忘れられずいます。私は病気になったことよりも、その考え、その言葉が一番傷つきました子供側の立場で言わせてもらうと憎むことも無いとは言いませんでもショックを受ける母親の気持ち以上にショックは受けてしまいます、産まれてこない方がよかったのかなと考えてしまうんですふつうに接してくれれば一番幸せなんだと思います。だから母親の皆さんに言えるのは産まれた子供がレックでも悲しむのは愛情でも。ショックだなんて言葉二度と言わないで欲しいのが希望です。長々失礼しました

14052 るんぱっぱ 2007年10月24日(水)22時44分茶々さんうちの子も孤発です。 2歳になってＭＲＩを経験しました。頭のみです。結果はレックの子によくみられる状態だそうですが、特に心配はないとのことで、次は10歳くらいでいいんじゃないかなんて言われましたよ。

14051 こぶりん 2007年10月24日(水)10時05分びまん性神経線維種の手術についてはじめまして。いつも拝見させて頂いています。私の息子は、孤発のレックで、１３歳です。体中に神経線維種がたくさんありますが、太もも近辺にかなり大きいびまん性の神経線維種があります。整形外科しか見てもらっていなかったので８月に、大学病院の皮膚科へ行きました。なるべく早く手術をしたほうがいいとのことで１０月にMRIの検査を受けましたが、思ったより骨盤の中などに神経が入り込んでつながっているので皮膚科ではできないので形成外科へ行くように言われました。形成外科でも手術が難しいのでいろんな科の先生と相談するのでまた１ヶ月後に来てくださいといわれました。お尻の大きさは、右のほうが倍ぐらいの大きさで、長時間いすに座っているのが痛みでつらかったりします。もし手術ができなかったら、と言う気持ちと、手術が難しいといわれている病院で手術することになったら怖いと言う気持ちで・・・・他の病院でもみてもらったほうがいいのでしょうか。病院もどこの病院へ行けばいいのかわかりません。不安でいっぱいです・・・・

14050 だいこん 2007年10月24日(水)07時05分こどものMRI検査についてお子様の状況にもよりますが、今までのここやリンク先での書込内容に依れば、年１回から２，３年に１回の間が多いと思います。頭部だけを撮る先生と全身を撮る先生がいらっしゃいますが、これもその先生の考えと、検査を受けるこどもの状態を考えてのことではないかと思います。検査目的は、基本的に、検査をする部位の体内に線維腫等があるかないかを診るためのようですけど。なお、小さいこどもの場合は、検査中に検査台でじっとしていることが出来ないので造影剤や睡眠薬を極力使わない主義の先生ならば、「部位ごとに検査するしかない」として、『検査中、じっとしてくれる時間が短いから、一度に全身を撮れないから、 2,3回に分けてＭＲＩをしないといけない』とおっしゃったのではないかと思います。なかには　睡眠薬や鎮静剤で眠らせて全身を撮る先生もいらっしゃいます。造影剤を使う場合も有ると思います。そのとき、もし造影剤などの副作用で気分が悪くなったなどの経験が前の検査で有る場合には、できるだけ使った薬剤（造影剤や睡眠薬など）の名前を聞いておいてください。次の検査の時に、それを伝えれば、造影剤などの使用をする場合には、その薬剤の使用を控え、別の薬剤を使ってくれるはずです。（無論　カルテには記録されるはずですけど）詳しくはMRIについて詳しく解説している病院のホームページを参考にしてください。

14049 茶々 2007年10月22日(月)13時56分子供のＭＲＩ検査についての質問こんにちわ。 4歳の子供ですが、2月に頭部ＭＲＩの予約をしてきました。近所の小児科では、全身を撮ってもらった方が安心だから…と言われたのでその事を伝えると『全部は撮れないから、2,3回に分けてＭＲＩをしないといけない』と言われましたその先生は頭部だけでもいいのではないか、との意見。希望であれば、次回予約して撮影するということで帰ってきました。そこで参考までにお尋ねしたいのですが、お子さんでＭＲＩはどれくらいの間隔で受けられていますか？またその時はどの場所を撮影されていますか？心配なら受ければいい、という事なのでしょうが、どうしようか悩んでいます。息子は今のところカフェ斑のみですが、発達・言葉が少し遅いです。今回先生がまた替わられたんですが、『ぷくっとしたものとかは体に出来てないんですよね』と尋ねられましたが触診などは一切なく、成長の問診のみ。私が触っても分からないところを先生が診てくれるのだと思っていたのにびっくりしました。午後からの診察で、子供の機嫌があまりに悪いので何も言えずに帰ったのですが… 前の先生がとても感じのいい先生だっただけに残念です。

