ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 3月 9日から 4月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14140 ポチ 2008年4月11日(金)22時26分こんばんわ久し振りの書き込みです。この前以前から気になっていた右足の腫瘍を検査したところ末梢神経にできた神経線維腫だとわかりました。 5ｃｍほどの大きさで太い神経からでているようです。少ない確率ではありますが悪性になることも・・・手術するともしかしたら麻痺が残る場合もあると聞いて悩んでいます。今のところぶつかったりしなければ痛みはありませんし、しびれもありません。このままにしておくのも不安だしかと言って手術して麻痺がでるのも怖いです。神経科の先生も結局手術してあけてみなければどの神経にどれだけ触れているかわからないそうです。もちろん麻痺もなく成功したひともいるそうです。子供もまだ小さいのでいずれにせよ不安でたまりません。小さいブツブツも増えているように思えます。服で隠せる部分ですがこんな体が嫌でたまりません。家族以外の人はアトピーだと勘違いしてますが・・・よく行く内科の先生も・・・

14139 一度だけ 2008年4月10日(木)00時53分ＩＰＳ細胞ＩＰＳ細胞については皆さんご存知かと思います。最近ある大学病院では重症皮膚疾患（レックではない）に対して研究を開始しました。またある大学では筋ジスの一種の治療研究が進められているそうです。ＩＰＳ＝遺伝子治療との見方もできる画期的な発明であり、数々の諸問題があるにせよ、難病とされてきた疾患に大きな光が見えて生きたことに違いはありません。この病気も治療法が無いが故に難病とされていたわけですが、このＩＰＳ細部を活用しての治療方法の研究は日本で進められているのでしょうか？日本で開発されたこの画期的な発明で数多くの難病が日本で治癒できることを願います。皆さんの意見をお聞かせください。

14138 トマト 2008年4月9日(水)21時21分地車さんへお返事ありがとうございます。次回は、6月に外来なので先生と相談します。結果を報告しますね　　　　　　　

14137 地車 2008年4月8日(火)15時13分治験その後連投・長文すいません。以前ムコ多糖症Ⅱ型ハンター症候群の少年のドキュメンタリー番組を投稿しましたが、その後の少年のことが新聞に載っていました。少年は１年半米国ヒューストンでの治験を終へ帰国現在承認された新薬を毎週点滴して病気の進行を食い止めているそうです。 Ⅰ型の治療薬が日本で認可されたのは米国の３年半後、 Ⅱ型は申請から８ヶ月で認可されたそうです。レックも欧米で治験がはじまり、治療薬が承認され日本で認可されるまで時間の「ドラッグラグ」が問題ですが。スピード認可されてほしいです。管理人様、レックに関することじゃないんで削除されても結構です。

14136 地車 2008年4月8日(火)13時51分トマトさんへはじめまして、トマトさん。私も、形成で顎にあったプクを取ってもらいました。手術痕ですが、目立っていません。ただ、抜糸まで洗顔が不自由でしたけど。

14135 トマト 2008年4月6日(日)12時01分こんにちは前から悩んでいます。顎にあるレックが気になります。医科大に通院で専門の先生に見てもらっています。皮膚科です。顎は、やらないほうが良いのでしょうか。痕が残ると嫌だし主治医に伝えた方が良いでしょうか。

14134 だいこん 2008年4月6日(日)08時51分もろもろ　１７９いらっしゃいませ：ゆうさん　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。専門医探しは　最近は　患者同士のクチコミと、病院のホームページで公開されている　担当の先生の専門分野ですね。ヤフーやグーグルなどの検索サイトで、キーワードの入れ方を工夫するとわりと見つけやすいと思うのですが。なみださん：ザジテンは、日本では最近、有効成分量は少なめですけど、薬局で一般市販されています。ちょうど　花粉症の季節ですので、目立つところにおいてあります。私の回りの例では　処方している先生（レックには相当詳しい）でも、一見　同じくらいの症状（見た目の線維種の数と大きさ、分布状態など）の方でも処方してくれたりくれなかったりという例があります。実際、服用している方に聞いても「本当に効いているのかどうか　判らない」という場合が多いですね。 LUCIAさん：一般論で、外科医を目指す研修医には、そういう考えの方が多くいるそうです。（友人の医師談　もともと　救命救急の外科医でした。　いまは違う分野の専門医です。）でも、「ここでこうメスを入れると、こう傷が残る可能性があるから、どうすれば目立たないようにできるか」を考える（形成外科の考え方）をしてくださるのなら良いのですけどね。そのブログにコメント可能ならば、「QOL（傷の目立ち具合）も考えて　腕を磨いてください」と書くのも手ですね。

