ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 6月29日から 7月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14260 いちご 2008年7月12日(土)01時50分こんばんはそういえばワラビーさん「北海道は暑かったですね」なんて言ったら他の地方の方に叱られちゃいますね(ーー゛)本当は長袖が着たくても、とてもとても・・・と悩んでいる方もいらっしゃいますね。皆さん脳天気な事言ってすみません。私は気にせず肌を出しちゃいますけど、日光に弱く湿疹も出来ちゃうし日焼け止め負けもしますし、汗疹もかぶれる・・。一体どうすればいいのでしょうか？テロリストファッションじゃすぐ熱中症でしょう？！日焼け止めと石鹸を厳選することで（ただしお金はかけられません）なんとかしていますが皆さんはどんな対策をしているんでしょうか？？

14259 ワラビー 2008年7月8日(火)20時30分いちごさんへいちごさんも北海道なんですね（＾＾）日曜日は本当に暑かったですね!!　いちごさんの悪魔退治??の話に納得です。我が家でも「いつもニコニコ笑っていようね…そうしたら病気も逃げていくよ～」と。時々は落ち込む事もありますが～～。これからもプラス思考でいきましょうね…。年齢も近いんですね（＾＾）これからも宜しくお願いします!!

14258 いちご 2008年7月7日(月)19時56分 !(^^)!ワラビーさん見えないはずの目に光が！これってすごいことですね。希望ってたくさんあるんですね。そりゃ思うようにならない事もあるけれどやっぱり夢や希望は捨てたくないです。昨日の北海道は暑かったですね。私も北海道。しかも年齢もほとんど一緒です（＾◇＾）

14257 ワラビー 2008年7月7日(月)15時12分我が家もプラス思考です。いちごさん、暖かいお言葉ありがとうございます（＾＾）実は…北海道在中ですが手術は東京で受けました。慣れない土地で子供と二人…（手術の時は家族も来てくれましたが…）一度目の手術の時は不安で押しつぶされそうでした。普段穏やかな?!子供に（夜宿泊に戻る時）「僕置いて北海道に帰るんでしょ!!」と泣かれ…手術の時は「頭切られたら死んじゃうだろ～」と泣かれ…そんな時、お見舞いに来てくれた方に「頑張って!!」と…「これでも頑張っているのに、どう頑張れば良いの?」と心の中で叫んでました。あれから四年…昨年再発しましたが、前回よりも腫瘍がとれ（きっとまだ取れるようになったぞ～と神様が再手術のチャンスをくれたんだと喜び）手術前は辛かったですが…四年前の手術前の検査で「片目が失明しています…光も感じていません」と知らされ、愕然としましたが、片目が見えることに感謝!!元気に普通の生活が出来る事に感謝!!そんな中、今年三月眼科で診察すると「光は感じていますね」と嬉しい言葉が聞けました。これからも明るく前向きに生活する事に頑張ります。いちごさんも優しいご主人（可愛い服を買ってくれる）に出会えて幸せですね（＾＾）長々我が家の話を書き込んですみません!!また、遊びに来ます

14256 いちご 2008年7月7日(月)07時19分おはようございますだいこんさん、それではこのまま『いちご』を名乗らせて頂きます（*^_^*）ワラビーさん、病気って当人が辛いのは勿論ですが「愛する者」が苦しむのは本当に気が変になっちゃいそうですよね。脳腫瘍。苦しいと思います。私も子供の頃【視神経膠腫】で３度の手術をしましたが、痛みも苦しみも今でも忘れていません。「辛い」なんて言葉じゃ軽過ぎる位。「頑張って」なんて言われても「これ以上どうやって頑張るの？」とさえ思います。こういう事言ってしまう方も悪気はないんですよね。でも健康な方だけがわからないと思っていました。でも癌になって入院した時病名は違っても同じ癌患者から「アンタはいいよね。明るくて前向きな性格だから」って言われました。私だって辛かったんです。本当に苦しいのに。まあ「明る過ぎる」のは事実だから(－－〆)はるちゃんさん、私は思い切って好きなおしゃれを楽しんでいますよ♪「全然気にならない」なんて言ったら嘘ですが、若い頃（？）は彼氏の前でも大胆水着も着ましたし、夫は勝手（？！）にかわいい洋服を買って来てくれるし・・。気にしてもしなくても人生一回だから、勿体ないから楽しく好きに生きちゃいます。心ない方は見えない事にしちゃいます!(^^)!