14048 だいこん 2007年10月19日(金)07時31分もろもろ　１７５自己紹介帳から： No.679 鳩美さん No.680 プーさん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともどもよろしくおねがいいたします。最悪な母親さん：誰かに吐露することで、少しでも気が楽になるのなら、いろいろ書き込んでみてください。こと、お子様が孤発のレックでも、遺伝でも、書き込みできるところは少ないかと思います。「「人」という字は「二人の方が、お互いが倒れそうになっているのを助け合っている」」のだそうです。これからも、ここでしか書けないことがあったら、また書込に来てください。 Hさん：実際には診察した先生の判断ですが、平べったいものでも切除できる場合には切除してくださる先生がいらっしゃいますよ。実際に切除した例を数例存じ上げています。（主にここやリンク先を訪れる方の範囲です）さくらさん：難病情報センターのレックに関する情報コーナーから、研究班の先生がいらっしゃるところが福岡県内に有れば、そこの総合受付に電話確認してその先生の外来担当日に行ってみるとよろしいのではないかと。なかには病院の案内で、どんな症例に強いのかを公表してる病院もあるので、そこに行くのも良いと思いますよ。ちびのねぼすけさん：そこが大学病院ならば、まず紹介状がないと初診時に数千円の追加になりますね。紹介状が無いと予約が取れないかも知れません。やよいさん：詳しくは　社会保険労務士さんや健保関連のホームページに譲りますが、健保の範囲で治療を行う場合、健保に請求できる諸費用のうち、「月１回しか請求できないもの」が有ります。もしそうではない費用だとしても、「同じ費用を何度も請求する」のも場合によっては監査対象になったりします。たとえば、日帰り手術の場合、月２回とか３回くらい出来るかと思いますが、それも「入院していっぺんに取ればいいのに、なんで？」とか「本当にここまで何度も必要なのか？」とチェック（監査）が入る場合があるのだそうです。実際に必要だとしても、提出されたレセプトで審査するのですから、審査する方々は、実際にその患者さんを診たわけではないですから、疑問点は実地調査になる場合があるのだそうです。（基本はカルテの再確認でしょうけど）このチェックを入れる基準が厳しいのでしょう。

14047 やよい 2007年10月17日(水)20時42分こんばんわレックの手術を月二回二ヶ月ほどつづけて個人病院貰いましたまだ採ってもらおうとしたら先生が、社会保険庁がうるさくて、なんでこの人はこんなにとるのかと、チェックが入るからしばらくは無理といわれましたこんなことがあるのでしょうか？それとほかの先生に難病の認定は受けてないのか？ともいわれました私の自己判断ではステージ３だと思い（顔面含め多数の線維種はあるけど、たぶん他の骨とかは大丈夫だから）特定疾患の認定を受けても意味ナイト思ってます

14046 H 2007年10月17日(水)20時34分神経線維腫について最近顔に出来ている神経線維腫が気になりだし、切除してもらおうかと考えていますがその繊維腫は蚊にさされたような平べったいプニプニした形なんです。 (ケロイド状と言うのかな？) このような形の繊維腫も切除できるものなんでしょうか？

14045 さくら 2007年10月17日(水)20時34分こんばんわみなさんは大学病院で検査してますか？福岡のレックのお勧めの病院があったら教えてください

14044 さくら 2007年10月17日(水)20時34分こんばんわみなさんは大学病院で検査してますか？福岡のレックのお勧めの病院があったら教えてください

14043 ちびのねぼすけ 2007年10月17日(水)15時04分スマイルさんへありがとうございます。出雲ですか遠いですね。　島根医大病院ですか？私の住んでいる市からは３～４時間かかります。あと、紹介状がないと診てもらえないですね。きっと。背中の毛のことですが、私も息子も痣の上だけ毛が濃いです。私は自分からは見えないけれど、たまに主人に剃ってもらいます。話は、変わりますが、息子は私には何も言いませんが、学生時代はいじめられなかったか、心配でした。（私はいじめられた事を親には言えませんでした。）私は小学校のときいじめに会いました。触るとうつるとか、子供心にも傷つきました。最近でも職場の人が、腕に無数に有る痣を見て、汚いといった人がいました。すごくショックでした。遺伝性の病気だと説明すると、それからは何も言いませんが、でも、そう言う目で、見られるのは幾つになってもつらいですね。