14133 ゆう 2008年4月4日(金)09時59分はじめましてはじめまして。私の１歳３ヶ月の息子がＮＦ１と分かりました。７ヶ月ころに判明し、病気に知識もなかったため、ネットなどで調べ、目の前が真っ暗になりました。今は、少し発達がゆっくりめながら日々成長する息子と一日を楽しむように心がけてます。これからの将来を思うと、とても不安です。生後は色白でしたが、だんだん皮膚全体が着色してきているように思います。だいこんさんのＨＰにはとても励まされています。現在は大学病院の皮膚科ですが、担当医が本を調べながら・・・とても頼りない気がしています。専門医はどのように探せばよいのでしょうか？

14132 なみだ 2008年4月4日(金)08時02分 PGD 久しぶりの書き込みです。昨年6,7月にPGDの治療を受けた、という書き込みをしたなみだです。 2月29日に無事3740gの男の子をここアメリカで出産しました。 PGDで遺伝しないという確立は100%ではありませんが、やはり新しい命の誕生は非常に嬉しく思います。長男が産まれたので、これから本格的にNF1が遺伝してしまった長女の検査が始まります。とりあえず来週はMRIを撮りに行き、5月は眼科、6月はまた大学病医の皮膚科に行きます。 1月に大学病院に行き、ドクターと色々話をしたのですが、その中で zaditenという薬についてドクターは「どれほどの効果があるのか全くリサーチされていないので、NF1患者に処方されることはあまりない。隣のカナダではよく処方されているようだけれども」と言っていました。娘の治療に、と藁をもすがる思いで聞いたのですが、結局処方をしてもらえませんでした。 zaditenを服用されている方、効果の方がいかがでしょうか？こちらは医療費が皆目検討もつかないし、乳児医療の補助や難病治療に対する補助などはないので、これからの出費にも悩まされます。。。

14131 LUCIA 2008年3月31日(月)23時34分こんにちはこんにちは側彎（腰痛）で悩んでます。仕事柄（工場）立ちっぱなし同じ姿勢のこともあり時々座ってるのもつらいです。私は腰痛体操・姿勢に気をつける（茶道などをやってます）他にこれはいいという腰痛予防法はありますか？そうそう、先日　レックのことで何気なく検索していると… 形成の手術で、レックリングハウゼン病の神経線維腫を取りまくるという手術がありました。面白そうなので、ひたすらその神経線維腫を取り続ける手術に参戦。なにも気にせずメスを入れられるので、メス捌きの練習にはもってこいでした。と研修医のブログ発見しました。ショックでした･･･こんな人が医者になれると思うと恐ろしくてたまりません。ブログの内容からすると私の住む地域にいるよう…しかも、研修期間が終わって医者になるみたい＞＜患者の身体にメスを入れることをなにもきにせずできるって･･･手術をする予定はありませんが恐ろしくなってきました。こういう人にあたって欲しくないですね。

14130 だいこん 2008年3月31日(月)06時56分もろもろ　１７８いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.702 ちいさん、No. 701　LUCIAさんいらっしゃいませ　＆　あらためて・・　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。桜が満開：我が家周辺の桜は満開です。昨日も大勢の花見の方が各地に出かけたことでしょう。午後から雨でしたが、天気予報どおりでした。　ガソリン税：ガソリン税の暫定税率だけがクローズアップされているけど。。。他にもいろいろな暫定税率が今日で期限切れ。逆に明日から値上がるものがあるのです。とは言うものの、、昨日はお墓参りなどで愛車で２００キロ近くを走りましたが、出かける前は「燃料残量警告灯」が点灯した状態。（残１０リットル以下）この状態で満タンにすると、最低でも４５リットルは入るので、（愛車のカタログ上の燃料タンク容量は５５リットルです）ガソリン税の差額は、少なくとも約１２００円。出かける前に　２００キロ走るのに必要最低限で切りがいい量を給油して出かけました。（セルフのスタンドで、「量を指定」して、１０リットル刻みだったので２０リットルの給油です。）同じように計算して給油している方は多いのではないでしょうか。（「４月１日になったからと」すぐに値下げするところばかりじゃなさそうですけど。）

14129 だいこん 2008年3月17日(月)06時32分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.700 まみたんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14128 黒ママ 2008年3月15日(土)05時36分ごあいさつ大根さん、こちらこそよろしくです。お母さん方をちょっとでも元気付けられたらなあと。社会生活には問題ないことが多いといっても、見た目のあざなどは十分不安でしょうし。お子さんをしっかり支えてあげられるといいですね。私は悪影響と効果を天秤にかけて、あざの治療はしなかったのですが、症状は千差万別だそうなので医者とよく相談されると良いと思います。（今はめったに無いそうですが、子供の健康より研究目的の医療機関もあったのでそこは気をつけて！）

