ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 5月30日から 6月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14200 コーマン 2008年6月11日(水)10時21分臨床調査個人票こんにちは。久々の書き込みです。先日の通院で、皮膚科の窓口の方に「そろ〃特定疾患医療受給者証の更新が近づいてきましたが、今回から臨床調査個人票が５２５０円掛かります。」と言われました。突然の有料、少し驚きました。臨床調査個人票の有料化は、全国の都道府県とも同じなのでしょうか？

14199 アンキャン 2008年6月10日(火)23時15分はじめましてはじめて書き込みします。私ひとりレックです。高校から何度も切除しています。東海三県に専門医はいないと大学病院でいわれたのですが、最近気になる症状がでてきたので専門医がみえる病院教えていただけませんか。

14198 おーちゃん 2008年6月9日(月)22時00分決まりました骨折した場所をどのよいに治療するかDrカンファでDr全員一致でOPせず装具で固定する保存加療と言うことに決まりました足に傷があったりOPした後の傷がつかない可能性も考慮しての方針です今の病院で引き続き治療はできないので関連病院へ明日移ることになりました長期戦になりそう…骨折したことを後悔したり嘆いたりしても仕方のないこと Drが言ったことを受け入れて前を向いて進むことにします

14197 トマト 2008年6月9日(月)18時09分ありがとうございますみなさんの意見参考になりました。今度、受けて診ます。勇気が出ました。ありがとうございます。

14196 だいこん 2008年6月8日(日)01時51分献血レック研究班の先生方によれば、「レックだから」という理由「だけ」では献血を拒否する理由にはならないそうです。皮膚科医向け参考文献にも出ていますし、実際、スターダストさん以外にも何人も献血している方はいらっしゃいます。ただ、一昨年あたりまで、某赤十字センター（都道府県単位）のホームページでは、「レックの方は献血は御遠慮下さい」と　ズバリＦＡＱに書いてありましたが、ある日突然削除され、更新履歴にも何も書かれていないということが起きています。（実際には　その都道府県在住のレックの方でも、ＦＡＱから削除される前でも献血が出来ている例がある。その方が、どんな症状の方なのか等に関しては、ご本人や地域を特定できる可能性があるので御容赦。）もし、トマトさんがお住まいの都道府県が、それに該当するところだったら、末端の係員・職員まで周知が　まだ十分に出来ていないのか、あるいは担当者の知識不足だと思います。確かに　以前と比べると　献血可否のハードルが高くなっていますけどね。（海外渡航歴がある場合、時期と場所によっては、たとえ観光旅行だったとしても、それだけを理由に拒否されますし。）

14195 スターダスト 2008年6月7日(土)22時40分トマトさんへ献血は出来ます。その看護師は知識不足です。私は、１０回以上行っておりますが、NF1と申し出て問題なく出来ました。献血の際、医師によって問診が行われます。医師でさえも拒否されるのであれば日本赤十字社に苦情を申し出れば良いと思います。

14194 トマト 2008年6月7日(土)20時41分みなさんへみなさんは、献血した事ありますか?会社に献血車が来て協力しようかと思い受けに行った時腕を見せるじゃないですか、看護師に「何、これは、直して来な」と言われて傷付きました。今まで採血とかで言われた事なかったから、献血は、この病気は出来ないのでしょうか。

14193 じょにー 2008年6月6日(金)10時11分ありがとうございました。だいこんさん、早速のお返事ありがとうございました。近々行ってみようと思います。私が行き慣れていれば、子供に症状が出た時にも連れて行きやすいですよね。良いお医者さんだといいけれど・・・。