14042 あゆむママ 2007年10月17日(水)09時06分最悪な（？）母親さんへ私の娘（６ヶ月）も孤発のレックです。私もあなたのお気持ちとてもよくわかりますよ。娘が生後２，３ヶ月でこの病気のことを知ったときは、本当に毎日一緒に死ぬことばかり考えていました・・。特にこの時期の赤ちゃんてまだ泣いてばかりだから、娘の泣き顔を見ているとなんだかとても不憫な気がして、私も一緒になってよく泣いてました。最近娘は寝返りを覚えて、毎日元気にゴロゴロ動きまわっています。ちょっとしたことでケタケタよく笑うようになりました。そんな娘の笑顔を見ていると「なんでこんなかわいい子を殺せるだろうか」とやっと思えるようになってきました。この病気の子（特に孤発）の親なら、あなたと同じような絶望を経験される方もとても多いと思います。だからご自身を責めないでください。ご自分のことを「最悪な」母親、と言われておりますがお子さんのことを愛するが余りのお気持ちだと察します。そんなに追い詰めるほどあなたに愛されているお子さんは「幸せ」だと思うし、そんなあなたは「最悪」ではなく「素敵な」「やさしい」お母さんだと思いますよ。充分に悩んでいいと思います。時間をかけて悩みながら、この病気の子を持つ親として、子供と一緒に成長して行きましょう。私でもよかったらいつでもメールください。同じ気持ちを共有できるだけでも楽になると思いますよ。

14041 だいこん 2007年10月15日(月)07時27分「ただ今混雑しております」表示頻発の件この掲示板は　URLからお分かりかと思いますが、いわゆる「レンタル掲示板」ではありません。 NIFTYの会員用ホームページサーバーのうち、「CGI」というプログラムを動かすためのCGIサーバー内で動いています。掲示板のプログラム（CGIスクリプト)は、フリーで提供してくださる方のホームページから戴いてきて、NIFTYのCGIサーバーに合うように設定しています。最近は、書込時に「ただ今混雑しております」というメッセージが多く出るようになりましたが、原因をあれこれ考え、対策もしてみているのですが、なかなかうまく行きません。パソコンの場合はIEの「戻る」をクリックすると、書込ボタンを押したときの状態に戻りますから、戻った後で一呼吸置いてから書込ボタンを押せば、たいていの場合は書込に成功します。しかし、携帯電話の場合は、１画面前に戻ったとき、携帯電話でインターネットをするときの仕様上、全文入力し直しになってしまいます。すみません。完全解消するには、月に数千円払って専用サーバー的に使えるサーバーレンタルサービス提供業者にホームページを丸ごと移転するか、あるいは掲示板をレンタル掲示板（それも有料版)に移転するしか無い状態です。しかし。。。　掲示板だけを移転するとしても、何処に移転するかとか、移転する先で使えるサービスが無料では何処までか、有料の場合は月の維持費はいくらかを考えると踏み切れません。たとえば、無料版だと広告が出てしまいます。有料版だと、使いたい機能が有るのか無いのか、有る場合は網羅するのに幾ら掛かるかが問題です。携帯電話でもパソコンでも「ただ今混雑しております」が発生する条件は変わらないことは自分で解析して判っています。但し、携帯電話の場合は、ドコモで言うとIモードの通信方式とインターネットの通信方式を中継する関門サーバを通る関係で、パソコンと比べると発生しやすい傾向にあるようです。 AUやソフトバンクの携帯でも、それぞれの携帯電話会社の中の、ドコモのIモード相当のネットとインターネットを中継する関門サーバを通る関係で、パソコンの場合より発生しやすいようです。原因は掲示板のプログラムの処理速度と、携帯電話やパソコンとサーバーの間の通信速度が絡んでいるので、なかなかうまく行かないのが現状です。その関係でレンタル掲示板の場合も有料版じゃないと、大抵のレンタル掲示板業者の場合は無料版なら処理が遅いサーバーになりますので、時間帯によっては「少しはマシ」という程度にしかならない可能性が高いです。すみません。。。。　ということで「ただ今混雑しております」が出たら、パソコンの場合は　IEの場合は左上の「戻る」で書込ボタンを押す時の状態に戻って、数秒待って再度「書き込む」を押してください。携帯電話の場合は。。。。申し訳ないです。　全部入力し直ししていただくしか無いのが現状です。改善については。。　各携帯電話会社、メーカーさんが、IEやネスケなどのブラウザと完全同一の機能を折り込んでくださるしか方法がないです。長くなりましたが。。。　すみません。

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Modify 2008. Jan. 24