ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 2月14日から 3月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14120 こうママ 2008年3月5日(水)10時37分病院の情報についてトマトさん情報ありがとうございます。私の住んでいるところからは埼玉医大はちょっと遠いです。もう少し大きくなったら遠い場所でも大丈夫かと思いますが今は乳飲み子なので遠い所への通院は難しいです。でも埼玉医大の倉持先生は覚えておきます、将来お世話になるかもしれません。医師や病院の良し悪しの情報はとても貴重だと思います、やはりいざ病院にかかろうと思った時にどこへいったらいいのか？は皆さん悩むところなのではないでしょうか・・・兵庫さんの投稿を見ておもったのですがだいこんさんの言うとおりズバリ病院名や医師名を載せるのは支障があるのかもしれないのですが悩めるものがほしいのはその「ズバリ」なのだと思います。特にレックは人によって症状が違うとかかる診療科も多岐にわたるのでより多くの情報がほしいですよね。せっかく情報交換の場があるのだから病院や医師の情報も共有できないですかね？なにかいい方法がないでしょうか・・・みなさんのお知恵を拝借したいのですが

14119 だいこん 2008年3月4日(火)22時32分いらっしゃいませ兵庫さん、自己紹介帳から No.695 真央☆さん、No.696 ワラビーさん、No.697 こうママさん、No.698 ワンタメさんご挨拶が前後したらごめんなさい。リンク集　掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。兵庫さん：いろいろ　ご心配のことと思います。おそらく新生児健診の３ヶ月児健診か６ヶ月が近ければ、６ヶ月児健診で指摘されたのでしょうか。カフェオレ斑の数から判断されたのだろうと思いますが、カフェオレ斑の数が診断基準に合致しただけならば、専門医を訪ねても、殆どの場合が経過観察になると思います。最近は家庭向け医学書にも割と細かく出ていますし、ネットで検索するとここ以外にも何カ所か　個人が管理するHPやブログがヒットしたり、主に皮膚科の先生でレックリングハウゼン氏病を研究している先生やレックリングハウゼン氏病の方の診察例が多い病院のホームページがヒットすると思います。関西で詳しい先生というと、基本的に病院名や医師名をズバリ書くのは差し控えたいので「地元の都道府県名または地域名の大学病院」という書き方しか出来ません。奥歯に物が挟まったような書き方ですみません。よろしくお願いいたします。

14118 兵庫 2008年3月4日(火)17時27分カフェオレ斑５ヶ月男子の母です。よろしくお願いします。全身にカフェオレ斑が多数ありハウゼン病の疑いがあると市民病院でいわれました。ショックを受けています。わからないことが多く教えてください。この段階で専門医や大学病院で受診しておいた方がよいのでしょうか？関西で詳しいドクターはおられますか。今のところ斑だけですが確立ではかなり高いのでしょうか？皮膚は紫外線にあてないようにしたほうが良いのでしょうか。ほか注意することなど教えてください。

141017 トマト 2008年3月2日(日)12時19分こうママさんへ埼玉医大ご存知でしょうか。私も通院してます。皮膚科のレック専門の先生がいます。　倉持先生です。水、金、土と外来に居ます。私の主治医です。年に一回位外来手術室で切除してます。この先生は、患者さんが多い気がします。手術は、別の先生がやります。私は、そうです。ほとんど痕が目立ちません良かったら行って下さい

14116 ももた 2008年2月28日(木)02時21分だいこんさん・ＳＫさん　　　今年もうちょっとしたら、娘が神経線維種の手術をすることになりました。太ももにあるのが大きくなってきてしまったので。。。かかりつけの先生も良くして下さって、ある先生に（詳しい方です･･･）相談に行ったところ15歳以下の同じ病名の子のうち１００人中１０％以下しか、この症状はいないよと言われて（思春期以降が一般的）、形成外科の先生と相談しました。手術の方法ですが、娘は11歳で局部麻酔は痛いのと、２回目以降の手術に抵抗がででしまうかも（痛くて嫌がる）という事、全身麻酔になりそうです。もっと早い時期に手術したほうが良かったみたいでした。まだ他の症状もありますが、一歩前進ですか･･ね？それと余談ですが、ＴＶのちょっといい話でアンパンマンの主題歌について、やってましたよ。歌詞に今更ながら感動してしまった。

