ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 7月12日から 7月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14280 ポチ 2008年7月16日(水)21時19分こんばんわ私は妊娠中にレックだと知りました。すごくショックでした。神経線維腫が増えていき今までとはまったく違うからだになっていったのです。子供にも遺伝してしまったようで私と同じ苦しみを受けるのかと思うと本当に申し訳なく感じます。でも子供は勇気をくれます、わたしが大丈夫ならこの子も大丈夫なんだと・・・勝手な思い込みかもしれませんが私にはそう思うしかないのです。一度きりの人生です。運命を変えることができないのなら泣いて過すか、笑って過すかは自分しだい。負けたくありません。普通に生まれてきた人はいいな・・・なんて思うときもあるけどみんなそれぞれ悩みはあるはずです。最近は「そろそろ二人目は？」なんて言葉にイラッときますが、前向きにがんばりたいです。

14279 うさぎ 2008年7月16日(水)20時09分お尋ねします最近間接（特に膝）がバキバキなるんですよね。しかも両足。しゃがんだ時やしゃがんでからたつときとかに・・・。立っていて足を曲げ伸ばししたときもなるときはなるんですよね。どんな状態でも、寝ていて足を動かしても・。しかも毎日・・・。朝昼晩と・・・。レックと関係あるのでしょうか？明日抜糸をするため病院（皮膚科）に行くんですが取り合えず担当医に相談したほうが良いのでしょうか？何か上手く言えなくてすみません。

14278 ミミ 2008年7月16日(水)09時42分恵理子さんへ　ご主人が、放った言葉はDVです。殴る・蹴るよりも性質が悪いと思います。　私は、公衆浴場（スーパー銭湯）から退去させられた事が数回ありますが、他人から言われると仕方ないかな？？と諦めもつくけど　伴侶から言われたら涙が止まらないと思います。　ご主人には、必要最低限の事だけして後は、お子さんと一緒に楽しい時間を過されてはいかがでしょうか？

14277 Ａｃｅ 2008年7月16日(水)09時31分家庭生活妻とは見合結婚でしたが、自分の病気のことを上手に告げられませんでした。二人の子供にも遺伝してしまい、二人とも思春期を迎えています。これまで仕事も懸命にやってきて、昇進もしてきました。自分が病気のことをハンディキャップと思わない限り、周囲が何と言おうとハンデではないのだ、という姿を示したかったのですが、何事にも完全主義の妻は、私と子供たちの肌の母斑や線維腫が気に入らず、かなり汚い言葉を言います。私には言ってもいいけど、子供には言わないように、その都度言い聞かせるのですが、難しいものです。子供にも妻にも苦しい思いをさせてしまい、仕事に対する気力も低下して、家庭生活も辛いものになっています。自業自得ですが。もっと別の内容を書き込みたかったのですが、済みません、愚痴になってしまいました。

14276 だいこん 2008年7月16日(水)01時04分もろもろ　１８７こころさん：既にレスが付いていますが、付け加えになりますが、一部の大病院に、遺伝病に関する相談が出来るところがあります。そこでカウンセリングを受けてみるのも良いと思います。ローラーさん: 「レックの方は骨折すると治りにくいことがある」という説を聞いたことがあります。一部の参考文献にも載っています。それと骨粗鬆症の関係については書いていませんでした。レックにも詳しい整形外科の先生とか、レック患者の即彎（わん）や偽関節を多く診察している先生なら詳しいかもしれません。ミミさん：ご無沙汰ですね。　あっというまの８年のような気がします。あらためて　よろしくおねがいいたします。恵理子さん：おつらいことと思います。貴女に対してご主人が言った言葉は許せません。８周年の御祝いメッセージ　ありがとうございました。これからも　よろしくおねがいいたします。