14192 だいこん 2008年6月4日(水)23時49分医療情報「レックリングハウゼン氏病」「レックリングハウゼン病」で検索すると大学の講義資料だったり、何処かの開業医の「扱った症例」写真だったり、大きな病院での所属する担当医の得意分野などがヒットします。検索の仕方によって、いろいろなヒット（検索結果）を示しますね。みなさん　いろいろ　苦心されて検索をされているようです。ここにも検索サイトで見つけていらっしゃる方が大勢います。解説当初と比べると、最近は　御自身やご家族の闘病記的なブログが沢山ヒットします。沢山ヒットするなかで、ここを見に来てくださる方に感謝します。検索して見つけた医療情報についてですが、もし、紹介しておきたいような事例でしたら、今までにも何人かの方が行ってくれたのですが、掲載ページのＵＲＬと内容の概要（全文コピペは禁止）を書き込んでいただければ幸いです。それが無理ならば、検索サイトで検索して、容易にそこを見つけることができるヒントを書いていただければと思います。もちろん、「無断リンク禁止」を明言しているページをリンクすることは御遠慮願います。ちなみに　単純に「レックリングハウゼン」で検索すると、西ドイツにある「レックリングハウゼン」という町の情報も最近はヒットするんです。

14191 だいこん 2008年6月4日(水)22時55分いらっしゃいませじょにーさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。大豆くらいの大きさの線維腫ですが、私の場合は　背中にあったものと顎にあるものを　皮膚科の開業医に　日帰りで局所麻酔で切除してもらいました。ただし　皮膚科だけではなく、形成外科も掲げている、レックについても詳しい先生です。他にも　何人も　日帰り切除経験者はいらっしゃいます。必ず切除して貰えるかどうかは断定できないけど、その近所の先生の診察を受けてみてはいかがでしょうか。皮膚科の先生にとって、レックリングハウゼン氏病は知識として必須ですよ。毎年　医師国家試験には必ず出題されますし、皮膚科医向け専門雑誌や学術文献にも載っています。

14190 じょにー 2008年6月4日(水)22時42分はじめまして・・・突然変異のレックで生まれて４０年になります。２児の母です。子供たちにもしっかりと遺伝しました。私は、扁平母斑、顔にできた塊（びまん性かな）、大豆大の線維腫、側わん症・・・などです。中学生の時に慈恵医大の新村先生のもとで顔の塊を半分くらい取りました。高校生の時に側わん症のオペをしました。１０年くらい前に難病の審査を受けてみましたが、認められませんでした。それで、通院や定期的な検査も受けていません。日常生活は普通の送れるので、あまり気にはしていないのですが、薄着の季節になると、腕や足などの線維腫が、やっぱり気になります。子供に「ママの背中、イボイボあるね～」と言われますが、背中は自分では見えないので気にしませんが、腕や足ははっきり見えるし、友達に「虫刺され？」なんて聞かれたりして、ちょっと困ります。大豆くらいの大きさの線維腫って、開業医の通院で切除できるんでしょうか？私は、この病気に関してまったくの勉強不足なので、なにもわかりません。近所に評判のいい皮膚科のお医者さんがいるのですが、レックが皮膚科のお医者さんにとって、メジャーな病気なのか、あまり認識がないものなのかもわかりません。若い先生なら知ってるかな～なんて単純に考えています。通院で切除したことがある人、いらっしゃいましたら教えてください。

14189 ないしょ 2008年6月4日(水)19時45分前向きにさんってここの管理人さん？

14188 ウーバッハ 2008年6月4日(水)00時39分医療情報共有について管理人さん、お答え有り難うございました。私は独身の時、とある大学病院で働いていていました。過去ログの中にも医療関係者が何人かいらっしゃるようでしたが、病院の中にいたからこそ病院が信用できないということがあります。近くで医者を見ていて、医者も普通の人間だということを思い知らされ、患者一人は大勢の中の一人だということもよくわかりました。この病気に関しても、研究対象として診てくれる先生が結果的に私達にとっては良い先生なのかもしれません。私の検索の仕方にも問題があるのかもしれませんが、どこの誰がこの病気の研究をしているのかよくわかりません。直接問い合わせるのが一番確実なのでしょうね。最新の医療情報を共有するのも大賛成ですが、今、この時の苦痛を何とかしてくれる医療関係の情報もわかるといいなと思います。私の姉は足の腫瘍が巨大化し、今は靴もはけなくなっています。病院に行っても「しょうがない」で済まされてしまいます。姉はいっそ足を切断したいとまで言っています。私は姉ほど症状は重くないようなので、まだ幸せなんだと納得するようにしています。本当に治療法がみつかるといいな。私の母から三人の娘が遺伝したことを考えると、もし私が子供を産んで遺伝し、その子供にも遺伝して・・と負の連鎖？を考えると子供を産もうという気持ちにはなれませんでした。もし治療法ができればそんな事を考えなくても済んだでしょう。私の様な考えを、今この病気で苦しむ子供達に持ってほしくないですし。そして孤発、遺伝に関わらず、そういう子供の親となった人には、是非お願いしたい。自分を絶対に責めないで下さいね。苦しむなら一緒に苦しんであげて下さいね。私の家は、母がずっと自分を卑下し続け、そんな母の前で私自身の辛さを話す事はできませんでした。何だか内容がぐちゃぐちゃになってしまってごめんなさい。

