ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 6月11日から 6月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14220 うさぎ 2008年6月21日(土)19時27分ジェネリック薬品こんばんわ。今日近くの内科でザジテンを処方してもらって来たんですが（最初は総合病院で処方してもらったのですが、その為に通うのが大変な為）調剤薬局でジェネリック薬品に変えたらどうですか（内科の先生の勧めらしい）綜合病院の方の先生にも相談したほうがいいのでしょうか？来月に繊維種の取る手術をする予定をしているのでそのときにでも話をしてみようと思っているのですが・・・。薬剤師によればザジテンは単価的にかなり高いらしいです。単価とか書いてある説明書説明書みたいなのを見せてくれたのですが、それを見ると確かザジテンを６９点ジェネリックにすると６点だと思いました。その紙をもらってくれば（くれるかどうか分かりませんが）良かったです。でも確か１０分の１になるそうなんです。ジェネリックにすればかなりお金もかからずに助かるんですがね。ちなみに薬剤師の人は内科の先生が言っているから大丈夫だと思いますがねといっていましたが。取り合えず、総合病院の担当の先生にも言ったほうが良いのでしょうか？

14219 だいこん 2008年6月21日(土)14時57分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.706 ゆうさん、いちごさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

14218 いちご 2008年6月21日(土)09時51分はじめまして私は繊維腫が悪性化して、手術しました。予後はあまり良くないそうです。定期的に再発や転移がないか検査しています。子供は持ちませんでしたが結婚して幸せに暮らしていますし、レックに関してもあまり神経質にならないようにしています。

14217 またまた疑問 2008年6月19日(木)20時53分単純な疑問疑問1 一般的にそばかすなどができやすい体質は遺伝すると言われてますが、原因遺伝子は特定されていないと思います。なら単にカフェオレ斑だけが出来やすい遺伝子があっても不思議ではないかと思います。疑問2 厚労省の研究班の先生方の研究はどの様に進められているのでしょうか？医学、医療のどちらですかね。研究班にはいっていないけど所属する医学部でnf1の研究されている先生は日本にいらっしゃるのでしょうか？

14216 トマト 2008年6月19日(木)17時36分アンキャンさんへお住まいは、何県ですか。埼玉医科大学ご存知でしょうか　埼玉県毛呂山町にあります。皮膚科にこの病気の専門の先生がいますよ名前は、記載しません。私の主治医です。水、金、土と外来に居ます水、金は、午後専門外来、土曜日だと混むの覚悟して下さい。私は、仕事休めないので土曜日に行きます。詳細は、電話で問い合わせて見て下さい。又は、ホームページ見て下さい。

14215 アンキャン 2008年6月18日(水)22時52分ありがとうございますのぞみに停車駅でしたら愛知でしょうか？もし愛知なら2箇所の大学病院に通院していましたが専門ではないという話しでした。繊維腫が頸部に多くなってきたので症例を多くみた専門医に相談できたらとおもっています。以前整形で足の繊維腫をとる相談したらその医師の知る範囲では繊維腫が増えるといわれました。遠くてもかまわないので専門医を教えていただけませんか