14127 だいこん 2008年3月14日(金)23時11分カフェオレ斑いろはさん：ＦＡＱ（表紙からどうぞ）にも書いておきましたが、カフェオレ斑とは、大レックリングハウゼン斑、小レックリングハウゼン斑、巨大レックリングハウゼン斑などの総称なんだそうです。小レックリングハウゼン斑だけが出来るというよりは大レックリングハウゼン斑が目立たないだけのようにも思うのです。レックリングハウゼン氏病の症状の多彩さを考えると、一概には言えませんけど。レックリングハウゼン氏病の専門医に関しては、主に皮膚科の診療案内で、担当医のプロフィールを見ると判ると思います。「レックリングハウゼン氏病」で検索すると、そういうページもヒットするはずです。皮膚科の先生が　カフェオレ斑だとおっしゃらなかったのは、よく似た別のアザだと考えたのかもしれませんし、カフェオレ斑と言うだけでレックと思いこまれてしまうことを避けられたのではないかと思います。（カフェオレ斑以外にレックの診断基準に該当する症状が無いので、何も言わなかったようにも思います。）

14126 だいこん 2008年3月14日(金)06時47分いらっしゃいませ自己紹介帳から　No.699 黒ママさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14125 マコト 2008年3月11日(火)11時21分今日から入院御無沙汰しています。今日から手術の為入院します。今回は全身麻酔での手術になります。全麻での手術は１５年ぶりになります。前の主治医は出来れば全身麻酔はやりたくないと言われていたのですが、今の先生は「患者さんが痛がるのを見ながらメスを持つのは辛いから、全麻の方が気兼ねなく出来る」と言われ、先生によって違うんだなと感じました。今回は背中のレックを取ってもらう予定ですが、年度末の忙しい時に休みをもらって、職場には迷惑をかけてしまってます。頑張って来ます。

14124 いろは 2008年3月11日(火)10時53分ありがとうございます大根さん、説明していただきありがとうございました。専門医に診てもらうと診断が確実なのでしょうが、その専門医にたどりつけづにいます。娘のあざは、皮膚科でみていただきましたが、カフェオレ斑とは言われませんでした。カフェオレ斑はなくて、小レックリングハウゼン斑のみ出来る場合もあるのでしょうか。過去ログなど参考に、勉強したいです。

14123 トマト 2008年3月10日(月)21時13分だいこんさんへはじめまして、私もレックでこの先不安です。このホームページを見てこんなにたくさん同じ病気の方が居るのに驚いたのと皆さんの自己紹介を読んで頑張っているのだと感激してます。このような機会を作って戴き有難うございます。感謝してます。

14122 だいこん 2008年3月9日(日)23時32分もろもろ　１７７いろはさん：いろいろ　ご心配のことと思います。カフェオレ斑は　教科書的なことを言ってしまうと、生まれたときには有るもので、数は変わらないのだそうです。ただ、私の場合は思春期頃だったのですが、脇の下や鼠径部にソバカス状の小レックリングハウゼン斑が出来る方も居るので、それが出来たときに数が増えたように見える場合もあるそうです。小レックリングハウゼン斑はできない方も居るそうです。あと、体の成長に合わせて大きさも大きくなるので、成長に従って目立つようになるので、増えたように見える場合も有るそうです。お住まいの近くの専門医がいらっしゃる病院に行ってみると良いと思います。病院情報に関して：何らかの形で医療系情報を扱うホームページのうち、患者本人や患者家族が管理するホームページの掲示板では、それぞれの疾患を得意とする病院や医師の名前をズバリ書かないことを基本方針にしているところは多いと思います。「なぜ書かないのか」の理由の１つは「病院名や医師名を書いたことで、予期せぬ事態の発生を防止するため」なのです。（「どこの誰先生は・・・」という書込がきっかけでトラブルになった例も聞いたことがありますので。）病院や医師本人のホームページに、どんな疾患が得意なのかなどが載っている場合があるので、その書かれているホームページを探すための検索のヒントや、その病院や医師のホームページのＵＲＬ（ページのアドレス）を紹介する内容までが目安ではないかと思います。

14121 いろは 2008年3月9日(日)00時26分教えて下さい私は、高校の時、鼻に茶あざが出来ました。日焼けによるしみと思っていました。そして、体の上半身左側だけにそばかす状のしみがたくさんあります。小・中学校のころは、なかったと思います。ホームページを、拝見しモザイク型ではないかと思っています。長女の目と鼻の間に地図状のあざが３歳ころから出来て気になりいろいろ検索して、このホームページにたどり着き自分の病気に気づきました。私は、自分の病気を知らずに、出産してしまい遺伝させてしまったと毎日不安でたまりません。長女は、いま７歳ですが、体に三角が伸びたようなあざが２つ、おでこに小さいあざが１つ、目のあたりにもありますが、どんどんこれからふえつづけますか？わかりにくい文章になり、申し訳ありません。

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Modify 2008. Jun.30