14275 いちご 2008年7月16日(水)00時43分悲しいですね恵理子さん。はじめまして。いちごと申します。私も同じレック患者です。交際期間を含めたら夫とは２０年一緒にいますがただの一度だって「気持悪い」だなんて言われたことはありません。「痛くないか？辛くないか？」病気の進行を見て心配はしてくれますが。「肌が汚い、気持悪い」なんて、私達が死ぬほどと言っても過言じゃないほどの言葉の暴力。どれだけ辛かったかを思うと抱きしめたい気持ちです。成人向け雑誌やＤＶＤの事なんて気にしなくていいですよ！恵理子さんの病気なんて関係ないですよ。私の友人の旦那さんがコレクターらしくて（汗）最近お金がかかるからとすごい夫婦喧嘩になったそうです。その友人、顔もスタイルもモデル並みの美人です。私からしたら「奥さん見てりゃいいのに・・」って思います（冷汗）。そういうもんじゃないらしいですよ！わたしの夫にも恵理子さんの書き込みを読んでもらい意見を聞きましたが「そんなコレクター、たくさん知ってる。殆ど奥さんいるよ！もっともらしい言い訳してるつもりなんだろうかね。呆れるね。ほしければ奥さんに言えばいいのにね。趣味だから許してって」。そう言ってました。恵理子さんのせいなんかじゃないですよ！汚くなんかないよ！自信を持って下さい。命のように大切なお子さんがいらっしゃるんですよね？強くて素敵なママになって下さい。ローラーさん。骨の異変はあるみたいですから受診してみてはどうですか？今なら良くなるものだとしたら・・・。後悔しないようにしたいですね。顔あげて笑って暮らしたいですよね。私も子供のころひどいいじめに逢いましたが、たくさん恋愛もして幸せな結婚もしました。独身貴族で趣味を楽しんだり、好きな習い事したりって生き方もあります。自分が居心地のいい生き方をすればそれでいいのだと思います。諦める事はいつでもできますから（*^_^*）私なんか悪性化しちゃって５年生存率低いんですよ！でも今が幸せだから・・この幸せがずっと続いてほしいから治療や検査が辛くても死ぬまでがんばりますよ♪

14274 恵理子 2008年7月15日(火)23時38分悲しいです質問です。私は結婚していて子供がいます。夫は成人向け本愛読家で、毎月買ってDVDもしっかり保存しています。私は、この病気で肌が汚いとか気持ち悪いと夫に言われた事があります。すごく傷ついています。だからですか？成人向け本を欠かさず買っているのって（涙）綺麗な体だったら違ったのかな。どう思いますか？ ※不適切な言葉がありましたら、申し訳ありません。ただ誰にも相談出来なくて苦しくて、カキコしました。

14273 ローラー 2008年7月15日(火)21時50分こんばんは久しぶりに書き込みいたします。幼少の頃からこの病気で酷いいじめをうけ続け、それでもあの頃は「大人になったら治るんだ」って希望をもって過ごしてきました。しかし加齢と共に進行していく自分の身体に日々生きていくことがつらくどうしようもないときこちらを知って皆さんの思いを読ませてもらってます。この時季は特に鬱になりやすく・・・ところで瞼のくぼみがひどくなったのはこの病気と関係があるのでしょうか？また骨粗鬆症にはなりやすいのでしょうか？

14272 ミミ 2008年7月15日(火)15時30分お久しぶりです　大根さん　おめでとうございます。いや～しばらく顔を出さない間に8年を迎えられたんですね～時間が経つのって本当に早い　　こころさんへ　　老婆心ながら申し上げます。　私もトマトさん同様、結婚・出産を諦めました。レックが故、苦渋を味わってきたから（TT）周囲は、色々と言うものです。好きな方と一緒になれた　そんな幸せを大切に生きていかれるのも良いと思います。遺伝の事で、ご心配ならやはり婦人科を受診される事をお薦めします。