14214 ぽにょん 2008年6月16日(月)16時01分これから… たんたさん、確かに思春期でふえますね、私の場合５年周期でふえました。そのときとても痒いです。ここのサロン見ても女性が多いよな気がします。やはりホルモン関係あるのでしょうか？さて、私の手術までの過程です。先生に個人調査票を書いて下さい。とお願いしたところ先生は「これどう書くの？」と知らない様子。整形で側わんはありましたが軽度（これは進行するのでしょうか？）眼科は虹彩結節。カフェオレ。繊維腫は沢山ありますがステージ３なので公費は無理でしょう（書いてもらう費用は掛かりませんでした）切除は大きさで異なりますが顔（背中とか）なら何ヵ所でも○センチとセンチできまります。１単位１０円として７０００単位でも３割負担なのでそんなにはしませんでした。手術は３０分ほど、会話をしながらました。顔なのでひきつれを計算しながら行いました。ジョリジョリと切ってる音や焼いてる？ときの焦げた臭いに少しビビリましたが痛くはありません。術後のみ顔は洗えませんが翌日、経過を見せに行くと今夜から洗っても良いとのことでした。３～４日腫れますが鎮痛剤のせいか痛みはありません。もっと早く取れば良かったと思います。（額にもあるのでそのうち取りたい）実は新宿で同じレックの人にキャッチ？でいい病院がある８０万かかると言われそんなお金ないよ…。と諦めてました。でもこのだいこんさんのページで情報を得て今回踏み切れました。情報の共有って素晴らしいですね。病院があまり知らないのでここのほうが頼りになります。ありがとうございました。

14213 たんた 2008年6月15日(日)23時12分こんばんはだいこんさん早速のお返事ありがとうございます。思春期って言葉だけに強く反応していました。実際妊娠で増えました。みなさんと同様に早く改善薬が手元に欲しいものです。

14212 優衣 2008年6月15日(日)01時32分ありがとうございますだいこん様お返事ありがとうございます。神経繊維腫の成長を抑える効果があるんですね。カフェオレ斑が消えたり、完治できる薬が開発されるには、やはりまだまだなのでしょうか・・？

14211 だいこん 2008年6月15日(日)00時32分地震お見舞い昨日朝の地震で罹災された方に災害お見舞い申しあげます。関東地方の我が家では震度２だったのですが、妙な揺れ方をしました。長周期の揺れで、遠方で大地震発生を示唆するような揺れかたで、ちょうど聞いていたラジオで、「岩手県の一部で震度６強」という報道を耳にしました。ちなみに、被災地の一部、一ノ関は、仕事で行ったことが在る場所ですので人ごとではないです。

14210 だいこん 2008年6月15日(日)00時27分もろもろ　１８５自己紹介帳　No.705 PLAY BOZさん、ぽにょんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。優衣さん：海外のホームページで、英語で出ているところの中には、新薬を治験中であるとしているところがあります。私が見たことがあるところでは「神経線維腫の成長を抑える効果がありそう」というものですが、現在も　治験段階のフェーズ２，一定条件の中での実際の投与対象の方の中での治験段階のままで FDA（アメリカの、日本で言う厚生労働省のような役所）の認可が未だのものです。たんたさん：手元の参考文献に書かれている範囲でしか書けないのですが、女性の場合は妊娠出産をきっかけに線維腫が増える例が報告されていますが、「妊娠出産で「必ず」増える」わけではない（増えない方も居る）ことや、思春期以外でも　学童期や青年期、中年期、老年期に線維腫が増える例もあるので、「どのホルモンが関与するか」を単純に断言できないのだそうです。症状（線維腫の数や場所、大きさ）の差も説明しきれないですし。もし　断言できる（全てのレックの方の線維腫が出来るときに１００％関与する）ものが完全解明できれば、治療薬開発の足がかりになるのですがね。おそらくは　ご期待する回答じゃあ無いですけど。

14209 たんた 2008年6月14日(土)22時40分質問です。 NF1の特徴として…思春期になると繊維腫がでてくるという訳ですよね。この思春期とは何故ですか？ホルモンの関係ですか？ならば女性は妊娠、出産、月経有る限り増えるという訳なのでしょうか？ホルモン剤や乳腺を発達させる飲用するものクリームなども関係しますか？何もしなくても増えていくのは、分かっているのですが、女性の体は特別に関係するように思えています。回答よろしくお願いします。

14208 スマイル 2008年6月14日(土)11時42分悩む人さん　へ私は数年前から乳がん検診に行っています。最初はしこり(?)からなんですけど・・・外科の先生に聞くと繊維腫から癌になる事例は少ないとのことでしたが・・・。半年～１年に１回くらいの経過観察が大事みたいです。