14255 だいこん 2008年7月6日(日)13時24分いらっしゃいませ自己紹介帳： No.711 やまおかさん、No.712 わんこさん、No.713 きさらぎ星さん、No.714 トレインさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

14254 はるちゃん 2008年7月6日(日)10時51分おはようございますいちごさん、ワラビ－さんそうですよね。私もこの言葉を聞いた時”私にはつらすぎる”って思うことがあります。特に夏なんかは肌の露出が多くなるから辛いし、増え続けるしみやでものも辛くなります。でも何も言わないでそばにいてくれる友達は嬉しいし、シミを隠せるかわいいおしゃれを教えてくれる先輩も大好きです。このサイトを見て「ひとりじゃない。」と思えたことが心強いです。

14253 ワラビー 2008年7月5日(土)21時46分こんばんはと～っても久しぶりの書き込みです。はるちゃんさん、いちごさん、私も同じような経験をしました。私の遺伝で二人の子供がレックリングハウゼンです…。そんな中、長男が脳腫瘍と戦っています。昨年再発のため二度目の手術をして、ちょうど一年になりました手術を終え退院…病気、再発…と親として本当に苦しんでいるっつのに、ある方に「子供が病気になるのはね…親がそれに耐えられるからなんだよ」って耐えられる訳ないじゃん!!ってよけい辛くなりました慰めのつもりなんでしょうけれど…何も言わずそっとしてくれる方が、ありがたいですね

14252 だいこん 2008年7月5日(土)12時01分研究班の名簿難病情報センターで公開されている　研究班の名簿は http://www.nanbyou.or.jp/pdf/hifu4.pdf です。但し　題名が「皮膚神経症候群に関する調査研究班」ですから、この名簿に出ている先生の診察を希望する場合は、各先生の専門分野、得意分野に関して、皆さんの症状を踏まえて所属病院に問い合わせてから、必要に応じて紹介状を今の主治医に書いていただいてから受診されるようにしてください。

14251 だいこん 2008年7月5日(土)11時50分自己紹介帳の「いちご」さんは 200番台後半ですね。2003年5月に登録しています。登録当時は、何度か書込をなさっていた覚えがあるのですが、下の書込のいちごさんは、「自己紹介帳の「わんこ」ですと名乗っていただきました。使い慣れたハンドル名の「いちご」のままでもいいですよ。

14250 Cobra 2008年7月5日(土)10時06分アンキチャンさん皮膚科が主体でしたか・・「あぜび会　名古屋大学」で検索すると吉田教授と斉藤医師の名前がヒットします。病状により皮膚科を紹介されたのか・・　愛知て゜知らないですか？　で書き込みをしました。　　関西／中部どちらが、お近くなのか・・わからないのでここは、あせびの話しは、禁句なので・・

14249 いちご 2008年7月5日(土)08時11分おはようございますはるちゃんさん、一人ぼっちじゃないですから（＾－＾）一緒に励ましあっていきたいですね♪よろしくお願いします<(_ _)>私も「この人なら頑張れるから」って言うの聞いた事があります。でも本当に辛い時は「神様、あなたの勘違い。私には無理だよ」って思ったりもします。でもね、逆に悪魔にいじめられているなら「なんて前向きでイジメ甲斐のない奴！！コイツをイジメても面白くないや！！」って悪魔を退散させる人生を切り開きたいですね(^_-)神様とか悪魔とか言ってるけど無宗教なんです(-_-;)それと、だいこんさん【自己紹介】の方にも登録させて戴いたのですが『いちご』の名前が既にあり登録できず『わんこ』で登録したんです。『いちご』と『わんこ』が同一人物なんですがこの先どっちを使ったら良いのでしょうか？