14115 春よこい 2008年2月25日(月)23時57分遅くなりました。ギリギリに申し訳ないのですが、お誕生日おめでとうごさいます。大根さんにとってよき１年になりますように。さっき書こうと思ったけど遅れてしましました。

14114 だいこん 2008年2月25日(月)22時47分ありがとうございますメール、掲示板などで御祝いメッセージをお送りいただいた皆さんありがとうございます。これからも　よろしくおねがいいいたします。

14113 ゆっちパパ 2008年2月25日(月)22時07分だいこんさんへだいこんさん、誕生日おめでとうございます。実は、私も今日が誕生日です。私の方がふたつ年上ですが。このＨＰで友達もでき、いろいろ情報交換もしています。同じようなレックによる骨の異常を持つ子供の親同士相談させて頂いています。このＨＰには感謝しています。もっと友達と言うか相談しあえる仲間を増やしたいです。

14112 だいこん 2008年2月23日(土)23時20分自己紹介帳から No.695 真央☆さん、No.696 ワラビーさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14111 100112 2008年2月23日(土)18時44分今回内緒でさん。　きれいに取れたと言うか、うまく顔のしわに隠してとってくれたと、言った感じですかね。　でも鼻の下のやつはしわに関係なく本当に目立ちません。　今回の手術では、顔はとりませんでしたけど、背中にある大きめのから本当に小さいのまでとりました、小さいのが術後の半年位にどんなあんばいになるかが楽しみです。　それから全然嫌な気持ちにならないですよ、どんどん発散した方がよいですよ。自分が何時も行く病院をここで書き込みたくしかるべき所で相談したんですけどうまい答えが出ませんでした。　また此処の集まりでオフ会のときにでも言えたら言いますよ。　嫌な気持ちは、今日の強い風にのせて太平洋に追いあっちゃいましょう。

14110 トマト 2008年2月23日(土)15時47分真央さんへ私は、側湾でレックになりました。体と両腕にイボがあります。私も友達には話していません温泉に行った時「どうしたの?」と言われてショックでした。無視したけとね。だから、真央さんもリストカットだけは、しないで下さい。そんな事したら悲しむ人が居ます。まだ、若いし良い事あるから私だってこれから不安ですがんばろうね

14109 今回内緒で 2008年2月21日(木)11時41分 100112さんへ 100112さんは　きれいに取れたんですね　良かったですね。私の場合　極小さいのが　すごく幾つも　密集していたり　とにかくいっぱい　ありすぎて。うっすらしているのと　極々小さい物が　混ざり合いしかもいっばい・・・少し大きくて　はっきりしたプクなら取りやすいのにね。いまいましい私の顔のプクなんです　ごめんなさい　嫌な気分にさせてしまうみたいで、でも、今は、こんなに　ひどくなっているのに　病院に行く　前向きな気持ちが全く無い時期なんですよね。私ね単純だから　ちょっとした　キッカケで　すぐ　前向きになったり　後ろ向きになったりするので今は、前向きになるのを　待つと言う感じです　長々と愚痴ばかりで　ごめんなさい。　

14108 トマト 2008年2月20日(水)17時48分 SKさんへ私は、側湾でレックになりました。お住まいは、何県でしょうか。私は、埼玉県です。埼玉医科大学ご存知でしょうか。皮膚科の倉持先生がこの病気の専門です。私の主治医です。水、金、土と外来いいます。年に１回位外来の手術室で切除してます。この時は、手術の上手い先生がやります。痕がほとんど目立ちません。この病院は、埼玉県毛呂山町です。ホームページあるので見てください。　　　　　　　　　　　

14107 100112 2008年2月18日(月)18時46分今回内緒でさん。　５つ位下で書き込んだ者ですけど、自分は顔の繊維腫をとりましたよ、おでこ、あご、鼻の下、どれ位の大きさの繊維腫をとりたいのかわかりませんけど不可能ではないと思います。あごのはよく見るとわかりますけど、鼻のしたのは、まったく目立ちません。自分は、東南アジア系の色黒の顔をしているせいもあるかもしれませんけどね（笑い）でもかと言って色白だから目立つものでもないと思います。手術をするのならば絶対に形成外科のが良いですよ。　　