14207 トマト 2008年6月13日(金)23時00分こんばんわこの病気の新薬が出たとしても最初は、症状の重い患者さんからになってしまうのでは?本当にどんな研究がなされているのかネットで検索してもよく分かりません。早く夏が好きになりたいなぁ～

14206 優衣 2008年6月13日(金)18時44分そういえば・・過去レスにあった海外で治験中のレックの薬はどんな効果があるのかご存知の方いらっしゃいますか？もう承認されたのでしょうか・・？

14205 ぽにょん 2008年6月13日(金)16時08分手術しました。はじめまして。何度かこのHPは拝見しやっと手術する気になりました。取りあえず顎のプクだけとりました。抜糸もまだなので少し腫れてます。プクは全身にあるので取るのは見えるとこだけにしときます。でもこの先もまた出てくるのかと思うと憂鬱です。次のプクが顔に出る前に就職したいと思います。今回、会社が潰れてすぐ失業手当貰えたので手術することにしました。この顔じゃ中々仕事もみつかりませんし…。長くなりました。ごめんなさい。また遊びにきます。よろしくお願いします。

14204 だいこん 2008年6月13日(金)06時51分小児の場合の診断基準多くの場合は　カフェオレ斑以外の症状が無い状況での判断なので、「カフェオレ斑の数以外に診断基準を満たす項目が無い」場合は、経過観察になる場合が殆どです。脇の下や鼠径部の斑というと、ソバカス状の小レックリングハウゼン斑のことだと思いますが、多くの文献では学童期ごろから出てくるという記載が在ります。実際には　個人ごとの症状の差が大きいので、単純に「何歳以降」とは言えないようです。

14203 疑問 2008年6月12日(木)07時38分診断基準って小児の場合の診断基準は何でしょうか。脇の下やソケイ部の斑は一般的には何歳からでてくることが多いのですか？

14202 だいこん 2008年6月12日(木)06時53分もろもろ　１８４アンキャンさん、　自己紹介帳　No.704 ジンさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。アンキャンさん：もうちょっと範囲を広げれば、隣接県には専門医が居る病院が在るのですが、東海３県では、専門医並みに詳しい先生がいらっしゃるところがあります。（過去にいただいたメールや掲示板の書込から）たとえば、東海道新幹線「のぞみ」停車駅近辺の大学病院で　PETやポジトロンCTがあるところとか。但し「先生が異動していなければ」ですが。。。臨床調査個人票：一般論ですが、「文書料」として、「通常の診断書」（申請時に診断書を出さなきゃならない場合や　疾患を理由にした休暇を勤務先に届け出る場合）は、2000円～3000円＋消費税が多いようです。ところが「生命保険、傷害保険等請求用」などの場合は「5000円＋消費税」が多いように思います。今年の４月から　健保適用時の自己負担額が変わりました。これによって、文書料の扱いも変わったのなら、全国的なものだと思います。ただ、私は医療証を持っていないので、自分の場合はどうなのかは、自分が普段払っている医療費に関してしか分かりません。「臨床調査個人票」を「特殊用途診断書」と考えるように通達が出たのならば、 5000円ほどすることになります。実際に、それぞれの疾患の公費負担基準に合致するか否かを診断した結果を書く部分が在りますからね。レックと癌：線維腫が悪性化することが、たまにあるそうです。（線維腫の場所は関係ないそうです）そんなことからか、一部の生命保険会社では、「レックの方は腫瘍が出来やすい」ということを理由にして、レックであることを告知すると加入拒否する場合や制限付きになる場合も在るそうです。

14201 悩む人 2008年6月11日(水)22時31分レックから癌になるのかな？線維腫から乳癌に移行するのでしょうか？もし、そんな方が居られたら至急返事が欲しいのですが悩んでいます。

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Modify 2008. Aug. 10