14271 いちご 2008年7月14日(月)19時28分こころさんへはじめまして。いちごです。私は結婚して１５年になります。５年交際して結婚しました。夫には交際している時からレックの事は言ってましたし、自分が手術や治療が辛かった為子供を産む気になりませんでした。その事も夫に話したら「俺はいちごが健康だと思ったから好きになったんじゃないし、子供がほしくて結婚をしたいんじゃないから」って言ってくれました。こころさんはどうですか？ご主人との子供がほしくて結婚しましたか？周りは結婚した女には絶対ってほどいいます。「赤ちゃんまだ？」って。私も気が狂いそうなほど言われました。そしてそういう人達は言うんです。一人産んだら「二人目はいつ？」って。こころさん。こころさんは優しい方なんですね。親も期待してるんだろうな。悪いな。って思ってしまう。でもね、こころさんの人生です。私個人の意見としては自信がない限り産まない方がいいんじゃないかと思います。運命ならその気がなくても授かるでしょう。その時は授かりものです。受け入れるべきなのかもしれません。ご主人と苦労なさって築いた会社がお二人の子供ではだめですか？お二人共通の大切な命のような宝物ではないですか？お腹を痛めなきゃだめですか？いちいち人の期待に答えていては命が１００個位必要です。残念ながら命は一つ。人生も一度だけです。どうか今の幸せを大切になさって下さい。大して人生経験もない私の考えはＢＧＭ程度に聞いて下さいね。こころさんが幸せに生きられますように。

14270 トマト 2008年7月14日(月)18時20分こころさんへはじめましてトマトです。私は、独身ですが、同じ女性として意見させて下さい私も周りから結婚しないの？とか言われて来ました。でも、この病気の事相手に言わなければいけない。やっぱり子供欲しいとなると嫌で結婚は、諦めました。こころさんは、昨年ご結婚されたいい家族それだけでも羨ましい限りですおめでとうございます。言いたい人には、言わせておいてどうしてもなら産婦人科か通院先の主治医に相談されたらいかがでしょう独身の身なのにすいません

14269 こころ 2008年7月14日(月)06時11分みなさんのご意見が聞きたいですこんにちは。みなさんに護送さんが会ってメールしました。私は軽度のレックです。昨年結婚し、いい年頃なので子どもを・・・という声がまわりでささやかれるようになってきたのですが、自分の中でどうしても遺伝のことがこわくて踏み切れません。夫は長男で、相手方のお母さんも本当に心待ちにしつつも、仕事が楽しそうな私に気を遣ってあまりそういったことは言ってきません。家族に関しては恵まれていると思います。しかし、私が自分がレックだと知ったのは２０の時ですが、それ以来遺伝した子どもを自分が育てられるのか怖い時にいつも目標にしてきた先輩一家がいるのですが、その一家が、ストレスなどさまざまな問題から鬱や自律神経失調症を引き起こし始め家族が、それぞれの人生や人格がバラバラになっていく様を目の当たりにしました。明るく家族みんなであんなに頑張っていても、こうなったりするんだ。。。と思うと怖くて怖くて、とても子どもを産む気になれません。私も夫も、好きな事を努力の末、やっとなんとか仕事にしていけるようになった矢先で、自分が会社をやめて子育てに専念したとしても、夫の夢を妨げるようなかたちに、自分の遺伝のせいでなるなら、申し訳ないし、頑張ってほしいのに足を引っ張りたくないと思うし、何より自分があのがんばりやの家族以上に頑張れる自信もないしで、怖くてたまりません。みなさんはこの恐怖をどのように乗り越えたのですか？考えれば考えるほど、つらく、生きるのが面倒になってきます。

14268 トマト 2008年7月13日(日)13時16分だいこんさんへ８周年おめでとうございます。これからもよろしくお願いします。

14267 りゅう 2008年7月13日(日)06時41分おはようございますだいこんさん、いちごさんありがとうございます。だいこんさん、重ねて8周年記念おめでとうございます。いちごさん、温かい言葉、優しい気持ちをありがとう。 NF2の事について詳しく分かる場所が少なかったので感謝します。実は先ほど主人と書きましたが（ごめんなさい）9月に入籍予定のまだ同棲中なのです。付き合う前から病気のことは知っていましたので、色々調べてはいました。突然の事でしたので勿論本人自身が一番戸惑って自暴自棄になっていたようです。最近彼が少し将来に悲観的になってきているようなので、それも少し難聴や腰の痛みを訴えるようになってきたからです。今までの痛みとは違うNF2の症状かも知れないということを彼自信も分かっているからでしょう。病院へ行こうと即してもなかなか行かないので少し困っていました。次の休日には何とか説得して一緒に病院へ行こうと思います。皆さんの頑張っている姿はとても勇気づけられるし参考になります。本当にありがとうございます。