14187 おーちゃん 2008年6月3日(火)08時10分書き込みの後… 28日の書き込みの後お風呂に入るために浴室まで歩いていた時「グキッ」としたその後足に力が入らなくなり翌日病院へ行きレントゲンを撮ると骨折していたことがわかりましたそく入院になってしまいました痛みがなかったから骨折していたなんてわからなかったレックについつ知らない間にいろんなことがあったんだと思いました

14186 前向きに 2008年6月3日(火)08時01分いろいろ考えました私と同じ様な思いの方がいらっしゃってうれしく思います。自分の思いを書かせていただきましたが不特定多数の方の情報提供は発信の責任がはっきりしないとか、又は提供者が限られてしまう、特に情報元の著作権の問題など色々あるみたいで（少し勉強しました）簡単ではない様ですね。お伝えしたかったのは今すぐには無理でも海外で有望な薬が上市されたとき、その情報をもとに１日でも早く厚生省の未承認薬の検討テーブルにのせてもらうために、すぐに行動に移せるように情報は共有しておきたいということです。私からの新たに場を使ってほしいという一方的なお願いで、管理人様にはご迷惑をおかけしました。しかし今後も一般公開されている有効な且つ確実な関連情報がありましたら、皆さんで共有できたらと思います。

14185 トマト 2008年5月31日(土)18時21分読みました慶應の岡野教授の記事読みました。この病気も入っているのでしょうか近い将来希望が持てるといいなぁ～

14184 トマト 2008年5月31日(土)17時48分私も賛成です私も医療情報共有に賛成です。みんなで署名運動しないと動いてくれないと思います。どこでどんな研究が進んでいるのかまったく分かりません。一日でも早くせめて進行を止める特効薬でもあったらいいのでは、完治出来ればなお更いいと思うけど夏が好きになる日が来るといいですね。皆さんでがんばりましょうよ

14183 パーコ 2008年5月30日(金)22時41分前向きにさんに共感しますわたしの子供も弧初のレックです何もできない自分にただ落ち込む毎日ですできる事ならなんでも協力します将来の希望のために何かできる場をぜひ作って下さい少しでも早い新薬の開発を切望してますわたしも丸田先生からの良い情報心待ちにしています

14182 ＳＫ 2008年5月30日(金)21時37分賛成です私も医療情報の共有に賛成です。早く息子のレックを治してあげたくて・・・。毎日、早くレックの治療法が見つかってほしいと願っています。私は研究者の方々の情報がまったく得られないので、治療法の研究がどこまで進んでいるのかなどの情報が得られるといいなぁ・・・と思っています。丸田さん、NF　CUREの方々などの情報を求めています。

14181 優衣 2008年5月30日(金)20時56分私も賛成です私も最新の医療情報を共有する場を持つことに賛成です。やっぱり同じ病気を背負っている者同士の、情報交換は大切ですよね。ところで、丸田さんは今どうなされているのでしょうか？私は、丸田さんからの、希望を持てる情報を心待ちにしています。きっと研究にお忙しいのでしょうね。いつかこの病気が完治して、ビキニを堂々と着れる日が来るのかな・・と考えています。

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Modify 2008. Jun.30