14106 今回内緒で 2008年2月18日(月)17時32分友さーんお返事ありがとうございます。顔に出来るのは　かなり想像以上に辛いですよね。どうしたらいいんだろう・・・どこかのdrが　顔のプクを　私なら　取ってあげるとどうか名乗り出てくれます様にと　勝手なお願いを　いつも　しています。かなり　ひどくなって来てるので　。

14105 だいこん 2008年2月16日(土)23時43分 SKさんへいらっしゃいませいろいろ　ご心配のことと思います。まず、レックリングハウゼン氏病は、症状の個人差がとても大きいです。カフェオレ斑以外の症状が無い方から、さまざまな症状が出てくる方までさまざまです。また、「この症状が有れば、必ずこうなる」というものでもないです。「巨大カフェオレ斑が有ると、必ず重症なのか」というと、断定は出来ないそうです。瀰漫（びまん）性神経線維腫は、ものが大きい分、出血しやすいということはあるそうです。自分の経験や、今までの皆さんの書込から考えて、瀰漫性のものを局所麻酔で取るのは困難だと思いますよ。もし東京都心まで出ることが困難ではないのなら、紹介状は必要ですけど都心に在る、レックの方の診察・手術症例が多い病院まで行って　相談してみてはいかがでしょうか。（限りなく病院を特定していますが・・・・　この表現でご勘弁を）

14104 ＳＫ 2008年2月16日(土)22時35分教えてくださいはじめて投稿します。宜しくおねがいします。 7歳の息子がﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病です。相談したり質問したい事がたんさんあるのですが、誰に相談すればよいかわからず悩んでいます。私自身、勉強不足でわからない事だらけです。もしよければ誰か相談にのって頂けるとうれしいです。インターネットでいろんな情報をみると毎日不安の日々です・・・。息子は腰に大きなレックリングハウゼン斑があり、その下にびまん性の神経線維腫があります。その他、体のいたる所にカフェオレ斑があります。インターネットで情報を見ていると、大きなレックリングハウゼン斑があり、その下にびまん性の神経線維腫があると重病になるような事がよく書かれているのですが・・・。やっぱりそうなのでしょうか？１０歳くらいになると脊髄が変形したりするのでしょうか？びまん性の神経線維腫は切除するとなると多量の出血になるので病院は切除するのをいやがる・・・。みたいな事も書かれていたのですが・・・。かなり出血するのでしょうか？息子は最近、腰のあざをすごく気にしており、あざとその下に出来ているびまん性の線維腫を一緒に切除してもらおうかと考えているのですが・・・。某大学病院の皮膚科に通院しており、小学校2から3年になったら局部麻酔でとったらどうですか？っと言われました。でもその病院は腰のエコーをとった時、びまん性の線維腫の事をリンパ腫だって言っていました。リンパ腫とどう違いがあるのかわかりませんが・・・。ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病に詳しくない病院で手術してもらうのも不安だなぁ・・・っと思っています。やはり皆さんは病気に詳しい病院の先生にみてもらっていますか？長々と書いてしまってすみません。

14103 だいこん 2008年2月14日(木)22時54分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.694 まさきの母さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします

14102 友 2008年2月14日(木)20時44分顔今回内緒さんへこんにちは。私も顔のプクがあります。アゴに数ヶ所。オデコ１ヶ所です。（アゴは、うっすらのもあります）成形の先生は「別に目立たないよッ」と言われたけど。自分では気になります。（人の目も・・・）顔は「大事だから、かえってやると目立つ」とも言われました。私は取った事はありません。

14101 今回内緒で 2008年2月14日(木)16時06分顔が投稿名今回匿名で　ごめんなさい。顔のプクが　増えて来てどうすればいいののか　悩んでいます。うっすら出来ているのと　小さいけどはつきりとしたプクと分かるのもあるし結構ひどくなって来てるので　自分の顔見て　辛いです。病院の先生は　いっぱいあるし　あまりにも　うっすらしていて　出来ないし顔は　顔面神経があるから　難しいですからと　言われてそれで　その話はおしまいと言う感じでした。顔のプクを　けっこう　いっぱい取った方いますか? やっぱり形成外科なんでしょうねる

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Modify 2008. Jun.30