14266 いちご 2008年7月12日(土)23時39分りゅうさんへこんばんは。はじめまして。いちごと申します。病気や生き方に対する考え方はそれぞれだと思うのですが自身がＮF１の私は独身の頃、家族の前では殆ど病気の事は口にしませんでした。今は夫の前で何でも話しますけどね。それは夫が話すタイミングをくれているからだと思います。父も母も悪気はなく私の病気から逃げていました。と言うよりも、健常だと思いたかったのだと思います。私に病気を意識させたくないのもあったのかもしれません。家族を悲しませたくないし、テレビで病気に苦しんでいる人なんかが出ると場が気まずくなっていたのであえて自分からはなさないようにしていました。もし私がご主人ならショックで話したくないのではなくて、本当は話したいし泣き言も言いたいのだけど【大黒柱】という立場上泣き言を言う訳に行かないし、奥様を悲しませたくない気持ちもあるのだと思います。本当は不安な心の内を話したかったりするんじゃないかと思うんです。今まで病気知らずだった方が病気を知ったばかりの頃は現実を受け入れたくなくて口に出さなかったとも思いますが、今はちょっと違うんじゃないかな？って私の勝手な想像です。奥様の方から何かさりげなくきっかけを作ってみてはどうでしょうか？例えば・・・「最近なんか疲れてるみたい。大丈夫？私に愚痴言ってみない？」・・・そんな感じで・・。ちょっと出過ぎた真似をしてしまいましたが、一意見として聞き流して下さい。ご主人も奥様もどうかストレスから救われますように。病気であっても幸せな生き方ってたくさんありますよ（*^_^*）

14265 いちご 2008年7月12日(土)22時54分遅れましたが・・だいこんさん、おめでとうございます!(^^)!!(^^)!!(^^)!!(^^)!!(^^)!これからもよろしくお願いします<(_ _)><(_ _)><(_ _)><(_ _)><(_ _)>

14264 だいこん 2008年7月12日(土)22時41分８周年いろいろ　バタバタしていて忘れていたけど、地車さんの書込を見て、「７月１１日と言えば、ここを作って公開した日だ」と思い出しました。おかげさまで８周年を迎えました。これからも　よろしくおねがいいたします。

14263 だいこん 2008年7月12日(土)22時39分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.715 たあ-たんさん、りゅうさんリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたしますりゅうさん： NF2（神経線維腫症２型）に関しては、まずはここを参考にしてください。難病情報センターの「神経線維腫症２型」の解説部分です。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/051.htm 今までの他の方の書込から、今は何ともなくても、６項目目にあるような症状が出てきたのならば、直ぐに主治医の診察をお受け下さい。（たぶん　ご主人を診断した先生も　同じようなことをおっしゃったはずです）

14262 地車 2008年7月12日(土)21時44分遅れましたが開設８周年おめでとうございます。

14261 りゅう 2008年7月12日(土)16時52分はじめまして主人がNF2です。この病気だと判明したのがまだ昨年で年に1度、検診を受ける程度です。今年の検診の時は私が妊娠中でしたので（残念ながら流産してしまいましたが）遺伝についての説明を担当医に詳しく聞いたりはしました。私自信も幼い頃の火傷の痕が右腕全体にあり小さなコンプレックスでしたが、そんな痕とは比べようも無い傷なのでしょう。彼自身があまり病気のことを口にしないので、わたしも忘れがちで無神経になってしまいます。日常生活でどんな注意をしてあげたら良いのか分からずこちらにお邪魔しました。何か家族としてアドバイスがあれば教えて頂けると幸いです。

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Modify 2008. Aug.10