14248 はるちゃん 2008年7月4日(金)22時30分いちごさん、ありがとうございますあたたかいコメントありがとうございます。嬉しかったです。忙しくてまだ病院に行っていませんが先生と相談をして心も体も元気になりたいです。何か（闘病記？）で「”この人なら大丈夫、頑張れる”という人に神様は病気を与えるんだよね」という言葉を聞いたことがあります。もしそうだとしたら苦しみや悲しみを人よりも経験しているものとして人に優しく気遣ってあげられる人になりたいです。心も体も強くなりたいです。いちごさんは素敵な女性ですね。私もいちごさんのような人になりたいです。どうもありがとうございました。

14247 ミカエラ 2008年7月4日(金)21時51分院内の美容院頭皮に繊維腫が増えてどうにも美容院には行きたくない。レックを分かってる美容師がいれば、その美容院行くけどそんなのないもんね。なら病院にある美容院なら色々な症状の患者さんが来ていいかなと思うけど、院内の美容院って美容院じゃなく床屋なのよね。う～ん微妙！だって見た感じ散髪屋さんで理容師の雰囲気。流行の髪型じゃなくても可愛い髪型なんて無理そうだし。もう暑いからくせ毛のボリュームある剛毛にウンザリ。

14246 いちご 2008年7月4日(金)15時55分はるちゃんさん私は幼少期から自分の病名を知っていましたよ。人と違うって親に言ったら「うん。体はね。でも他は一緒だよ」って言われました。病院へは行ってきましたか？痛いところや辛いところは医師と相談して少しでも体のあざやしこりが軽減できたら、心のあざもしこりも少しは軽減できると私は思っているし、実際そうです。人って風邪で熱が出ただけでも精神もぐったりするから、一生お付き合いするこの病気の事で暗くなったりするのは当然ですよね。私もたくさん幸せがあっても調子が悪い日は凹みます。でもできるだけつまづいて転んだりする回数が少ないように前を見て顔あげて歩きたいですね。

14245 だいこん 2008年7月1日(火)06時23分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.709 とみさん No.710 アトムさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

14244 アンキャン 2008年6月30日(月)22時25分 Cobraさんへありがとうございます。5年以上まえに教授の診察を受けたのですが、皮膚科が主体ということで別の大学病院を紹介されました。そこでレックの専門医は東海3県ではいないということでした。とても落ち込みました。関西方面の専門医知らないですか、近いので。

14243 Cobra 2008年6月30日(月)11時13分アンキャンさん名古屋大学病院医学部(名古屋の鶴舞)の吉田先生/斉藤先生は、脳神経外科ですが、あせび会のレック研究班の一員でした。この研究班が、現在あるか不明。皮膚科/眼科/整形外科・・と意見がわかれてクレームが出ると思いますが。

14242 はるちゃん 2008年6月29日(日)16時16分初めまして私は小学校５年生の時の健康診断の日、担任の先生が順番を待つみんなの前でこの病名をきかされました。最近になって両親から病名を聞いたので病院にも行ってなくて一人で泣いてばかりいました。このホームページを見て、だいこん様からも勇気をもらい思い切って病院に行ってみようと思いました。また新たにいぼのようなものができてすごく心配だったりしたので…。時々はするかも知れませんが、くよくよしないで前をむこうと考えられるようになりました。ありがとうございました。

14241 トマト 2008年6月29日(日)14時07分いちごさんとみなさんへいちごさん先生の問診の時、血圧は、大丈夫でも腕出すからそこでアウトになります針を刺す箇所にあると駄目だそうです。でも、切除しようがないので諦めるしかないのかなぁ主治医に聞いて見ようかと思います。みなさん私も書き込むをクリックするとただ今混雑してますと必ず出ます。ブラウンザの戻るで戻って再度書き込むをクリックしたらOKになりますよその時に文章は、消えてません。

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Modify 2008. Aug.10